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Buongiorno a tutte, grazie x avermi accolta. Convivo con una vulvodinia vestibodinia e una allodinia alla vescica praticamente da quasi tutta la mia vita peggiorata da un parto disastroso e da una cura sbagliata di ovuli di Daktarin. La ricerca di una diagnosi è durata moltissimi anni, all'ora non era minimamente conosciuta con uno dispendio di denaro e di fatica psico fisica faticosissima. Dalla diagnosi sono passati 11 anni a tutt'oggi sono in cura con terapie specifiche e la ricerca della guarigione non lho mai abbandonata grazie anche al sostegno di mio marito, uomo intelligente che mi ripete "tu non sei la patologia" e quindi mi ama x quello che sono e grazie all'amore della mia cara figlia. Non mi dilungo xke finalmente parlo con voi che capite quello che sto dicendo e la mia sofferenza è la vostra. Grazie.
Auguro a tutte una buona giornata.

Ciao Alma, benvenuta.
Potresti per favore compilare il questionario per le nuove iscritte?
Ti andrebbe anche di raccontarci un po' meglio la tua storia negli ultimi 11 anni, che non sono pochi...
Ad esempio: quali specialisti hai consultato? Da chi sei in cura attualmente?
A presto, ti aspettiamo!

Buongiorno a tutte comincio dal questionario , soffro di vulvodinia e vestibodinia con una allodinia alla vescica. I sintomi principali sono bruciore soprattutto dopo qualche minuto dall'aver urinato , bene bene non sto mai. Rapporti sessuali ,stress,caldo freddo e alimentazione peggiorano il bruciore. Raramente l`urinocoltura è positiva in passato ho sofferto di candida e di escherichia coli risolta dal nutrizionista con un'adeguata alimentazione e con la colifagina . Bevo circa 1 litro mezzo d'acqua al gg.la mia vescica ha un'autonomia di 2/3 h.il flusso spingo un po' ma è abbastanza regolare. I rapporti nonostante il lubrificante sono abbastanza dolorosi soprattutto alla penetrazione e molte volte dopo 48 h aumenta il bruciore e pesantezza al basso ventre, ma al controllo delle urine sono sempre negative. Si utilizzo detergente intimo, l'intestino è regolare nonostante abbia l'intestino permeabile. Si riesco a individuare il muscolo, automassaggio no, il calore mi aiuta. Soffro di tiroidite autoimmune, fino a prima del lockdown praticavo slow fitness meditation.
La mia storia: non sono giovane riepilogare 40 anni di questa patologia rivangare sofferenza dolore angoscia mi fa male,nel il mio matrimonio è cresciuto all'interno di tutto questo eravamo giovani e innamorati (fortunatamente lo siamo ancora nonostante tutto)e xke' no anche belli, ho dovuto soffocare la mia femminilità xke la parte gioiosa e giocosa della sessualità non la potevo poi esprimere. Al tempo la patologia non era conosciuta, nel 1996 ho dormito da gennaio a maggio dentro un catino d'acqua fredda, al mattino timbravo il cartellino alle 8 e nessuno sapeva niente, a maggio sono stata ricoverata mi hanno girata come un calzino, tra laparoscopia a vivo con tanto di biopsie x sospetta e farlocca endometriosi, cistoscopia e urografia. Mi hanno dimessa con bruciore a 1000, candida, febbre e senza diagnosi. La notte pregavo di non svegliarmi più, volevo morire. La diagnosi è arrivata nel 2009 nel frattempo la mia patonza è stata vista più dai ginecologi che da mio marito . Sono stata dal prof. Vincenti al Dolo , Beccagli a Padova e da un dermatologo a Parma, da 10 anni dal dottor Murina a Milano con una cadenza mensile x radiofrequenza. La qualità di vita è sicuramente cambiata tra terapie varie, laroxil, pelvilen dual act e integratori vari, ma il bruciore anche spontaneo a tutt'oggi è compagno di vita. Perdonatemi se mi sono dilungata ma una vita intera non sono riuscita a a descriverla in poche righe. Auguro a tutte una buona giornata

Alma ha scritto: soffro di vulvodinia e vestibodinia con una allodinia alla vescica.

Ciao Alma, questa diagnosi da chi ti e' stata fatta? Lo swab test ti e' stato fatto? Precisamente cosa riporta?

Alma ha scritto:i sintomi sono bruciore soprattutto dopo qualche minuto dall'aver urinato , bene bene non sto mai. Rapporti sessuali ,stress,caldo freddo e alimentazione peggiorano il bruciore.

Se hai questi sintomi in assenza di cistite batterica sicuramente soffri di contrattura. Chiaramente i rapporti sessuali e gli sbalzi di temperatura peggiorano il quadro. Hai a casa gli stick urine x monitorare la situazione? Il bruciore alla minzione potrebbe essere dato anche da un ph troppo acido, il range corretto e' sul 6/7, quindi vorrei capire che valore hai.
Innanzitutto ti lascio degli accorgimenti post rapporto:
1) urinare sotto il getto dell'acqua calda nelle prime minzioni post rapporto.
2) stiramento degli otturatori interni con il pollice (bastano pochi secondi per parte);
3) veloce massaggio dei piriformi con la pallina da tennis;
4) applicare calore (va bene anche un cerotto thermacare);
5) due o tre esercizi di stretching del video di Frizzina;
6) kegel reverse come se non ci fosse un domani;
7) respirazione diaframmatica;
8) leggero massaggio esterno
Ti invito anche a leggere questi link per chiarirti le idee e capire come procedere:
Esercizi di Kegel reverse
Automassaggi vaginali

Alma ha scritto:il flusso spingo un po' ma è abbastanza regolare

Mai spingere! il flusso deve partire da solo! Piuttosto che spingere, si fa la muffa sulla tazza!
Devi respirare di diaframma, e fare un kegel reverse, dopodiche' fai partire piano il flusso di urina. Devi rilassare il piu' possibile il muscolo pubo-coccigeo.
Inoltre, come ti dicevo, devi abbinare la respirazione. E' molto importante.

Alma ha scritto:Si utilizzo detergente intimo,

Devi lavare la vulva solo con acqua.

Alma ha scritto:soffro di tiroidite autoimmune, fino a prima del lockdown praticavo slow fitness meditation.

Soffri di tiroidite di Hashimoto? Nel Forum se ne parla e potresti dare un'occhiata. Stai facendo qualcosa ora x questa patologia?

Alma ha scritto:La mia storia: non sono giovane riepilogare 40 anni di questa patologia rivangare sofferenza dolore angoscia mi fa male,nel il mio matrimonio è cresciuto all'interno di tutto questo eravamo giovani e innamorati (fortunatamente lo siamo ancora nonostante tutto)e xke' no anche belli, ho dovuto soffocare la mia femminilità xke la parte gioiosa e giocosa della sessualità non la potevo poi esprimere.

Ti capiamo benissimo, perche' ci siamo passate tutte qui. E tu hai fatto il pieno: sessualita' soffocata,esami invasivi, angoscia...ma puoi riavere tutto, basta solo volerlo,un pezzettino alla volta.
Non mi e' chiaro il punto sullla diagnosi di endometriosi. puoi dirci qualcosa di piu'?
Nonostante possa essere presente anche questa patologia, io mi concentrerei sul lavorare bene con il pavimento pelvico. Al momento stai facendo qualcosa in autonomia? Hai consultato una fisioterapista del pavimento pelvico per una valutazione dei tuoi muscoli ed un eventuale trattamento?

Alma ha scritto:. La qualità di vita è sicuramente cambiata tra terapie varie, laroxil, pelvilen dual act e integratori vari

Al momento che terapia stai facendo?il laroxil lo assumi sempre e a che dosaggio?
il termine "integratori vari"e' generico. Non hai mai preso dei miorilassanti?
Ti servirebbe una visita da uno specialista per avere una cura farmacologica mirata e capire come sei messa al momento...stai continuando ad andare da Murina? O c'e' qualche altro dottore che ti segue?La radiofrequenza la stai facendo tutt'ora?Ti da' beneficio?
Servirebbe anche un tampone vaginale con indicazione del ph e lattobacilli, x capire come stai messa a difese locali.
Lo so, e' tanta roba, ma il percorso di guarigione inizia da qui.

Petalina cara, sei stata talmente gentile e premurosa che mi hai commossa. Di tutto quello che mi scrivi non so nulla, adesso cercherò di capire bene cosa mi hai consigliato. Ultima visita e radiofrequenza dal dottor Murina a Milano il 23/09/20 adesso ci sarò il 23/10 ti riporto di seguito quello scritto dal dott. Buon trofismo
vestibolare-Swab test-; ipertono muscolare assente: Eco TSV: miomatosi nota invariata.
Grazie cara, alla faccia del covid se potessi ti abbraccerei. Alma.

Alma ha scritto: Di tutto quello che mi scrivi non so nulla, adesso cercherò di capire bene cosa mi hai consigliato.

Non preoccuparti, anche io quando 5 anni fa sono entrata nel Forum non sapevo nulla, si impara piano piano, leggendo un pezzettino alla volta senza scoraggiarsi.

Alma ha scritto:Buon trofismo
vestibolare-Swab test-; ipertono muscolare assente:

Non hai nessun punto dolente nel vestibolo? Dalla diagnosi sembrerebbe che non ci sia una grande componente contratturale dato che e' assente l'ipertono.
Sarebbe utile avere una valutazione muscolare da una fisioterapista del pavimento pelvico, per capire precisamente come stai messa. Hai dato un'occhiata alla lista delle professioniste consigliate? Tu non hai mai fatto manipolazioni ne' interne ne' esterne giusto? Bisognerebbe valutare un'inizio in tal senso, anche solo per avere conferma o qualche dettaglio in piu' sulla diagnosi del dott. Murina.

Alma ha scritto:Grazie cara, alla faccia del covid se potessi ti abbraccerei

Ti mando un grande abbraccio virtuale.
Attendo notizie!

Buona sera Petalina spero tu stia bene, volevo no informarti che sono iniziati i miei compiti x casa. Da venerdì mi lavo solo con acqua calda , mi faccio i ciliegini caldi 2 volte al gg mattina e sera, ho acquistato gli stick x le urine, per giovedì mattina ho prenotato il tampone vaginale x vedere un po' come sono messa a lactobacilli e quant'altro e per finire venerdì ho appuntamento con una fisioterapista specializzata nel pavimento pelvico per una valutazione. Step by step.
Appena so qualcosa ti faccio sapere, intanto ti ringrazio tanto sia x l'interessamento che per i consigli preziosi che mi hai dato, anche se ti confesso che dopo aver letto il tuo messaggio quella notte non ho dormito. Il primo momento mi sono lasciata prendere dallo sconforto anni e anni di terapie a Milano e poi questa visione di un percorso completamente diverso e sconosciuto. E poi mi sono detta nulla viene per caso, l'aver scoperto questo sito, tu che sei stata così gentile da rispondermi subito e consigliarmi cosa fare, mi sono detta è una opportunità in più che mi viene offerta prendila al volo e fai le cose al meglio che puoi . Quindi cara grazie e buona serata,un grande abbraccio virtuale.

Ciao, Alma, e benvenuta.
Intanto, bravissima per esserti attivata nella giusta direzione. Però, una domanda:

Alma ha scritto:mi faccio i ciliegini caldi 2 volte al gg mattina e sera

E che cosa sono???

Alma ha scritto:per giovedì mattina ho prenotato il tampone vaginale

Ti sei accertata che il laboratorio rilevi pH vaginale e numero di lattobacilli? Occhio perché capita di continuo che al telefono ti dicano di farlo e poi sul referto i due dati non compaiono per niente. E un tampone senza indicazioni sulle tue difese naturali per noi è praticamente inutile.
Negli anni abbiamo stilato un elenco dei laboratori che rilevano lattobacilli: questi lo fanno davvero, come da testimonianza delle utenti. Potresti vedere se c'è qualcosa dalle tue parti; e per il pH vaginale, ci si può arrangiare anche da sole a casa, con gli appositi stick. Immagino che tu sia in menopausa, fase in cui il pH vaginale tende a salire, quindi avere questi stick in casa ti sarebbe molto utile.

Alma ha scritto:ho appuntamento con una fisioterapista specializzata nel pavimento pelvico per una valutazione

Anche qui, per andare sul sicuro: ti sei accertata che sia esperta di contrattura? Perché i fisioterapisti in genere intervengono sull'ipotono (quindi prolassi ecc.), ma in pochi sanno individuare e trattare la condizione opposta.

Alma ha scritto:Il primo momento mi sono lasciata prendere dallo sconforto anni e anni di terapie a Milano e poi questa visione di un percorso completamente diverso e sconosciuto.

Ti capisco benissimo: tutte qui ti capiamo perché, prima o dopo, ci siamo passate tutte. E tu sei stata brava a reagire subito, a vedere il buono che può emergere da questi nuovi sviluppi. Lo dici tu stessa, nonostante anni e anni di cure non stai mai veramente bene: forse perché ti è sempre mancato un tassello, che ora stai per aggiungere.

Buongiorno Mare 73 pardon mi sono espressa male, sono i noccioli delle ciliegie si scaldano in microonde e emanano calore a lungo. Io li utilizzo da anni x il male di schiena. Per quanto riguarda la fisioterapista mi sono documenta guardando i suoi video e tratta sia l'iper che l'ipo tono. Per il tampone vaginale, penso come tutta Italia fare esami anche se privatamente è un vero problema, i centralini dei poliambulatori non rispondono e se lo fanno poi il laboratori non danno risposta xke ' sono impegnati . Lavoro e non mi è possibile passare mezze giornate al telefono, l'unico che mi ha risposto in maniera abbastanza esaustiva è quello dove domani lo eseguirò, ossia rilevano il PH e rilevano se sono presenti i lactobacilli e li quantificano con dei +. Questo è quanto di meglio sono riuscita ad ottenere in tempo di Covid intanto comincio, poi si vedrà è un inizio. Aggiungo anche che non spingo più x fare pipi ma mi aiuto come mi avete consigliato con la respirazione diaframmatica. Ragazze che dire siete preziose! Vi ringrazio e auguro a tutte una buona giornata. Vi farò sapere la prossima settimana gli sviluppi.

Alma ha scritto:sono i noccioli delle ciliegie si scaldano in microonde e emanano calore a lungo

Ma certo!! Scusa, avrei dovuto arrivarci.

Alma ha scritto:Per quanto riguarda la fisioterapista mi sono documenta guardando i suoi video e tratta sia l'iper che l'ipo tono.

Benissimo: allora facci sapere come andrà, come si svolgerà la visita e come ti suggerirà di procedere: e chi lo sa che non salti fuori un nominativo in più da aggiungere ai consigliati.

Alma ha scritto:rilevano il PH e rilevano se sono presenti i lactobacilli e li quantificano con dei +

Ma va benissimo! C'è tutto quel che serve: almeno sulla carta... Ci dirai.

Benissimo Alma, attendiamo notizie, e complimenti per esserti gia' messa cosi' velocemente sul giusto cammino!

Buongiorno ragazze, vi aggiorno su quello che sto facendo. Sono stata dalla fisioterapia specializzata nel pavimento pelvico e dopo un lungo colloquio e visita ha riscontrato delle contratture dolorose sul muscoli interni e lievi alla forchetta. Stasera comincio la prima terapia delle 8/10 con una cadenza settimanale ( domani sarò a Milano x la radiofrequenza) Ho avuto l'esito dell'esame microscopico del tampone vaginale completo:
PH 6, tutto negativo tranne un + per Cocchi GRAM+. Cosa ne pensate ?
Grazie x l'interessamento e a tutte una buona giornata.

Ciao Alma!
Lavora sul ph vaginale che va abbassato (come range dovrebbe essere 4,5)..lattobacilli? non sono riportati nel tampone?
se aggiusti questi parametri vedrai che non avrai problemi!

Buona sera ragazze, mi hanno detto che i lattobacilli fanno parte dei gram + e che x la mia età il PH 6 va bene, mi potete aiutare? non posso far vedere l'esito del tampone al dr Murina considerato che non è stato lui a prescrivermelo.
Ieri ho fatto la prima seduta di fisioterapia, mi ha insegnato a decontrarre i muscoli del pavimento pelvico accompagnato alla respirazione. Devo tenere un diario x 5 gg tra lavorativi e festivi scrivendo quante volte faccio pipi in giorno com'è lo stimolo e quanto bevo nell'arco della giornata. Ha detto che procederà in maniera graduale x non infiammare la mucosa.
Ringrazio già chi mi vorrà rispondere
buona serata a tutte.

Alma ha scritto:mi hanno detto che i lattobacilli fanno parte dei gram +

D'accordo, ma c'è un + su un totale di quanti? Perché sennò come fai a sapere se sono scarsi, ben rappresentati o abbondanti?

Alma ha scritto:x la mia età il PH 6 va bene, mi potete aiutare?

Alma, basta leggere un po' il forum e gli articoli sulle infezioni vaginali: il pH vaginale corretto deve restare entro un valore di 4,5, il tuo è molto molto alto.

Buonasera ragazze, ho già fatto 4 sedute di fisioterapia x contrattura pelvica e eseguo tutte le mattine gli esercizi. Devo dire che non mi è proprio facile coordinare l'espirazione con il decontrarre la vagina senza il coinvolgimento dei glutei ma credo sia una questione di pratica. Ho inviato l'esito del tampone al mio ginecologo, il quale mi risponde che va tutto bene compreso il PH 6, dato compatibile con la menopausa e che comunque è ininfluente e quindi non so come regolarmi (anche se ho letto le storie nel forum come mi è stato consigliato). Interessante i consigli di domenica sera sull'alimentazione, purtroppo ho visto solo adesso gli appuntamenti sulla vulvodinia e il pavimento pelvico, ma è tutto completo, spero ci siano a breve altri approfondimenti. Buona serata a tutte.

Alma ha scritto:non mi è proprio facile coordinare l'espirazione con il decontrarre la vagina senza il coinvolgimento dei glutei ma credo sia una questione di pratica

Assolutamente sì: vedrai che, con l'esperienza, ti riuscirà sempre più naturale.

Alma ha scritto:Ho inviato l'esito del tampone al mio ginecologo, il quale mi risponde che va tutto bene compreso il PH 6, dato compatibile con la menopausa e che comunque è ininfluente

In menopausa è comune subire un innalzamento del pH vaginale, vero; ma proprio per questo, sono comuni anche le infezioni!
Non ricordo se già l'hanno fatto, quindi ti lascio da leggere l'articolo sulla menopausa, dove troverai anche il link all'utile ed efficace protocollo Dada.

Buongiorno a tutte ragazze e a tutte tanti cari auguri di buon anno e di tanta salute. Ho sospeso momentaneamente le sedute di riabilitazione pelvica x le festività e li faccio comunque a casa. Ritengo che dopo 11 anni di varie terapie sono comunque ferma nella strada della guarigione quindi vorrei sentire il parere di un altro specialista. Avevo pensato al dr Galizia voi cosa mi consigliereste ? Grazie

Assolutamente sì!

Ciao Alma, tanti auguri di buon anno anche a te
Io, come molte di noi, con Galizia mi trovo benissimo, quindi te lo straconsiglio! Oltre ad essere preparatissimo sulle nostre patologie, è anche molto umano e gentile.
Volevo dirti poi che per il tuo ultimo messaggio avevi aperto un nuovo argomento anziché continuare a scrivere nella tua storia, quindi ho unito il messaggio ai tuoi messaggi precedenti, per dare alla tua storia maggiore continuità. Per qualsiasi aggiornamento/dubbio/domanda puoi continuare a scrivere in questo argomento.
Come ti trovi con gli automassaggi?

Alma ha scritto:Devo dire che non mi è proprio facile coordinare l'espirazione con il decontrarre

Anche io spesso ho difficoltà proprio in questo, pian piano ci vuole costanza e tanta pazienza e direi anche tanta concentrazione
Non demordere, prima o poi diventerà naturale anche per noi!!
Un abbraccio cara, facci sapere se decidi di andare da Galizia