La mia storia

[LisaBetta]

Sì, anche a me stare in ufficio aggrava la sintomatologia, sia dal punto di vista fisico che mentale.

[signo]

Deida fossi in te farei un controllo dalla Filippi, potrebbe essere la svolta! In vacanza siamo belle rilassate, è un andamento del tutto normale.

[Deida]

Ma voi dite di abbandonare pesce e iniziare con la Filippi?
Sinceramente io mi aspettavo che la cura di Pesce sarebbe stata più risolutiva. Sono due anni che lo vedo e ancora ho problemi. So che la malattia è particolare, però è anche vero che ad un certo punto bisogna fermarsi e fare un bilancio.
Con pesce il trend è positivo, anche se non ho avuto rapporti e non posso stabilire se sono guarita o meno dalle cistiti post coitali.
Direi che un altro annetto potrei aspettare e poi capire se è il caso di continuare con lui o lasciare perdere. Potrebbe essere anche lui a dirmi di non poter fare altro per me.
La Filippi da quel che leggo è una fisioterapista. Dovrebbe andare bene per i muscoli . E i nervi ?
Cioè io ad ora non ho ancora capito se ho un problema ai muscoli o ai nervi.

[Laulaura]

Ma voi dite di abbandonare pesce e iniziare con la Filippi?

No Deida, il consiglio non è questo, ma quello di cercare la collaborazione e l'aiuto di altri professionisti. Esempio, la Filippi potrebbe insegnarti a gestire i muscoli durante lo sport, oppure sciogliere zone che tu con i massaggi non raggiungi oppure potrebbe insegnarti altri tipi di esercizi per favorire il rilassamento dopo lo sport, sono solo esempi ma è per chiarire il concetto. Io stessa ho consultato prima la Pellizzone ed ora un'altra fisioterapista, questo perché si può sempre aggiungere qualcosa di utile e nuovo a ciò che già sappiamo e facciamo.

Cioè io ad ora non ho ancora capito se ho un problema ai muscoli o ai nervi.

Sta anche a te, Deida, ascoltarti e capire, è un passaggio fondamentale nel processo di guarigione.

[Deida]

Ciao Ragazze,
Seguendo il vostro suggerimento ho fatto delle ricerche su Roberta Filippi. Ho scoperto che io le manipolazioni le feci proprio con lei fra febbraio e marzo 2017. Non mi ricordavo il suo nome, ma so che mi fece un’ottima impressione.
Non sapevo che si fosse messa “in proprio”, grazie per la segnalazione!
A suo tempo avevo fastidi a stare seduta e a stare in piedi, perché sentivo una morsa in vagina in più sentivo dura la zona perianale.
Adesso andrei per un altro genere di problemi, cioè per il fastidio sulla vulva che provo quando indosso (e se indosso) i pantaloni e sempre per il mio problema a regolarmi con lo sport.
Diciamo che a distanza di un anno e mezzo i sintomi sono un po’ cambiati. La costante resta la mia volontà di fare sport e la mia paura a riapprocciarmi ai rapporti.
Un anno e mezzo fa avevo problemi a fare yoga perché mi rimanevano i glutei indolenziti. Adesso vorrei riprovare con lo yoga.
Mi ricordo che lei tendeva a ricollegare le cause della Mattia all’aspetto emotivo, mentre io sono sempre concentrata sull’aspetto meccanico, cioè sport e rapporti.
Mi ricordo che mi trattô elevatore dell’ano e otturatori interni. Che sentivo la sensazione di un artiglio quando passava il dito. Mi chiedeva sempre come andasse l’intestino perché ci teneva al transito intestinale.
Mi diceva che sentiva incordato, ma alla fine avevamo sciolto la contrattura.
Che quando facevo le manipolazioni con pesce sentivo briciare sulla forchetta, mente con lei no.
Infatti ancora adesso, quando inserisco l’ansiolin, il passaggio del pollice sul mio lato sinistro crea un po’ di bruciori.
Potrei provare a chiedere a pesce se è il caso di risentire la Filippi. Se fossero nervi e non muscoli ? Boh io continuo a non capirci molto!

[signo]

Deida ultimamente stiamo parlando parecchio della Filippi perché diverse ragazze stanno avendo risultati significativi. Tu stessa l'hai già potuto constatare personalmente:è davvero brava.

Potrei provare a chiedere a pesce se è il caso di risentire la Filippi.

Io ho sempre agito di testa mia senza chiedere a nessuno. Non hai bisogno dell'approvazione di nessuno. Inoltre si tratta semmai di una terapia complementare che non esclude l'altra. Buttati Deida

[Deida]

Ragazze buonasera,
Come prescritto da Pesce nell’ultima visita di controllo, ho iniziato ad usare Ansiolin in vagina.
Aveva detto che avrei potuto interromperlo per le vacanze estive (15 giorni), ma io ho preferito iniziare direttamente dopo.
Quindi ho iniziato da questo mese e ne ho messe 8.
Ho interrotto Perchè ho il ciclo imminente, ma sono ben 5 giorni che lo aspetto ma non mi viene. Sono gonfissima, come di solito succede quando sono nel pre mestruo. Siccome sono abbastanza regolare, non vorrei che il farmaco mi stesse facendo male. Ho interrotto finché nn mi viene il ciclo.
Sono gonfissima, ritenzione, gambe pesanti, pancia dilatata, doloretti ai reni, tutto come di solito avviene nel pre.
Cosa ne pensate?

[Laulaura]

Potrebbe essere un semplice ritardo dovuto a tutt'altro. Non mi pare ci siano state altre ragazze che abbiano riscontrato questa correlazione e comunque l'azione del farmaco dovrebbe essere pressoché locale. Come stai?

[Deida]

Ragazze
Il ciclo è venuto con 8 gg di ritardo.
Ottimo!!
Io però ho interrotto Ansiolin. Sarò un po’ suggestionata, ma ricollego il ritardo del ciclo al farmaco.

Devo dirvi anche che è un periodo particolarmente stressante per me perché Ho ripreso a studiare, quindi passo molto tempo seduta. al tempo seduta in ufficio si aggiunge anche quello per studiare.
Sto schiacciando molto la zona vulva e anche ano proprio perché sto sempre seduta. Sto iniziando a risentire tutti quei fastidietti di cui mi ero completamente dimenticata: ano duro, tipo anello attorno, fastidi alla vulva e anche un po’ il taglio nella zona del basso ventre.
Mi ero dimenticata di queste sensazioni e non voglio tornare indietro ad un anno fa.
Però non posso neanche non studiare o non lavorare! Cerco di alzarmi di tanto in tanto e fare qualche pausa.
Potrebbe anche essere il tapis roulant della palestra, quando vado a velocità appena sopra al 5, quindi camminata veloce, mi tornano i fastidi.
Come sempre cerco di trovare un orientamento nella malattia e nei sintomi e la mia bussola siete voi!
Inoltre non avevo realizzato i miei progressi, se non adesso che sto riavvertendo i sintomi che provavo in passato.
Che mi consigliate?
Grazie per il vostro prezioso aiuto.

[LisaBetta]

Ho ripreso a studiare

Wow! Che brava! In cosa ti stai specializzando, se si può sapere?

Che mi consigliate?

Ti consiglio tutto quello che già sai… ormai non hai bisogno di rassicurazioni.
Cerca di bilanciare quello che fai, se stai molto seduta alzati spesso ed usa un cuscino, se la camminata veloce ti crea problemi bilancia con adeguato stretching e rilassamento.
Usa il calore, che sia scaldino, cerotto o abiti caldi (stamattina a Roma faceva freddino per la prima volta dopo l'estate)… Insomma, sai come gestirti.

Inoltre non avevo realizzato i miei progressi, se non adesso che sto riavvertendo i sintomi che provavo in passato.

E' vero, in qualche modo il dolore viene dimenticato, sarà un meccanismo di autoconservazione!
Non credo Ansiolin possa alterare il ciclo mestruale, se te la senti riprova.
Ora come va?

[Deida]

Studio per avanzare di carriera. Per me è abbastanza stressante e se ci ripenso la malattia è iniziata dopo un periodo di studio intenso per un concorso.
Però non posso rinunciare ad andare avanti, la malattia mi ha tolto già tanto, l’amore, l’abbigliamento, lo sport, la forma fisica. Non posso rinunciare anche a questo.
Oggi sento i tagli nel basso ventre. È come se avessi buttato due anni di cure e sacrifici in un solo mese di studio... non ero guarita il benessere che sentivo era solo dato dal fatto di essere“non stressata”.
Ma la vita è fatta anche di stress, in un certo senso ci fa attivare e ci fa sentire vivi.
Non vedo l’ora di vedere pesce a novembre

[signo]

In questo periodo devi intensificare il rilassamento, cosa, stai facendo quotidianamente? Non hai vanificato nulla: con i primi freddi un leggero peggioramento ci può stare ma vedrai che a breve starai di nuovo bene Hai prenotato dalla, Filippi? Stai seguendo il percorso di Lisabetta?

[Deida]

ciao signo,
Gli accorgimenti sono quelli ormai routinari sull’abbigliamento, sugli slip, sull’igiene.
Vado due volte a settimana a ginnastica posturale.
Ho comprato un cuscino morbidissimo da Tiger e lo metto sulla sedia quando studio. Da quando lo uso mi è passata La sensazione di taglio al basso ventre.
Quasi ogni sera automassaggi, anche perché quasi ogni sera metto L’Ansiolin in vagina. Ci sono sere in cui sono stanca o non mi va.

Si devo intensificare le respirazioni, i rilassamenti e lo stretching in questo periodo super stressante per me.

Dalla Filippi non ho tempo di andare.
Quando avrò finito di studiare, prenoterò.

Grazie mille!!

[Laulaura]

Dalla Filippi non ho tempo di andare.
Quando avrò finito di studiare, prenoterò.

Deida, la priorità nella vita la dovremmo dare a noi, alla nostra salute e al benessere. Capisco il periodo tosto ma proprio perché é così stressante un aiutino potrebbe fare la differenza... In bocca al lupo!

[Deida]

Sono passati due anni dalla prima vista.
Due anni in cui ho imparato a conoscermi e in cui ho imparato ad accettare questa malattia. Due anni di enormi rinunce, due anni di piccole conquiste.
Se dovessi fare il punto della situazione direi che la mia vescica è un po’ più resistente in termini di numero di minzioni al giorno e i glutei un pochino più resistenti alle sedute dure.
Indossare I pantaloni resta ancora un miraggio, così come sul fronte dei rapporti sono completamente bloccata.
Ogni volta che mi si avvicina un uomo, che anche mi piace, iniziò ad inventare mille scuse per convincermi che non mi piace abbastanza e che non vale la pena mettere a repentaglio le piccole conquiste ottenute in due anni per “un tipo così”.
Mi vergogno anche alla semplice idea di dire ad una persona che conosco da poco di dover usare il lubrificante. Quindi continuo a chiudermi nella mia bolla di solitudine dove c’è spazio solo per gli amici, ma non per uomini. Una sorta di “confort zone” dove nessuno può infettarmi...
Pesce spesso mi ha detto che la neuropatia guarisce in due anni circa... io un po’ ci ho sperato in questa data.

[LisaBetta]

Deida
Questa malattia ci ha cambiate tutte, ha cambiato le nostre priorità, i punti di vista, le abitudini. Ci ha anche donato tanto... conoscenza, consapevolezza, pazienza.
Eppure...

continuo a chiudermi nella mia bolla di solitudine

Questo non è giusto, non puoi sapere quel che sarà e se non ti esponi, almeno un pochino, potresti perderti qualcosa di bello.

Una sorta di “confort zone”

Quanto ti capisco e quanto è difficile! Ma ora che stai meglio potresti valutare di "buttarti" in nuove esperienze... Ormai conosci benissimo questa patologia e sai esattamente come devi comportarti. Tutto quello che hai appreso è al tuo fianco per gestire qualunque necessità!
Che ne pensi?

[1PIMPI1]

Ciao Deida,
non ho mai scritto nella tua storia, ma sono rimasta colpita dal tuo ultimo post.
Sai fino a pochissimo tempo fa ero esattamente nella tua stessa situazione per quanto riguarda gli uomini. Li allontanavo tutti, se mai provavo a frequentare qualcuno, nonostante io a sintomi stavo meglio, riapparivano, come una difesa e nella mia testa scattava “Vedi non sei guarita, lascia stare, tanto se poi glielo dici, non ti capisce, se ne va, trova qualcuna di meglio, soffri”.
Questa non è vita, non è giusto rinunciare a una cosa bella come l’amore e la possibilità di condividere la vita con una persona al nostro fianco. Cosi ho chiesto aiuto alla psicologa.
Attualmente, dopo tanto, mi sto frequentando con un ragazzo, sono anche riuscita a parlargli della patologia. Non è stato facile perché ero davvero bloccata. Non mi uscivano neanche le parole di bocca e ogni volta rimandavo, ma volevo farlo, perché diversamente non riuscivo ad essere me stessa. Cosi ho deciso di scriverlo per messaggio, con la cosa poi di spiegargli meglio a voce. Non ti dico che ansia quando ho premuto invio, ma poi è stato comprensivo molto più di quanto mi aspettassi. La paura inizialmente c’è stata anche nei giorni seguenti, perché era come se io avessi tolto una corazza, come se mi fossi messa a nudo e come dici tu, abbandonato quella “confort zone”. Ma sappiamo che le relazioni sono un rischio per tutti, è mettersi in gioco, ma ne vale la pena, altrimenti si vive solo a metà. Spesso usiamo la patologia come una sorta di protezione, cosi nessuno può farci soffrire, ma poi in realtà soffriamo lo stesso. Continuiamo a dire "quando sarò guarita", e poi è solo una scusa, perché anche se stiamo meglio abbiamo paura. Io ora sono serena, se mai con lui non dovesse funzionare, sono comunque soddisfatta, perchè so che non sarà perché sono scappata! Fatti forza, non allontanare più nessuno, incomincia a frequentare a conoscere e farti conoscere. Un passo alla volta, non devi andarci subito a letto, e di conseguenza non devi parlargliene subito! Un passo alla volta.
Superare questa paura sarà una grande conquista, e ti renderà ancora più forte e chissà più felice.
Ricorda che se una persona vuole davvero conoscerti, non si farà fermare da questo. Se cosi fosse allora non è davvero interessato a te e se non per la patologia, presto arriverebbe comunque un altro motivo per troncare. Pensiamo che ciò è anche una sorta di sfoltitura di “deficienti”.

Dopo questo poema, allora c'è qualcuno che t'interessa?? Dai racconta sono curiosa!!

[LisaBetta]

Grazie, Pimpi, per questa bellissima condivisione

[Deida]

Si hai ragione, ma come fare a spiegare tutto quello che c’è stAto negli ultimi 2 anni (e anche più) senza farlo scappare..?

[1PIMPI1]

Ma non devi spiegargli tutto, solo quello che serve, cos'è a grandi linee la patologia, i sintomi che potresti avere e quello che serve per vivere meglio i rapporti (tanti preliminari, lubrificante ecc). Il resto, glielo potrai raccontare solo se vorrai, ma con il tempo un poco alla volta. Non è che quando ti frequenti con qualcuno gli racconti subito ogni parte di te, ma vale in qualsiasi campo! Non solo della patologia.


Lisa