Vi leggo da un pò e poichè mi riconosco in tutte voi mi sembra di conoscervi da sempre. Ho deciso di raccontarvi anche la mia storia, anche se è complicata e lunga ma proverò a sintetizzare il piu possibile nella speranza di poter avere un pò di luce e qualche risposta che dai medici non riesco ad ottenere. Parto dalla premessa , che mi sembra necessaria (anche se ancora non ho capito, e nemmeno i medici , se è collegata alle miei continue cistiti) 15 anni fa sono stata operata alla stenosi del giunto al rene sinistro. Quando mi hanno operata però era quasi troppo tardi tanto che avevano il dubbio se toglierlo il rene o provare a intervenire sul giunto. Ero arrivata ad avere una dilatazione grave e il rene aveva quasi perso la funzionalità. Il professore che mi operò (che io stimo e a cui sono e sarò sempre riconoscente) volle fare un ultimo tentativo e mi fece portare per un mesetto una nefrostomia. Fortunatamente in quel mese il rene riprese a funzionare e così decisero di intervenire sul giunto. Fu un intervento lungo e una convalescenza piuttosto complicata e dolorosa (ho portato uno stent per un po di tempo che mi dava dolori ) ma miracolosamente tutto sembrò essere andato al meglio..anzi, il Prof mi disse che aveva salvato un rene quasi per miracolo e che cmq avrei avuto sempre la dilatazione (anche se leggermente ridotta rispetto al pre-intervento) perchè quella non sarebbe andata piu via. E cosi è stato. Sono stata benissimo fino a sette anni fa. Non ho piu avuto quelle terribili coliche renali che avevo prima dell'intervento e che mi hanno devastata per anni. Ho ricominciato a vivere e pensavo di aver superato per sempre quel brutto periodo. Come dicevo però sette anni fa ho avuto la mia prima cistite. :-( Ovviamente la prima cosa che ho fatto è stata chiamare il Prof che mi ha operata perche la fiducia che nutrivo (e nutro?) ancora oggi non mi faceva muovere un solo passo senza chiedere a lui. Ovviamente però la prima cosa che ha fatto è stata quella di somministrarmi l'antibiotico (ciproxin da 500, ancora lo ricordo) . Tutto passò. Peccato che poi mi tornarono, sempre piu spesso e sempre piu ravvicinate con doloretti che risalivano al rene sinistro e che io riconoscevo come molto simili alle vecchie coliche renali , ma molto piu leggeri. Con gli antibiotici e qualche antidolorifico passava tutto, ma ritornava sempre. Ad un certo punto il Prof, a seguito di queste continue infezioni , mi suggerisce di ridilatare il giunto operato presupponendo che le mie cistiti dipendessero da quello. Ovviamente prima mi ha fatto fare una serie di esami, tra cui ecografie che comunque erano sempre uguali (la stessa dilatazione del rene del dopo intervento, mai aumentata) tac con mdc da cui è emersa una difficolta escretoria del mezzo di contrasto. Per queste ragioni il Prof decide di farmi fare la dilatazione e mi manda ad Arezzo perche a detta sua è un centro di eccellenza per questo genere di cose e ha strumentazioni all'avanguardia. Mi faccio coraggio, demoralizzatissima e sconfortata perche mi ritrovavo ancora una volta a subire cio che gia avevo subito, ma prendo le valige e vado ad Arezzo. Faccio il ricovero. Intervento (che avrebbero fatto cmq senza taglio, entrando dalla vescica fino a risalire al giunto, in anestesia totale) fissato per il giorno dopo. Prima però mi portano a fare un'urografia con mdc. Bè, miracolo!!!!! Dall'urografia non risulta alcun ostacolo all'escrezione e mi rimandano a casa!!!!! Non potete immaginare la gioia e le lacrime che ho versato per la felicità . Mi dimettono dicendomi che devo fare controlli periodici e mi danno degli integratori per le cisiti ( cistimev) e mi dicono di prendere una pasticca di antibiotico (chinoplus 600 mg ) ogni 20 gg come prevenzione. Cosi torno a casa tutta contenta....Peccato che le cose sono andate sempre peggio...le cistiti sono tornate e giu con gli antibiotici....Ad un certo punto una ginecologa mi parla di dmannosio. Mi suggeriscono in farmacia il cystoman e lo inizio a prendere..Sarà che ha coinciso con la fine della mia relazione sentimentale (le cistiti erano molto spesso legate ai rapporti, ma arrivavano anche senza) fatto sta che per otto mesi (il tempo in cui non ho avuto rapporti) non ho piu avuto cistiti...al che ho quasi giurato a me stessa di non volere avere piu rapporti. Basta, pensavo...voglio stare bene e non voglio piu vedere un uomo nemmeno se fosse gabriel garko. Poi incontro lui, un uomo meraviglioso, mi innamoro di nuovo e , anche se non immediatamente (per un po ho avuto rapporti senza problemi) dopo un po, in estate (la scorsa estate, per essere precisa) , cominciano nuovamente le cistiti ..Non vi dico la delusione, lo sconforto, la disperazione...Ricomincio a fare controlli. Eco, tac ..niente. Tutto come sempre. Rene dilatato come sarà sempre (nessun peggioramento) e il solito rallentamento escretorio . Anche se la scintigrafia parla invece di ostacolo escretorio a sinistra. Ma il Prof e l'ecografista mi continuano a dire che per loro le cistiti non sono collegate al mio problema. Anche perchè mi ripetono che la dilatazione del rene è sempre uguale da anni. Nell'impossibilita di risolvermi il problema il Prof mi manda al reparto malattie infettive di Siena sperando che loro possano debellare queste continue infezioni ( dimenticavo di dirvi che sono quasi sempre da e.coli carica superiore a 1.000.000 e qualche volta enterococco). Nel frattempo sono diventata resistente a tutti gli antibiotici , tranne quelli per via endovena. Il monuril ha ancora una qualche efficacia, ma pochina stando alla MIC. Nel frattempo ho cominciato a leggervi e ho iniziato con D-Mannosio e per due mesi sono stata benissimo e h0 avuto anche rapporti. Ma purtropppo la bestiaccia è tornata. E con lei anche lo sconforto, depressione e paura. Ho monitorato le urine come consigliatomi dagli infettivologi di Siena e qualche volta ho avuto anche batteri asintomatici. Sempre e-coli con carica superiore a 1.000.000. Il dott. De angelis con cui ho parlato a telefono mi ha detto che D-Mannosio evidentemente ha fatto diventare meno cattivi i batteri per questo non mi danno noia ma ancora non riesco a sconfiggerli. Ho avuto un episodio forte di cistite un mese fa, dopo il ciclo. Mi han fatto prendere il monuril ma siccome era poco efficace stando alla MIC ho preso anche dosi massicce di D-Mannosio (5/6 dosi al gg) e sono riuscita a sconfiggere il mostro. Urinucultura negativa. Felicissima.....ma dopo nemmeno una settimana ci risiamo..tornano i fastidi e l'e-coli. Altro monuril e atre dosi massicce di D-Mannosio. I fastidi passano , mi tornano le mestruazioni. Gli infettivologi mi dicono che non devo rifare l'urinucolutura perche se non ho fastidi anche se ci fosseroi batteri non me la curerebbero. Ma se tornano i fastidi vorrebbero fare una terapia per endovena e dovrei andare li per 20 gg tutti i giorni per fare una iniezione, presumo una bomba di antibiotico. Ora sono cosi, appesa alla speranza che non ci sia bisogno di questo. Al momento sono alla fine delle mestruazioni e sono terrorizzata che possa succedere cio che è successo il mese scorso. Tanto che sto prendendo 4/5 dosi di D-Mannosio a gg con tisane di malva a volonta ma ho paura .....a volte sento li, in basso, come se la mia patata si muovesse da sola, come degli spasmi involontari. Non so se vi capita mai di sentire la palpebra dell'occhio muoversi da sola..ecco...quella sensazione io la sento li...e a volte questa sensazione precede le cisititi.. Altre volte invece l’avverto qualche giorno prima delle mestruazioni. Al momento sono ancora a 4 dosi di auslium ma l’urinucultura fatta l’altro ieri è negativa nonostante nei gg scorsi ho avuto delle sensazioni che mi han fatto credere che fosse tornata la bestiaccia. Ad esempio pipì ogni mezz’ora ma senza bruciori e cmq (da quando prendo D-Mannosio e tisane di malva) molto limpida e non maleodorante. Ora devo calare con il numero di dosi? Ho paura a diminuire al di sotto di 4 al gg. Ma posso continuare con tutte queste dosi di D-Mannosio? Ormai sono tanti mesi che ne prendo cosi tante. Sono arrivata nei mesi addietro a prenderne tre, ma mai di meno. Ora però ho paura a scalare. Insomma sono confusa e preoccupata, sopratutto perche nessuno sa dirmi da che dipendono le mie cistiti e ho paura di perdere il rene a lungo andare perche magari non stanno capendo nulla i medici, cosi come è gia successo quando ero ragazza , quando nessun medico si è accorto che avevo il rene in quelle condizioni se non un giovane infermiere di turno al pronto soccorso, la vigilia di natale, che durante una delle mie coliche renali mi dette il solito colpettino dietro la schiena e mi disse che dovevo controllare il rene. Peccato che in tutti gli anni precedenti il rene era ormai diventato un pallone perché nessun medico, e dico NESSUNO, mi aveva mai detto di farmi anche solo una semplice ecografia!!!. Ora non so cosa fare. Sottopormi a questa dilatazione che rischia di peggiorarmi il tutto ancora di piu, visto che non è sicuro dipenda da quello. Non ho piu avuto un dolore renale. Mai. Ma è anche vero che da un certo punto in poi ero diventata talmente brava a riconoscere i sintomi che come mi accorgevo che la bestia stava arrivando prendevo l'antibiotico per cui non davo il tempo al dolore di arrivare. Ora da tre mesi invece mi aggrappo alil mannosio che ormai è la mia ultima spiaggia. Ma ho paura di esagerare e di prenderne troppe. Mi intossicherò di D mannosio? Chiedo scusa per le tante domande, magari confuse e piene di ansia, ma credo che voi possiate comprendere. Chiedo scusa anche per le eventuali imprecisioni o errori. Ho scritto di getto e con la solita ansia che mi attanaglia.. Spero tanto di poter trovare un po di conforto da tutte voi, cosa che gia ho provato anche solo leggendovi. Voglio ringraziare Rosanna perche quello che ha fatto è ammirevole. Mettere a disposizione di tutte noi la sua esperienza e battersi affinche cure non riconosciute dalla medicina possano aiutarci è davvero encomiabile: Ti ammiro tanto per tutto questo e ti ringrazio per il sostegno che dai a tutte noi. 
Ho preso la busitina dopo il rapporto (anche se non immediatamente....diciamo un paio d'ore dopo, prima di andare a letto) e oggi ne prendo altre 4. Per D-Mannosio crema ho ancora dei dubbi. Innanzitutto devo dire che non ha problemi di lubrificazione. Anzi....Ma so anche che bisogna metterla lo stesso. Però sulla confezione c'è scritto che poi bisogna fareuna lavanda per eliminare i residui. Io nn sopporto le lavande e per questo nn uso ancora con regolarità D-Mannosio crema . Dici che devo convincermi? Ma devo fare anche la lavanda ? Quando? Per i fermenti lattici in casa ho microflor32 , comprata prima di "conoscervi". Contiene lactobacillus acidophilus(due ceppi), bifidobacterium bifidum, bifidobacterium lactis, frutto oligosaccaridi, siliice, magnesio stearato, idrossipropilmetil-cellulosa (HPMC). Pensanvo di finire questo (anche se quell'"acidofilus mi convince poco) e poi andare di nutriflor. Che dici, va bene? Invece di vaginali quale credi sia più adatto al mio caso? Grazie ancora e spero che Rosanna mi possa dare il suo parere :) 
Dovrei ripetere i tamponi? A livello intestinale sono messa maluccio. Nel senso che sono molto stitica da sempre e oltre a questo sono celiaca , 
diagnosticata tre anni e mezzo fa, ma i miei sintomi non comprendevano diarrea, bensi stipsi, che con la dieta senza glutine è migliorata ma in maniera infinitesimale (ma solo se mangio un kiwi tutte le mattine prima di fare colazione) . Ma è sempre una specie di parto ... 
..Anticoncezionali nulla. Vado di preservativo ... Vi ringrazio ancora..siete la mia unica fonte di speranza , i vostri consigli sono per me preziosi !!!
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Durante i rapporti non ho particolari problemi e sono anche fin troppo lubrificata, motivo per cui, come dicevo nella precedente mail , fino ad oggi non ho applicato con costanza D-Mannosio crema. Ora proverò anche il succo di noni. Il mio prossimo ordine sarà: le solite confezioni di Auslium dosi, succo di noni, stick meditrol e X-flor. Per quanto riguarda le fasi acute volevo chiedere se si possono prendere le dosi di D-Mannosio ogni due ore o è troppo ravvicinata la frequenza? Così da riuscire a prenderne di più e alleviare al più presto quelle sensazioni orribili. 
E poi volevo chiedervi anche un'altra cosa. Mi capita spesso, anche questa notte, di dover urinare troppo spesso e a distanza troppo ravvicinata. Ma non ho particolari bruciori e sopratutto ne faccio tanta. Stanotte ad esempio, per farvi capire meglio, sono dovuta scappare a far pipi perche mi scappava da morire, a mezzanotte. Poi sono tornata a letto e dopo nemmeno un quarto d'ora stessa cosa, di nuovo in bagno, di corsa, e di nuovo tanta pipì. Per tutta la notte ho continuato piu o meno cosi, a distanza di un ora dovevo andare in bagno. Non ho chiuso occhio. Ad un certo punto ho pensato quasi di dormire sul water!!! 
E' una cosa che mi spaventa. Che sarà ??? Non è la prima volta che mi accade. Poi si placa e torno ad una frequenza piu normale. Ho notato (non so se è solo una coicidenza) che mi succede anche quando “esagero” (tre tazze al giorno) con le tisane di malva. Può essere che la malva abbia effetti particolarmente diuretici su di me? Oppure (TERRORE) è una “disfunzione” collegata al mio giunto problematico? Perchè poi ci sono giorni che sembra non mi scappi mai. Poi, ad esempio, ieri , ho preso il mio tazzone di malva con bustuina di D-Mannosio, intorno alle 17 e 30,intorno alle 18 e 30 ho cominciato a bere acqua e fino alle 21 avevo bevuto una bottiglietta di acqua naturale, ma sono arrivata fino alle 21 che ancora non mi scappava la pipi. Sono andata cmq in bagno ma ne ho fatta pochissima. Fino a mezzanotte quando mi si è scatenata la “pisciarella” :) A scoppio ritardato ? Bah Non capisco...paura!!! 
L'ultima volta che sono stata a Siena sono stata io a spiegare agli infettivologi il funzionamento di D-Mannosio e li vedevo anche abbastanza interessati. Ma vi pare che devo essere io a spiegarlo a voi!!!! ARIGRRRRRRRRRRRRRR!!!! Ora cmq rifarò anche un tampone come suggerite. Il preservativo è in puro lattice naturale di gomma. Ho eliminato il detergente.
Non sono mai andata da un nefrologo ma ultitamente ci sto pensando. Ho cercato nella sezione medici consigliati ma nn ho trovato un nefrolgo. Havete qualche nome da darmi?Qualcuno bravo in grado di affrontare il probelma. Ammetto che quelle poche volte che ho provato a sentire un parere diverso da quello del Prof che mi ha operato mi dicevano le peggio cose! Ero spacciata da anni! Perche vedendo la situazione attuale del mio rene , senza aver visto quella precedente all'intervento, hanno dei pareri tragici. Perche nn sanno tutto il percorso e nn capiscono che quel rene li , anche se dilatato, è ancora li, miracolosamente funzionante ancora !! Per cui ho smesso di sentire altri medici. Però a questo punto un nefrologo forse dovrei sentirlo. Che dite?? Non vorrei che ci fosse qualcosa di grave ai miei reni che magari mi porta questi episodi di "iper pipì" e nessuno se ne sta accorgendo.....E ora mi sa che ci risiamo...ho fatto pipi mezz'ora fa e ora mi riscappa 
Pensavo che il medico che ti ha sempre seguita per il tuo problema renale fosse anche nefrologo! Io ci andrei subito.
per fortuna. Ad ogni modo episodi di pipì frequente mi sono capitati di sera, di notte e qualche volta anche di giorno. Non è tutti i giorni, ma capita tipo una volta ogni 10 gg. Ho anche notato a volte che se bevo un po di piu è come se quell'acqua venga fuori tutta di un colpo a piu riprese, mentre magari per tutta la giornata ho urinato poco nonostante i liquidi assunti. Come se prima si accumulasse e poi all'impovviso raggiungesse tutta insieme la vescica. Non so se è un film che mi sono fatta io immaginando una ostruzone o ralentamento che dir si voglia al passaggio delle urine. Forse sto cominciando ad andare fuori di testa