CISTITE.INFO APS

Ciao
Ho voluto scrivere da tempo ma ho sempre paura di avere delle brutte risposte ma mi rendo conto che anche con tutto il supporto del mio ragazzo e famiglia credo di aver bisogno soprattutto di voi di persone che in particolare stanno guarendo.
Ho iniziato 2019 con cistite da lì presi un sacco di antibiotici tra cui 3 volte ciproxin ovviamente da ginecologhe che guarda direi il loro nome per non farle più lavorare.
Mi è durata la cistite con batteri per tempo prendevo ciproxin e c’era ancora.
Passavano i mesi e non guarivo mai anzi peggioravo urine e tre tamponi uretrali negativi! Urologi ginecologhe mi dicevano che mi fissavo o che avevo vescica infiammata.
Avevo stimolo fisso come cistite peso vescicale bruciore.non passava con nulla dopo pianti a singhiozzi il mio ragazzo trova Galizia che sono in cura adesso.
Mi ha detto che ho vestibuldonia che sono un caso lieve adesso sono 8 mesi che faccio cura sono migliorata si ma ancora stimolo ogni ora piccoli bruciori.
Io ho tanta paura di non guarire anche se lui mi dice sempre che si guarisce che ci vuole tempo ma io a volte non ho più le forze.
Ho una vita bellissima ma rovinata non lavoro più sono sempre triste.
Volevo un conforto
Grazie di cuore

Carissima, tre cicli di Ciproxin ammazzerebbero un cavallo!!!
Stai tranquilla, perché Galizia è preparatissimo e se ti ha detto che il tuo è un caso lieve devi crederci.
Comunque serve mettersi tranquille e nell’ottica di avere molta pazienza e pian piano vedrai che i sintomi cominceranno a mollare.
Coraggio!

Grazie mille
Lo so la paura è tanta di non guarire
Leggo sempre testimonianze di guarigioni ma non capisco perché ci vuole così tanto tempo
Spero che Galizia mi guarisca per sempre e che chiudo per sempre questo capitolo orrendo.

Ciao cara! Ti va di raccontarci per bene la tua storia? Mi sembra che ora stai meglio a livello di sintomi (se ho capito bene) e stando in cura da Galizia sono sicura che la situazione andrà sempre meglio!
Ti lascio il link del questionario nuove iscritte da compilare. Ti aspettiamo

Allora si sto un po’ meglio diciamo che il peso vescicale non c’è più e tipo anche effetto cistite cioè in continuazione come proprio cistite forte!
Però dopo 8 mesi ho ancora stimolo di pipì frequente diciamo che ogni ora devo andare e in più bruciore.
A volte lo stimolo è forte cioè dopo neache un ora è come se devo andare d’urgenza come se ho una mano che mi stringe la vescica.che nervoso!!!!
Galizia L ultima visita ha detto che i muscoli sono a posto ho solo questa neuropatia a livello uretra e clitoride. lo so ci vuole tempo ma ho paura che rimango così.. so che non sono gravissima ma bho io non ce la faccio più voglio tornare alla mia vita.
Spero mi date una carica e risposte positive che sono verso la guarigione.ho bisogno di supporto dicendomi che tutto passerà e guarirò.
Spero mi risponda anche Rosanna per un conforto.
Grazie ragazze

Ciao Fede... Se ti va, passa a leggere la mia storia.... Io sono malata da circa un anno e da sei mesi ho cominciato con la cura farmacologica, oltre a tutti i vari accorgimenti che mi stanno veramente aiutando moltissimo... Tu stai seguendo i consigli del forum?
Non hai ancora compilato il questionario.. Se lo fai, sono certa che potremo aiutarti ancora meglio e magari darti qualche dritta per migliorare ulteriormente...
Anche io a volte mi affliggo nel vedere e sentire che i sintomi continuano a permanere nonostante tutto l'impegno che ci sto mettendo... Non sono considerata un caso grave da Galizia, ma sto facendo fatica ad uscirne.... Grazie al supporto di tutte le ragazze qui dentro, sono riuscita a capire che è solo questione di pazienza, costanza e tenacia e col tempo avrò i miei risultati... E alla fine guariro'....
Quindi questo discorso è anche per te, tieni duro, abbi il coraggio di avere tutta la pazienza del mondo, perché è grazie a quella che vincerai!
Tienici aggiornate e se puoi compila il questionario

Grazie Asiotta che carina
E grazie anche alle altre ho già capito che qui mi aiuterete.
Lo so ci vuole pazienza ma a volte non ce la faccio più ho paura di nn guarire per sempre che magari sono predisposta nn lo so.
Ho riletto la tua storia sei uguale a me anche questione casa anch’io ho papà un po’ così mia sorella al centro cefalea insomma bho tristezze su tristezze.
Ma io se nn avessi questa maledetta vestibuldonia affronterei tutto come ho sempre fatto invece non riesco a fare niente mi chiudo in me anche xe si sta bene solo a casa così sei libera di fare la pipì ogni ora.
Dio che incubo Galizia mi ha detto che i miei muscoli sono a posto ho solo la neuropatia a livello uretrale e clitoride. Sono un caso lieve ma è impossibile vivere così io devo andare a fare la pipì ogni ora a volte con stimoli forti e bruciore.. si sono migliorata rispetto a anni fa però quando si guarisce.. vedo la mia vita andare avanti e io chiusa in casa con la bolla e sul divano! Ma poi come fai a bere 2 litri nooo io evito xe se no impazzisco!!
Comunque ho letto che vorresti dirgli di cambiare gocce ma ti dico subito che nn lo fa xe vuole aspettare un anno.
Comunque spero che guariremo insieme e spero di scrivere presto sulle guarigioni
Dopo metto il questionario
Grazie ragazze

Ciao anche da parte mia! Aspettiamo il tuo questionario così da poterti aiutare! Ma tu hai mai fatto fisioterapia per il pavimento pelvico?

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?Stimolo di pipì e bruciore
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?devo fare pipì ogni ora se non anche meno
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?no sempre non c’è causa ovviamente il sesso peggiora ma non lo faccio
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?dall anno scorso mi è capitato due settimane fa dopo il rapporto mai successo con escherichia coli
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?cerco di non bere forse mezzo litro e ogni ora devo fare pipì
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?dipende a volte normale a volte lento
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si ultima volta no
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? No
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Si a parte ultime volte negative dove ho capito vestibuldonia
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?no
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?si non metto i jean da un anno assorbenti anche se di cotone soffro
Che metodo contraccettivo usi?niente
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? L ultima volta dopo 2 giorni non mi era mai successo
Utilizzi detergente intimo?solo dietro
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Con la terapia faccio fatica mi porta stitichezza L intestino colon irritabile a volte molto gonfio
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?si
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No
Il calore ti aiuta?si!!!
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?si infatti Galizia mi ha detto vestibuldonia zona uretra e clitoride
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?calore no jeans mutande di Cotone bianco nn uso detergente e faccio esercizi anche se non ho problemi di muscoli
Di quali altre patologie soffri?niente a parte colon irritabile
Che sport pratichi?prima mi allenavo pesi ecc adesso sono ferma perché non si può con questa maledetta

Ciao Fede, eccoci qui!

fedeschicca ha scritto:Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?Stimolo di pipì e bruciore
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?devo fare pipì ogni ora se non anche meno

Mi associo a signo nel chiederti: stai facendo o hai mai fatto fisioterapia del pavimento pelvico? Per i sintomi che descrivi (soprattutto lo stimolo continuo) potrebbe aiutarti tantissimo!

fedeschicca ha scritto: ovviamente il sesso peggiora ma non lo faccio

Se ti va, potresti dare un'occhiata alla guida al sesso sereno. Quando ti sentirai di riprendere, potrai aiutarti con tutti i consigli che trovi nella guida

fedeschicca ha scritto: Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?dall anno scorso mi è capitato due settimane fa dopo il rapporto mai successo con escherichia coli

Scusa Fede, potresti riscrivere questa risposta? Non riesco a capire cosa vuoi dire...

fedeschicca ha scritto: Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?cerco di non bere forse mezzo litro e ogni ora devo fare pipì

Mezzo litro è proprio pochino... cerca di bere almeno un litro!

fedeschicca ha scritto: Utilizzi lubrificante durante i rapporti?si

fedeschicca ha scritto: Utilizzi detergente intimo?solo dietro

Bravissima

fedeschicca ha scritto: L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Con la terapia faccio fatica mi porta stitichezza L intestino colon irritabile a volte molto gonfio

Prova a dare un'occhiata alla sezione stipsi, troverai tantissimi rimedi... cerca di trovare quello più adatto a te! È importante cercare di scaricarsi tutti i giorni, se le feci restano nell'ampolla rettale mandano in sofferenza il nervo pudendo. Potresti provare anche il massaggio al colon (trovi dei video sul canale YouTube di cistite.info!).

fedeschicca ha scritto: Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No

Se non lo hai già scritto, potresti scrivere come ti ha trovato Galizia da un punto di vista muscolare? Cosa ha scritto esattamente nel referto? L'automassaggio aiuta tantissimo per la contrattura! Guarda qui.

fedeschicca ha scritto: Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?calore no jeans mutande di Cotone bianco nn uso detergente e faccio esercizi anche se non ho problemi di muscoli

Fai anche i kr e respirazione diaframmatica? Sono entrambi importantissimi.

fedeschicca ha scritto: Che sport pratichi?prima mi allenavo pesi ecc adesso sono ferma perché non si può con questa maledetta

Potresti fare camminate e haha yoga (uno stile di yoga molto rilassante e basato sulla respirazione).

Facci sapere come stai. Ciao

Ciao iaia
Allora riguardo a i massaggi li ho fatti due mesi fa poi sia lei la fisioterapista mi ha detto che a livello di muscoli non ho granché e Galizia ultima visita cioè un mese fa ha scritto:muscolatura pelvica migliorata e non ci sono triggers point attivi. Infatti io nn sento nulla quando mi tocca! Ha scritto sensibilità vestibolare a livello uretrale
Scusa riguardo risposta di cistite hai ragione
Allora cistite L ho avuta L anno scorso cioè quando è iniziato questo calvario con escherichia coli e poi mi è successo un mese fa dopo il rapporto,con escherichia di 100000 dove ho preso monuril perché stavo malissimo adesso prendo d mannosio. Ma xe viene questa maledetta cistite?poi secondo me adesso se siamo infiammate con vestibuldonia viene di conseguenza cistite.
Riguardo il bere io ci sono giorni in cui devo andare in bagno ogni mezz’ora e si bevo poco ma più acqua più impazzire!
Comunque proprio oggi sti giorni sono proprio giù è veramente dura aspettare di guarire ho tanta paura.. rivoglio la mia vita.. rivoglio stare bene..
Se solo questa vestibuldonia dava solo bruciore potevo farcela ma questa cosa di andare in bagno ogni ora mezz’ora non ce la faccio più..
va bhe spero in un vostro conforto vi voglio già bene

Ciao Fede

abbiamo sintomi molto simili! Io ho la mia prima visita da Galizia Mercoledi' prossimo, speriamo bene!
Scrivero' fra poco la mia storia - c'e' tanto da raccontare! - e anche io sono stata inizialmente "curata" con 3 cicli di antibiotici fra cui anche ciproxin.

L'unica cosa che hanno azzeccato i "vecchi" medici e' stato darmi un neuromodulatore che continuo a prendere e che mi ha affievolito i sintomi - che pero' ci sono ancora.

Siamo coetanee e quando dici

fedeschicca ha scritto:rivoglio la mia vita.. rivoglio stare bene..

ti capisco perfettamente!
Io voglio credere e sono sicura che ne verremo fuori

Ciao Fede, da chi sei stata a fare fisioterapia?
Fai automassaggio vaginale? Lo stato dei muscoli può cambiare anche molto velocemente, per cui è importante tenerlo sempre sotto controllo.

Potresti iniziare a seguire il protocollo per la cistite post-coitale. Ti lascio il Link.
Inoltre, ecco lo schema che suggeriamo.
Nel post rapporto sono utili questi accorgimenti (oltre ad assumere D-mannosio + Puro Defend Urto come da schema ed applicare una crema lenitiva):
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani.
7) respirazione diaframmatica
8) leggero massaggio esterno

In questo modo dovresti riuscire a prevenire la cistite e a minimizzare gli eventuali fastidi o disturbi

Ciao Corinna
Fammi sapere cosa ti dice Galizia!!
E poi la tua storia
So che ci vuole pazienza e tempo ma è difficile non ce la faccio più!!
Quando finirà tutto?
Un bacio a tutte

Ciao ragazze
Volevo dirvi ma anche a voi capita che da che stai abbastanza bene a che all’improvviso stai peggio? Oggi sto abbastanza bene la pipì la faccio ogni un ora emmezzo più o meno anche due a che all’improvviso dopo neache un ora mi viene attacco forte di andare a fare la pipì e la faccio un po’ anche se bevo pochissimo mezzo litro.
Cazzo ma come si fa a programmarsi così? Che nervoso

Tesoro, non te la devi prendere così... Non serve a nulla innervosirsi.. È perfettamente normale... Il nostro motto qui dentro è un passo indietro ma due avanti, sempre.. Le nostre patologie sono qualcosa di delicato e moooolto lungo... Quando sono coinvolti nervi e muscoli è normale avere giornate buone e meno buone... Io ad esempio sono stata quasi bene per un pò di giorni, poi però, complice un rapporto, il freddo che è tornato e un pò di stress, la stronza ha rialzato la cresta.. Ma io non mollo.. Avanti di esercizi, auto massaggio e tanto tanto calore... Il bruciore c'è ancora, ma so che passerà, è solo questione di tempo..

fedeschicca ha scritto:Cazzo ma come si fa a programmarsi così?

spero tanto tu non rinunci a tutte le tue cose per colpa di questa ricaduta è la cosa più sbagliata.. Devi continuare con tutto, perché più ci pensi e peggio è.. Solo quando comincerai ad essere guarita nella tua testa e solo allora potrai guarire nel corpo... Hai in mano tutto ciò che ti serve per affrontare anche il peggiore dei sintomi... Non lasciarti abbattere nella maniera più assoluta!
Coraggio cara.. Se hai bisogno, vieni qui e ti sfoghi, ma non fermarti per nulla al mondo.. La tua vita e i tuoi programmi devono continuare

Lo so però non possiamo dire non pensarci che non ti viene nooo vi prego io oggi stavo abbastanza bene ero presa benissimo ho iniziato a fare mille cose a casa poi all improvviso attacco forte di pipì ma dimmi che anche a te succede così? Cioè inizio con forte minzione e dopo mezz’ora ancora forte stimolo dopo mezz’ora ancora ma il bello che mi esce abbastanza pipi ma da dove cavolo la prendiamo tutta sta pipì?
No sono a pezzi okk cerco di uscire e fare le cose adesso non lavoro sono a casa perché come faccio a iniziare a lavorare così? Come si fa??
Io non vedo L ora di guarire e lo penso sempre ma non è questione di testa il problema c’è vedi ero presa bene e all’improvviso tac.
Sono scoppiata a piangere ma perché? Giuro quando vengono questi attacchi forti di andare in bagno ogni mezz’ora è impossibile
Non ce la faccio più
Grazie per il tuo conforto sono a pezzi

fedeschicca ha scritto:dimmi che anche a te succede così?

io all'inizio andavo a fare pipì ogni mezz'ora e se la trattenevo stavo malissimo... Proprio dolore forte... Poi piano piano, con l'aiuto dei farmaci, dello stretching, del calore, di tutto, ho cominciato a stare meglio e riesco a gestire molto più serenamente il discorso pipì... E soprattutto ho capito che anche dal punto di vista emotivo posso fare molto, perché scarico tutte le emozioni sul perineo... La pazienza è ciò che di più importante dobbiamo imparare ad avere.... Se ci sono dei giorni in cui ci capita di stare peggio, accogliamo questa giornata no, domani andrà meglio... Ma non dobbiamo disperarci per questo....
Quando hai sti attacchi, mettiti lo scaldino tra le gambe e fai tanta respirazione diaframmatica, oppure metti un bel cerotto riscaldante sul basso ventre e vedrai che andrà meglio...
Su su su, non lasciarti abbattere cara, il tuo sorriso è l'arma più forte che hai e te lo dice una che nel 2020 ha visto solo dolore e lacrime e non solo per il Covid... Coraggio

Ciao fede, come stai? Anche io come te ho iniziato a stare male più di un anno fa con costante peso e stimolo.
Sono in cura da 6 mesi da Galizia per diagnosi di vestibolonia e ipertono e ho ancora gli stessi sintomi anche se a tratti meglio.
Quindi già che non hai più peso direi che è stupendo! Io non vedo l'ora di levarmelo dalle scatole. Come spesso ricordano a me quando sto da schifo, siamo tutte sulla stessa barca!
Questa per me è una ricaduta. Sono stata male 4 anni fa. Senza diagnosi. Sono poi stata bene per quasi 3 anni. Quindi prima o poi se ne esce!

Mi dispiace tanto per il tuo anno guarda non sei L unica più che sto male mi è successo anche di tutto mia mamma mia sorella mio padre senza lavoro..
però quello che voglio dire e pensare che si lo stress non ci aiuta adesso però chi non è stressato? La vita è così è difficile ma non credete che se state male moralmente allora lo sfoci tutto li.. anzi come dice Galizia siamo tristi proprio perché stiamo male e ti porta a essere così.. io se non avessi questa maledetta sarei la ragazza più felice ho una bella vita si ovviamente con i propri problemi strsss ecc ma chi non ne ha?quindi io dico che fin che non guariamo saremo sempre lì a collegare “non mi arrabbio perché poi mi viene il dolore”
La malattia c’è e io spero in Dio che quando guarirò basta capitolo chiuso e posso anche essere triste o stressato o arrabbiato ma non è che ti viene questo.
Comunque si lotto con fatica perché sono stanca perché la vestibuldonia ti toglie tutto perché questo stimolo di pipì ogni ora è veramente invalidante però i nervi sono lenti a guarire e allora aspetteremo.. avrei tanta voglia di un conforto da persone che erano uguali a noi e che sono guarite di stare tranquille che ci vuole tempo fin che questi maledetti nervi si smollino!! Vorrei parole di conforto per poter andare avanti.