bruciore uretrale

[Swan]

Carissima Ellie84,

Scusa il ritardo, è un periodo impossibile.
Non so cosa dire ... nel senso, la tua è una situazione da valutare su tanti fronti, ma vedo che hai già ricevuto molte possibili risposte.
Posso dire solo questo: la risonanza lombo-sacrale citata è quella di cui ti parlavo, permette di vedere fra le varie cose ernie, protrusioni e le radici sacrali, che a volte possono dare disturbi urologici. Ne parlerei con il medico, magari ti serve magari hanno già le informazioni.
Leggendo che c’è sofferenza dei nervi, mi verrebbe in mente di consultare un esperto neurologo anche per verificare la presenza di punti di schiacciamento o compressione. Una persona che conoscevo, tanto per fare un esempio, aveva il pudendo schiacciato ed è stata mandata dal neurologo ad un osteopata, per decomprimerlo, ora sta bene. È un esempio chiaramente, ma ci sono molte terapie per diverse situazioni.
Infine, anche se ogni situazione a sé, valuterei con la massima attenzione se fare davvero la cistoscopia, perché è un esame invasivo e tu hai già dolori cronici ...

Ci dispiace molto per il tuo peggioramento, e perché non ti hanno presa in cura i medici della Ehlers, ma speriamo che queste novità portino finalmente ad una soluzione, di aver trovato le cause
Per mio fratello è una questione molto complessa, ci sono state notizie negative e dobbiamo attendere istologico. Comunque ora il problema non è più solo urologico, anzi ... mettiamola così. Ti scrive appena si riprende.
Grazie mille per l’affetto

Ti abbracciamo fortissimo e speriamo con tutto il cuore che tu abbia trovato la causa e che pian piani riesca a stare molto meglio
Un abbraccio grandissimo, che tu stia presto meglio

[ellie84]

Ciao Ellie.
Le moderatrici mi hanno segnalato il tuo caso poiché è piuttosto particolare.
In effetti diciamo che non è tra i più semplici e comuni.
Sarebbe più comodo e veloce parlare direttamente per mettere maggiormente a fuoco la situazione e trovare insieme una possibile strategia. Ma poiché non so quanto io riesca realmente ad aiutarti e poiché ho letto quanto hai dovuto spendere per tutte le viste effettuate finora, preferisco moralmente offrirti una consulenza.
Ti chiedo quindi di contattarmi a info@cistite.info e ti invio il link diretto per prenotare la consulenza gratuita nel giorno che preferisci (magari dopo che farai questi ultimi esami così avremo quanche dato in più sulla tua situazione).
Ti aspetto. :)

Ciao Rosanna, grazie per l'offerta, volentieri ne approfitterò magari più avanti come dici tu quando avrò qualche elemento in più.

Non vorrei però che vi faceste fuorviare da tutti i miei altri problemi. Il motivo per cui ne ho parlato non è perché penso che me li dobbiate risolvere, ma più che altro per condivisione "emotiva". L'idea che ci sia qualcosa in comune è una mia ipotesi e come tale può essere sbagliata.
Il motivo per cui sono arrivata qui è il bruciore uretrale che alla fine, ma anche all'inizio, è dovuto a uretrite. So che l'uretrite non è una cosa né così rara né così particolare.
Fatta visita fisiatrica pavimento pelvico a Negrar la settimana scorsa, davanti normotono e dietro lieve ipotono (come evidenziato da manometria 2 anni fa). Come scrivevo tempo fa il mio pavimento pelvico era normotono se non lievemente ipotono, come evidenziato dalla prima visita uroginecologica, e ipotizzo che si sia contratto in seguito agli esercizi e massaggi del primo ciclo di fisioterapia e naturalmente al bruciore cronico. Una volta smessa la fisioterapia per un problema che non c'era e limitato il dolore con il Lyrica, il muscolo è tornato sostanzialmente a posto.
La situazione dei nervi è un altro discorso secondo me, che potrebbe essere collegato ma anche no (il coinvolgimento non è limitato al pudendo, fisiatra Negrar mi ha detto che endometriosi solitamente colpisce il pudendo ma può arrivare anche allo sciatico).
Ho deciso di provare il mannosio, l'ho già ordinato e iniziato giovedì scorso. Mi farebbe piacere se mi aiutaste con questo tentativo, dato che il mannosio è il vostro campo forte e in ospedale non ho trovato supporto (almeno per ora) al riguardo. Io sto seguendo lo schema che c'è sul sito, anche se come immaginavo non ci sono state variazioni nel sintomo. Cosa faccio secondo voi, continuo a lungo magari alla dose di 3 g al giorno?
Mi rivolgo anche a Rosanna, anche se so che è molto impegnata, ma magari un "caso" di sperimentazione del mannosio con uretrite e ureaplasma può essere di interesse anche per la casistica dell'associazione.
Al momento sto prendendo 5g al giorno, a breve passerò a 3 al giorno. I sintomi sono stabili e il meteorismo è terribile. Sono un po' in difficoltà perché non capisco per quanto tempo deve essere trattenuta l'urina dopo aver preso la dose, basta un'ora?
Ogni consiglio al riguardo è ben accetto.

Per quanto riguarda gli altri scusatemi, appena avrò modo risponderò! Grazie e buona settimana a tutti

[Swan]

Carissima Ellie84,

Spero tu stia meglio di due settimane fa
Ovviamente non posso dare pareri, ma pensavo: può essere che la tua situazione sia tuttora da valutare su più fronti, ma che in qualche modo si sia trovato un bandolo della matassa. Speriamo!
Non conosco nulla dell’endometriosi, ma se dici che può coinvolgere il nervo pudendo e sciatico, mi fa pensare che possa essere correlata a diversi tuoi sintomi.
Se ben ricordo, Galizia ti ha diagnosticato neuropatia, e in effetti il bruciore 24h su 24 e la sensazione di “colata lavica” sembrano sintomi sensitivi, neuropatici. Così come le parestesie alle gambe e le “gocce d’acqua” potrebbero essere sintomi, faccio un esempio, da nervo sciatico.
Visto che parlavi di ernie (?), se possibile valuterei comunque la situazione della schiena, ad esempio con la risonanza specifica o con un esame, perché le protusioni possono dare parestesie e sintomi neuropatici.

Speriamo di aver trovato il bandolo, un abbraccio fortissimo e un augurio dal profondo del cuore

[ellie84]

Buongiorno!
Io ho appena fatto il secondo ordine di mannosio. Per ora non sapendo cosa fare ne prendo 3g al giorno, certo con quel che costa sarebbe da capire se è il dosaggio giusto e quanto andare avanti. E ancora non capisco bene come vada usato, cioè se l'urina vada trattenuta per un tot di tempo dopo averlo preso e per quanto.
Ho preso di mia iniziativa anche il Fibro24, dato che per il problema che ho avuto quest'estate la reumatologa mi aveva detto di prendere il Nicetile ma non mi aveva fatto la ricetta. Entrambi contengono acetilcarnitina (anche se in dosi molto diverse ovviamente).

Per Swan: sicuramente il tuo suggerimento ha un senso e lo tengo in considerazione! Per ora però non farò quella RM, perché nessun medico me l'ha consigliata e addirittura chiedendo a un medico e un fisioterapista mi hanno detto di non farla. Visto che per altri motivi a luglio l'ho fatta al rachide cervicale e non rilevava niente, se non rettilineizzazione, e visto che i miei disturbi alla parte superiore e inferiore sono analoghi, tendo a pensare che sarebbe negativa anche quella al rachide lombare.
Parlavi di cistoscopia, ma non ho capito bene. Intendi dire che la videourodinamica sia un esame allo stesso livello di invasività della cistoscopia? Perché io non farò la cistoscopia. È un esame che posso anche rimandare volendo comunque. La sensazione di colata lavica per fortuna non ce l'ho da tanto, ce l'ho avuta in quel periodo in cui l'ho scritto. Se c'è un'uretrite è normale che ci sia dolore e se è cronicizzata credo che sia normale che i nervi diventino sofferenti a forza di segnalare che c'è un'infiammazione.
Sto un pochino meglio, grazie spero anche voi.

A presto e tante belle cose a tutti

[petalina75]

Io ho appena fatto il secondo ordine di mannosio. Per ora non sapendo cosa fare ne prendo 3g al giorno, certo con quel che costa sarebbe da capire se è il dosaggio giusto e quanto andare avanti. E ancora non capisco bene come vada usato, cioè se l'urina vada trattenuta per un tot di tempo dopo averlo preso e per quanto.

Ciao Ellie ti lascio questo link:
Mannosio modalità di assunzione Schema riassuntivo che puoi comodamente scaricare
Devi tenerlo in vescica almeno 40 minuti, se rieci un'ora.
Poi bevi abbondante acqua e vai ad urinare (possibilmente con manovra del dito annessa, per effettuare lavaggio vescicale).

Ho preso di mia iniziativa anche il Fibro24, dato che per il problema che ho avuto quest'estate la reumatologa mi aveva detto di prendere il Nicetile ma non mi aveva fatto la ricetta

Va benissimo. E' un prodotto completo, ed e' perfetto per le nostre patologie.

Sto un pochino meglio, grazie spero anche voi.

Mi fa piacere. Sono convinta che starai sempre meglio!

[Isabella82]

Buongiorno Ellie!

Io ho appena fatto il secondo ordine di mannosio. Per ora non sapendo cosa fare ne prendo 3g al giorno,

Sai cara uno dei miei primi sintomi eclatanti è stato proprio il bruciore uretrale(io lo avevo localizzato nella parte destra) e ho iniziato il puroman in polvere 3 misurini al giorno trattenendolo in vescica minimo 2 ore(quindi bevendo poco) mattina pomeriggio e sera(lontano dai pasti:quindi alle 10 alle 15 e prima di dormire)

Se c'è un'uretrite è normale che ci sia dolore e se è cronicizzata credo che sia normale che i nervi diventino sofferenti a forza di segnalare che c'è un'infiammazione.

Io ho fatto la cistoscopia e da questa è emersa un'urterite cronica(mai fatto tamponi il ginecologo me lo ha sconsigliato)...ti dicevo che prendo mannosio da quasi 1 anno e il bruciore piano piano è passato e con esso anche le varie neuropatie(avevo bruciori alle gambe inguine e formicolii anche alle braccia e anche dolori muscolari a piedi ginocchia e spalle..secondo la mia fisioterapista si era instaurata una fibromialgia ma Galizia disse comunque che curando la contrattura anche questi sintomi sarebbero migliirati..e così è stato)
Devo dire che tutti questi sintomi si ripresentano in modo lieve durante ovulazione e ciclo..come ti dicevo soffro anche di endometriosi e avendo trovato una cura giusta ho trovato un buon equilibrio..all'ultima visita Galizia ha confermato la contrattura ma i sintomi sono migliorati molto..io il mannosio lo prendo sempre visto che mi dà beneficio!!!
Ti saluto e aggiornami quando vuoi

[ellie84]

Buongiorno a tutti, aggiorno brevemente come al solito, anche perché sono da cellulare.
Visita gine fatta, endometriosi lieve/1° o 2° grado, prescritto primolut nor 1/4 cp. Trovato adenomiosi diffusa all'utero e entrambi legamenti utero-sacrali ispessiti. Sembra non abbia preso altro, però il dottore diceva che i sintomi nell'endometriosi non sono correlati al grado, si possono avere sintomi forti con un grado lieve o nessun sintomo con un grado avanzato.
Per quanto riguarda uretra... beh finché non ha visto il referto della risonanza sosteneva che una donna non può sentire male all'uretra perché troppo corta per identificarla Dopodiché ha detto comunque antibiotico, non c'è altra via. Almeno ha riconosciuto che il Bassado è pesante come antibiotico e rifacendo la ricerca patogeni genito-urinari su urina, stavolta assicurandosi che facciano antibiogramma, si potrebbe trovare un antibiotico meno pesante. A sua detta comunque l'endometriosi non può influire su uretra ecc. Ho capito comunque che gli uroginecologi si occupano solo di prolassi e incontinenza e per tutto il resto solo urologo.
Vabbè io per ora pensavo di proseguire col mannosio, aspettare che mi chiamino per la videourodinamica e casomai subito prima rifare la ricerca patogeni su urina con antibiogramma. Poi col risultato di questi esami pensavo di provare ad andare dal dr Campo, urologo che lavora anche all'ospedale di Negrar e che si occupa anche di pavimento pelvico e di cui qualcuno ha parlato qui sul forum tempo fa. Da quello che leggo su internet sembra sia favorevole alle terapie naturali/mannosio ecc.

Una cosa che mi preme abbastanza ora è che di nuovo la sera quando mi metto a letto il bruciore inizia ad aumentare in maniera continua ed esponenziale impedendomi di addormentarmi e costringendomi a rialzarmi per andare in bagno dopo 1-2 ore senza essere riuscita a dormire. Dall'altro giorno ho ricominciato prendere il Minias, almeno quello vince sul bruciore facendomi addormentare comunque. Ma non posso prenderlo per lunghi periodi o perde efficacia e vorrei evitare le benzodiazepine. Quindi pensavo ad un analgesico prima di andare a dormire che magari mi eviti questo aumento all'infinito del bruciore. Ho letto del cistalgan, ma leggo che è anche antispastico e io non ho spasmi e forse non si può prendere troppo a lungo. Se avete qualche suggerimento è benvenuto.

Sai cara uno dei miei primi sintomi eclatanti è stato proprio il bruciore uretrale(io lo avevo localizzato nella parte destra) e ho iniziato il puroman in polvere 3 misurini al giorno trattenendolo in vescica minimo 2 ore(quindi bevendo poco) mattina pomeriggio e sera(lontano dai pasti:quindi alle 10 alle 15 e prima di dormire)

Mi rincuora la tua esperienza Isabella, anche se ho letto che a te il mannosio faceva da subito effetto, mentre a me per ora no.
Una cosa ti volevo chiedere, leggevo che hai cambiato da primolut nor a un altro farmaco (androgeno), come mai? Hai avuto problemi con il primolut nor?
Per quanto riguarda la dieta, la dietista dell'endocrinologia da cui sto andando non si intende di chetogenica e a suo parere i 130g di carboidrati che mi ha dato per ora sono già veramente pochi, quindi non scenderebbe ulteriormente. A meno che non riesca a seguire la dieta al millimetro e si veda che ancora non ho benefici, ad es. sugli episodi "letargici" post pranzo, che comunque ora che ho il misuratore di pressione ho visto essere correlati ad abbassamenti della pressione. E... faccio molta fatica ad essere ligia con la dieta

Ora inizierò con il primolut nor e vediamo se ha qualche effetto sui vari sintomi.

A presto!

[Biogiu]

il dottore diceva che i sintomi nell'endometriosi non sono correlati al grado, si possono avere sintomi forti con un grado lieve o nessun sintomo con un grado avanzato.

Il mio ginecologo ha detto lo stesso (anche io ho l'endometriosi).

Dopodiché ha detto comunque antibiotico, non c'è altra via

What? La tua uretrite non è batterica....?

A sua detta comunque l'endometriosi non può influire su uretra

Questa è totalmente una minchiata. Con l'endometriosi, ogni santo mese l'endometrio si sfalda nella cavità pelvica, causando infiammazione cronica. Questa può anche coinvolgere i nervi che arrivano all'uretra. Il mio ginecologo ha detto che non si sa cosa succede, si possono solo fare supposizioni... Ma molte delle sue pazienti hanno quella che lui chiama 'sindrome uretrale', e ad alcune migliora con la terapia ormonale (vedi Isabella), ma ad altre resta.
Cmq anche a me il mannosio non ha mai fatto effetto, probabilmente non ci sono batteri da eliminare?
A presto!

[ellie84]

Dopodiché ha detto comunque antibiotico, non c'è altra via

What? La tua uretrite non è batterica....?

Aspetta, non ho capito, sono rinco ahahah
Io so solo che ho fatto l'esame che si chiama "ricerca patogeni genito-urinari su urina" ed è risultato positivo a ureaplasma urealyticum. È in pratica lo stesso esame che si fa sul tampone uretrale, ma fatto sull'urina. E poi il referto della RM dice "quadro compatibile con uretrite".
Poi non so se l'ureaplasma sia solo un ritrovamento incidentale (ma a inizio 2018 avevo lo stesso esame negativo e non avevo il bruciore uretrale) oppure se sia effettivamente un'uretrite batterica. Credo che per sapere questo con certezza dovrei fare un'uretroscopia (che non voglio fare), credo eh! Ho provato a chiedere al ginecologo, ma ha detto comunque intanto l'ureaplasma c'è, se confermato dalla ripetizione dello stesso esame va curato con l'antibiotico e punto.
Non so se mi sono spiegata e ho risposto alla domanda

A sua detta comunque l'endometriosi non può influire su uretra

Questa è totalmente una minchiata. Con l'endometriosi, ogni santo mese l'endometrio si sfalda nella cavità pelvica, causando infiammazione cronica. Questa può anche coinvolgere i nervi che arrivano all'uretra. Il mio ginecologo ha detto che non si sa cosa succede, si possono solo fare supposizioni... Ma molte delle sue pazienti hanno quella che lui chiama 'sindrome uretrale', e ad alcune migliora con la terapia ormonale (vedi Isabella), ma ad altre resta.

Anche secondo me era una cavolata, anche l'urologo ho visto che ha messo sindrome uretrale tra le ipotesi di diagnosi per la richiesta di videourodinamica...

Cmq anche a me il mannosio non ha mai fatto effetto, probabilmente non ci sono batteri da eliminare?
A presto!

Non saprei, questi batteri non vengono rilevati dall'urocoltura normale. L'effetto del mannosio sull'ureaplasma e altri patogeni di questo tipo poi credo che sia ancora da vedersi bene... Rosanna sicuramente saprà di più su questo. Diciamo che è un tentativo e probabilmente se dovesse funzionare ci vorrebbe molto più tempo che con i classici batteri. L'ureaplasma è tosto da debellare, perché è un batterio intracellulare, questo me lo disse già a gennaio dell'anno scorso l'uroginecologa da cui andavo, quando lo trovai nel tampone cervicale. E me l'hanno detto tutti, anche quest'ultimo ginecologo.
Poi a me rimane il dubbio che magari come dicevo la presenza dell'ureaplasma sia solo incidentale e magari curando l'endometriosi starò meglio o che sia ancora qualcos'altro. Ma sono speculazioni più che altro.

[Biogiu]

ho fatto l'esame che si chiama "ricerca patogeni genito-urinari su urina" ed è risultato positivo a ureaplasma urealyticum

Ah, scusa, questo mi era sfuggito.
Ma hai anche leucociti nelle urine?

[Mare73]

Stai tenendo d'occhio anche il pH vaginale? Perché l'ureaplasma urealyticum tende a farlo salire.
Ti lascio da leggere questo articolo di Rosanna su ureplasma e allarmismo ingiustificato.

[Isabella82]

Ciao Ellie

Sembra non abbia preso altro, però il dottore diceva che i sintomi nell'endometriosi non sono correlati al grado, si possono avere sintomi forti con un grado lieve o nessun sintomo con un grado avanzato.

Comfermo cara:anche il mio gine(che tra l'altro è ilnpadre di quello di Bigiou )dice la stessa cosa.A me ha spiegato che l'infiammzione che si crea attiva i nervi della zona e genera dolore.

A sua detta comunque l'endometriosi non può influire su uretra ecc.

Non sono d'accordo:i miei sintomi uretrali(e io avevo anche piccole perdite di sangue)sono molto migliorati con la terapia ormonale(e sicuramemte anche anche con la terapia per la contrattura)..poi io per esempio ho aderenze varie:il mio gine dice che la causa dei miei problemi uretrali sono proprio le aderenze tra utero e vescica:infatti quando ho il ciclo ho sintomi particolari:bruciore al pube,bruciore e dolore quando urino..sintomi simili li ho anche(in modo più lieve)anche nella fase ovulatoria.

Una cosa che mi preme abbastanza ora è che di nuovo la sera quando mi metto a letto il bruciore inizia ad aumentare in maniera continua ed esponenziale impedendomi di addormentarmi e costringendomi a rialzarmi per andare in bagno dopo 1-2 ore senza essere riuscita a dormire.

Questo succede anche a me durante il ciclo.

Una cosa ti volevo chiedere, leggevo che hai cambiato da primolut nor a un altro farmaco (androgeno), come mai? Hai avuto problemi con il primolut nor?

Si Ellie:i miei sintomi erano molto peggiorati..in pratica avevo sintomi da cistite perenne:il gine mi ha detto che può capitare che il primolut aumenti addirittura la contrattura...con il dantrol però ho avuto miglioramenti evidenti e rapidi.
Purtroppo la terapia per l'endo deve essere personalizzata non può essere la stessa per tutte...e sopratutto deve avvalersi di più figure mediche:a Roma presso il Gemelli c'è un centro endometriosi curato dal prof.De Cicco che prevede un'ecografista specializzato e una nutrizionista.
Io per comodità vado nel suo studio privato dove puoi prenotare nello stesso giorno le varie visite...e se facessi un salto Roma??

dell'endocrinologia da cui sto andando non si intende di chetogenica e a suo parere i 130g di carboidrati che mi ha dato per ora sono già veramente pochi, quindi non scenderebbe ulteriormente.

Secondo me dovresti cercare una nutrizionista esperta in endometriosi che ovviamente collabori con il gine perché ti ripeto deve essere una terapia personalizzata:pensa che il gine mi ha fatto tornare il ciclo(passando dal primolut al danatrol 50mg) ma parallelamente la nutrizionista mi ha prescritto una mini-chetogenica della durata di 2 gg nei giorni che precedono ovulazione e ciclo(durante gli altri gg invece seguo una dieta con pochi carboidrati)..per esempio ora che sono a pochi gg dall'ovulazione sto seguendo la chetogenica e sintomi ZERO.
In più a tutto questo sto seguendo le fisioterapie con la Filippi(il mio gine mi ha dato l'ok...secondo i suoi studi la fisioterapia sarebbe poco efficace ma mi ha detto chiaramente che ogni donna con endo deve fare tutto ciò che la faccia stare meglio), prendo mannosio puro 3 volte al dì e faccio attività fisica tutti i giorni alternando camminata e yoga.
In questo modo sto decisamente meglio..coraggio dai che sarà così anche per te!!!
Un abbraccio e aggiornami

[Isabella82]

Scusami ma non ricordo:tu hai contrattura?