9 mesi e... nessuna diagnosi

[Sam92]

Ciao a tutte ragazze! Ho 26 anni e vengo da Genova..É da un Po che leggo questo forum e ora ho deciso di raccontarvi anche io la mia storia..
Tutto è iniziato 9 mesi fa.. ebbi una forte influenza proprio durante le vacanze natalizie e mi ricordo come se fosse ieri che passai la notte in bianco andando in bagno d urgenza ogni mezz'ora facendo tanta pipi. (Avevo assunto quella sera due tisane ma non penso sia quella la causa)La mattina seguente tutto passó.
Questa sensazione mi ritornò qualche settimana dopo durante il giorno : frequenza e urgenza minzionale senza nessun dolore per mesi.
Dopo qualche mese inizia a farsi sentire il mal di pancia tanto forte in alcuni giorni da costringermi a letto.
Purtroppo i miei sintomi variano molto e quindi è difficile spiegare anche ai dottori la mia condizione:dei giorni vado in bagno 7 volte e sto praticamente bene, altri giorni vado in bagno anche 28 volte.
Ho fatto molte visite e non vi sto a scrivere tutte quelle che ho fatto ma vi riassumo le cose più importanti:
- ecografie: apparte un residuo post minzionale a gennaio le seguenti ecografie erano tutte nella norma, apparte il fatto che provo dolore ogni volta che mi tastano la pancia (proprio qui nasce la mia paura di cistite interstiziale)
-raggi alla schiena: ipolordosi con presenza di osteofiti (sono in attesa di fare una visita dal fisiatra)
-valori di ths alti (sono in attesa di una visita dall endocrinologo)
-prova urodinamica: flussometria nella norma, sensibilità conservata compilance ridotta, no fughe di urine, stimolo intenso e doloroso di minzione a 185ml di riempimento. ( preciso che ora riesco a tenere anche 280)
- test intolleranze celiachia negativi e sono in attesa di quelle al lattosio
- visita dal gastroenterologo per i dolori alla pancia e mi ha consigliato una terapia per disinfettare il colon con normix e altre medicine da ripetere ogni mese.. se la terapia funziona si dovrà indagare sulla causa e quindi penso si dovra fare una colonscopia
- visita per escludere endometriosi che è risultata negativa
-tamponi vaginali : positivo a staphilococcus aereus.. Ma il ginecologo non mi ha dato cura perché dice che non è una cosa significante.. ho fatto anche tampone uretrale (che è stato perso dall' ospedale) e della cervice che è risultato negativo.
-urinocolutre sempre negative
Dopo tutti questi mesi nessuna diagnosi.. è davvero assurda come cosa.. più che altro sono ferma lavorativamente parlando e ho dovuto interrompere il mio sport. Qualche mese fa sono stata molto male anche per l ansia .. ho avuto vari attacchi di panico e sono finita al pronto soccorso.. per fortuna oggi sto un Po meglio almeno per quanto riguarda i dolori e riesco a gestire l ansia, anche se non vi nego che è davvero difficile senza avere ancora una diagnosi e quindi una cura definitiva.
Ho provato tante medicine (antidolorifici, antibiotici, anticolinergici) ma senza nessun risultato definitivo.. Attualmente sto assumendo betmiga (mi hanno detto che ci vogliono tre mesi x vedere i risultati) e la terapia per i dolori all' intestino. Ora sono seguita al centro del Galliera e la dottoressa che mi ha visitato è stata molto gentile e comprensiva.. mi ha detto che lei dubita sia cistite interstiziale ma non se la sente di escluderla perché ha vari sintomi ed è difficile da diagnosticare... mi ha cmq fatto fare altri esami: è lei che mi ha fatto controllare la schiena , mi ha mandato dal gastroenterologo e dal ginecologo specialista di endometriosi.. dice che solo se questi esami non fossero significativi dovrei fare la cistoscopia... io sinceramente vorrei farla solo se fosse necessario e quindi ho prenotato anche una visita da Pesce a novembre.
Altre cose che ho dimenticato di scrivere che non so se c'entrano ma le dico lo stesso: 1) due anni fa dopo un anno di sofferenza mi hanno operato in laparoscopia di appendicite(quasi peritonite) e il post intervento è stato molto doloroso .. per mesi ho sentito dolori forti e diciamo che da quel momento in poi ho avuto episodi di mal di pancia che prima non avevo. 2) da sempre ho il ciclo irregolare del tipo che mi salta per un mese .. Non so se a sto punto può essere la tiroide la responsabile visto che dal punto di vista ginecologico sembra andare tutto bene 3) ho molta ritenzione idrica nelle gambe , che non ho mai avuto prima di questo problema di minzione frequente.. io anni fa pesavo 20 chili di più eppure non ho mai avuto cellulite..

Scusate se ho divagato ma cerco di dire tutto quello che reputo significativo per poter arrivare ad una soluzione... scrivo qui per condividere con voi la mia storia e trovare un Po di supporto e consigli da chi ha come me queste problematiche.. ringrazio in anticipo delle risposte e mi scuso per il papiro !!!! ciao ragazze! Baci

[1PIMPI1]

Benvenuta Sam!

Ti va di rispondere al questionario nuove iscritte? Cosi inquadriamo meglio la tua situazione.

Ti aspettiamo!!

[Sam92]

Mi sono accorta giusto ora che mancava il questionario.. è un Po difficile rispondere perché ho i sintomi molto vari cmq ci provo:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Da 9 mesi tutti i giorni vado in bagno con più frequenza. Quando sto male arrivo ad andare in bagno 28 volte con urgenza se sto bene anche 6/7 volte. Inoltre a periodi mi viene dolore alla pancia e gonfiore.. a volte il male non è proprio dolore ma solo una sensazione di sentirsi tirare la pancia in base ai movimenti. Inoltre ho avuto giorni in cui lo stimolo era continuo(x fortuna pochi)
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? I fastidi che rimangono quasi sempre è andare in bagno più del normale
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Sinceramente no e mo da molto fastidio perché spesso mo tocca rinunciare a cose importanti.. l unica cosa che noto è che con il ciclo migliora un Po la situazione,forse perché sono concentrata più sul dolore del ciclo
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Ne ho fatte molte mesi fa.. urinocolutre sempre negative con nitriti e leucociti assenti e tutto nella norma.. apparte che a volte c erano dei batter (i batteri dovevano essere tra 0 e 200 e io ne avevo 1197) e u cellule (33 invece che da 0 a 20)
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Dipende a volte 6 a volte 28 e cerco di bere 1litro emmezzo/2
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? A volte capita che sia debole e doppio e che dovessi spingere x urinare.. maggior parte delle volte il getto è perfetto
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? A volte si dipende
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Mai sofferto
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Ho avuto solo due cistiti:una a seguito dell' operazione di appendicite perché mi hanno messo il catetere.. E una dopo la rosolia ma ho subito preso antibiotico ed è passata.. Non è paragonabile alla situazione attuale
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Ho fatto tampone vaginale ma non trovo ne ph ne lattobacilli
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? No non ho bruciori tuttavia i jeans mi danno fastidio perché li sento stringere sulla pancia che è gonfia
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Non ho cistiti
Utilizzi detergente intimo? Si
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si a volte tre volte al giorno ma mi sembra a volte di non svuotarsi bene e sento come un corpo estraneo nel sedere.. Non riesco ancora a capire se è il mio utero estroverso a darmi questa situazione
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si
Il calore ti aiuta? La doccia calda nei momenti di crisi mi da sollievo momentaneo
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Per la contrattura si
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Automassaggio e inoltre ho cercato i medici e letto le storie
Di quali altre patologie soffri? Non ho il ciclo regolare.. ho scoperto da poco di avere ipolordosi con osteofiti, dolori di pancia anche intestinali, e forse ipotiroidismo
Che sport pratichi? Praticano ping pong a livello agonistico ma ora sono ferma perché ho paura di peggiorare con la schiena
Grazie e buona giornata !!!

[1PIMPI1]

Ti riconosci in qualche sintomo? Per la contrattura si

esatto direi proprio la stessa cosa. Hai dato un'occhiata alla sezione dei professionisti consigliati? Sarebbe utile per una diagnosi certa, che solo un esperto può fare. Potresti contattare la Gariglio.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Dipende a volte 6 a volte 28 e cerco di bere 1litro emmezzo/2

ma quando vai 28 volte quanta pipi fai? dovresti andare solo a vescica piena e far passare almeno un paio d'ore tra una pipi e l'altra.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? A volte si dipende

prima della penetrazione fai kegel reverse e poi usa il lubrificante!! E' importante! C'è una sezione apposta di quelli tollerati, Rosanna tra l'altro ha creato il gel per le nostre patologie potresti provarlo.

Di quali altre patologie soffri? Non ho il ciclo regolare..

potresti prendere in considerazione OTI.

visita dal gastroenterologo per i dolori alla pancia e mi ha consigliato una terapia per disinfettare il colon con normix e altre medicine da ripetere ogni mese.. se la terapia funziona si dovrà indagare sulla causa e quindi penso si dovra fare una colonscopia

Il normix è un antibiotico che uccide tutta la flora batterica, ho avuto anche io diversi problemi e anche a me lo avevano dato, pessimo! Io ti consiglio di abbandonarlo. I tuoi problemi intestinali potrebbero risolversi smollando la contrattura. Inoltre prendi dei fermenti lattici?

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Automassaggio

E' un po' poco, fai kegel reverse ogni ora, stretching 2/3 esercizi ogni sera, usa sempre lo scaldino/borsa elettrica/ cerotti caldi da mettere sulla pancia, puoi anche provare i fit oppure allay, per il gonfiore alla pancia io trovo eccezionale il massaggio all'intestino.

Utilizzi detergente intimo? Si

Noi consigliamo di usare solo l'acqua, leggi qui
Dai dai c'è un po' da lavorare, ora mettiti a fare i compiti eh!! Ma vedrai che insieme risolviamo questa situazione!

[Sam92]

Grazie mille per tutti questi consigli!!!
Sono un Po spaesata perché mi sembra assurdo che così pochi medici conoscano queste patologie che danno sintomi così invalidanti.... davvero assurdo!
Per quanto riguarda normix proverò ancora un ciclo perché é stata l unica cosa che ha un Po migliorato la mia situazione .. almeno per quanto riguarda i dolori!
Avevo già visto la Gariglio sul forum ma siccome ho speso tanti soldi tra visite e tutto ho preferito prenotare direttamente da Pesce.. invece che fare due visite..

Cmq quando ho giorni bui non riesco a trattenere la pipì e quando vado a volte ne faccio poca a volte tanta.. tipo a volte mi ritrovo a fare 280 ml di pipi ogni 20 minuti per 2 ore... come se il corpo avesse tanti liquidi da scaricare..

Secondo te i problemi a intestino e la situazione di ipolordosi alla schiena possono andare a causare questi casini? Non ti nego che ho il terrore di cistite interstiziale... anche perché è da mesi che ho questo problema e cmq non riesco a fare più di 300 ml ...
L unica cosa positiva è che la notte se dormo dormo e mi sveglio solo una o massimo 2 volte.. ho letto che chi ha ci si alza nolte volte la notte.. spero davvero di risolvere
Grazie mille x la risposta! Proverò sicuro con gli esercizi e altri consigli!

[1PIMPI1]

Avevo già visto la Gariglio sul forum ma siccome ho speso tanti soldi tra visite e tutto ho preferito prenotare direttamente da Pesce.. invece che fare due visite..

Hai fatto benissimo a prenotare da Pesce, ma La Gariglio è un'osteopata che fa manipolazioni per la contrattura, mentre Pesce è neurologo le due figure collaborano insieme una non esclude l'altra. Tuttalpiù Pesce potrebbe consigliarti di fare manipolazioni dalle sue collaboratrici, ma sono a Bologna e visto sei di Genova, è un peccato non approfittare della comodità. Novembre non è lontano, puoi sempre ancora rifletterci. Mentre se vuoi iniziare subito, fai quella chiamata alla Gariglio e ti togli subito tanti dubbi.

Secondo te i problemi a intestino e la situazione di ipolordosi alla schiena possono andare a causare questi casini?

Secondo me si, poi l'intestino e il Pavimento Pelvico sono collegati, uno influenza l'altro. Per questo io eviterei il Normix visto è un antibiotico a tutti gli effetti!

Leggi il post di Ros del 28 aprile 2009.

Una cosa è certa:

spero davvero di risolvere

e cosi sarà vedrai!