CISTITE.INFO APS

Buongiorno,
vi seguo da molto tempo e ho deciso di postare anche la mia esperienza sperando di poter ricevere utili consigli.
A maggio mi reco a Bologna da Pesce, diagnosi: vestibulodinia provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali ri riempimento e siintomi irritativi dell'innervazione distrettuale ( neuropatia del pudendo) Cura: manipolazioni, etinerv, laroxy, ritrovitol.
Le manipolazioni le stavo già facendo dal dr. Garofalo e lì ho proseguito, ho terminato la scora settimana anche un ciclo di ultrasuoni e magnetoterapia. Il risultato è questo : già dalle prime sedute la muscolatura si è rilassata e sono tornata ad avere rapporti sessuali completi ma non è migliorata l'urgenza minzionale. Ho letto di altre donne che lamentavano la stessa cosa: garofalo mette a posto la muscolatura ma non i nervi (cioè la cosa che mi interessa di più visto che a causa dell'urgenza ho ridotto le ore di lavoro), inoltre ho letto che alcuni specialisti sconsigliano gli ultrasuoni. Cosa ne pensate?.
Ho letto del dispositivo Allay, è utile anche per mitigare le frequenze?.

Grazie

Sabrina

Benvenuta sul forum Sabrina! Hai già fatto molto da sola e vedrai che troveremo la soluzione per farti stare ancora meglio. Saresti così gentile da rispondere comunque alle domande per le nuove iscritte? Per noi sarebbe molto importante.
In che cosa consiste la terapia con ultrasuoni? Intendi la Tens? Per l'urgenza minzionale leggiti lo studio su Utistop in annunci importanti.
A presto

Un'altra alessandrina! Benvenuta!

sab ha scritto:garofalo mette a posto la muscolatura ma non i nervi

In realtà, sono proprio le contratture muscolari che spesso provocano una neuropatia a carico del pudendo. I muscoli stringono i fasci nervosi e i nervi "impazziscono", iniziando a mandare messaggi incontrollati: di conseguenza, sciogliere i muscoli aiuta a ristabilire la giusta risposta nervosa. Inoltre, per calmare i fastidio legati ai nervi ci si aiuta con i medicinali, che tu stai già assumendo. Purtroppo i nervi sono molto più lunghi a "guarire" che non i muscoli, quindi bisogna insistere con tutti gli accorgimenti e pazientare: ma i risultati arrivano, Sabina.

Allora aspettiamo tutte le tue risposte.

GRAZIE RAGAZZE!!!!
Dove lo trovo il questionario a cui rispondere?. Dunque gli ultrasuoni che sto facendo non so se corrispondano alla tens.... Garofalo mi fornisce di una sonda che gli restituisco alla fine dei trattamenti, durante i trattamenti la introduce in vagina lavorando su più zone che sono quelle infiammate.
Descrivo brevemente il percorso che mi ha condotto qui.
Sono stata una ragazza sana fino a quando a sedici anni mi ammalo di anoressia prima e bulimia dopo. E proprio durante la bulimia che qualcosa si rompe: se digiuno sto bene ma appena mangio mi compare l'urgenza minzionale e un peso sovrapubico che mi fa impazzire. Nel 2007 sfinita mi faccio ricoverare in un centro specializzato in disturbi alimentari e qui tra le varie difficoltà(guarire è stata dura)incontro anche questa beffa: inizio a lamentare questo disturbo che mi toglie il fiato ma i medici non mi credono e non riscontrano nulla ( a parte un prolasso rettale per cui vengo operata): ma il problema persiste. Dimessa e superati i disturbi alimentari inizio a vagare da un medico all'altro: ginecologi, proctologi, omeopati ma nulla la risposta sempre la stessa: non ho nulla. Gli esami delle urine sono sempre ok, avrò avuto una cistite batterica un paio di volte nella vita e una volta la candida ma ho sempre prurito, devo sempre ungermi di creme, non posso indossare pantaloni troppo stretti. Intanto i rapporti sessuali diventano dolorosi e poi impossibili e allora per la prima volta il mio ginecologo mi diagnostica la vulvodinia e mi parla di c.i. Per fortuna trovo voi su internert e scopro il nome di Porru, il quale mi esclude la c.i e mi consiglia di andare da Garofalo per terapie manuali. Anni e anni per avere una diagnosi, i soldi buttati dalla finestra non li conto più e dopo mille sofferenze sono ancora qui senza avere una vita NORMALE. Ho letto, come dicevo, di testimonianze che raccontavano di come Garofalo abbia risolto solo il problema della muscolatura e la cosa mi preoccupa perchè è proprio è l'urgenza il mio problema più grande e le spese da affrontare per le cure sono sempre onerose.

Grazie
Sabrina :ciao

Benvenuta!
Il questionario lo trovi qui
http://cistite.info/forum/viewtopic.php?f=296&t=4443

Devi copiare il testo è incollarlo nella tua storia, dove inserirli anche le risposte.

Hai già una diagnosi, ma dalle informazioni di dettaglio possiamo mirare meglio i consigli sugli accorgimenti più idonei.

Se poi vorrai spostare la tua storia in un'altra sezione, comunicarlo pure qui.

Ciao sabrina ,benvenuta!
Aspettiamo le risposte del questionario!

Ciao Sab, benvenuta anche da me

Scusate il ritardo, ecco le risposte.

1. sintomi principali: urgenza minzionale che si scatena fortissima dopo evacuazione ma spesso si presenta anche in modo spontaneo. Alcuni fattori la peggiorano: ad esempio alcuni alimenti (tipo frutta). La zona sovra pubica diventa ipersensibile senso tipo scosse, è una sensazione strana. Si manifesta ogni volta dopo che evacuo e perdura per circa due/tre ore. Ma a volte torna nel corso della giornata.
2. Tra un attacco e l'altro mi sento generalmente contratta, vado comunque spesso ad urinare (al mattino dopo aver evacuato non esco più di casa), ho dolori durante i rapporti.
2. Alcuni alimenti peggiorano le cose (tipo la frutta molto acquosa o comunque quando mangio troppo e mi sento gonfia), i sintomi peggiorano nel periodo premestruale e migliorano durante il ciclo.
3. Urine recenti: nulla di rilevante
4. non ho stick
5. bevo circa 1,5l di acqua e urino circa 20/30 volte al giorno, a volte anche la notte
6. quando ho particolarmente fastidio devo aspettare qualche secondo prima che l'urina esca, anche se lo stimolo è impellente. Il getto è doppio: il primo lungo poi spingo ancora per espellere le ultime gocce
7. non soffro di candida ma di vulvodinia che spesso ho scambiato per candida
8. le cistite e le candide reali mi sono sempre state diagnosticate ( ma le ho avute di rado)
9. rapporti dolorosi soprattutto durante la penetrazione
10. non sopporto pantaloni troppo attillati ma tollero gli assorbenti
11. uso il preservativo
12. non compaiono cistiti post rapporti
13. uso solo acqua per lavarmi
14. l'intestino è ok, scarico ogni giorno ma il problema è che l'evacuazione è incopleta, spesso mi aiuto manualmente, alcuni medici sostengono che dovrei essere rioperata per il piccolo prolasso rettale, altri che dicono che sono muscoli che devono essere rilassati con la terapia
15. il calore generalmente mi fa bene
16. riesco a riconoscere il pubococcigeo e a contrarlo e rilassarlo
15. non ho mai provato gli automassaggi perché ho paura di sbagliare
altre patologie: fibromialgia

sab ha scritto:urgenza minzionale che si scatena fortissima dopo evacuazione

Questa cosa succede a molte ,dopo l evacuazione si scatenano i sintomi perché le feci vanno a irritare un po i nervi ...
I kegel reverse attenuano la sensazione di urgenza minzionale ?

sab ha scritto:Il getto è doppio: il primo lungo poi spingo ancora per espellere le ultime gocce

Non spingere più, rilassa il muscolo più che puoi ,piuttosto attendi qualche secondo o minuto ,tutto il tempo necessario ma non spingere .

sab ha scritto:rapporti dolorosi soprattutto durante la penetrazione

Il lubrificante lo usi,vero ?fai un kegel reverse prima della penetrazione ?

sab ha scritto:dovrei essere rioperata per il piccolo prolasso rettale, altri che dicono che sono muscoli che devono essere rilassati con la terapia

Guarda, questa sensazione di incompleta evacuazione succede pure a me e a tante che hanno contrattura, io credo si tratti proprio di muscoli che devono essere sciolti,non è detto che sia colpa del piccolo prolasso quindi non pensare a un operazione .

sab ha scritto:non ho mai provato gli automassaggi perché ho paura di sbagliare

Gli automassaggi sono fondamentali ,vanno fatti con costanza ,all inizio bisogna prendere confidenza col proprio corpo e capire dove si è contratte ,se sbagli comunque non fai danni stai tranquilla ,procedi con calma e delicatezza ,puoi anche solo fare pressioni a ore 5 e 7 usando ovviamente il lubrificante.siamo noi che facciamo la parte più grossa Sab ,gli specialisti ci aiutano e ci accompagnano nel percorso e fanno la loro bella parte ma noi dobbiamo mantenere i risultati e prenderci cura di noi stesse con costanza ,così facendo arrivano i risultati,c è anche il video che spiega come fare ,è molto utile ,provaci
Anche allay che trovi su naturadiretta potrebbe aiutarti molto .

sab ha scritto:altre patologie: fibromialgia

I farmaci ti stanno aiutando un po ?

È tutta colpa della contrattura: qui trovi tutte le tecniche di rilassamento per tenerla sotto controllo: viewforum.php?f=166
Buona serata

Concordo, la contrattura sembra l'aspetto piu' importante. Bisogna che cominci a mettere in pratica tutti gli accorgimenti che puoi gestire da sola , in attesa delle terapie manuali che non ho capito se hai prenotato o no.

Grazie a tutte per i consigli. I Kegel reverse non ho mai provato a farli dopo l'evacuazione e proverò. Ho già fatto circa sedici manipolazioni e sei trattamenti di magnetoterapia più ultrasuoni e a fine agosto ripeterò!!!! Vi tengo aggiornate, oggi è stata una giornata tremenda ma il ciclo è dietro l'angolo e credo incida molto....

Ciao sab ,si purtroppo alcune fasi del ciclo possono portare a una ricomparsa dei sintomi ,i kegel reverse falli sempre mi raccomando, sono davvero molto importanti !a presto !

Buongiorno ragazze, torno a scrivere dopo tantissimo tempo
Due anni fa ho effettuato un ciclo riabilitativo dal dott.Garofalo e mi ha aiutato molto, ci sono tornata solo quest'anno a seguito di un peggioramento (in termini di contrattura, peso vescicale e urgenza minzionale post evacuazione). Ultimamente ho sentito parlare del centro Malaguti, qualcuno ha testimonianze? Qui nel forum nessuno ne parla. Grazie

Ciao, ma quindi come sei stata in questi anni? Hai risolto il tuo problema e ora hai una ricaduta o non sei mai stata completamente Bene?
Questo centro non lo conosco mi spiace, vorresti rivolgerti a loro? Che sintomi hai ora?

Ciao!!! Sono stata meglio ma non sono completamente guarita. I miei sintomi sono due : urgenza minzionale soprattutto dopo defecazione e defecazione difficoltosa. Ho sentito parlare diMalaguti e del suo centro e mi sarebbe piaciuto avere dei riscontri anche qui! Grazie a chi vorrà rispondermi!!!

Da quello che dici mi sembra si tratti sempre di contrattura, che dovresti combattere con tutti di accorgimenti che qua consigliamo spesso. Quali di essi stai mettendo in atto?
Vediamo se qualcuna ha qualche info sul centro.