Arianna. La mia storia di vestibulodinia e cistiti.

[Arianna86]

Ciao!
Rileggendomi mi rendo conto di essermi espressa male e forse anche non riuscire ad associare le sensazioni alle parti anatomiche . Gli otturatori credo di averli presenti perché me li aveva indicati il prof. Pesce nell'ultima visita, mi facevano male quando venivano toccati internamente da lui o da Barbara, per quelli mi ha dato l'Ansiolin da inserire in vagina e prescritto lo stretching che dice LisaBetta. Guardando le immagini anatomiche la cosa torna e son quelli che mi danno più fastidio (a destra).
Per quanto riguarda i piriformi, quelli ogni tanto mi danno fastidio, tipo ora che son seduta da un po' per studiare bruciacchiano, ma poco, vedo che sono più in alto e mi è capitato di tastarli e massaggiarli come da video del forum, però con la pallina non ho provato. Rimedierò!
Ho guardato svariate immagini per cercare di capire, non solo muscolari, ma anche con riferimenti anatomici diversi, orifizi, ciò che si vede da fuori e comincia a venirmi il dubbio che quello che intendo rudemente e magari anche erroneamente con "inserire virtualmente dito nell'ano e spingere verso destra" non sia l'elevatore dell'ano. In ogni caso, nel dubbio ,faccio massaggi ed esercizi per tutto così vado sul sicuro! Tra due mesetti avrò la visita e chiederò la cortesia di citarmeli mentre me li toccano, tanto mi sa che con me l'unica strada per capire è quella.

Per adesso lascia stare gli sport/esercizi ad alto impatto e preferisci qualcosa di più "tranquillo"!

sì sì, era giusto una prova limitata alla parte superiore, meglio non rischiare, continuerò con le camminate e qualcosina di leggero per le braccia

@alexsandra grazie per avermi scritto! Son positiva perché non sto così male adesso, so che potrei stare peggio e poi ho letto storie di donne e ragazze che davvero stanno e son state male, la mia situazione in confronto non è nulla, oltretutto non mi posso buttare giù anche per rispetto nei confronti di queste.

Un abbraccio a tutte e tre.

[Arianna86]

Ciao a todos!
Aggiorniamo. Son tornata alle mie 8 gocce di laroxyl. Stop. Ah e devo correggere una cosa: qualche giorno fa ho scritto dota corte anziché unghie corte, cmq credo si sia capito.

Volevo raccontarvi un fatto che mi è capitato proprio ieri. Martedì dovrò fare una visita con prelievo di sangue per il sequenziamento del DNA e la ricerca di eventuali mutazioni BRCA1 e BRCA2 visto che in famiglia sono state riscontrate. Mi han chiesto di andare con ecografie recenti ed essendo la mia gine di fiducia a Cagliari son andata da una qui nel mio quartiere a Roma. Dal gruppo fb del quartiere ho scoperto essere pure il medico di famiglia di riferimento di gran parte degli abitanti e ho letto qualche recensione positiva ma anche qualcuna negativa. Ma ho voluto verificarlo di persona, tanto alla fine mi serviva una semplice ecografia, però effettivamente mi son chiesta quando e quanto potesse aggiornarsi una persona così tanto occupata.

Nonostante abbia preso l'appuntamento, riceve le (credo poche) pazienti che vanno per visita ginecologica privata durante l'orario di ricevimento dei pazienti generici e infatti ho dovuto fare la fila, e chi è arrivato mentre ero dentro (perché l'unica dopo di me l'ho fatta passare... ma perché scrivo queste cose inutili? Cerco di stringere.) ha dovuto aspettare tutta la mia visita... Poveraccio.

Cooomunque. Le ho spiegato la mia situazione, le ho fatto il riassunto (le sarà sembrata una supercazzola) e non conosceva le nostre problematiche, le ho spiegato quindi che son molto sensibile e quindi le ho chiesto cortesemente di essere delicata. Mi ha voluto fare prima l'eco esterna anziché quella interna (menomale, scoprirete presto perché), non la facevo dai tempi della mia verginità. Sembra tutto ok e ha detto che si vedeva tutto bene con quella e quindi non era necessario fare la transvaginale, mi spiegava anche quello che vedevamo al monitor di un ecografo decisamente datato che ha dovuto spolverare (scusate questi dettagli ma a me diverte raccontarlo, ne risparmio tanti altri). Cmq tutta una serie di cose più altre mi hanno messa non troppo a mio agio e fatto pensare che effettivamente non praticasse molto spesso. Ma vabbè, la vagina quella è come quella era 30 anni fa quando si è specializzata. Gli ecografi un po' meno, ma ok.

Ecografia fatta, ho chiesto quindi di visitarmi internamente perché mi stava già congedando. La mia gine di Cagliari ogni volta infila le dita e ci ravana dentro, fuori, sulla pancia, schiaccia, fa un po' di tutto e soprattutto quando infila lo speculum non mi fa male. Qui devo premettere che magari essendo io un po' a disagio (e trattenendo aria in pancia che ha notato pure con l'eco... Meteorismo sia maledetto anche tu!) forse mi son contratta (ho anche pensato di farmi un automassaggio prima di andare ma, come al solito, ero in ritardo), ma mi ha fatto malissimo! Anzitutto ha riempito lo speculum di gel per eco e benissimo, ma ha iniziato a passarmelo fuori per lubrificare tutto intorno e facendo su e giù pensando di aiutarmi con l'inserimento(da sopra al clitoride a sotto la vagy) mi graffiava tutta! Un male cane. Non provavo sensazioni così da tantissimo, credevo di essere migliorata con la sensibilità e secondo me è così. L'ho pregata di fermarsi e inserirlo subito che ero pronta, mi diceva di respirare e respiravo e facevo kr. Quindi ha inserito piano piano (vi ricordo che io il dolore lo provo leggermente all'inizio della penetrazione) e non ha fatto male. Ma quando ha continuato o l'ha girato o l'ha aperto ho provato un dolore fortissimo! Nemmeno Pesce quando mi stimola i trigger points, quindi non so cosa abbia toccato. Ho mezzo urlato perché non son riuscita a controllarmi e lei poverina si è spaventata, sembrava un po' desolata e ha detto che se non me la sentivo non avrebbe continuato. Lo stesso dolore lo provo quando la mia ginecologa con la transvaginale inclina la sonda verso le chiappe, verso dietro, verso il retto diciamo o nel verso opposto vero uretra e quando ho rapporti e sto sopra e mi inclino troppo all'indietro (questo è per rendere l'idea), ma non in maniera così dolorosa e soprattutto è un attimo. Le ho chiesto di riprovare ma dopo un po' toccava nuovamente quel punto (era talmente doloroso che non vi son nemmeno dire con certezza quale fosse). Mi era finito il ciclo il giorno prima, non so se fossi molto sensibile io, magari la circostanza ha aiutato, ma spero vivamente di non essere peggiorata. Ci abbiamo rinunciato. Mi sembrava anche un po' spaventata e mi ha fatto tenerezza. Tra l'altro mi ha detto che ho la cervice molto in profondità (ho pensato al detto "donna nana tutta tana" un po' rivisitato).

Ho letto che lo speculum è l'incubo di tante nel momento della penetrazione, non so se anche al momento del movimento interno (perché per me quello mi stordisce). Ho parlato con tre mie amiche che non hanno gli stessi nostri problemi e mi han detto che anche a loro il maledetto speculum fa malino, il che mi tranquillizza.

A questo punto sono arrivata alla conclusione che la mia ginecologa di Cagliari abbia le mani d'oro e se non dovessi trovare una gine delicata qui a Roma penso mi organizzerò per andare dalla mia e ciao, tanto per la neuropatia c'è Galizia.

Cmq una volta a casa ho fatto respirazione, stretching, messo xanagel e assunto d-mannosio stile emergenza. Ieri sera ho avuto un rapporto e non ho avuto dolore se non la solita lieve difficoltà inziale (menomale).

Un saluto e un bacio a tutte!

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[Arianna86]

Correggo correzione: dota =dita

[LisaBetta]

Buonasera!

riceve le (credo poche) pazienti che vanno per visita ginecologica privata durante l'orario di ricevimento dei pazienti generici e infatti ho dovuto fare la fila

Ma è legittimo???? Riceve in libera professione durante gli orari di visita SSN???

mi graffiava tutta! Un male cane. Non provavo sensazioni così da tantissimo, credevo di essere migliorata con la sensibilità e secondo me è così.

Ma qui non è questione di sensibilità, se la manovra viene eseguita con la leggerezza di un elefante mi sembra abbastanza normale essere, quantomeno, infastidite.

il maledetto speculum fa malino, il che mi tranquillizza

Certo, se viene maneggiato come un piccone altro che malino. La visita ginecologica non dovrebbe fare male. Probabilmente hai un po' di contrattura nei muscoli oltre la parete "posteriore" della vagina, per questo le inclinazioni verso il retto ti infastidiscono (anche a me). Ne hai parlato con Pesce?

se non dovessi trovare una gine delicata qui a Roma penso mi organizzerò per andare dalla mia e ciao

E' stata attivata, proprio da pochi giorni, una convenzione con una nuova ginecologa, Dott.ssa Elisa Loprete, se vuoi dare una occhiata.

Martedì dovrò fare una visita con prelievo di sangue per il sequenziamento del DNA

Come è andata?

Correggo correzione: dota =dita

Si, avevamo capito!

[Arianna86]

Ciao!
LisaBetta, i tuoi commenti sulla non delicatezza della dottoressa mi hanno fatto morire

Ne hai parlato con Pesce?

Ecco, no. Questo perché le volte che sono andata da lui ero focalizzata sul bruciore vulvare e le cistiti post coitali, avevo rimosso completamente questo "dettaglio" di non poco conto. Pensa che solo in questa visita ginecologica maledetta mi son "ricordata" di provare anche questo genere di dolore. Dolore che con la sonda transvaginale della mia ginecologa era molto meno intenso, più breve e sopportabile (e assente con lo speculum), infatti pensavo fosse normale, come pensavo fosse normale in certe posizioni nei rapporti per come ero fatta io E INVECE NOOO... stupida Arianna )
Il 1 Luglio (se non ricordo male) avrò la visita da Galizia e sicuramente gliene parlerò.

Come è andata?

Praticamente in un ramo della famiglia è presente la mutazione al BRCA1 (una mia cugina col tumore è risultata positiva al test), infatti ci son stati tantissimi casi di tumore all'ovaio e seno, e io ho il 25% di possibilità di avere tale mutazione, che non è tanto ma non è nemmeno poco. Poi se hai la mutazione hai una probabilità molto più alta del normale di svilupparlo ma non è detto ovviamente che succeda. Quindi dopo tanti "è sicura di volerlo sapere?" ho deciso di fare il prelievo e avere una risposta. L'ho voluto fare perché vorrei sapere di non averlo. Faccio prevenzione, mi controllo, ma ho il timore non sia abbastanza visto che il tumore all'ovaio è difficile da diagnosticare. Non ne faccio una malattia e non sono ansiosa e timorosa che mi prenda da un momento all'altro, sono abbastanza serena, ma se sapessi di non averlo sarei ancora più serena, non so se mi spiego.
Poi se una risultasse positiva avrebbe diritto a più controlli diagnostici, tra cui anche risonanze magnetiche.

Ciò che non mi aspettavo è stato sentirmi dire che se fossi risultata positiva mi avrebbero fortemente consigliato di rimuovere utero tra i 35 e i 40 anni e andare in menopausa precoce e quindi, se volessi dei figli, di farmeli prima. Ecco, lì ci son rimasta un attimo di stucco perché rivaluti un po' di cose. Cose che ho rimosso quasi subito dalla mia mente perché finché non si ha un risultato alla mano non ci si può fasciare la testa, ma un assaggino dei 4 secondi di panico e quasi pianto prima di razionalizzare ve lo do.

Prima di tutto io non voglio figli e non so se ne vorrò mai, faccio 33 anni a breve ma so che se un giorno dovessimo sentirne il bisogno potremmo provarci, ma più avanti se la fertilità lo permetterà, altrimenti amen. Ho amiche e persone (poche per fortuna) che mi rompono le scatole con la storia del "tic toc l'utero invecchia" ma il mio discorso in generale fino ad ora è che non farò di certo un figlio adesso che non lo voglio perché FORSE un giorno potrei volerlo e il mio utero no. In quei 4 secondi mi son quasi messa fretta io, mi sono impanicata, perché un conto è poterlo avere e non volerlo, un altro conto è sapere con certezza che non lo potrai avere. Però anche qui il discorso deve essere il medesimo, infatti è intervenuta la razionalità: ora è inutile pensarci perché non ho nessun risultato alla mano.
Ecco quello era un secondo dei totali 4, nei restanti 3 secondi mettiamoci la menopausa a 35 anni, la secchezza, questa vulva maledetta e il motivo per il quale scrivo in questo forum e come affrontarlo in quel caso ma ho fermato tutto. Tutte cose che in confronto a un tumore sono niente, lo so, ma tutte cose che sarebbe meglio evitare. Quindi fermiamo tutto, i 4 secondi son finiti. Io ricomincio a non pensarci.

Ah, la prossima visita ginecologica penso proprio sarà da questa ginecologa che avete inserito da poco. Seguo anche su Facebook! Grazie!

Un abbraccione.

[Arianna86]

Ciao!
Eccomi per aggiornamento. Prima di tutto volevo condividere l'ottima notizia sulla negatività del test genetico!

E' un anno esatto che non assumo Monuril, ed è quasi un anno che sono in cura dal prof. Pesce. Durante l'anno ho avuto solo 1 attacco di neuropatia a fine marzo, risolto in nemmeno una settimana (se contiamo che prima ogni 2 mesi e mezzo stavo male, direi che è un grosso traguardo).
Fisicamente sto abbastanza bene, sono in un momento i cui ho veramente pochi sintomi, prendo sempre le solite accortezze, i bruciori vulvari sono rari e blandi.

Da poco sono stata in visita dal Dr Galizia, finalmente l'ho conosciuto! Non posso che esprimere il mio parere superpositivo! E' una persona che trasmette positività, ascolta con attenzione e interesse e ha risposto con pazienza a tutte le mie domande e curiosità. Inoltre, mentre mi visitava mi spiegava quali muscoli stesse toccando e finalmente riesco ad associare l'anatomia alle sensazioni che capita di sentire. Non so se vi ricordate che non avevo ben chiaro quali fossero dei muscoli che tempo fa mi davano un po' fastidio. Ecco, si trattava dell'elevatore dell'ano (fastidio che come era arrivato poi era scomparso dopo un po' di tempo) e dell'otturatore (mio fedele amico, detto Tore, sempre lì).
Mi ha fatto di nuovo lo swab test e devo dire di non aver sentito il dolore che sentivo in genere, c'è sicuramente una variabilità soggettiva, che anche lui ha confermato, di tocco da un dottore ad un altro, ma non credo a questi livelli. Credevo di essere arrivata contratta (ho trascurato l'automassaggio per un periodo) invece a quanto pare no , c'è quel residuo di Tore l'otturatore e basta, quindi bene! Lui si è detto molto ottimista. Ora dobbiamo solo cercare di sciogliere la cordicina residua in Tore.
Gli ho raccontato anche della vicenda della ginecologa, dello speculum e dei dolori in certe posizioni, mi ha rassicurata, torniamo al discorso del tocco e alla contrattura.

Quindi devo continuare con la terapia e dobbiamo sconfiggere Tore il dittatore, quindi ha aumentato le pastigliette di Expose a 2 al giorno (una dopo colazione e una dopo cena), l'Etinerv invece scalato a una al giorno, conferma B12, conferma 8 gocce Laroxyl, conferma Ansiolin la sera per via vaginale.

Ahimè devo rifare qualche seduta di fisioterapia. Dopo aver letto la storia di LisaBetta ho deciso di provare ad andare dalla Filippi qui a Roma e dopodomani ho la prima visita da lei (mi son comunque trovata molto bene dalla fisioterapista in clinica, ma volevo sperimentare altri eventuali approcci, magari potrebbe insegnarmi qualcosa in più e poi risulta più vicina).

Ah, in sala d'attesa da Galizia ho conosciuto una ragazza con cui ho avuto piacere di parlare, ci siamo scambiate i contatti, di persona non avevo ancora avuto modo di confrontarmi con altre pazienti e persone che sapessero cosa avessi passato. Se mi leggi ciao Clara!!!

Un bacione a tutte!

[alexsandra]

Ciao Arianna
Ottimo per la visita con Galizia!!!
Anche io mi sono trovata bene da subito con lui...

ho deciso di provare ad andare dalla Filippi

Come ti sei trovata con la Filippi?

[Arianna86]

Ciao alexsandra!

Come ti sei trovata con la Filippi?

Mi son trovata veramente bene e a mio agio, infatti prenderò altri appuntamenti e continuerò ad andare da lei. Mi son sentita capita, "coccolata" e libera di parlare e soprattutto mi ha soddisfatto la manipolazione, sono uscita leggerissima dentro e fuori. Lei è carinissima.

Essendo stata la prima visita ha fatto prima un colloquio verbale poi lo swab test: forchetta sensibile. Ho sentito più dolore rispetto alla visita di qualche settimana fa, somigliava molto a quello che sentivo quando toccava . Questo è un'ulteriore conferma della tesi che ogni mano è diversa, ognuna di noi ha una soglia del dolore diversa e soprattutto anche a seconda della circostanza, del periodo, dello stato mentale e fisico del momento. Però la conclusione è la stessa di Galizia e anche lei è molto ottimista.
Siamo passate poi alla parte massaggio. Doloroso sì, però in quel dolore sentivo l'efficacia dell'approccio, ha toccato zone che mi è sembrato non siano mai state toccate, e più massaggiava più si scioglievano. Era un dolore "positivo", è veramente stato un massaggio non monotono diciamo, era variabile ed eterogeneo. Sentivo sempre sensazioni diverse, son rimasta affascinata dal fatto che toccando una zona sentivo dolore in un punto diametralmente opposto. Poi è passata al massaggio esterno, addome (pancia sempre dura e piena d'aria, fedele compagna), poi pancia in giù piriformi and stuff, bassa schiena e poi non mi ricordo perché ero molto rilassata, nemmeno ci ho fatto caso. Mi ha insegnato degli esercizi di respirazione che abbiamo fatto insieme. Son tornata a casa veramente contenta.

Ah e il kegel reverse lo so fare bene, menomale.

[1PIMPI1]

Ciao Arianna, sono contenta che ti sei trovata bene con la Filippi!!

pancia sempre dura e piena d'aria, fedele compagna)

non so se già lo fai, a me aiuta molto il massaggio viscerale.

volevo condividere l'ottima notizia sulla negatività del test genetico

ottima notizia!

[Arianna86]

Ciao 1PIMPI1!

non so se già lo fai, a me aiuta molto il massaggio viscerale

Questo me lo son proprio perso. Rimedio subito! Grazie per il consiglio