io sinceramente non sapevo se inserire la storia nella sezione cistite o quella che riguarda le patologie vulvari. Metto nella sezione altre storie e via.
Mi chiamo Arianna, studio la magistrale di ingegneria (nonostante l'età studio ancora soprattutto a causa di questo maledetta "vagina nervosa", come l'ha definita una mia amica, data la neuropatia), sono sarda ma ora vivo a Roma.
Ricordo dei bruciori vulvari da piccolina, mamma dice che mi venivano quando mangiavo cioccolato e patatine fritte.
Prima cistite a 17 anni, bella dolorosa, con grumi di sangue e tutte quelle cose simpatiche, risolta con Monuril. Ogni tanto ricapitava, ma era una frequenza annua, Monuril e passava tutto.
Poi nel Luglio 2016 (Toscana), dopo un periodo di forte stress (università più lavoro come insegnante di sostegno) ho cominciato ad avvertire forti bruciori vulvari. Erano esterni, quindi non poteva essere cistite, ho fatto il tampone, tutto ok, ho fatto l’urinocoltura carica batterica oltre 100.000, non volevo prendere antibiotico perché era bassa (conferma infermiera di Pesce), non so se avessi preso il Monuril e non fosse cambiato nulla. Aumentava se indossavo certi jeans, appariva all’improvviso e mi accompagnava per gran parte della giornata. Son andata da una ginecologa che mi ha prescritto un sacco di roba da spalmare, integratori per il sistema immunitario, il kistinox forte che conteneva d-mannosio ma nulla. Il dolore poi a volte era strano perché si irradiava internamente alla vagina sulla destra, ma non era bruciore, ma dolore.
Passarono mesi, non cambiava nulla. Alla fine ho ascoltato il medico di famiglia che avevo lì e a Dicembre ho preso il Ciproxin. 2 giorni ed era sparito tutto. Io non ci volevo credere, bruciori esterni, tamponi anche vulvari negativi e l’antibiotico aveva risolto, avrei potuto saltare tutti quei mesi odiosi.
Febbraio 2017, nuovo periodo di stress, do esame, ho rapporto, tornano fastidi (non ricordo se prima cistite e poi fastidi, ho tutto confuso), questa volta leggermente diversi, si irradiavano anche alla coscia destra e alla pancia (in basso a destra), era una sensazione accettabile ma mi accompagnava per gran parte della giornata. Quindi, visto che ha funzionato una volta, magari anche questa il ciproxin risolve. Un cavolo! Continuava. E allora ho iniziato a girare ginecologi, nessuno sapeva dirmi nulla, uno mi ha solo guardata e ha detto che era tutto ok, mi ha dato il lubrificante, poi dell’acido ialuronico per rafforzare mucose e stop. Poi un altro mi ha detto praticamente che secondo lui era psicosomatico e voleva farmi prendere prodotti omeopatici, anche addio.
Quindi ho deciso di fare una vulvoscopia. La faccio breve. Il medico che me l’ha fatta, al Policlinico di Cagliari era sicuro fossero condilomi, ha fatto anche l’esame istologico che diceva che erano compatibili con l’ipotesi di condilomi. Me li voleva bruciare a tutti i costi. Ho pianto tanto, mi son spaventata convinta di avere l’hpv. Ma io, avendo letto in un altro forum l’esperienza di una ragazza che non aveva condilomi ma papule fisiologiche, che assolutamente non vanno toccate, son tornata dalla mia ginecologa in Sardegna. Quest’ultima, avendo visto chi fosse l’individuo che mi aveva fatto la vulvoscopia, ha voluto che la rifacessi al Centro Donna. Così ho fatto. E indovinate che mi hanno detto? La mia era una micropapillomatosi fisiologica, son fatta così! Le ho anche fatto vedere l’esame istologico ma mi hanno tranquillizzata, dicendomi che la disposizione ordinata delle papule e altre caratteristiche non sono quelle dei condilomi. Non contenta son anche andata da un dermatologo virologo che mi ha confermato quest’ultima tesi. Ha detto che lui di condilomi ne ha visto, mi ha fotografato la patata con un superzoom e mi ha fatto vedere il confronto con delle foto in un libro in cui c’erano foto di papulosi e di condilomatosi.
Quindi, nota positiva: no condilomi, nota negativa: cosa diamine ho?
Son tornata dalla mia ginecologa di Cagliari (ormai mi fidavo solo di lei) a cui ho chiesto se potesse essere vulvodinia o vestibolodinia o comunque quella roba lì. Lei ha detto di no perché con quelle si hanno dolori ai rapporti, io dolori ai rapporti non ne avevo, avevo bruciori vulvari spontanei a cazzum (che si intensificavano quando magari ero un po’ nervosa o stavo concentrata in qualcosa di molto complicato nello studio). Ogni tanto a me capita di avere un dolore al rene destro (quando bevo troppo ma è rarissimo), le ho detto del dolore che si irradia e mi ha prescritto il Pelvilen, cistalgan per quando viene la cistite e la visita da un urologo di sua fiducia.
Vista questa prescrizione del Pelvilen, e leggendo un po’ in giro, tra cui questo forum, ho pensato comunque che fosse un minimo aggiornata. Il Pelvilen non mi ha fatto nulla. Non risolvevo.
C’è stato un periodo (Natale 2017) in cui mi erano passati i dolori per due settimane, ero strafelice, ma poi ricaduta. In tutto questo tempo ogni tanto la cistite acuta veniva (ogni 2 mesi e mezzo per la precisione), risolvevo col Monuril, fermenti per la conseguente sciolta e ciao.
A Gennaio 2018 mi son trasferita a Roma, mi son decisa a seguire le vostre linee guida, ho comprato tutti i esistenti. Son stata male un paio di volte per cistite, non me la sentivo di prendere solo d-mannosio, volevo passasse subito, quindi prendevo il Monuril, passava la cistite ma si arrossava la vulva e bruciava e mi veniva la sciolta, quindi ho preso i fermenti da voi consigliati. Altre volte invece notavo quando avevo bruciori diventava pallidissima nella parte della mucosa più interna.
Luglio 2018, ennesimo attacco acuto e 2 settimane dopo avrei dovuto avere un esame, prendo Monuril, piango, mi dispero, ho pensato ai gesti più assurdi (non mi son messa a parlare delle emozioni perché oltre a conoscerle bene anche voi, mi dilungherei ancora di più), bruciori, sciolta causa Monuril e alla fine mi decido: chiamo lo studio del Dott. Pesce. Purtroppo però l’appuntamento è per Ottobre. Meglio di niente.
E invece mi hanno anticipato l’appuntamento perché si era liberato un posto.
Il 24 luglio 2018 ho finalmente fatto ciò che avrei dovuto fare tempo prima (ma vivevo lontana e non volevo viaggiare fino a Roma, adesso a Roma ci vivo): visita dal dottor Pesce.
Io MAI avrei detto che avrei sentito dolore durante lo swab test, MAI avrei pensato di soffrire di contrattura del pavimento pelvico. Vi riporto la diagnosi e sintomi descritti da lui:
Sintomi di esordio: bruciori vulvari.
Sintomi attuali: cistiti ricorrenti postcoitali (ultimo episodio 2 settimane fa), bruciori uretrali e vulvari, lievissima dispareunia, dolore vulvare (lato destro) che si irradia in fossa iliaca o su superficie anteriore della coscia destra. (n.d.a. in realtà a volte anche di fianco all’ombelico, ma non l’ha riportato). No disturbi minzionali di riempimento o svuotamento.
Obbiettività:ipersensibilità (allodinia) di medio-alta intensità su tutto l’ambito vestibolare e sul glande del clitoride allo swab test; muscoli pelvici ipertonici, dolorabili alla compressione digitale.
Impressioni: vestibulodinia spontanea; ipertono dei muscoli pelvici.
Insomma ragazze, la mia vagina è nervosa e permalosa.
Quindi ho iniziato a seguire le sue norme comportamentali, ho iniziato a prendere l’Expose (mezza compressa 3 volte al giorno), il Laroxyl (7 gocce), Etinerv 2 volte al giorno e vitamina B12. A metà settembre ho anche iniziato le manipolazioni con Barbara. Dopo 8 sedute mi ha spiegato l’automassaggio e mi ha detto che potevamo fermarci perché ero migliorata (certi trigger point, credo quelli più profondi, (forse degli otturatori?) erano ancora doloranti ma ero migliorata).
Dal giorno della visita facevo il più spesso possibile l’esercizio “rilascia come se dovessi fare pipì” (lui non vuole che prima si contragga anche se per poco e dopo si rilasci, solo rilasciare).
Il d-mannosio non l’ho mai abbandonato, soprattutto dopo i rapporti e quando uscivo per stare qualche ora fuori, il lubrificante lo uso SEMPRE. Già dopo un po’ di tempo ho notato che la frequenza minzionale era diminuita, facevo spesso l’automassaggio, norme comportamentali seguite alla lettera, ho acquistato il termoforo. Son stata informata del fatto che la neuropatia passa moooolto dopo che la contrattura è guarita.
Son tornata a fare la visita a fine Febbraio 2019. In questo arco di tempo ci son stati giorni in cui i bruciori erano completamente assenti, quando c’erano erano sopportabili, le cistiti non si son viste, vuol dire che evidentemente la strada è finalmente quella giusta. Io vi dirò che potrei metterci anche la firma a stare come son stata gli scorsi mesi, perché alla fine era una condizione vivibile, sopportabile rispetto ad altri momenti davvero drammatici. Mi ha visitata, la contrattura ancora c’è, solo che con l’automassaggio non posso arrivare in quei punti (otturatori), però non ha ritenuto necessario farmi fare altre manipolazioni. Piuttosto ha modificato la terapia con i farmaci: l’Expose devo prenderne mezza compressa la mattina e una intera dopo pranzo, poi devo inserire in vagina, prima di andare a letto, una compressa di Ansiolin (diazepam), il resto tutto uguale.
È passato un mesetto, l’altro giorno ho avuto rapporti, di cui l’ultimo con posizione da dietro (non mi viene sempre con questa posizione, ma quando la cistite mi viene l’abbiamo usata gran parte delle volte), solo una compressa di d-mannosio (le avevo finite), vino bianco, mangiato fuori per due giorni (guarda caso patatine fritte e cioccolato che condanna mamma, ma li mangio spesso) e ieri mattina mi son svegliata presto causa bruciore (sognavo tutta la notte di fare pipì). Bruciore vulvare di sicuro, ma sembrava stesse iniziando anche a livello uretrale, il mio ragazzo è andato a comprare un integratore con d-mannosio a caso (in farmacia avevano solo DELTHA Mannosio (aveva anche mirtillo dentro, cosa che mi spaventava visto che sembrava che la mia pipì fosse la causa del bruciore vulvare perché acida) e ora son qui a scrivere, e aspettare la mezzanotte per pubblicare (quando parlavo di ieri mi riferivo a oggi, ma sarà passata la mezzanotte). Sto un po’ meglio, si è attenuato molto il fastidio. Comunque ragazze, il d-mannosio l'ho ordinato il giorno prima che mi tornassero i dolori, io mi sento anche presa per i fondelli.
Ho nominato solo una volta il mio ragazzo, è stato sempre comprensivo, preoccupato e mi ha aiutata tanto. Si sentiva impotente di fronte alla mia sofferenza, si notava tantissimo. Ogni tanto quando mi vede alzarmi da letto durante la notte per andare al bagno mi chiede se sto bene. Ora sono più serena, la ricadutina di oggi so che è normale, l’ho affrontata abbastanza di petto.
Finalmente riesco a studiare, gli scorsi anni li ho passati nella disperazione, nella distrazione e nel dolore, cercavo soluzioni on line tutto il tempo. Non riuscivo a concentrarmi. Sicuramente ho dimenticato e omesso tante cose. Ho già scritto abbastanza. Avrei dovuto fare prima anche questo. Ne approfitto per ringraziarvi, vi leggo da tanto e oltre a tifare per me, tifavo e tifo sempre per voi. Un abbraccio, ce la faremo!
In ogni caso rispondo alle domande che avete messo voi.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore nella zona esterna vulvare, mentre quando mi venivano attacchi di cistite bruciori uretrali prevalentemente.
Dove sono localizzati di preciso? La mucosa vulvare, soprattutto tra le piccole labbra, zona attorno orifizio uretrale, attorno al vestibolo.
Con che frequenza si manifestano? Le cistiti (o uretriti) prima si manifestavano ogni 2 mesi e mezzo, poi sono entrata in cura da Pesce e son 8 mesi che non ho un attacco acuto. Ieri ho avvertito bruciori, non riuscivo a capire se fosse un inizio di cistite o forti bruciori vulvari (visto che sembrava che la pipì irritasse le mucose esterne) sono andata di d-mannosio e calore e son rimasti solo i fastidi esterni. A periodi son continui, li ho continuamente durante l’arco della giornata, a volte son provocati (tipo se il mio ragazzo mi tocca o mi faccio un bidet insorgono dopo qualche minuto), a volte spontanei. A volte non ne ho. Ora che ero in cura, eccetto ieri, erano diminuiti di intensità, in certi periodi anche di frequenza. Ho notato che si intensificano durante e dopo l’ovulazione.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Per quanto riguarda la cistite, nell’intervallo tra un episodio e l’altro, avevo comunque i bruciori vulvari. Dipende dai giorni, dai periodi. Ieri è stata una ricaduta un po’ intensa per quanto riguarda i bruciori, ma non è come l’ultima cistite che ho avuto prima di andare dal prof. Pesce.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sicuramente i rapporti, era cistite post coitale prevalentemente (e soprattutto quando la posizione è da dietro). Poi capitava sempre una volta superati periodi di forte stress (es. esami universitari). Ho anche notato che il vino bianco era spesso presente la sera prima di un attacco di cistite mattutino o comunque quando si andava a mangiare fuori casa. Erano tutta una serie di elementi che se messi insieme aumentavano il fattore di rischio.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Le ultime che ho fatto erano negative. Cosa riportano?
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Li avevo, erano anche ben conservati, ma dopo qualche mese han cambiato colore e li ho buttati. La cistite prima di andare da pesce era batterica.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Prima di iniziare la cura bevevo molto, 2 litri. Ora 1 litro e mezzo massimo, il dottore mi ha suggerito di non bere troppo. Prima della cura andavo spesso in bagno e facevo poca pipì, adesso invece non sento lo stimolo frequentemente come prima e vado molte meno volte al bagno, non le so quantificare, ma passano anche un po’ di ore.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Tutto rego.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Questa è una cosa che non so dire con certezza, sto cercando di farla rilassando la muscolatura, visto il mio problema di contrattura. Prima forse forzavo un po’.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? A volte la penetrazione è leggermente difficoltosa e bisogna andare piano e ho un leggero dolorino iniziale, ma poi passa tutto. Ho imparato a rilassare la muscolatura anche durante i rapporti e la penetrazione. A volte invece non c’è alcun problema.
Soffri anche di candida? No.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Ho fatto entrambi, tamponi negativi. Urinocoltura una volta positiva ma erano 100000.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Recente no, ma diceva tutto ok. Ho fatto gli stick per il ph vaginale ed è acido.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? A volte sì. Ho mollato la coppetta, sembra mi schiacci l'uretra e ho difficoltà a fare pipì, peccato, perché gli assorbenti li odio. Sopporto giusto i Saugella e i Lines è.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì, uso il vea lubrigyn, a volte il lubrificante della , però mi sento più tranquilla con il primo, il secondo mi da una strana sensazione di calore che immagino sia normale dato il suo scopo di aumentare il flusso sanguigno nella zona, però boh, non mi fa impazzire.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Sì sì. Il 90% delle volte capitava così.
Utilizzi detergente intimo? Lo utilizzo solo per la zona anale, una volta a settimana per la zona vulvare, in genere vado di acqua e basta.
L'intestino come va? Questi giorni ho avuto un po’ di difficoltà e dolori al basso ventre durante l’evacuazione (mai successo). Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì, a parte qualche rarissima eccezione, anche più volte al giorno (in particolare la mattina), a volte invece (tipo ieri) sembrava che non avessi tirato fuori tutto, avevo lo stimolo, andavo in bagno e non riuscivo, passava tutto. Ma in genere va tutto bene. Ho spesso aria in pancia.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Ormai sì.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Li faccio, me li ha insegnati Barbara, la fisioterapista (ultimamente li avevo trascurati).
Il calore ti aiuta? Seguo la terapia del calore da quando vado dal dottor Pesce, ho un termoforo della Imetec che porto sempre con me. Ieri potrebbe avermi aiutato, non so.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Sì, forse tutti.
Ti riconosci in qualche sintomo? Sì e mi è stata diagnosticata dal dottore.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Sì.
Quali? Assumo d-mannosio dopo i rapporti o quando so che potrei dover trattenere la pipì, porto indumenti che non comprimono la vulva, automassaggio, cerco di non accavallare le gambe, terapia del calore, kegel reverse (però senza contrarre, solo il comando rilascia) e tante altre cose che ora non mi vengono in mente.
Di quali altre patologie soffri? A parte l’ipertono dei muscoli pelvici niente che io sappia.
Che sport pratichi? Prima facevo palestra, functional training, roba tipo crossfit, ho dovuto abbandonare tutto questo perché sono attività che peggiorano la contrattura, Pesce mi ha concesso camminata e corsa (cose che non mi fanno impazzire ma che ogni tanto devo fare se voglio restare un minimo in salute).
Mi chiamo Arianna, studio la magistrale di ingegneria (nonostante l'età studio ancora soprattutto a causa di questo maledetta "vagina nervosa", come l'ha definita una mia amica, data la neuropatia), sono sarda ma ora vivo a Roma.
Ricordo dei bruciori vulvari da piccolina, mamma dice che mi venivano quando mangiavo cioccolato e patatine fritte.
Prima cistite a 17 anni, bella dolorosa, con grumi di sangue e tutte quelle cose simpatiche, risolta con Monuril. Ogni tanto ricapitava, ma era una frequenza annua, Monuril e passava tutto.
Poi nel Luglio 2016 (Toscana), dopo un periodo di forte stress (università più lavoro come insegnante di sostegno) ho cominciato ad avvertire forti bruciori vulvari. Erano esterni, quindi non poteva essere cistite, ho fatto il tampone, tutto ok, ho fatto l’urinocoltura carica batterica oltre 100.000, non volevo prendere antibiotico perché era bassa (conferma infermiera di Pesce), non so se avessi preso il Monuril e non fosse cambiato nulla. Aumentava se indossavo certi jeans, appariva all’improvviso e mi accompagnava per gran parte della giornata. Son andata da una ginecologa che mi ha prescritto un sacco di roba da spalmare, integratori per il sistema immunitario, il kistinox forte che conteneva d-mannosio ma nulla. Il dolore poi a volte era strano perché si irradiava internamente alla vagina sulla destra, ma non era bruciore, ma dolore.
Passarono mesi, non cambiava nulla. Alla fine ho ascoltato il medico di famiglia che avevo lì e a Dicembre ho preso il Ciproxin. 2 giorni ed era sparito tutto. Io non ci volevo credere, bruciori esterni, tamponi anche vulvari negativi e l’antibiotico aveva risolto, avrei potuto saltare tutti quei mesi odiosi.
Febbraio 2017, nuovo periodo di stress, do esame, ho rapporto, tornano fastidi (non ricordo se prima cistite e poi fastidi, ho tutto confuso), questa volta leggermente diversi, si irradiavano anche alla coscia destra e alla pancia (in basso a destra), era una sensazione accettabile ma mi accompagnava per gran parte della giornata. Quindi, visto che ha funzionato una volta, magari anche questa il ciproxin risolve. Un cavolo! Continuava. E allora ho iniziato a girare ginecologi, nessuno sapeva dirmi nulla, uno mi ha solo guardata e ha detto che era tutto ok, mi ha dato il lubrificante, poi dell’acido ialuronico per rafforzare mucose e stop. Poi un altro mi ha detto praticamente che secondo lui era psicosomatico e voleva farmi prendere prodotti omeopatici, anche addio.
Quindi ho deciso di fare una vulvoscopia. La faccio breve. Il medico che me l’ha fatta, al Policlinico di Cagliari era sicuro fossero condilomi, ha fatto anche l’esame istologico che diceva che erano compatibili con l’ipotesi di condilomi. Me li voleva bruciare a tutti i costi. Ho pianto tanto, mi son spaventata convinta di avere l’hpv. Ma io, avendo letto in un altro forum l’esperienza di una ragazza che non aveva condilomi ma papule fisiologiche, che assolutamente non vanno toccate, son tornata dalla mia ginecologa in Sardegna. Quest’ultima, avendo visto chi fosse l’individuo che mi aveva fatto la vulvoscopia, ha voluto che la rifacessi al Centro Donna. Così ho fatto. E indovinate che mi hanno detto? La mia era una micropapillomatosi fisiologica, son fatta così! Le ho anche fatto vedere l’esame istologico ma mi hanno tranquillizzata, dicendomi che la disposizione ordinata delle papule e altre caratteristiche non sono quelle dei condilomi. Non contenta son anche andata da un dermatologo virologo che mi ha confermato quest’ultima tesi. Ha detto che lui di condilomi ne ha visto, mi ha fotografato la patata con un superzoom e mi ha fatto vedere il confronto con delle foto in un libro in cui c’erano foto di papulosi e di condilomatosi.
Quindi, nota positiva: no condilomi, nota negativa: cosa diamine ho?
Son tornata dalla mia ginecologa di Cagliari (ormai mi fidavo solo di lei) a cui ho chiesto se potesse essere vulvodinia o vestibolodinia o comunque quella roba lì. Lei ha detto di no perché con quelle si hanno dolori ai rapporti, io dolori ai rapporti non ne avevo, avevo bruciori vulvari spontanei a cazzum (che si intensificavano quando magari ero un po’ nervosa o stavo concentrata in qualcosa di molto complicato nello studio). Ogni tanto a me capita di avere un dolore al rene destro (quando bevo troppo ma è rarissimo), le ho detto del dolore che si irradia e mi ha prescritto il Pelvilen, cistalgan per quando viene la cistite e la visita da un urologo di sua fiducia.
Vista questa prescrizione del Pelvilen, e leggendo un po’ in giro, tra cui questo forum, ho pensato comunque che fosse un minimo aggiornata. Il Pelvilen non mi ha fatto nulla. Non risolvevo.
C’è stato un periodo (Natale 2017) in cui mi erano passati i dolori per due settimane, ero strafelice, ma poi ricaduta. In tutto questo tempo ogni tanto la cistite acuta veniva (ogni 2 mesi e mezzo per la precisione), risolvevo col Monuril, fermenti per la conseguente sciolta e ciao.
A Gennaio 2018 mi son trasferita a Roma, mi son decisa a seguire le vostre linee guida, ho comprato tutti i esistenti. Son stata male un paio di volte per cistite, non me la sentivo di prendere solo d-mannosio, volevo passasse subito, quindi prendevo il Monuril, passava la cistite ma si arrossava la vulva e bruciava e mi veniva la sciolta, quindi ho preso i fermenti da voi consigliati. Altre volte invece notavo quando avevo bruciori diventava pallidissima nella parte della mucosa più interna.
Luglio 2018, ennesimo attacco acuto e 2 settimane dopo avrei dovuto avere un esame, prendo Monuril, piango, mi dispero, ho pensato ai gesti più assurdi (non mi son messa a parlare delle emozioni perché oltre a conoscerle bene anche voi, mi dilungherei ancora di più), bruciori, sciolta causa Monuril e alla fine mi decido: chiamo lo studio del Dott. Pesce. Purtroppo però l’appuntamento è per Ottobre. Meglio di niente.
E invece mi hanno anticipato l’appuntamento perché si era liberato un posto.
Il 24 luglio 2018 ho finalmente fatto ciò che avrei dovuto fare tempo prima (ma vivevo lontana e non volevo viaggiare fino a Roma, adesso a Roma ci vivo): visita dal dottor Pesce.
Io MAI avrei detto che avrei sentito dolore durante lo swab test, MAI avrei pensato di soffrire di contrattura del pavimento pelvico. Vi riporto la diagnosi e sintomi descritti da lui:
Sintomi di esordio: bruciori vulvari.
Sintomi attuali: cistiti ricorrenti postcoitali (ultimo episodio 2 settimane fa), bruciori uretrali e vulvari, lievissima dispareunia, dolore vulvare (lato destro) che si irradia in fossa iliaca o su superficie anteriore della coscia destra. (n.d.a. in realtà a volte anche di fianco all’ombelico, ma non l’ha riportato). No disturbi minzionali di riempimento o svuotamento.
Obbiettività:ipersensibilità (allodinia) di medio-alta intensità su tutto l’ambito vestibolare e sul glande del clitoride allo swab test; muscoli pelvici ipertonici, dolorabili alla compressione digitale.
Impressioni: vestibulodinia spontanea; ipertono dei muscoli pelvici.
Insomma ragazze, la mia vagina è nervosa e permalosa.
Quindi ho iniziato a seguire le sue norme comportamentali, ho iniziato a prendere l’Expose (mezza compressa 3 volte al giorno), il Laroxyl (7 gocce), Etinerv 2 volte al giorno e vitamina B12. A metà settembre ho anche iniziato le manipolazioni con Barbara. Dopo 8 sedute mi ha spiegato l’automassaggio e mi ha detto che potevamo fermarci perché ero migliorata (certi trigger point, credo quelli più profondi, (forse degli otturatori?) erano ancora doloranti ma ero migliorata).
Dal giorno della visita facevo il più spesso possibile l’esercizio “rilascia come se dovessi fare pipì” (lui non vuole che prima si contragga anche se per poco e dopo si rilasci, solo rilasciare).
Il d-mannosio non l’ho mai abbandonato, soprattutto dopo i rapporti e quando uscivo per stare qualche ora fuori, il lubrificante lo uso SEMPRE. Già dopo un po’ di tempo ho notato che la frequenza minzionale era diminuita, facevo spesso l’automassaggio, norme comportamentali seguite alla lettera, ho acquistato il termoforo. Son stata informata del fatto che la neuropatia passa moooolto dopo che la contrattura è guarita.
Son tornata a fare la visita a fine Febbraio 2019. In questo arco di tempo ci son stati giorni in cui i bruciori erano completamente assenti, quando c’erano erano sopportabili, le cistiti non si son viste, vuol dire che evidentemente la strada è finalmente quella giusta. Io vi dirò che potrei metterci anche la firma a stare come son stata gli scorsi mesi, perché alla fine era una condizione vivibile, sopportabile rispetto ad altri momenti davvero drammatici. Mi ha visitata, la contrattura ancora c’è, solo che con l’automassaggio non posso arrivare in quei punti (otturatori), però non ha ritenuto necessario farmi fare altre manipolazioni. Piuttosto ha modificato la terapia con i farmaci: l’Expose devo prenderne mezza compressa la mattina e una intera dopo pranzo, poi devo inserire in vagina, prima di andare a letto, una compressa di Ansiolin (diazepam), il resto tutto uguale.
È passato un mesetto, l’altro giorno ho avuto rapporti, di cui l’ultimo con posizione da dietro (non mi viene sempre con questa posizione, ma quando la cistite mi viene l’abbiamo usata gran parte delle volte), solo una compressa di d-mannosio (le avevo finite), vino bianco, mangiato fuori per due giorni (guarda caso patatine fritte e cioccolato che condanna mamma, ma li mangio spesso) e ieri mattina mi son svegliata presto causa bruciore (sognavo tutta la notte di fare pipì). Bruciore vulvare di sicuro, ma sembrava stesse iniziando anche a livello uretrale, il mio ragazzo è andato a comprare un integratore con d-mannosio a caso (in farmacia avevano solo DELTHA Mannosio (aveva anche mirtillo dentro, cosa che mi spaventava visto che sembrava che la mia pipì fosse la causa del bruciore vulvare perché acida) e ora son qui a scrivere, e aspettare la mezzanotte per pubblicare (quando parlavo di ieri mi riferivo a oggi, ma sarà passata la mezzanotte). Sto un po’ meglio, si è attenuato molto il fastidio. Comunque ragazze, il d-mannosio l'ho ordinato il giorno prima che mi tornassero i dolori, io mi sento anche presa per i fondelli.
Ho nominato solo una volta il mio ragazzo, è stato sempre comprensivo, preoccupato e mi ha aiutata tanto. Si sentiva impotente di fronte alla mia sofferenza, si notava tantissimo. Ogni tanto quando mi vede alzarmi da letto durante la notte per andare al bagno mi chiede se sto bene. Ora sono più serena, la ricadutina di oggi so che è normale, l’ho affrontata abbastanza di petto.
Finalmente riesco a studiare, gli scorsi anni li ho passati nella disperazione, nella distrazione e nel dolore, cercavo soluzioni on line tutto il tempo. Non riuscivo a concentrarmi. Sicuramente ho dimenticato e omesso tante cose. Ho già scritto abbastanza. Avrei dovuto fare prima anche questo. Ne approfitto per ringraziarvi, vi leggo da tanto e oltre a tifare per me, tifavo e tifo sempre per voi. Un abbraccio, ce la faremo!
In ogni caso rispondo alle domande che avete messo voi.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Bruciore nella zona esterna vulvare, mentre quando mi venivano attacchi di cistite bruciori uretrali prevalentemente.
Dove sono localizzati di preciso? La mucosa vulvare, soprattutto tra le piccole labbra, zona attorno orifizio uretrale, attorno al vestibolo.
Con che frequenza si manifestano? Le cistiti (o uretriti) prima si manifestavano ogni 2 mesi e mezzo, poi sono entrata in cura da Pesce e son 8 mesi che non ho un attacco acuto. Ieri ho avvertito bruciori, non riuscivo a capire se fosse un inizio di cistite o forti bruciori vulvari (visto che sembrava che la pipì irritasse le mucose esterne) sono andata di d-mannosio e calore e son rimasti solo i fastidi esterni. A periodi son continui, li ho continuamente durante l’arco della giornata, a volte son provocati (tipo se il mio ragazzo mi tocca o mi faccio un bidet insorgono dopo qualche minuto), a volte spontanei. A volte non ne ho. Ora che ero in cura, eccetto ieri, erano diminuiti di intensità, in certi periodi anche di frequenza. Ho notato che si intensificano durante e dopo l’ovulazione.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Per quanto riguarda la cistite, nell’intervallo tra un episodio e l’altro, avevo comunque i bruciori vulvari. Dipende dai giorni, dai periodi. Ieri è stata una ricaduta un po’ intensa per quanto riguarda i bruciori, ma non è come l’ultima cistite che ho avuto prima di andare dal prof. Pesce.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sicuramente i rapporti, era cistite post coitale prevalentemente (e soprattutto quando la posizione è da dietro). Poi capitava sempre una volta superati periodi di forte stress (es. esami universitari). Ho anche notato che il vino bianco era spesso presente la sera prima di un attacco di cistite mattutino o comunque quando si andava a mangiare fuori casa. Erano tutta una serie di elementi che se messi insieme aumentavano il fattore di rischio.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Le ultime che ho fatto erano negative. Cosa riportano?
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Li avevo, erano anche ben conservati, ma dopo qualche mese han cambiato colore e li ho buttati. La cistite prima di andare da pesce era batterica.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Prima di iniziare la cura bevevo molto, 2 litri. Ora 1 litro e mezzo massimo, il dottore mi ha suggerito di non bere troppo. Prima della cura andavo spesso in bagno e facevo poca pipì, adesso invece non sento lo stimolo frequentemente come prima e vado molte meno volte al bagno, non le so quantificare, ma passano anche un po’ di ore.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Tutto rego.
Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Questa è una cosa che non so dire con certezza, sto cercando di farla rilassando la muscolatura, visto il mio problema di contrattura. Prima forse forzavo un po’.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? A volte la penetrazione è leggermente difficoltosa e bisogna andare piano e ho un leggero dolorino iniziale, ma poi passa tutto. Ho imparato a rilassare la muscolatura anche durante i rapporti e la penetrazione. A volte invece non c’è alcun problema.
Soffri anche di candida? No.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Ho fatto entrambi, tamponi negativi. Urinocoltura una volta positiva ma erano 100000.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Recente no, ma diceva tutto ok. Ho fatto gli stick per il ph vaginale ed è acido.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? A volte sì. Ho mollato la coppetta, sembra mi schiacci l'uretra e ho difficoltà a fare pipì, peccato, perché gli assorbenti li odio. Sopporto giusto i Saugella e i Lines è.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì, uso il vea lubrigyn, a volte il lubrificante della , però mi sento più tranquilla con il primo, il secondo mi da una strana sensazione di calore che immagino sia normale dato il suo scopo di aumentare il flusso sanguigno nella zona, però boh, non mi fa impazzire.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Sì sì. Il 90% delle volte capitava così.
Utilizzi detergente intimo? Lo utilizzo solo per la zona anale, una volta a settimana per la zona vulvare, in genere vado di acqua e basta.
L'intestino come va? Questi giorni ho avuto un po’ di difficoltà e dolori al basso ventre durante l’evacuazione (mai successo). Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sì, a parte qualche rarissima eccezione, anche più volte al giorno (in particolare la mattina), a volte invece (tipo ieri) sembrava che non avessi tirato fuori tutto, avevo lo stimolo, andavo in bagno e non riuscivo, passava tutto. Ma in genere va tutto bene. Ho spesso aria in pancia.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Ormai sì.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Li faccio, me li ha insegnati Barbara, la fisioterapista (ultimamente li avevo trascurati).
Il calore ti aiuta? Seguo la terapia del calore da quando vado dal dottor Pesce, ho un termoforo della Imetec che porto sempre con me. Ieri potrebbe avermi aiutato, non so.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Sì, forse tutti.
Ti riconosci in qualche sintomo? Sì e mi è stata diagnosticata dal dottore.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Sì.
Quali? Assumo d-mannosio dopo i rapporti o quando so che potrei dover trattenere la pipì, porto indumenti che non comprimono la vulva, automassaggio, cerco di non accavallare le gambe, terapia del calore, kegel reverse (però senza contrarre, solo il comando rilascia) e tante altre cose che ora non mi vengono in mente.
Di quali altre patologie soffri? A parte l’ipertono dei muscoli pelvici niente che io sappia.
Che sport pratichi? Prima facevo palestra, functional training, roba tipo crossfit, ho dovuto abbandonare tutto questo perché sono attività che peggiorano la contrattura, Pesce mi ha concesso camminata e corsa (cose che non mi fanno impazzire ma che ogni tanto devo fare se voglio restare un minimo in salute).
Ma quale vergogna! Per ora sono a metà e la sto trovando "avvincente", ovviamente è un aggettivo un po' estremo, visto che dietro alle nostre storie c'è molta sofferenza, ma diciamo che non è nel senso sadico, ma proprio ci si immedesima e si spera nel lieto fine. La parte in cui 
ti dice che non hai bisogno dei massaggi è stata un grande colpo di scena, son rimasta a bocca aperta veramente. 
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però sarebbe qualcosa di aggiunto oltre a quello che già prendo perché voglio seguire le prescrizioni di Pesce alla lettera (tolti questi 10 giorni detox Laroxyl e Ansiolin). In ogni caso me lo son segnata e sicuramente più avanti lo proverò. Grazie!
"). E poi una cosa che sto notando molto ultimamente è a livello contratturale, non è dolore. Son consapevole di avere il problema con gli otturattori (che da quel che ha detto Pesce non posso raggiungere) e questi giorni ho un fastidio muscolare nella parte interna del gluteo, credo siano loro (del tipo che se VIRTUALMENTE infilassi un dito nell'ano e premessi sulla destra toccherei il punto). Sto quindi facendo il massaggio per gli otturatori di Laura, da fuori, mi viene anche istintivo premere esternamente in quel punto, effettivamente poi provo sollievo. La mattina, dopo una bella dormita, ovviamente passa tutto. KR as much as I can do! 
