La mia storia..la mia voglia di guarire!

[Laulaura]

In caso di antibiotico sarebbe sempre meglio affidarsi all’antibiogramma cosí da evitare di prendere qualcosa che poi non si rivela adatto. Secondo me ti stai agitando molto e contraendo di conseguenza, cerca di fare un buon lavaggio vescicale e poi valuta senza sensi di colpa quello che credi sia più giusto per te, respira tanto di pancia, vai di kr e cerca di rilassare il più possibile.

[Sofiaaa]

Ciao ragazze, sono stata a lungo assente, oggi mi andava di scrivervi anche se ho poche novità dal punto di vista della mia storia legata alla cistite e vestibolodinia.
Sto continuando ad assumere il Cymbalta, solo quello, non sono più seguita da nessun medico. Mesi fa avevo deciso di sospenderlo quindi ho iniziato a calarlo molto gradualmente ma purtroppo ho iniziato ad avere attacchi multipli di emicrania con aura, non so se la conoscete, si tratta di una forma di emicrania preceduta da disturbi delle vista che durano una ventina di minuti, é molto invalidante perché si vede proprio male durante l'attacco..penso le due cose siano collegate pexrge il Cymbalta viene usato anche per prevenire l'emicrania, di cui io soffrivo soprattutto anni fa e si vede che ha fatto molto effetto e calandolo hanno ripreso gli attacchi, anche più attacchi al giorno, questo per un mesetto, mi sono stabilizzata a metà dosaggio ma ho paura a calare perche temo di avere altri attacchi..
Per il resto sto bene ma non sono guarita, non ho grossi sintomi, solo qualche fastidio a volte quando faccio pipi la sera legato alla contrattura che sicuramente c'è ancora, lo so, faccio kegel al bisogno diciamo, quando ho sintomi chei vengono devo dire raramente e appunto sono fastidi dopo la pipi serale che durano un po' e gestisco rilassando i muscoli, ma davvero una cosa da poco... Tuttavia, come ho detto più volte gli scorsi mesi qui nel forum non sono guarita perché non ho rapporti, quando ho provato ho avvertito dolore al vestibolo e i muscoli dentro erano molto contratti, sono sincera, la forza di combattere solo per avere rapporti non ce l'ho. Mi spiego: anni fa quando è iniziato tutto ho passato un anno con cistiti dopo i rapporti sempre più pesanti e frequenti, ho curato in tanti mesi gli esiti delle cistiti ovvero la contrattura con tanta fisioterapia e massaggi fatti da sola, esercizi, penso di aver avuto un paio di attacchi di neuropatia, ricordo bruciori tutte le sere, non ho mai capito il perché ma per uno o due mesi durante l'attacco tutte le sere mi partivano bruciori intimi, ho fatto le terapie farmacologiche con pesce, cambiano diversi farmaci, il Cymbalta me lo aveva prescritto lui, e sono arrivata fino a qui. I due o 3 anni in cui ho curato gli esiti delle innumerevoli cistiti sono stati tosti per via appunto degli attacchi di neuropatia e contrattura. Ho la profonda convinzione che avere rapporti farebbe ricominciare tutto, le cistiti, il dolore che mi fa piangere ad ogni tentativo di rapporto, la consapevolezza che non sono guarita. Preferisco questa normalità, avere zero sintomi ma rinunciare a rapporti con penetrazione.
Sono sincera, col mio percorso sono arrivata alla conclusione che la vestibolodinia nella maggior parte dei casi sia una condizione da cui non si può guarire del tutto, si può migliorare tantissimo e io l'ho fatto ma la guarigione completa non arriva per tutti, me lo disse anche Silvia di Maria durante le sedute che tante donne migliorano tantissimo ma non guariscono, di fatto i nervi del mio vestibolo sono silenti, non ho nessun sintomo ma se compressi io ho male, I rapporti sono solo sofferenza per me, fisica e psicologica perché mi ricordano che non sono guarita, che non posso avere una sessualità normale. Sono dentista, medico anche io, ho nozioni di medicina e so che i nervi non sono come gli altri tessuti, un nervo leso non torna come prima completamente e lo verifico con la mia storia, ho preso farmaci che agiscono sui nervi per anni e anni, ho rieducato i muscoli ma il dolore è lì e io sono arrivata a questa mia personale conclusione almeno per quanto riguarda la mia storia. Una malattia cronica é una malattia da cui non si guarisce, ci sono recidive e remissioni ma la guarigione completa non avviene, io non ho visto guarigione e ho preso tanti farmaci, fatto tanti esercizi e fisioterapia.
Un anno fa ero andata da murina, lo avevo scritto anche sul forum, mi disse che la mia forma di vestibolodinia è lieve perché indossavo pantaloni, accavallavo le gambe perché di fatto come vi dicevo non ho nessun sintomo spontaneo, anche se in realtà credo di aver sempre sofferto di una forma di vestibolodinia solo provocata pecehe a parte quei due episodi di attacchi di neuropatia concomitanti anche con candida nkn ho mai avuto bruciori prima della diagnosi. Mi disse che però non ero guarita e mi propose un ciclo di sedute credo di tens da lui che non ho mai iniziato perché volevo prima iniziare a lavorare per pagarmele io visti tutti i costi di farmaci e terapie sostenuti dai miei genitori negli anni. Ora lavoro, ma non ho più ripreso in mano la situazione, assumo il Cymbalta tutte le sere come se fosse una caramella, non ho più riaperto la porta della mia malattia per riprendere tra terapie infinite perché credo poco nella guarigione e di fatto il solo modo per dire che sono guarita sarà avere rapporti senza dolore e questo mi è impossibile, ho provato alcune volte e la situazione è identica.
Spero di non avervi annoiate, scrivo anche perche mi sono iscritta su Facebook alla pagina di cistite. Info, leggo tante storie di donne che stanno male come forse io non sono mai stata e mi sento grata per avervi trovato, perché mi ricorderò per sempre la prima volta che ho avuto bruciori spontanei serali, ero disperata, non so se fosse candida o neuropatia, ricordo che ne discutemmo a lungo anche qui sul forum ma cmq voi c'eravate.
Un abbraccio

[1PIMPI1]

Sofia come mi dispiace leggere di questo aggiornamento.

Quando dici che non si guarisce totalmente, che si hanno periodi di remissione dai sintomi e periodi di riacutizzazione è vero. Perché io che mi sento ormai guarita, non sono più come una volta, ma la vita adesso non ha niente a che vedere a quando stavo davvero molto male a quando ero nel pieno della malattia. La riacutizzazione è per breve tempo e se si mettono subito in pratica accorgimenti rientrano. Io penso proprio che per arrivare a questo vale davvero la pena combattere. Mi rattrista sentirti cosi arrendevole, purtroppo la guarigione, o se preferisci chiamarlo il benessere, arriva solo se tu ci credi davvero. Se prendi medicinali e metti tutto in pratica con la mentalità che tanto non servirà a nulla...stai tranquilla che sicuramente sarà cosi. E allora sarà tutto inutile.

Perché non sei più seguita da un medico? Hai provato ad andare da Galizia? Prima di gettare totalmente la spugna devi provarle tutte...non è giusto rinunciare e vivere a metà.

Ti abbraccio

[Laulaura]

Sofia, hai letto la storia di Alexsandra? A lei la tens ha giovato in termini di miglioramento del dolore provocato ai rapporti. Non hai ancora tentato tutte le strade, ne hai ancora di carte da giocare, devi solo scuoterti un po' da questo torpore o forse rassegnazione e provare, non ti arrendere!

[Sofiaaa]

Grazie delle risposte ragazze! Non so se sia poca fiducia nella completa guarigione o raggiungimento di un equilibrio.. Cioè io sto bene, la mia vita è tornata perfettamente normale, zero fastidi, zero o quasi sintomi, posso indossare quello che voglio..l'unica cosa che non posso fare davvero è avere rapporti completi con penetrazione, di fatto tutto é iniziato dopo un anno dal mio primo rapporto, cioè le cistite post coitali, la contrattura, le terapie.. Ho paura che riprendere ad avere rapporti risvegli di nuovo i problemi perché mi infiammi i nervi e mi causi cistiti che a loro volta attivino di nuovo la neuropatia e i sintomi che ora sono completamente assenti.. So che magari per tante persone non è possibile rinunciare ai rapporti, di fatto ho 27 anni, la mia vita sessuale dovrebbe essere molto diversa lo so, eppure non mi pesa, ho raggiunto un equilibrio col mio fidanzato basato su rapporti senza penetrazione.. Lui vorrebbe riprovare, me lo dice a volte, a volte quando siamo in intimità sento anche io che vorrei, ma ho paura.. Ho troppo da perdere..
Giorni fa ho provato ad avere un rapporto completo con penetrazione, penso che non succedesse da tantissimi mesi, l'ultima volta che avevo avuto un rapporto completo mi era venuta la cistite perché non avevo i prodotti da usare ovvero lubrificante, crema e mannosio da prendere dopo perché appunto non avendo mai rapporti non li uso più, questa volta infatti, come la precedente abbiamo avuto il rapporto senza lubrificante.. Ovviamente ho avuto male, ho cercato in tutti i modi durante il rapporto di rilassare i muscoli, l'origine del dolore mi è sembrata più legata ai muscoli all'interno che non ai nervi sul vestibolo, sicuramente ero anche molto chiusa visto che non ho mai rapporti. Non avevo lubrificante né crema da mettere dopo, ho applicato un gel comprato dopo il rapporto e ho preso pastiglie di mannosio che avevo per i 3 giorni successivi e fortunatamente non ho avuto nessuna cistite.. Però i miei pensieri restano gli stessi: che senso ha avere un rapporto così? Provare dolore, pensare tutto il tempo alla cistite che può venire, per cosa?! Diciamo che rinuncio volentieri ad avere rapporti completi se il prezzo che dovrei pagare per averli é avere nuovamente dolore e cistiti.. Questa non è una guarigione, lo so, ma è il meglio che sono riuscita a raggiungere, da quando ho iniziato a stare male anni fa non sono mai stata meglio, non ho rapporti ma non ho sintomi di nessun tipo..
Comunque non escludo di ritornare a Milano da murina per iniziare un ciclo di tens, io ero in realtà molto incuriosita dall'elettroporazione cioè dalla veicolazione di farmaci localmente.. Anche se non capisco come si possa guarire con farmaci sia sistemici sia locali che silenziano i nervi e quindi il dolore, ma finito l'effetto del farmaco la situazione torna uguale, almeno a logica..
Volevo aggiornarvi sul rapporto avuto e ringraziarvi per le risposte, a presto!

[Laulaura]

Innanzitutto munisciti di lubrificante perché sicuramente a livello pratico ma anche psicologico, proprio in termini di tranquillità, ti potrà essere utile nel momento in cui ci riproverete. Poi, lascio anche a te questo "schemino" con tanti utili accorgimenti per il post-rapporto: oltre ad assumere Puromann + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno
Ed infine questo aggiornamento di Alexsandra, che aveva lo stesso identico tuo problema:

I rapporti sono migliorati molto e di questo sono veramente felice!!!
Provo solo un po' di dolore all'inizio, che diminuisce man mano durante il rapporto.
Diciamo che avendo avuto da sempre rapporti dolorosi e difficoltosi, il fatto di iniziare ad avere dei rapporti quasi solo piacevoli mi sta incuriosendo molto, sto imparando tante cose sul mio corpo che prima non sapevo e capendo anche cosa mi piace di più e cosa meno.
Ho capito che finchè provavo un dolore fortissimo non poteva esistere il piacere, proprio perché il mio corpo non aveva modo di provarlo.
Invece ora, che il dolore sta diminuendo sempre di più, sto scoprendo e percependo sempre di più cosa sia il piacere e ne sono davvero felice.
Non mollate mai ragazze!!!

Ti invito quindi a leggere nuovamente quello che ha fatto lei e come dice Ale...non mollare perché ce la farai.