RACCOLTA FONDI x riconoscimento VULVODINIA

[Rosanna]

Per sostenere le spese di gestione ed organizzazione di tutti gli eventi in programma (affitto della sala convegni per l'11 novembre, materiale informativo, divulgazione e tutto ciò che puoi leggere di seguito), è necessario reperire fondi. A tale scopo Cistite.info APS ha attivato una raccolta fondi.
E’ importante che tutt* contribuiamo al sostegno economico della causa con la cifra che più ritieniamo adeguata alle nostre possibilità.

PIUTTOSTO CHE NULLA VERSA UN SOLO EURO!
Zero moltiplicato per 1000 fa sempre zero.
1 moltiplicato per mille farà 1000 euro che ci consentiranno di raggiungere più obiettivi.

Puoi contribuire attraverso PAYPAL andando su QUESTA PAGINA:

oppure effettuando un bonifico sul seguente conto:

Iban IT37M0200811605000104094468
Bic swift UNCRITM1VA5
Banca UNICREDIT - AGENZIA DI BOLZANO - Via Duca D'Aosta
Intestatario CISTITE.INFO APS ONLUS
Causale Sostegno PDL riconoscimento Vulvodinia e Neuropatia del pudendo

Fidati di noi!
Non sprecheremo il tuo denaro e lo destineremo esclusivamente e totalmente a questa causa. Ogni raccolta fondi pubblica organizzata da un'associazione non profit per legge deve essere rendicontata in modo chiaro, puntuale e trasparente, riportando ogni entrata ed ogni spesa relativa alla campagna di sensibilizzazione svolta. Tale resoconto sarà messo a disposizione di chiunque voglia visionarlo.

[Albarossa]

Salve, è possibile avere informazioni sul presidio dell’11 nove?
Dove e come si svolgerà?
Si può partecipare?
Come?
Grazie mille

[Rosanna]

Il presidio sarà il 12 novembre a Roma presso la sala Roma Eventi vcino a Piazza di Spagna.
Ci saranno circa 80 posti disponibili per le persone esterne e verrà messa a disposizione una lista in cui potersi prenotare fino a esaurimento posti.
Comunicheremo tutto via newsletter.
Intanto è importante che partecipiate al presidio del 23, anche solo come pubblico spettatore, per far capire l'interesse che c'è dietro questa malattia.
Qui trovate tutte le città partecipanti:
- Alessandria: https://fb.me/e/1BDRUad7S
- Ancona: https://fb.me/e/1eXepCif8
- Bergamo: https://fb.me/e/12FrfK7qc
- Bologna
- Cagliari: https://fb.me/e/1SOxnnwgo
- Firenze: https://fb.me/e/KU2fUp2t
- Genova: https://fb.me/e/2Iw1OmpQY?ti=wa
- Messina: https://fb.me/e/1aMjzTlVs
- Milano: https://fb.me/e/2A6xIIBz7
- Napoli: https://fb.me/e/1XRynHzFx
- Padova-Verona: https://fb.me/e/2seWGwrRO
- Ravenna
- Reggio Emilia: https://fb.me/e/1NNmzJs17
- Roma: https://fb.me/e/5BrDy7Gj0
- Torino: https://fb.me/e/1ccnVBhba
- Trento: https://fb.me/e/WKeluoar (16 ottobre)
- Treviso: https://fb.me/e/2HJsGrQA4
- Trieste
- Venezia: https://fb.me/e/Ts2sFY5X

[Duckling]

Ciao, qualcun* andrà al presidio di Milano domani, magari da Bergamo?

[iaia1717]

Vuoi darci un aiuto concreto per raggiungere l’obiettivo del riconoscimento istituzionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo?

Partecipa alla raccolta fondi

Ogni euro donato farà la differenza, aiutandoci a sostenere le spese necessarie per il convegno del 12 novembre e per il percorso di approvazione della proposta di legge. Solo insieme possiamo raggiungere il risultato!

Per fare una donazione clicca qui
Per iscriversi al convegno gratuito clicca qui
(Scadenza per le iscrizioni in presenza: domenica 7 novembre ore 20)

[iaia1717]

PROGRAMMA DEL CONVEGNO: “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce"

La giornata del 12 novembre si dividerà in due parti: la prima di carattere medico-scientifico, per spiegare le due sindromi in modo divulgativo; la seconda più politica, con la presentazione della proposta di legge, gli interventi delle associazioni e dei politici che hanno scelto di sostenere la nostra causa.

Ore 10:00 - Registrazione partecipanti
Ore 10:45 - Introduzione
Ore 10:50 - Saluti istituzionali: Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute

I SESSIONE: CONOSCERE E RICONOSCERE VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO

Moderano:
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp. V. Buzzi - Università degli Studi di Milano
Stefania Musco, neuro-urologa Società Italiana di Urodinamica
Francesco Pesce, neuro-urologo

Ore 11:00 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo: di cosa parliamo
Giorgio Galizia, neuro-urologo
Daniele Porru, urologo presso Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Ore 11:15 - Aspetti fisiopatologici: cosa conosciamo
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp. V.Buzzi - Università degli Studi di Milano

Ore 11:30 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo si curano! Approccio terapeutico multimodale e multifattoriale
Chiara Marra, ginecologa e direttore sanitario di CasaMedica Bergamo
Stefano Jann, neurologo esperto in dolore neuropatico
Ileana Luglio, fisioterapista esperta in disfunzioni pelvi-perineali
Alessandra Marchi, ostetrica specialista in riabilitazione perineale

Ore 11:50 - Non è tutto nella testa!
Federica Zanardo, psicologia e psicoterapeuta

Ore 12:00 - I "costi" sociali di vulvodinia e neuropatia del pudendo la parole a chi ne è affetto
Giorgia Soleri e Bruna Orlandi

Ore 12:15 - Discussione plenaria

Ore 13:00 - 14:30 - Light Lunch

II SESSIONE: PREVENZIONE E DIRITTO ALLA CURA

Ore 14:30 - Presentazione proposta di legge
Silvia Carabelli

Ore 14:45 - Tavola rotonda
Modera: Giulia Siviero, giornalista

Rosanna Piancone, Cistite.info APS
Maria Scalici, Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS
Mara Iovannone, VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia
Claudio Rossi, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
Cecilia Bighelli, Casa Maternità Prima Luce - Gruppo Ascolto Vulvodinia
Elena Tione, Vulvodiniapuntoinfo ONLUS

Ore 15:15 - Scendere in campo
Annamaria Parente, presidente commissione Igiene e Sanità del Senato
Marialuce Lorefice, presidente commissione Affari Sociali della Camera
Paola Binetti, senatrice Gruppo Forza Italia Berlusconi Presidente-UDC
Maria Domenica Castellone, senatrice Movimento 5 Stelle
Lisa Noja, deputata Italia Viva
Giuditta Pini, deputata Partito Democratico
Silvia Fregolent, deputata Italia Viva
Lucia Scanu, deputata Movimento 5 Stelle

Ore 16:15 - Conclusioni

PARTECIPAZIONE A DISTANZA
Per chi non sarà in sala, il convegno potrà essere seguito in streaming a questo link (dalle ore 10.30 di venerdì 12 novembre).

RINGRAZIAMENTI
Grazie alle associazioni, senza i cui fondi questo convegno non sarebbe stato possibile, ma soprattutto grazie al lavoro che hanno fatto in questi 15 anni, che ci permette di essere qui oggi, a parlare di vulvodinia sui social, nello spazio pubblico e, venerdì, anche davanti alla classe politica.
Grazie a medici e mediche, fisioterapiste e ostetriche che sono i e le nostre curanti e che ci hanno sostenut3 sin da subito in questo percorso.
Grazie a3 pazienti-attivist3, che hanno trasformato dolore e sofferenza in un percorso che potesse essere d’aiuto a se stess3 e ad altr3.
Grazie al Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo che, nonostante le difficoltà del mettere tante teste diverse intorno allo stesso tavolo e nonostante la perpetua lotta contro il tempo per conciliare lavoro, famiglia e politica, è rimasto unito dall’inizio alla fine, anteponendo la causa comune a tutto il resto.
Grazie, infine, allo sponsor Tili, senza il cui contributo questo convegno non sarebbe esistito.

Il percorso sarà lungo, ma, forse, siamo sulla strada giusta e insieme possiamo farcela!

[Albarossa]

Grazie!!!

[iaia1717]

Venerdì scorso 12 novembre si è tenuto il Convegno "Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: un dolore senza voce" patrocinato dalla Camera dei Deputati in cui è stata presentata la proposta di legge per il riconoscimento della Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo.

Qui puoi trovare i video degli interventi effettuali da medici, associazioni, parlamentari ed esponenti politici.

[Bina]