in cerca di conforto e consigli

[chiamap]

Ciao a tutte,
mi chiamo Paola ho 45 anni, sono in cerca di conferme circa il percorso intrapreso nonchè di consigli.
Inizio a soffrire di cistiti da E.coli a 41 anni, prima cistite estiva curata con il Monuril, alla quale ne sono seguite altre, circa 2/3 l’anno, all’inizio curate anche queste con l’antibiotico ma poi, capito che provocavano recidive smessi subito e, dietro consiglio di un’amica, curate con integratori vari e mannosio.
Le ho sempre gestite abbastanza facilmente stando qualche giorno a casa, borsa dell’acqua calda, qualche antifiammatorio, yogurt in vagina e messi subito in atto gli altri consigli che ho trovato sul vostro sito (sempre indicatomi dall’amica), ossia assorbenti di cotone, biancheria di cotone, solo scottex e niente detergenti per la pulizia.
Peggiorano lo scorso autunno con il manifestarsi di coliche biliari e migliorano subito dopo l’intervento alla cistifellea (tolta) fino a che non ritornano a giugno di quest’anno.
Prima di proseguire premetto che sono una persona che ha sofferto di depressione e ansia, la depressione è andata via da anni ma sono rimasti i problemi di ansia, che gestisco e controllo grazie ad anni di terapia ma sono pur sempre crisi che alle volte durano mesi. Ho fatto di tutto per imparare a conviverci ma purtroppo non sono riuscita a liberarmi dai farmaci (antidepressivi, da 3 anni uso il Brintelliix, ma ne ho cambiati parecchi in 25 anni, ed ansiolitici al bisogno). Ho sofferto di coliti e gastriti per anni anche a causa di un trauma infantile, ho ancora l’intestino problematico ma sono seguita da un’ottima gastroenterologa.
A maggio mi ritrovo in un vortice a causa di vari eventi e si riacutizza l’ansia e dopo un mese, zac…cistite da E.Coli, la curo con IL PUROMAN in polvere. Sembra passare ma a luglio sembra tornare e quindi nuovamente mannosio, yogurt, borsa dell’acqua calda… ai primi di agosto una notte inizio ad alzarmi ogni ora, ho dolori al pube…. vado fuori di testa ed il medico mi prescrive il cefodox risultato sensibile alla prima urinocultura eseguita a giugno.
Naturalmente non serve a niente e leggendovi mi rendo conto che può trattarsi di contratture a livello pelvico dati i miei sintomi (minzione frequente, bruciore, pesantezza pelvica, dolori pelvici, qualche stilettata e sensazione di spilli) contatto subito la drssa Zammiti Milena il cui nominativo trovo nel vostro sito (vivo in Friuli Venezia Giulia) e caldamente consigliata dalla dr.ssa Di Maria che nel frattempo avevo provato a contattare per un consulto, la quale mi esegue lo swab test con tale esito: debolmente ore 15,16,17 e 18, presenza di lieve contrattura di difesa soprattutto sottouretrale e mi prescrive sedute di fisioterapia dalla Dr Marzia Qualizza con la quale ho iniziato mercoledì scorso e che ha confermato tessuti rigidi e contratti ma ha anche precisato che il quadro non è grave. Sono in attesa di una consulenza con una nutrizionista dietro suggerimento della ginecologa.

Al momento, ossia da circa 15 gg, e prescritti da gastroenterologa e ginecologa prendo quanto segue:
• Peanase c 1 bustina alla mattina dopo colazione
• Etinerv 1 cps al dì
• I-natal duo
• Ecn
• Automassaggi come da indicazioni della fisioterapista con crema vea lipo
• Arnica compositum in loco alla sera
• Lubrygin
• Macrogol 1 bustina al dì
• Puroman mannosio, sto scalando le dosi

Di seguito il questionario:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Minzione frequente, pesantezza pelvica, sensazione di vescica non vuotata, a momenti bruciore, sensazione vagina gonfia, stilettate, sensazione di spilli, dolore più acuto a sx. Sono presenti dai primi di agosto e non ho notato miglioramenti ma gli integratori li prendo da 15 gg ed ho appena iniziato la fisioterapia.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
sempre pesantezza pelvica, minzione frequente, sensazione di mancato svuotamento…

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Stress e nel mese di agosto i primi due giorni del ciclo i sintomi si sono acutizzati, non sopportavo né assorbenti né slip….la ginecologa mi ha prescritto lo spasmex per 5 gg ma non ne ho tratto beneficio.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Sì, urinocultura negativa, nitriti assenti, leucociti 1-2, pH 6.5 (quella precedente di 10 gg prima identica se non per pH a 5)

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, ho chiesto alla ginecologa ma dato il mio stato ansiogeno attuale no mi sembra il caso, già mi vedo….

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
1L e mezzo/2 al giorno, da agosto pipi quasi ogni ora, di notte 2/3 volte

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante?
Dipende a volte unico e regolare altre volte stentanto

Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Anche qui dipende…non vedo una regola…direi che la maggior parte delle volte devo attendere perché la pipì esca

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No ho rapporti da alcuni anni ma in precedenza non avevo problemi ma nemmeno le cistiti

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
No, ne ho sofferto da giovane

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Sì

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non uso più biancheria sintetica o assorbenti sintetici ma solo di cotone, sinora i jeans non mi hanno dato fastidio ma siamo in estate e non li ho ancora usati..evito al momento cose strette

Che metodo contraccettivo usi?
Pillola, lerna, chiesto alla ginecologa se posso continuare e mi ha detto di sì

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non ho rapporti al momento

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?

Utilizzi detergente intimo?
No, solo acqua per l’ano un sapone neutro

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
no, uso il macrogol per tenere l'intestino più pulito possibile

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Sì, sia quello intestinale prescritto dalla gastroenterologa sia quello insegnatomi dalla fisioterapista che ho iniziato da poco

Il calore ti aiuta?
Si ma noto che alla sera aumenta lo stimolo e la frequenza a fare pipì dato che, immagino, rilascia leggermente le contratture

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si, in quasi tutti i sintomi

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Calore, respirazione diaframmatica, automassaggi, devo iniziare con es di rilassamento del pavimento pelvico, sto senza slip il più possibile, uso una ciambella dato che ho un lavoro sedentario ma non riesco a stare troppo seduta, spesso devo alzarmi e lavorare in piedi

Di quali altre patologie soffri?
Nessuna

Che sport pratichi?
Yoga da tantissimi anni, trekking in montagna (ho chiesto alla fisioterapista che non ha battuto ciglio e mi ha risposto che posso continuare) anche se da agosto non ho riprovato


Insomma, vorrei sapere se sto seguendo la strada giusta, se posso fare altro o prendere altro?
Sono perfettamente consapevole che il mio stato di tensione costante in cui vivo non aiuta per nulla la situazione.
La mia vita sociale è stata compromessa e come leggo in tutte le vostre storie è difficile da gestire…certi giorni peggiora e non sai perché e certi giorni ti sembra di stare meglio…vorrei riprendermi la mia vita ed in vista dell’inverno vorrei gentilmente chiedervi come comportarmi, coulotte di lana e leggevo cerotti riscaldanti…mi muovo con lo scooter ma lavoro 8/9 al giorno seduta in ufficio.
spero di aver scritto tutto.

Grazie in anticipo

[giuliap]

ciao chiamap!
innanzitutto benvenuta nel forum!
ottimo che grazie alla lettura del forum tu ti sia già rivolta a degli specialisti!
allora, si inutile girarci intorno..l'ansia non aiuta...ma conoscere il proprio "nemico" è anche il primo passo per sconfiggerlo!

tra i vari prodotti che ti ha dato la ginecologa alcuni li conosco e altri no, vedo che sono per lo più integratori e fermenti per l'intestino.
Questa cosa del "Macrogol" non mi piace molto, passami il termine..nel senso: te lo ha dato solo per un determinato periodo (tipo 10-15 giorni) oppure fino al prossimo controllo (che nel caso sarebbe?).
anche io ho sempre sofferto di stitichezza e non mi aiutava con la contrattura..anzi! Ancora adesso se capita che mi blocchi per 2-3 giorni ricorro a qualche pastichetta naturale però in generale cerco di andare tutti i giorni grazie a qualche accorgimento in più..
tipo l'automassaggio addominale lo hai mai provato?
a me ha aiutato tantissimo!

in vista dell’inverno vorrei gentilmente chiedervi come comportarmi, coulotte di lana e leggevo cerotti riscaldanti…mi muovo con lo scooter ma lavoro 8/9 al giorno seduta in ufficio.

allora vai di cerotti riscaldanti a gogo (io li compro da decathlon e hanno un ottimo rapporto qualità-prezzo), molte ragazze usano intimo di lana e si trovano bene, munisciti anche di scaldini elettrici sono un'altra salvezza. e poi fai tanto streching, anche io mi muovo in scooter quindi so cosa significa la sera mi sento tutta rattrappita ma con un bel po di streching tutto torna come prima!

[chiamap]

Ciao Giulia e grazie per avermi risposto.
Come scritto sono seguita da gastroenterologa lato intestinale e lato “contratture/vulvodinia” dalla ginecologa.
Il macrogol mi è stato prescritto dalla gastroenterologa e lo prendo ogni giorno già da un po’ perché dopo essermi tolta la cistifellea a dicembre ho problemi di stitichezza. Lo prendo da luglio due gg sì e uno no, mi ha detto che posso prenderlo avanti.
Giovedì ho appuntamento con una dietologa che mi è stata consigliata per vedere se posso aiutarmi anche da questo lato.
Ma i cerotti riscaldanti li usi solo quando vai in giro oppure anche durante le ore di lavoro? Li applicate direttamente sugli slip?
Non vi nascondo che sono spaventata….
Grazie a tutte

[chiamap]

Scusate non capisco come si cita….

[chiamap]

Ancora adesso se capita che mi blocchi per 2-3 giorni ricorro a qualche pastichetta naturale però in generale cerco di andare tutti i giorni grazie a qualche accorgimento in più..
tipo l'automassaggio addominale lo hai mai provato?

ciao Giuliap adesso ho capito come si cita scusatemi...si lo faccio ogni mattina ma onestamente non mi aiuta molto

[giuliap]

Ma i cerotti riscaldanti li usi solo quando vai in giro oppure anche durante le ore di lavoro? Li applicate direttamente sugli slip?

io li applico direttamente sullo slip o sulla canottiera, e poi li tengo "fermi" o con la canottiera stessa, se sono sugli slip oppure con i collant. la cosa fondamentale è che non siano a contatto diretto con la pelle, quindi vanno applicati sempre sul lato esterno dello slip o della canottiera.
li uso sempre, sia che sia a casa o a lavoro (in realtà in ufficio ho anche lo scaldino elettrico e uso anche quello)...sono comodi e tengono parecchio caldo!

Non vi nascondo che sono spaventata….

per i cerotti riscaldanti?
a parte gli scherzi! stai tranquilla che tutto si risolve!
tu al momento come stai? che sintomi hai?

[chiamap]

ciao,
ho sempre minzione frequente e peso vescicale e bruciore, non fortissimo ma c'è.
Oggi ho provato a camminare tre ore sul piano...sto peggio ma onestamente credo che di mio ci metto tanta testa ....oggi mi sono svegliata agitata e nervosa... domani ho la seconda seduta di fisioterapia, le riferirò il tutto e poi vediamo che mi dice...la prima volta mi ha detto che in un paio di sedute almeno la minzione dovrebbe diminuire altrimenti bisogna indagare avanti..io so solo che oggi vado circa ogni mezz'ora in bagno ecco...
sento la vagina gonfia anche se non lo è....è senz'altro irritata poverina...
questa settimana sono in ferie ed in pratica non è che riesca a combinare granchè, vabbè ci sta.

grazie ancora

[Albarossa]

Io dopo aver camminato tre ore sarei stramazzata....!!

[iaia1717]

Concordo con Alba! Forse tre ore di camminata sono tante se in questo momento il tuo pavimento pelvico non è al top della forma

[chiamap]

Ciao a tutte,
Eh…. Mi sono resa conto pure io che per il momento non è il caso ma abituata al trekking per me era normale…. Mannaggia però….
Qui ci vuole tanto tempo e pazienza e tanto lavoro.
Non so come fare…. Sono nuova in questo e mi sembra difficile vivere in questo momento.
Ho sentito la ginecologa mi dice che ci vuole tempo perché i sintomi regrediscano …. Forse poi avanti mi aggiungerà la lirica o un miorilassante…. Vediamo
Ma voi come fate???? Ho letto parecchio del forum e siete tutte così brave..

[chiamap]

Scustemi, dimenticavo...visto che devo fare un ordine on line di integratori il purorepair gag potrebbe essermi utile? ho già l'etinerv ed il peanase c...metto l'arnica la sera nella zona infiammata, faccio gli automassaggi con la crema vea lipo e tengo il tutto idratato con il lubrigin...e dio santo questa respirazione diaframmatica è difficilissima per me che vegno dallo yoga è tutto il contrario....
grazie ancora

[iaia1717]

Non so come fare…. Sono nuova in questo e mi sembra difficile vivere in questo momento.

Ma voi come fate???? Ho letto parecchio del forum e siete tutte così brave..

Credimi, ti capiamo e tutte noi viviamo o abbiamo vissuto momenti di grande sconforto, ansia, paura di non uscirne più ecc. ecc. Benissimo che stai leggendo il forum! Leggi le storie anche quelle lunghe dall'inizio alla fine e ti renderai conto che tutte abbiamo avuto alti e bassi sia come sintomatologia che come umore...
che tutte abbiamo "sbagliato" e poi in seguito capito e aggiustato il tiro, sarà così anche per te

Ho sentito la ginecologa mi dice che ci vuole tempo perché i sintomi regrediscano ….

Questo è verissimo ahimè ci vuole TANTA pazienza.

purorepair gag potrebbe essermi utile? ho già l'etinerv ed il peanase c...metto l'arnica la sera nella zona infiammata, faccio gli automassaggi con la crema vea lipo e tengo il tutto idratato con il lubrigin..

Purorepair gag è un antinfiammatorio e utile per riparare le mucose e i tessuti per cui fai bene a provarlo.
Al posto di etinerv e peanase ti consiglio assolutamente il Puronerv capsule, al posto dell'arnica il puronerv oleogel

e dio santo questa respirazione diaframmatica è difficilissima per me che vegno dallo yoga è tutto il contrario.

In che senso? Io la respirazione diaframmatica la faccio tale e quale a yoga

[chiamap]

Grazie,
Intanto provo il purorepair gag ( tipo 4 capsule al giorno?)poi vedo per gli altri perché ho fatto un po’ di scorta….
A me la fisioterapista ha detto che devo allungare l’inspiro portandolo sino alla vagina e lasciare che l’espiro vada naturalmente senza forzare…. Io a yoga uso anche allungare l’espirazione e respiro in tre tempi… addome torace clavicole… boh… lunedì riprendo in sala e vediamo…
Grazie!!!!

[iaia1717]

Intanto provo il purorepair gag ( tipo 4 capsule al giorno?)

Inizi con 6 e poi scali... trovi tutto spiegato
qui.

[chiamap]

Iaia17 ho letto ora la tua storia e nell'ansia mi ci ritrovo tutta, io ci lotto da 25 anni....ed in questo momento in cui mi trovo all'ennesimo bivio e ricaduta questo delle contratture e neuropatie non mi serviva ma tant'è che lo devo accettare ed armarmi di pazienza. Purtroppo è stato un anno pesante iniziato ad ottobre che le coliche biliari, una dieta feerea ed un posto operatorio durato praticamente mesi e nel momento in cui mi sembrava di stare meglio....tadan!!!!
vorrei chiedervi una cosa su automassaggi ed esercizi in autonomia. La fisioterapista mi ha dato solo automassaggi col pollice nella zona del vestibolo da fare o mattina o sera, cercare di respirare col diaframma e portare il respiro alla zona della vagina, io cerco di rilassare appena posso, e poi l'esercizio con le gambe a 4 e poi quello con le ginocchia allargate al petto (chissà se mi sono spiegata) nonchè respirare nella posizione del bambino.
posso aggiungere gli esercizi del video di frizzina che ho visto un paio di volte?
va bene se li faccio solo alla sera? sono via dalle 7.30 del mattina a circa le 19... non contando i giorni in cui faccio yoga ma dal venerdì pomeriggio alla domenica posso fare anche due volte al gg....
grazie ancora e scusate se vi scrivo tanto...
borsa dell'acqua calda sempre alla sera e pure di notte e poi....cercare di distrarsi e vivere vero????

grazie a tutte davvero

[chiamap]

ciao.
scusatemi, devo avere un attacco di contrattura mai avuto, da ieri mi sta prendendo anche glutei, credo i piriformi... eri pomeriggio ho camminato un'oretta sul lungomare tipo passeggiata...già ieri sera peso vescicale e qualche dolore sui glutei, fatti esercizi allungamento e respirazione, questa mattina sempre peso vescicale per distrarmi sono andata in centro a bere un caffè con un'amica ho tenuto pipi 2 ore, ma non che avessi tutto sto stimolo eh... e poi è peggiorato...solito senso mancato svuotamento
a parte il caldo e la respirazione cosa posso fare? solo respirazione o anche esercizi...?
mi spiace se scrivo ma è per avere dei consigli, mannaggia non c'è una costante qua, ogni giorno e diverso dall'altro....non so mai come regolarmi... sono ancora che prendo le misure.

grazie ancora e buona sabato sera

[iaia1717]

Ciao Chia, puoi provare a massaggiare i piriformi con una pallina da tennis, sai come si fa? Altrimenti dovresti trovare facilmente tra internet e YouTube, ma non è difficile: appoggi la pallina al muro e ci premi sopra il gluteo muovendoti…
Abbonda con il calore in tutte le sue forme: bagni caldi, borsa dell’acqua calda, cerotti riscaldanti da appiccicare in loco!

Sbaglio o è la seconda volta che fare una camminata ti peggiora i sintomi? forse potresti ridurre la durata, provare a rallentare il passo…
Cerca di capire!

Lo stretching di Frizzina fallo una volta al giorno… inizia con pochi minuti, non esagerare almeno inizialmente.
Piuttosto fai tanta respirazione diaframmatica

L’automassaggio sul vestibolo che ti ha insegnato la fisio ti dà fastidio o beneficio? Ascoltati molto, anche su quello… intendiamoci, un po’ di fastidio durante o dopo è normale però per esempio io non riesco a stiracchiare il vestibolo e quindi massaggio solo dentro…

[chiamap]

Sbaglio o è la seconda volta che fare una camminata ti peggiora i sintomi? forse potresti ridurre la durata, provare a rallentare il passo…
Cerca di capire!

Ciao iaia e grazie per avermi risposto… ho camminato piano ma forse un’ora è troppo… ieri sera ho solo respirato e messo borsa dell’acqua calda…ho preso uno spasmex perché era doloroso oggi sono tutta indolenzita…..

Per quanto riguarda il massaggio dipende dai giorni ed a quanto riesco a rilassare…. Ci sto prendendo la mano e sto cercando di ascoltarmi per capire….
La fisioterapista mi ha detto che non serve che entri in profondità ma che col pollice cerchi soltanto di aiutare il vestibolo ad allargarsi per capirsi….

Intanto al posto del lubrigin ho ordinato il puronerv oleogel lo applico mattina e sera anche al posto dell’arnica?

Mercoledì rientro in ufficio….. speriamo bene tra lo stare seduta e i vestiti….

Grazie

[chiamap]

Ciao e scusate se vi scrivo ancora ma sono un po’ in ansia…. L’attacco di ieri sera alla parte lombare e ai glutei così forte….. è normale in queste patologie? Leggendo qua e là mi sembra di sì…. Ne parlo mercoledì con la fisioterapista… non vorrei mai stia peggiorando…. Non è che mi prende il pudendo?
Domani scrivo anche alla ginecologa

Grazie a tutte

[iaia1717]

Si tranquilla, il pavimento pelvico è collegato ad altri distretti muscolari e quindi la contrattura può essere estesa anche per esempio ai piriformi…
Comunque ora ti stai già curando per cui non avere timore di fare dei passi indietro, piuttosto cerca di avere pazienza e di ricordarti che gli alti e BASSI sono inevitabili purtroppo…

Puronerv oleogel usalo quando ne senti il bisogno, se riesci a metterlo con costanza ogni giorno ancora meglio! L’arnica vedi tu se accantonarla… in base a come ti trovi!