La storia di TOTOMANCIFG...

[StregaNoite]

E' normale, il mattino è sempre peggio, leggi qualche storia e troverai corrispondenze. Ora devi espellere tutti i coli, è normale che la pipì sia torbida. L'antibiotico non li elimina tutti.. Leggi

[totomancifg]

Ho provato a telefonare al Prof. Pesce per prenotare una visita, ma lo tiene spento, riproverò durante l'arco della giornata. Chissà quali sono i tempi d'attesa...
Da qualche minuto ho telefonato al mio urologo della mia città, che quasi scocciato mi ha risposto che devo bere moltissimo, che l'odore ed il colore non sono sintomatici, e che devo preoccuparmi solo se dovesse arrivare la febbre (che secondo me, senza essere menagramo, non tarderà ad arrivare), e che un'infezione dopo l'altra nelle mie condizioni è normale e l'alternativa, (sentite bene), è il CistoFix , un catetere sovrapubico fisso da cambiare ogni mese, mese e mezzo. In verità per evitare altra ansia non sono andato neppure a fare ricerche sul web per saperne di più.
A me sembra un pazzo che non ha altre soluzioni...
Ma se io faccio cateterismi da 12 anni e fino a due anni fa stavo bene, perchè adesso non ci sono altre soluzioni??? Quando ho letto le famose lettere dall'inferno, adesso so perfettamente cosa significano.
(da oggi per almeno 2 o 3 giorni prenderò 5 D-Mannosio e, ad una si ed una no provo ad aggiungere una punta di bds).
Vi prego rimanetemi vicino anche se sono consapevole di essere diventato il vostro incubo riccorrente...

[batuffolo]

Bhooooo, penso di non venirne più fuori, tanto che oramai sono nervosissimo anche con i miei che subiscono tutto il giorno. Help me...

eh.... come ti capisco. Stavo valutando di comprarmi un pungiball anche se.. a driti la verità userei volentieri la faccia di qualcuno che conosco... giusto per non prendermela con chi mi sta vicino e non ne può niente. Eh.. non è facile. Non lo è per niente.
Pensavo ai tuoi continui caterizzarti... mi vengono i brividi. Ma è proprio-proprio necessaria quella manovra quotidianamente? Mi spiace per te sarai infiammatissimo.
Ora una nota positiva che spero di rincuori: l'altro giorno ero in farmacia e un tizio stava ritirando del d-mannosio puro che gli ha prescritto il suo urologo in seguito ad un periodo lunghissimo di caterismi (si dice così?), poi accidenti era il mio turno, ono uscita di corsa, volevo inseguirlo e chiedergli chi fosse quel benedetto urologo ma si è volatirizzato. Ergo: qualche (pochi purtroppo) urologo all'avanguardia che forse non prende stecche dalle case farmaceutiche, prescrive il d-mannosio quindi sii fiducioso

[totomancifg]

[glow=red]"Ma è proprio-proprio necessaria quella manovra quotidianamente? Mi spiace per te sarai infiammatissimo"[/glow]

Purtroppo si, ho un angioma al midollo che quando sanguinò mi ha dato una lesione permanente, per farti capire, è come se avessi avuto un incidente stradale e mi fossi spezzato la spina dorsale.

[StregaNoite]

Ho provato a telefonare al Prof. Pesce per prenotare una visita, ma lo tiene spento, riproverò durante l'arco della giornata. Chissà quali sono i tempi d'attesa...
Da qualche minuto ho telefonato al mio urologo della mia città, che quasi scocciato mi ha risposto che devo bere moltissimo, che l'odore ed il colore non sono sintomatici, e che devo preoccuparmi solo se dovesse arrivare la febbre (che secondo me, senza essere menagramo, non tarderà ad arrivare), e che un'infezione dopo l'altra nelle mie condizioni è normale e l'alternativa, (sentite bene), è il CistoFix , un catetere sovrapubico fisso da cambiare ogni mese, mese e mezzo. In verità per evitare altra ansia non sono andato neppure a fare ricerche sul web per saperne di più.
A me sembra un pazzo che non ha altre soluzioni...
Ma se io faccio cateterismi da 12 anni e fino a due anni fa stavo bene, perchè adesso non ci sono altre soluzioni??? Quando ho letto le famose lettere dall'inferno, adesso so perfettamente cosa significano.
(da oggi per almeno 2 o 3 giorni prenderò 5 D-Mannosio e, ad una si ed una no provo ad aggiungere una punta di bds).
Vi prego rimanetemi vicino anche se sono consapevole di essere diventato il vostro incubo riccorrente...

E questo ti farebbe guarire??

Riprova a chiamare dott. Pesce

5 dosi al giorno anche per una settimana, poi scali a 4, il giorno successivo 5, alterni 5 e 4 per una settimana, se va tutto bene inizi ad alternare 4 e 3 per un'altra settimana e resti poi a tre per un po'. Se ci sono problemi aumenti subito!

[batuffolo]

Accidenti.. guarda.. cosa consigliare non sono la persona adatta. Poi.. in una situazione così complicata...
A volte penso dovremmo fare un pullman e andare da qualche curandera in mexico o sciamano o qualcuno del genere. Quanto al tuo: "statemi vicino" SICURAMENTE SI'. Sappilo.

[Frens]

concordo, insisti a chiamare la segretaria..
spesso il cellulare lo accende verso le 9 9 e mezza

[TANIA]

Vi prego rimanetemi vicino anche se sono consapevole di essere diventato il vostro incubo riccorrente...

ma quale incubo! noi ci siamo tutte! e tutti! Guarda che noi siamo tutti veri..... e tutti/e capiamo quanto si stà male con questi problemi, è per questo che siamo tutte/i e rimaniamo qui.

5 dosi al giorno anche per una settimana, poi scali a 4, il giorno successivo 5, alterni 5 e 4 per una settimana, se va tutto bene inizi ad alternare 4 e 3 per un'altra settimana e resti poi a tre per un po'. Se ci sono problemi aumenti subito!

Io sono una di quelle che il mannosio l'ha preso a manetta durante gli attacchi acuti .... sono qui a raccontartelo e non sono schiattata.

Io ho appuntamento con il Dott. Pesce il 26 novembre a Bologna, so che la distanza è enorme da dove sei tu, ma se te la senti e riesci ad organizzarti ti lascio molto più che volentieri il mio posto, io prenderò un appuntamento più in là, dopotutto non stò così male.

[totomancifg]

Ti ringrazio di cuore per la tua disponibilità, ma nel pomeriggio sono riuscito a contattare la sua segreteria ed ho avuto a Roma un appuntamento per il 16 dicembre con la promessa che qualora qualcuno dovesse disdire mi telefonerebbero per anticipare. Grazie davvero a tutti per l'aiuto che mi state regalando a non mollare. Vi tengo aggiornati delle novità...

[StregaNoite]

[clio77]

Ottimo caro! Non mollare mai, non mollare, non ti lasceremo in pace!!!! altro che incubo!! Ricordati che D-Mannosio stacca dalle pareti tutta la schifezza dei coli accumulati!! Rileggiti il file di Rosanna sul d-Mannosio!
E non preoccuparti di nulla! Mi spiace per quello che ti è accaduto. Però non devi mollare mai, io non posso sapere come stai e cosa provi, non posso parlare, però la forza è dentro di te, non devi mai buttarti giù così perché peggiori, non avere paura, so che è una frase grossa! Insisti e persisti Toto

[TANIA]

evvai!

[StregaNoite]

Come va Toto?

[Stefania 69]

Ciao Toto, benvenuto anche da parte mia.
Come tutte ti dico: non demordere. Leggiti bene l'articolo in homepage su come funziona il mannosio (se ancora non l'hai fatto)e capirai il perche' delle urine torbide e perche' con la sua azione ricostruttrice delle paret vescicali ti aiutera' a prescindere dalla velocita' dell'eliminazione dei batteri.
Non ti abbattere, dopo antibiotici su antibiotici le tue difese saranno a zero e non sono cose che si ricostruiscono in pochi giorni.
Ma persevera, e i benefici arriveranno.
D-Mannosio sulle dosi alte che ti hanno consigliato (non esiste sovraddosaggio), fermenti lattici a gogo, alternando i vari tipi, e bicarbonato o se ti trovi meglio Regobasic per alcalinizzare. Non immagini quanto l'urina acida acuisca i sintomi infiammatori.

Ottimo per la visita con vedrai che ti sapra' aiutare parecchio.

Coraggio, che se ne esce!

un abbraccio grande

[Viv.]

Ciao Toto, finalmente una buona notizia. E vediamo un po' cosa ci dice Pesce adesso...

[totomancifg]

Buongiorno a tutti, da giovedì, 5 D-Mannosio al giorno, avallato anche da Pesce che mi ha scritto, ad una mia mail, di non preoccuparmi se non c'è febbre, e di andare di D-Mannosio. Per i sintomi, tutta la giornata di ieri, l,urina era torbida,(ma non tantissimo), ma senza odore, tranne che per gli svuotamenti vescicali della notte, quando non bevo, ed anche oggi, quello delle 3:30 e quello delle 7 oltre ad essere sporca, la pipi' aveva anche il classico odore di uova marce. Ieri, oltre a tutto, anche uno stress tremendo, xke' ho dovuto fare una RMN della colonna per il controllo annuale del mio angioma, in verità era dal marzo 2009 che non lo facevo. Speriamo che non mi abbia fatto male. E speriamo che come ieri durante l'arco della giornata bevendo ed assumendo il mannosio, la pipi' si pulisca un po', (immaginate che verso la sera, sia giovedì che ieri, pensavo che mi stesse per passare, perché era sia inodore che pulita, poi dopo la notte di nuovo).

[StregaNoite]

Allora continua così, è normale che ci siano alti e bassi, il fatto che ci siano momenti in cui va quasi bene deve sollevarti perchè significa che stai facendo la cosa giusta. Pian Piano i momenti sereni sostituiranno quelli difficili, è un percorso lungo ma l'hai già iniziato, forza toto!
Il mattino è sempre il momento peggiore, il primo periodo.

[Stefania 69]

Non farti stressare dall'urina torbida, o piu o meno puzzolente. L'importante e' che non ci siano sintomi, o che se ci sono si affievoliscano progressivamente. Sii paziente e a poco a poco vedrai i miglioramenti.

Per inciso, chi ti scrive convive ormai da quasi 18 mesi con un'allegra carica di 10.000.000 di colonie di simpatiche bestiole, senza ormai nessun sintomo, o almeno fino a maggio -data del mio ultimo esame- era ancora cosi', quindi non farti un cruccio anche se la carica batterica dovesse persistere per piu' tempo di quello che spereresti, l'importante sono i sintomi, appunto.

Dai che i primi miglioramenti ci sono gia'

[Viv.]

QUOTO QUOTO QUOTO!!

[totomancifg]

Da domenica mattina anche se sto continuando con 5 D-Mannosio, i sintomi, quali: odore, torbidezza, ed anche bruciore ed urgenza a svuotare la vescica, si sono inaspriti. Come sempre peggio il mattino, meglio dalle seconda parte della giornata, per poi ricominciare a far schifo dalla mattina, (ma almeno non ho piu' da ieri pomeriggio molto bruciore). Oggi ho appena portato il campione urine al laboratorio per l'urinocultura e antibiogramma. Adesso come mi devo comportare se, (cosa molto probabile), dovesse essere confermata l'infezione con tanto di antibiotico pronto da prendere??? Resisto come ci siamo detti se non dovesse anche intervenire la febbre??? A volte mi sembra che tutti i sacrifici che sto facendo siano inutili. Un saluto ed una buona giornata da Don Chisciotte ed i suoi E.Coli a vento...