CISTITE.INFO APS

Per sostenere le spese di gestione ed organizzazione di tutti gli eventi in programma (affitto della sala convegni per l'11 novembre, materiale informativo, divulgazione e tutto ciò che puoi leggere di seguito), è necessario reperire fondi. A tale scopo Cistite.info APS ha attivato una raccolta fondi.
E’ importante che tutt* contribuiamo al sostegno economico della causa con la cifra che più ritieniamo adeguata alle nostre possibilità.

PIUTTOSTO CHE NULLA VERSA UN SOLO EURO!
Zero moltiplicato per 1000 fa sempre zero.
1 moltiplicato per mille farà 1000 euro che ci consentiranno di raggiungere più obiettivi.

Puoi contribuire attraverso PAYPAL andando su QUESTA PAGINA:

oppure effettuando un bonifico sul seguente conto:

Iban IT37M0200811605000104094468
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Intestatario CISTITE.INFO APS ONLUS
Causale Sostegno PDL riconoscimento Vulvodinia e Neuropatia del pudendo

Fidati di noi!
Non sprecheremo il tuo denaro e lo destineremo esclusivamente e totalmente a questa causa. Ogni raccolta fondi pubblica organizzata da un'associazione non profit per legge deve essere rendicontata in modo chiaro, puntuale e trasparente, riportando ogni entrata ed ogni spesa relativa alla campagna di sensibilizzazione svolta. Tale resoconto sarà messo a disposizione di chiunque voglia visionarlo.

Salve, è possibile avere informazioni sul presidio dell’11 nove?
Dove e come si svolgerà?
Si può partecipare?
Come?
Grazie mille

Il presidio sarà il 12 novembre a Roma presso la sala Roma Eventi vcino a Piazza di Spagna.
Ci saranno circa 80 posti disponibili per le persone esterne e verrà messa a disposizione una lista in cui potersi prenotare fino a esaurimento posti.
Comunicheremo tutto via newsletter.
Intanto è importante che partecipiate al presidio del 23, anche solo come pubblico spettatore, per far capire l'interesse che c'è dietro questa malattia.
Qui trovate tutte le città partecipanti:
- Alessandria: https://fb.me/e/1BDRUad7S
- Ancona: https://fb.me/e/1eXepCif8
- Bergamo: https://fb.me/e/12FrfK7qc
- Bologna
- Cagliari: https://fb.me/e/1SOxnnwgo
- Firenze: https://fb.me/e/KU2fUp2t
- Genova: https://fb.me/e/2Iw1OmpQY?ti=wa
- Messina: https://fb.me/e/1aMjzTlVs
- Milano: https://fb.me/e/2A6xIIBz7
- Napoli: https://fb.me/e/1XRynHzFx
- Padova-Verona: https://fb.me/e/2seWGwrRO
- Ravenna
- Reggio Emilia: https://fb.me/e/1NNmzJs17
- Roma: https://fb.me/e/5BrDy7Gj0
- Torino: https://fb.me/e/1ccnVBhba
- Trento: https://fb.me/e/WKeluoar (16 ottobre)
- Treviso: https://fb.me/e/2HJsGrQA4
- Trieste
- Venezia: https://fb.me/e/Ts2sFY5X

Ciao, qualcun* andrà al presidio di Milano domani, magari da Bergamo?

Vuoi darci un aiuto concreto per raggiungere l’obiettivo del riconoscimento istituzionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo?

Partecipa alla raccolta fondi

Ogni euro donato farà la differenza, aiutandoci a sostenere le spese necessarie per il convegno del 12 novembre e per il percorso di approvazione della proposta di legge. Solo insieme possiamo raggiungere il risultato!

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Per iscriversi al convegno gratuito clicca qui
(Scadenza per le iscrizioni in presenza: domenica 7 novembre ore 20)

PROGRAMMA DEL CONVEGNO: “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce"

La giornata del 12 novembre si dividerà in due parti: la prima di carattere medico-scientifico, per spiegare le due sindromi in modo divulgativo; la seconda più politica, con la presentazione della proposta di legge, gli interventi delle associazioni e dei politici che hanno scelto di sostenere la nostra causa.

Ore 10:00 - Registrazione partecipanti
Ore 10:45 - Introduzione
Ore 10:50 - Saluti istituzionali: Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute

I SESSIONE: CONOSCERE E RICONOSCERE VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO

Moderano:
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp. V. Buzzi - Università degli Studi di Milano
Stefania Musco, neuro-urologa Società Italiana di Urodinamica
Francesco Pesce, neuro-urologo

Ore 11:00 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo: di cosa parliamo
Giorgio Galizia, neuro-urologo
Daniele Porru, urologo presso Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Ore 11:15 - Aspetti fisiopatologici: cosa conosciamo
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp. V.Buzzi - Università degli Studi di Milano

Ore 11:30 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo si curano! Approccio terapeutico multimodale e multifattoriale
Chiara Marra, ginecologa e direttore sanitario di CasaMedica Bergamo
Stefano Jann, neurologo esperto in dolore neuropatico
Ileana Luglio, fisioterapista esperta in disfunzioni pelvi-perineali
Alessandra Marchi, ostetrica specialista in riabilitazione perineale

Ore 11:50 - Non è tutto nella testa!
Federica Zanardo, psicologia e psicoterapeuta

Ore 12:00 - I "costi" sociali di vulvodinia e neuropatia del pudendo la parole a chi ne è affetto
Giorgia Soleri e Bruna Orlandi

Ore 12:15 - Discussione plenaria

Ore 13:00 - 14:30 - Light Lunch

II SESSIONE: PREVENZIONE E DIRITTO ALLA CURA

Ore 14:30 - Presentazione proposta di legge
Silvia Carabelli

Ore 14:45 - Tavola rotonda
Modera: Giulia Siviero, giornalista

Rosanna Piancone, Cistite.info APS
Maria Scalici, Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS
Mara Iovannone, VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia
Claudio Rossi, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
Cecilia Bighelli, Casa Maternità Prima Luce - Gruppo Ascolto Vulvodinia
Elena Tione, Vulvodiniapuntoinfo ONLUS

Ore 15:15 - Scendere in campo
Annamaria Parente, presidente commissione Igiene e Sanità del Senato
Marialuce Lorefice, presidente commissione Affari Sociali della Camera
Paola Binetti, senatrice Gruppo Forza Italia Berlusconi Presidente-UDC
Maria Domenica Castellone, senatrice Movimento 5 Stelle
Lisa Noja, deputata Italia Viva
Giuditta Pini, deputata Partito Democratico
Silvia Fregolent, deputata Italia Viva
Lucia Scanu, deputata Movimento 5 Stelle

Ore 16:15 - Conclusioni

PARTECIPAZIONE A DISTANZA
Per chi non sarà in sala, il convegno potrà essere seguito in streaming a questo link (dalle ore 10.30 di venerdì 12 novembre).

RINGRAZIAMENTI
Grazie alle associazioni, senza i cui fondi questo convegno non sarebbe stato possibile, ma soprattutto grazie al lavoro che hanno fatto in questi 15 anni, che ci permette di essere qui oggi, a parlare di vulvodinia sui social, nello spazio pubblico e, venerdì, anche davanti alla classe politica.
Grazie a medici e mediche, fisioterapiste e ostetriche che sono i e le nostre curanti e che ci hanno sostenut3 sin da subito in questo percorso.
Grazie a3 pazienti-attivist3, che hanno trasformato dolore e sofferenza in un percorso che potesse essere d’aiuto a se stess3 e ad altr3.
Grazie al Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo che, nonostante le difficoltà del mettere tante teste diverse intorno allo stesso tavolo e nonostante la perpetua lotta contro il tempo per conciliare lavoro, famiglia e politica, è rimasto unito dall’inizio alla fine, anteponendo la causa comune a tutto il resto.
Grazie, infine, allo sponsor Tili, senza il cui contributo questo convegno non sarebbe esistito.

Il percorso sarà lungo, ma, forse, siamo sulla strada giusta e insieme possiamo farcela!

Grazie!!!

Venerdì scorso 12 novembre si è tenuto il Convegno "Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: un dolore senza voce" patrocinato dalla Camera dei Deputati in cui è stata presentata la proposta di legge per il riconoscimento della Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo.

Qui puoi trovare i video degli interventi effettuali da medici, associazioni, parlamentari ed esponenti politici.