Per Albachiara:
Rispondo subito perché è veloce: il miglioramento è stabile, non è aumentato. Temo che per me ci voglia una dose più alta di pregabalin. Ormai ho capito che sono refrattaria alle sostanze: farmaci, integratori, alcol, droghe
Comunque devo ancora fare le punture di dobetin, quindi per ora non aumento...
Per Swan:
Oddio sai che il tuo messaggio mi ha fatto commuovere, quasi piango!!! Fatalità prima di leggerlo ho letto il messaggio che hai scritto parlando della situazione di tuo fratello e sono rimasta sconvolta, ti giuro. Volevo rispondere, ma mi sembrava inutile perché ho pensato a cosa potessi dire di utile, io che non sono un'esperta! L'unica cosa che mi veniva da dire, e visto che mi hai scritto la dico qua, è di mandare un grossissimo abbraccio a tuo fratello, davvero col cuore. I miei disturbi sono tanti e diversi e questo li rende pesanti, ma presi singolarmente sono tutti lievi, è la somma che inizia a pesare veramente, tuttavia non so immaginare quello che deve provare tuo fratello e le persone che soffrono come lui. Mi ha davvero toccato la sua situazione, vorrei poter fare qualcosa di più, ma molto volentieri rimaniamo in contatto!
Ci hai visto giusto... sono un ariete, ho la testa dura, durissima!
Ti rispondo:
- sto relativamente meglio rispetto agli ultimi mesi a livello di energia, diciamo che da bradipo morto e decomposto, sono passata a bradipo comatoso
invece a livello di questione uretrale e altro sono stabile rispetto al messaggio precedente.
- per il pregabalin noto un effetto solo a livello del bruciore e, forse secondariamente a quello, anche un leggero miglioramento degli altri sintomi urinari, tipo frequenza, urgenza... tendenzialmente faccio fatica ad arrivare alle 2 ore e mezza di tenuta, però adesso non sto sempre lì con l'orologio a guardare a che ora sono andata in bagno e quanto tempo è passato dall'ultima volta per sapere se ne è passato abbastanza. In sostanza avevo perso un po' il controllo automatico della funzione urinaria, adesso ho un margine leggermente maggiore di "relax" dal controllo volontario ossessivo. Addirittura mi è successo di avere lo stimolo e che dopo un po' mi si riducesse per poi ritornare più tardi. Prima invece aumentava sempre all'infinito se non andavo in bagno.
Tuttavia penso che 200 mg di pregabalin per me siano ancora molto poco, il bruciore è comunque maggiore rispetto a com'era un anno fa per dirti. Solo che devo ancora fare le punture di dobetin, che mi ha prescritto l'urologo, quindi quantomeno devo aspettare di vedere se quelle fanno qualcosa per vedere se è il caso di aumentare il dosaggio... e non nascondo che sono un po' preoccupata dai possibili effetti collaterali, soprattutto riguardo gli acufeni, che ahimé nelle ultime settimane mi sono peggiorati. Fino ad ora comunque non ho avuto effetti collaterali... credo che il peggioramento degli acufeni non c'entri, mi sembra che sia stato indipendente dal momento in cui ho aumentato la dose.
Purtroppo con questi farmaci si tratta di tentare, ognuno è diverso.
- credo di non aver fatto alcun esame strumentale che possa rilevare l'infiammazione, per cui non so rispondere a questa domanda. Nessuno me li ha mai proposti, a dire la verità nessuno si è mai posto la questione di capire perché io abbia il bruciore uretrale. La prima uroginecologa aveva ventilato uno studio elettrofisiologico del pavimento pelvico, ma non era convinta. Un'altra visita che avevo fatto mi volevano far fare d'ufficio la cistoscopia (macellai), ma ho rinunciato. E d'altronde io nemmeno ci tengo a fare esami invasivi, quindi per ora non li ho fatti. Escludo naturalmente le banali urocolture, che a seguito delle due cistiti del 2017 sono sempre risultate negative. Però ad esempio da quando ho il bruciore non ho fatto la ricerca dei patogeni genito-urinari nell'urina (da cui si vede ad esempio l'ureaplasma), forse la farò adesso. Ma volendo ce ne sarebbero di cose da indagare...
L'unico esame che ho fatto che ha evidenziato qualcosa in merito è la manometria anorettale, che evidenziava se non ricordo male riflesso alla tosse parziale come da iniziale neuropatia del pudendo. Suppongo che sia il riflesso che porta a chiudere gli sfinteri in caso di tosse, starnuti ecc. e il mio non funziona moltissimo.
- fortunatamente non ho nessuna allergia vera e propria, che io sappia. Diciamo che sono un po' "intollerante" a varie sostanze... un po' lunga da spiegare, ma se serve posso elaborare.
- la visita a Milano purtroppo mi è stata spostata a settembre, così sarà quasi un anno che aspetto. Eh vabbè, se veramente ho una malattia genetica, di sicuro non scappa
se rimaniamo in contatto sicuramente vi potrò aggiornare.
Posso chiederti come fa tuo fratello a sapere di avere iperattivazione mastocitaria? Io ho chiesto qua in ematologia e si occupano solo di mastocitosi, che pur facendo parte della stessa famiglia della sindrome da attivazione mastocitaria è una cosa piuttosto diversa e io sono sicura di non averla. A dir la verità anche la dottoressa di Milano mi ha lasciata un po' perplessa, perché mi ha risposto che loro valutano la "mastocitosi" nei pazienti con Ehlers Danlos... quindi mi sono chiesta quanto ne sappiano anche loro della sindrome da attivazione mastocitaria...
Se posso chiedere, come mai pensi che gli potrebbe servire un esperto in Ehlers Danlos? Sospetta di averla? Se è così vi consiglio di muovervi perché hanno dei tempi di attesa parecchio lunghi e, da quel che so, ci sono pochissimi centri in Italia. Comunque se posso essere utile chiedi.
Magari nei prossimi giorni rispondo al tuo topic con qualche osservazione, per quel poco che posso!
mah... mi hanno fatto fare degli esami al riguardo, che erano a posto... speriamo...
