vi seguo ormai da tanto, anche se è la prima volta che mi iscrivo e che scrivo.
La mia storia di vulvodinia comincia 5 anni fa, quando all'improvviso sento una forte fitta dolorosa, e poi per mesi solo una sensazione di corpo estraneo a livello anale che va e viene.
Dopo qualche mese, per sbloccare l'amenorrea da PCOS, comincio a prendere la pillola, e li comincia un inferno fatto di dolori sordi, punture di spillo all'esterno e bruciore provocato all'interno.
Inutile dire che le prime visite ginecologiche si risolvono con tamponi e urinocolture negativi, e cure buttate lì a caso da una ginecologa molto superficiale, che mi manda a casa con antimicotico e pomata al cortisone per curare una candida "invisibile al tampone" (non avevo nè pruriti nè secrezioni tipiche
). Faccio la cura, e ovviamente non risolvo nulla, anzi, con la pomata i bruciori si fanno sentire di più. Ricontatto di nuovo la ginecologa, uscendomene prima con una cura a base di ovuli, poi con la pasta fissan. Alla domanda "ma non è che hai problemi col tuo ragazzo?" e al suggerimento di vedere uno psicologo sessuologo saluto la ginecologa e non ci torno più.Passano mesi, leggo su internet della vulvodinia e mi ci ritrovo. Vado dal Dr. Del Sorbo a Salerno, che mi conferma la diagnosi che già sospettavo, e da lì comincia un percorso di un anno a base di integratori di tutti i tipi. Prendo Pelvilen, Lipease Forte, Iniezioni di Nicetile, Vitamina D, Relasame, Somadin e cinnarizina per il microcircolo, ma non miglioro. Il dottore mi fa notare che sono contratta, lui non effettua terapie per l'ipertono quindi comincio un percorso coi dilatatori. All'inizio fa molto male, perfino con quelli più piccoli, ma piano piano i muscoli si allentano e nel giro di un mesetto comincio a stare meglio.
Per problemi allo stomaco smetto di andare da Del Sorbo e prendere gli integratori.
Sto diversi mesi senza far nulla a parte usare costantemente i dilatatori, poi finalmente trovo un'ostetrica nella mia città che si occupa di pavimento pelvico e mi diagnostica ipertono.
Dopo una ventina di terapie miglioro, ma non guarisco mai del tutto, anzi, peggior di nuovo temporaneamente quando ritento con l'anticoncezionale (stavolta il cerotto Evra) per sbloccare il ciclo che non collaborava, neanche col myo-inositolo.
Tengo il cerotto giusto un mese, poi lo tolgo per via dei bruciori. Nel frattempo i muscoli si sono allentati e riesco perfino ad avere qualche rapporto, seppure con lieve bruciore.
Poi scoppia la pandemia e smetto di fare fisioterapia per oltre un anno.
Continuo a casa da sola, lavorando sulla distensione dei muscoli con Epi-no, e per un po' la situazione si mantiene stabile. Finchè a Gennaio 2021 cominciano i bruciori uretrali, sempre dopo la minzione serale, che si attenuano bevendo molto e riempiendo la vescica. Ad aprile ho il primo attacco di quella che reputo una cistite, scioccamente prendo Monuril senza fare le analisi, e lì per lì in un paio di giorni sembra passare. Mi restano sempre i bruciori uretrali dopo la minzione, per cui dopo 15 giorni faccio urinocoltura e analisi delle urine per verificare se ci sia ancora infezione (spoiler: probabilmente non c'era mai stata). Dagli esami risulta tutto perfetto. La cosa si ripete più o meno ogni mese, o a mesi alterni: attacco acuto, monuril, poi bruciori cronici). A giugno riprendo la fisioterapia.
Dopo l'ennesimo attacco acuto, a Settembre, mi decido a non fare le 5 iniezioni di Rocefin prescritte dal medico di base e a fare prima le analisi. Risultato: nessuna infezione.
Aspetto semplicemente che l'attacco acuto si calmi e dopo due giorni la situazione rientra. Seguo il consiglio del forum di comprare le striscette per le urine, le faccio spesso e non trovo mai nulla, neanche nelle urinocolture e analisi delle urine che ripeto in continuazione, e che danno soltanto, ma neanche sempre, 15-20 leuciti. Provo una curetta col Dimann Daily, pensando a una debolezza vescicale, ma non traggo nessun giovamento, probabilmente perché la vescica non c'entra nulla.
Nel frattempo comincio la TENS, ma dopo dieci sedute ricado in un attacco acuto che però non passa.
Prenoto la visita da Galizia, Luglio 2022, e nel frattempo comincio a prendere il Fibro24 e faccio un ciclo di Dobetin. La fisioterapista intanto mi ribadisce che non sono rigida a livello perineale, quindi probabilmente è tutta neuropatia, ma le chiedo comunque di lavorare su alcuni punti in profondità che all'automassaggio sentivo doloranti.
Arriviamo ad oggi: dopo 4 iniezioni di dobetin, 1 seduta di massaggio dall'ostetrica e 3 settimane di fibro24 i bruciori sembra si siano un pochino attenuati di intensità e frequenza. Da ieri ho iniziato ad applicare anche puronerv oleogel, faccio sempre automassaggio e a giorni alterni epi-no, scaldino, seguo tutte le regole comportamentali indicate per la vulvodinia: niente sport, solo camminate e yoga, intimo di cotone bianco, niente detergente sulla vulva. Bevo tra 1,2 e 1,5 lt di acqua al giorno, e una o due tisane alla malva.
Vi leggo sempre, quasi tutti i giorni, perché così mi sento meno sola e nei momenti bui mi ricordo di chi ce l'ha fatta, e mi ripeto, a volte credendoci, a volte no, che un giorno guarirò anche io.
Vi confesso che a volte dispero, davvero tanto, e piango tutti i giorni per settimane di fila. A volte perfino quando esco, in mezzo alla gente, guardo le ragazze che indossano i collant o i jeans attillati e mi viene da piangere, perché loro hanno una vita normale che io non ho più.
In tutta questa bruttura che è diventata la mia vita, la mia famiglia è la mia roccia. La mia povera mamma, che ogni giorno piange per me, e mia sorella ormai stanno in continuazione su internet a informarsi su quello che ho, per aiutarmi. Nonostante non me lo meriti, ho un compagno meraviglioso che mi sta vicino, mi accompagna alle visite, mi sostiene economicamente in tutto questo calvario che, lo sapete meglio di me, costa dannatamente. Lui è la mia salvezza, insieme ai miei nipotini che nonostante tutto riescono sempre a strapparmi una risata.
A volte mi sento uno schifo perché ormai è da tanto che i rapporti non mi interessano più, non perché non ami il mio compagno, ma perché non riesco a pensare ad altro che al dolore e perché ormai mi accontenterei semplicemente anche di tornare a vivere giornate serene senza questi bruciori uretrali, come era fino a un anno fa. Dovevamo sposarci a giugno, ma abbiamo rimandato, perché non voglio rischiare di ricordarmi il nostro matrimonio come il giorno in cui ho pianto in bagno per i bruciori. Vorremmo tanto avere un figlio, ma per il momento non si può, so che il mio fisico non potrebbe sopportare i cambiamenti di una gravidanza, e soprattutto so che poi non ci sarei lì, con tutta la testa e con tutto il cuore, per il mio bambino, nonostante lo desideri tantissimo.
Sono consapevole di quanto questa patologia mi abbia cambiata, di quante rinunce mi abbia imposto, di quanto mi abbia trasformata in una persona che dedica il 99% delle sue giornate a evitare il dolore. Prima non ero così, non ero questo.
All'inizio soffrivo perché mi sentivo donna a metà, ora è peggio perché mi sembra di non funzionare più proprio come essere umano.
Ma non mi arrendo. Continuo a lottare perché voglio uscirne, perchè voglio scrivere in quella benedetta sezione GUARIGIONE, perciò vi leggo tutti i giorni e intanto prego che si liberi un posto a Roma da Galizia, perchè Luglio in queste condizioni è maledettamente lontano. E intanto coltivo la rabbia, RABBIA, Sì, perchè una patologia come la nostra non è possibile che non venga riconosciuta, che non ci sia nessun aiuto, che i medici il più delle volte non la conoscano e ci mandino a casa con sufficienza con cure inutili e dannose, o peggio, con l'insinuazione che sia una cosa psicogena. Che oltre al dolore, alla frustrazione, ai momenti di depressione, una ragazza debba provare anche vergogna a dire che sta male.
E ringrazio voi, perché senza tutta l'opera di informazione che fate, oggi starei perfino peggio, e tante ragazze che ora stanno bene non sarebbero guarite.
Vi abbraccio forte tutte, tutte voi che soffrite e leggete, magari un po' sperando e un po' disperando come succede a me, e che soprattutto combattete, perché è giusto ricordarci che non siamo sole in questa brutta battaglia, e che quando ne usciremo, perché ne usciremo, lo faremo con la consapevolezza di quanta forza siamo state in grado di tirare fuori.
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A parte quella, profilattico senza lattice quando occorre.
Sarà staccato o sempre occupato?
nel forum anche da parte mia.
) eppure più o meno un anno fa ero nella tua stessa situazione. Non sono guarita (non ancora!) ma credimi, è possibile stare meglio e poi quasi bene (non dico "stare bene" perchè io non sono ancora arrivata a quel punto, ma spero di arrivarci ovviamente), è possibile ricominciare a dedicarsi ai propri progetti di vita 
). Devo dire che comunque i bruciori stanno progressivamente diminuendo da soli, senza prendere nulla (cioè, nulla in più delle mille robe che già prendo). Speriamo bene! 
), mi metto a cucinare.