Il mio incubo è iniziato nel giugno 2017, era il periodo della maturità ed ero molto stressata e ho avuto una recidiva di herpes genitale (il primo episodio ce l'ho avuto 3 anni prima, quando non avevo rapporti, per cui non si è mai capito come posso averlo contratto!). Ho avuto i soliti sintomi fastidiosi con le vescicole che bruciavano e il tutto è durato circa 10 giorni, il problema è che, una volta guarite le vescicole, ho iniziato ad avere un bruciore persistente a livello vulvare e anche durante la minzione: da qui inizia il mio calvario! A posteriori sono consapevole che i sintomi che avevo semplicemente potevano essere dovuti alla sindrome post-erpetica, ma allora non conoscevo bene la patologia ed ero piuttosto spaesata.
Passavano i giorni, i sintomi continuavano, anzi forse diventavano sempre peggiori, ho iniziato il solito giro di visite ginecologiche, ho fatto tutti i tamponi possibili e inimmaginabili, analisi delle urine, urinocoltura, pap-test e niente, era sempre tutto negativo. Così, passando da un ginecologo all'altro, sono stata curata senza un senso con antimicotici, ovuli, lavande, antibiotici e, come spesso capita, mi sono sentita dire che era tutto nella mia testa, che mi ero fissata e che non avevo nulla di nulla...Fino a che, poi, a dicembre 2017 decido di rivolgermi al centro di patologia vulvare a Careggi, dove mi hanno letteralmente rovinata: la dottoressa che mi stava seguendo allora riteneva che solo lei avrebbe potuto curarmi, quando invece mi ha riempito di pomate al cortisone e altro che mi hanno fatto venire una super mega reazione allergica (ho passato circa 5 giorni a piangere dal dolore e dal bruciore lancinante, senza muovermi dal letto), ero ormai senza speranza.
A marzo faccio una visita presso un ginecologo, amico di famiglia, all'ospedale Bambin Gesù di Roma, per la prima volta sento parlare di iperattivazione mastocitaria e sento di potermi fidare di questo medico. Intraprendo un percorso con lui con la diagnosi di vulvo-vaginite allergico-cronica, causata da tutto ciò che avevo assunto/applicato sulle mucose nel periodo precedente. Durante quel periodo ho assunto solo integratori e non farmaci specifici, secondo lui tutto si sarebbe risolto con il tempo e mi sentivo di crederci; l'unico aspetto positivo, però, è stato che la sintomatologia che avevo era rimasta stabile nel tempo, non stavo certamente bene, ma almeno non avevo peggioramenti.
Nelle ultime visite continuavo a riferire che non avevo notato dei grandi miglioramenti, soprattutto il fastidio più grande era il dolore/bruciore alla minzione, quindi il dottore decide di prescrivermi la cistoscopia, che per me è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso! Per me la cistoscopia, in questo percorso di dolore cronico, è stata la peggior esperienza della mia vita, forse è stato il momento in cui ho raggiunto il massimo del dolore che si può sopportare. La cistoscopia, inoltre, non aveva rilevato nulla, se non una leggera infiammazione del collo vescicale. Dopo questa brutta esperienza ricado nella disperazione più totale: la mia vita era cambiata, ero in una bolla di vetro in cui sentivo che nessuno poteva capirmi, non potevo portare pantaloni stretti, non potevo portare le mutande di pizzo, non potevo avere una relazione con un ragazzo!
Così, nella disperazione più totale, mi metto a cercare su internet, scopro il vostro sito, leggo, mi informo e mi autodiagnostico la Vulvodinia! E' così che novembre 2018 fisso il primo appuntamento presso la Dottoressa Bernabei (uno dei medici consigliati per questo tipo di patologie) a Siena e proprio così mi viene diagnosticata Vulvodinia, contrattura del pavimento pelvico e neuropatia. Finalmente avevo una diagnosi e un piano da seguire: inizio ad assumere gli integratori, il Laroxyl fino a 15 gocce, radiofrequenza, elettroporazione con contramal e riabilitazione del pavimento pelvico con l'ostetrica Sandra Rossi (di cui ho lasciato una bellissima recensione sui professionisti consigliati). In un anno faccio passi da gigante, inizio a prendere confidenza con il mio corpo, a scoprire tutto ciò che c'è dietro a questa complessa patologia, inizio ad utilizzare la borsa dell'acqua calda scoprendo in modo sorprendente che con il calore il bruciore alla minzione sparisce completamente, e riprendo ad avere una vita sessuale abbastanza ''normale'', il tutto con alti e bassi, ma con la cistite ormai come costante (a meno che non applicassi il calore). Nonostante i progressi, però, non ho mai avuto un buon rapporto con la ginecologa Bernabei, (diversamente dall'ostetrica che è stata il mio punto di riferimento), caratterialmente io sono una persona molto sensibile e lei è un tipo un po' scorbutico, inoltre non mi sentivo abbastanza seguita, non avevo degli obbiettivi prefissati da raggiungere, né delle visite di controllo programmate, quindi non ero molto soddisfatta!
Decido così di provare con il famoso dottor Galizia e riesco ad ottenere un appuntamento per gennaio 2021, dove per la prima volta mi sono sentita nel posto giusto al momento giusto! La diagnosi è stata quella di vestibulodinia provocata, neuropatia e leggera contrattura del pavimento pelvico a dx, mi ha spiegato tutte le norme comportamentali da seguire, lo stretching da fare e come cura mi ha assegnato ansiolin (da inserire localmente in vagina tutte le sere), ALA-nerv age, vitamina B12 longlife e mi ha ridotto il Laroxyl fino ad un massimo di 8-10 gocce. Mi ha consigliato di continuare solo le manipolazioni con la bravissima ostetrica che avevo incontrato e per quanto riguarda il fastidio del bruciore alla minzione, secondo Galizia, si trattava solo di un problema muscolare che poteva risolversi con le manipolazioni, la giusta respirazione, e il calore.
Esco molto soddisfatta da questa visita e inizio a seguire la terapia, continuando la riabilitazione con l'ostetrica, che decide di elaborare un nuovo piano per la riabilitazione del pavimento pelvico, seguendo le indicazioni e la diagnosi fatta da Galizia.
Da Gennaio ad oggi sono riuscita ad avere dei miglioramenti strabilianti: il mio pavemento pelvico sembra fatto "di velluto", come dice la mia ostetrica, i fastidi spontanei sono molto rari e riesco ad avere rapporti anche senza alcun dolore!
Ho imparato a fare l'automassaggio (utilizzo il miracoloso Puronerv) e l'unica zona che rimane ancora un po' più rigida adesso è quella della forchetta e della parte più esterna del vestibolo.
Questa è la mia storia completa e ci tenevo a raccontarla perché devo molto anche a voi e alle vostre testimonianze, che nei momenti di tristezza leggo e rileggo!
La prossima settimana ho la visita di controllo da Galizia e per questo volevo chiedervi dei consigli. Ho due problemi che purtroppo non riesco a risolvere:il primo è che mi capita spesso di avere le mucose sensibili e a volte il lubrificante mi brucia (ho provato lo xanagel, il vidermina mucus e il Puroman), ci sono dei giorni in cui riesco a tollerarli e altri no, quindi non saprei come risolvere; il secondo (il più grave) è che purtroppo, anche seguendo le indicazioni di Galizia con respirazione e stretching, continuo ad avere bruciore/ dolore alla minzione, a volte con sensazione e pesantezza al basso ventre e sensazione di incompleto svuotamento.
Tutte queste sensazioni spariscono con l'acqua calda o comunque applicando il calore in generale, quindi il disagio dovrebbe essere dovuto alla contrattura dei parauretrali o di altri muscoli che circondano l'uretra (come sosteneva anche Galizia), ma la mia ostetrica dice che ho tutti i muscoli rilassati, quindi non so più a cosa pensare perché ormai è da 4 anni che vivo con questo disagio. L'anno scorso avevo anche assunto Jaluril soft gel, pensando che il problema fosse dovuto al danneggiamento dei tessuti della mucosa, ma non avuto nessun miglioramento. So solo che tutto mi passa quando applico il calore (so anche che fra gli effetti collaterali del Laroxyl c'è ritenzione urinaria e disuria, ma non so se questo possa entrarci qualcosa, visto che soffrivo di questa strana cistite anche prima di assumere il farmaco)!
Avete dei consigli per questo? pensate che Galizia possa aiutarmi a risolvere questo problema ?
Ringrazio chi leggerà e chi vorrà rispondermi
Di seguito rispondo alle domande:
1) quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? con che frequenza si manifestano? tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? quali? Ad ora mi trovo in una fase abbastanza stazionaria, nelle ricadute posso avere un bruciore generalizzato alla vulva e dolore alla forchetta prima e dopo i rapporti. Tra un attacco e l'altro il sintomo sempre presente è il bruciore alla minzione, più o meno accentuato, che sparisce con il calore.
2) Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Il freddo, l'attività fisica, a volte i rapporti, periodi di stress, spezie come il pepe o il peperoncino, il vino (soprattutto il bianco) e il prosecco (nella fase in cui mi trovo adesso i cibi e le bevande non sempre mi provocano fastidi).
3) Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? I più recenti sono quelli che ho fatto per escludere tutte le patologie possibili, prima di confermare la Vulvodinia; risalgono a circa a un anno fa. Ne ho fatti tantissimi nei due anni precedenti alla diagnosi di Vulvodinia e sono sempre risultati negativi.
4) Hai a casa lo stick delle urine per monitorare la situazione? NO
5) Quante volte fai la pipì al giorno e quanto bevi? circa 6/7 volte al giorno, a volte anche di più se ho fastidi; bevo circa un 1,5 l di acqua al giorno.
6) Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? prima di iniziare il percorso terapeutico i rapporti erano impossibili, adesso riesco ad averli quasi senza dolore, di solito lo sento all'inizio della penetrazione a livello della forchetta, poi passa.
7) Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? NO
8) Cistiti e vaginiti sono sempre state accertate rispettivamente da urinocoltura e tamponi vaginali? all'inizio con cadenza quasi mensile facevo un'urinocoltura e un tampone vaginale, poi dopo la diagnosi di vulvoina li ho fatti una volta all'anno per monitorare la situazione ed escludere la presenza di infezioni in atto.
9) hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? ho un tampone di due mesi fa che riporta la presenza di numerose colonie di flora lattobacillare; non riporta il pH.
10) Hai bruciore quando usi jeans? Sì insopportabile, non li metto da 4 anni! Quando indossi biancheria sintetica e assorbenti? porto sempre mutande di cotone bianco e assorbenti di cotone biologico riciclabile, che non mi danno particolari fastidi.
11)che metodo contraccettivo utilizzi? assumo la pillola da diversi anni per amenorrea e ovaio micropolicistico, ho comunque sempre utilizzato il profilattico, ma non negli ultimi tempi perché mi causava troppi fastidi (anche quello senza lattice).
12) Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Sì
13) Utilizzi detergente intimo? Sì utilizzo intimoil da tanto tempo, mi aiuta a mantenere le mucose idratate e allevia qualche fastidio.
14) Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? NO, la mia cistite è una costante sempre, a volte brucia di più, a volte di meno; ho notato anzi che a volte, dopo il rapporto, non mi compare proprio.
15) L'intestino come va? riesci a scaricarti tutti i giorni? l'intestino è regolare, vado in bagno tutti i giorni o una volta ogni due.
16) Riesci a riconoscere il muscolo pubococcigeo e a contrarlo/rilassarlo? SI
17) Hai mai provato a fare qualche automassaggio? SI ci sto prendendo confidenza
18) il calore ti aiuta? tantissimo!
19) Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e Vulvodinia? SI Ti riconosci in qualche sintomo? Quasi tutti!
20) Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli suggeriti? SI Quali? ho provato alcuni esercizi di stretching consigliati, alchili prodotti come il puronerv oleo gel e il Puroman lubrificante (che però mi brucia).
21) Di quale altre patologie soffri? Nessuna.
22) Che sport pratichi? al momento nessuno, faccio qualche camminata ogni tanto.
).
Ne parlerò anche con Galizia!.gif "sorriso")
). Però sappi che è normale e che è un bruciore che se ne andrà col tempo... i nervi ci mettono un bel po' a guarire e la mucosa resta ipersensibile per un bel po', di modo che anche il semplice passaggio dell'urina risulta doloroso e fastidioso. Come ti è stato detto, la pesantezza al basso ventre è un altro dei sintomi che sloggiano per ultimi!
). Quindi se ne prendi 4 sono appunto dose piena e non ridotta.
vi racconto com'è andata, sperando possiate darmi un consiglio!