Storia di Iaia

[iaia1717]

Ciao a tutte.
Cerco di riassumervi il più brevemente possibile la mia storia e sotto rispondo alle domande di presentazione. Scusate se mi dilungherò, purtroppo sono una persona un po’ prolissa.

La mia storia inizia a fine gennaio quando, purtroppo, ho vissuto un evento traumatico sia per il fisico per la mente: salpingectomia monolaterale per geu.

I mesi successivi -complice anche il lockdown che mi ha impedito di fare tempestivamente le visite di controllo post-operatorio- sono stati molto stressanti e mi hanno portata ad avere problemi di ogni tipo. Senza elencarveli tutti, mi limito a dire che il mio intestino è andato completamente ko e così anche la mia muscolatura addominale, lombare e pelvica.

Dopo aver fatto visite ed ecografie ginecologiche e aver visto che era tutto ok, la prima cosa che ho fatto è stata rivolgermi alla mia fisioterapista (appena è stato possibile), la quale ha capito che tutti i dolori (piuttosto forti e continui) che sentivo (pelvici, ai fianchi, lombari, addominali) erano dovuti ad una serie di contratture (diaframma, ileopsoas ecc.). Nel giro di un paio di mesi, grazie a fisioterapia ed esercizi sono guarita.

Successivamente, a partire dalla fine di luglio, ho finalmente trovato qualcuno che potesse aiutarmi con il mio intestino (dopo aver provato varie soluzioni senza risultato): una nutrizionista. Attualmente quindi sto seguendo una dieta e altre indicazioni e devo dire che va molto meglio. Infatti, dall’operazione in poi, stavo soffrendo di diarrea cronica. Sto anche aspettando i risultati del test del microbiota per poter lavorare ancora meglio sul ri-equilibrio del mio intestino.

Ma veniamo al motivo per cui scrivo qui: sono sempre stata soggetta a candida (o almeno credo... ormai non ne sono così sicura). Ogni anno avevo 2-3 episodi. Quest’anno ho avuto un episodio di candida a maggio dopo che una ginecologa mi ha fatto prendere la pillola anticoncezionale (smessa dopo due mesi). Avevo proprio le classiche perdite ricottose, ma sono riuscita a curarla grazie alle mie “solite” terapie del tutto naturali.

A partire da luglio ho ricominciato ad avvertire bruciori e fastidi... pensando fosse ancora candida ho messo in atto TUTTI i rimedi possibili (compresi questa volta anche gli antimicotici tradizionali). Purtroppo, ci sono andata giù “pesante” tra ovuli, sciacqui con tea tree oil ecc. ma niente, non passava.

Ad un certo punto mi viene il dubbio che non sia candida e ho deciso di effettuare tampone vaginale e cervicale (fortunatamente ci ho pensato io perché la mia ginecologa... zero...). Anche perché non avevo perdite!!!

Ed ecco la sorpresa: tampone tutto negativo e lactobacilli ben rappresentati. Sinceramente un po’ me lo aspettavo... infatti nel frattempo mi ero già informata e avevo preso appuntamento con una fisioterapista specializzata in pavimento pelvico (la Borella, che c’è anche su questo sito).

Sono andata da lei settimana scorsa e mi ha riscontrato ipertono, per cui abbiamo iniziato un percorso per sistemarmi (andrò da lei ogni settimana + esercizi a casa). Secondo lei questo problema non è nato da gennaio ma lo avevo già da prima, seppure più lieve.
Le ho chiesto se secondo lei era il caso di fare altre visite o di fare più di quello che stavo già facendo, ma lei mi ha consigliato di dedicarmi intanto al pavimento pelvico e a risolvere l’ipertono... e vedere come va. Per non fare troppe cose tutte insieme.

Voi cosa ne pensate? Io sono d’accordo con lei in linea di massima... visto che già faccio TANTE cose: nutrizionista per l’intestino, fisioterapia con lei da adesso, qualche trattamento di riflessologia plantare. In più sono seguita da una Naturopata molto brava che mi segue per integratori-fitoterapia, creme da mettere localmente ecc. La vedrò il 14 per prendere in considerazione questo “nuovo” problema in maniera più approfondita e mi è sembrata “sul pezzo”.

Tuttavia, non vorrei tralasciare niente! Leggendo su questo forum ho pensato che potrei misurare il ph vaginale con gli stick (purtroppo non c’era sul tampone che ho fatto... e non vorrei farne altri ora privatamente perché sono davvero a corto di soldi con tutte queste terapie).

Ho già fatto urinocultura (era compresa nell’analisi del microbiota intestinale) e aspetto i risultati entro pochi giorni.

Dovrei fare altro? Sono un po’ spaventata e ansiosa come avrete capito.

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Prevalentemente bruciore in zona vulvare (soprattutto dove c’è l’entrata vaginale e più raramente sul clitoride) e ogni tanto anale, prurito (poche volte), sensazione di avere una morsa all’entrata della vagina. Spilli o piccole scosse (poche volte). Il bruciore lo ho tutto il giorno, non va mai via.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Ho sempre bruciore.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Non mi sembra. Questo problema lo ho da un paio di mesi e fino a poco tempo fa pensavo fosse candida e non ho mai fatto tanto caso all’andamento rispetto al ciclo.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si, aspetto i risultati a brevissimo. Non ho mai avuto una cistite in vita mia.

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa 2 litri. Non ho mai contato le minzioni ma da oggi ho iniziato a compilare un diario minzionale su indicazione della Borella e credo di urinare 8 volte al giorno in media.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Unico e abbondante. Esce spontaneamente.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Da quando due mesi fa è comparso il problema non ho più avuto rapporti.

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Sí. Bruciore, prurito e fastidio. Tuttavia prima di ora non facevo mai il tampone... mi curavo e basta.. quindi immagino fosse candida ma a questo punto non ne sono più così sicura.

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Lactobacilli numerosi. Il ph non c’è.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Non uso mai biancheria sintetica e da quando ho questo problema ho sempre utilizzato solo pantaloni comodi. Gli assorbenti mi hanno sempre dato leggermente fastidio e quindi uso quelli in cotone.

Che metodo contraccettivo usi? Nessuno. Io e mio marito vorremmo un figlio.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No, non ho mai avuto problemi di lubrificazione anzi...

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai avute cistiti.

Utilizzi detergente intimo? Solo acqua.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si tutti i giorni ma ho avuto i problemi scritti sopra.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Non saprei... lo sto scoprendo ora con la Borella.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No, spero mi insegni la fisioterapista.

Il calore ti aiuta? Ho provato un paio di volte, ma non riesco a capire quanto sia effettivamente utile.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si... mi riconosco su entrambe le xoseZ

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Cerco di fare tutto il possibile: no slip/in cotone, abbigliamento comodo. Ieri ho acquistato il cuscino a V, sto provando con il calore.

Di quali altre patologie soffri? Problemi intestinali sopra riportati.

Che sport pratichi? Pilates ma la Borella me lo ha sconsigliato quindi smetterò. Purtroppo ho notato che i miei sintomi sono comparsi proprio in concomitanza con l’inizio di pilates. Non so se sia un caso.

Grazie a chi mi aiuterà

[Mare73]

Ciao, Sara, e benvenuta.

e avevo preso appuntamento con una fisioterapista specializzata in pavimento pelvico (la Borella, che c’è anche su questo sito).

Molto bene!

Avevo proprio le classiche perdite ricottose

Che però possono essere la spia di tutt'altro, ossia di uno stress a carico del sistema nervoso. La neuropatia si associa spesso alla contrattura, perché i muscoli contratti stringono i nervi in una morsa che può farli "impazzire", inducendoli a inviare segnali dolorosi anche in assenza di una causa esterna. Il tassello che manca a te (e che andrebbe aggiunto a tutto quello che già fai) è proprio verificare l'eventuale coinvolgimento dei nervi nei tuoi fastidi, e di conseguenza individuare un percorso farmacologico che ti aiuti a far rientrare i sintomi. Puoi decidere di farlo subito, stoppando un'eventuale neuropatia sul nascere e quindi accorciando i tempi di guarigione, oppure tentare per qualche mese solo con fisioterapia, esercizi in autonomia, integratori e vedere che succede, visto che i tuoi sintomi sono molto recenti e non è detto che servano medicinali per farli rientrare. Entrambe le soluzioni sono plausibili, sta solo a te decidere.

ho pensato che potrei misurare il ph vaginale con gli stick

Assolutamente sì, è un valore cruciale per capire come sono messe le tue difese personali.

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No, spero mi insegni la fisioterapista.

Puoi attivarti anche in autonomia, e io te lo consiglio: nell'articolo sulla contrattura pelvica e sul nostro canale YouTube trovi video e playlist con le indicazioni sugli esercizi più efficaci.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? No, non ho mai avuto problemi di lubrificazione anzi...

Io però ti consiglio di utilizzarlo comunque: la contrazione del pp rende difficoltosa e spesso dolorosa la penetrazione, il che riduce l'eccitazione e quindi la lubrificazione naturale, con conseguente aumento dell'attrito che può provocare microlesioni nella mucosa e quindi ulteriori fastidi e il rischio di un'infezione. Nel forum esiste una sezione sui lubrificanti più tollerati dalle donne con le tue stesse problematiche.

Il calore ti aiuta? Ho provato un paio di volte, ma non riesco a capire quanto sia effettivamente utile.

Come lo hai applicato?

Purtroppo ho notato che i miei sintomi sono comparsi proprio in concomitanza con l’inizio di pilates. Non so se sia un caso.

È molto probabile che il pilates sia stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso, così come anche le problematiche a livello intestinale: un intestino sano e regolare è fondamentale per il benessere del pp.

Forza, Sara, il tuo percorso è iniziato!

[iaia1717]

Grazie mille per avermi risposto così velocemente!

Non so bene come si fa a citare quindi facccio così:
- per le perdite ricottose hai perfettamente ragione. Purtroppo mi sono fidata della ginecologa (anzi delle ginecologhe). Ma ora ho capito che ho fatto male!

- per quanto riguarda la possibilità di iniziare un percorso farmacologico per l’eventuale neuropatia, sono in effetti molto indecisa sul da farsi. Da un lato vorrei avere un diagnosi, dall’altro mi spaventa molto,
cosi come mi spaventa il fatto di dover intraprendere un percorso farmacologico. Oltre al fatto che -come dicevo- se inizio un altro percorso mi sa che devo licenziarmi perché non ci sto più dietro! Però è un ottimo consiglio e ci rifletterò.
La fisioterapista mi ha fatto un test col cotton fioc ma poi non mi ha dato una “diagnosi” se non appunto quella dell’ipertoni

- per il ph, ordinerò già oggi gli stick. Grazie mille

- grazie per il consiglio sui lubrificanti e sugli auto massaggi. Per quanto riguarda questi ultimi, inizierò da oggi.

- la sera mi metto una boulle dell’acqua calda tra le gambe e ogni tanto la sposto sul basso ventre.

- anch’io ho il fondato dubbio di aver avuto un problema “da sempre” (come confermato dalla fisioterapista), perché in tutta la vita i miei rapporti sessuali hanno incontrato ogni tanto qualche ostacolo dovuto a dolori e anche i miei orgasmi arrivano solo da stimolazione manuale e contraendo i muscoli! Ma chi si sarebbe mai immaginato questo mondo... prima di scoprirlo.

Ancora grazie di cuore

[giuliap]

ciao iaia!

Non so bene come si fa a citare quindi facccio così:

è molto semplice, basta che quando stai scrivendo la tua risposta, selezioni con il mouse la frase che ti interessa e poi clicchi sull'icona in alto a dx che ti compare all'inizio del messaggio.

tienici aggiornate!

[iaia1717]

Grazie mille Giuliap! :)

[petalina75]

- per quanto riguarda la possibilità di iniziare un percorso farmacologico per l’eventuale neuropatia, sono in effetti molto indecisa sul da farsi. Da un lato vorrei avere un diagnosi, dall’altro mi spaventa molto,
cosi come mi spaventa il fatto di dover intraprendere un percorso farmacologico.

Perche' cosa ti fa paura? Prima inizi un percorso di guarigione e prima..guarisci!
A nessuna di noi ha mai sorriso il fatto di prendere farmaci, ma se abbiamo voluto uscire fuori dal tunnel, ci siamo dovute adattare!La diagnosi la devi avere, non nascondere la testa sotto la sabbia...

La fisioterapista mi ha fatto un test col cotton fioc ma poi non mi ha dato una “diagnosi” se non appunto quella dell’ipertoni

Sappiamo che cé' l'ipertono, e quindi e' il caso di lavorarci sopra(in autonomia e con la fisio), e gia' partendo da qui, i miglioramenti verranno!
Forza!!

[iaia1717]

Ciao a tutte, vi aggiorno.
Ho iniziato la scorsa settimana le sedute di riabilitazione del pavimento pelvico (come vi avevo già accennato), venerdì farò la seconda e avanti così per 5 settimane, dopodiché vedremo come proseguire con la dottoressa.
Nel frattempo ho deciso di prenotare una visita con Galizia. Sono stata molto indecisa perché la fisioterapista (che conosce personalmente sia Pesce che Galizia e ha collaborato con loro, infatti me ne aveva parlato) mi aveva consigliato di vedere prima coma andava con la terapia manuale e pensare ad integrare con terapia farmacologica eventualmente in un secondo momento. Inoltre la volta scorsa le avevo chiesto chiarimenti sulla mia "diagnosi" e lei mi ha detto che al momento non ho vulvodinia ma contrattura e che quindi il lavoro da fare con lei sarà quello di fare prevenzione. Io mi fido molto di lei e per questo sono stata indecisa.
Tuttavia ho visto che le liste di attesa sono piuttosto lunghe (la prima visita disponibile era il 29 ottobre) e quindi ho pensato che intanto mi conveniva prenotare... se proprio farei sempre in tempo a disdire oppure ad andare a sentire anche il parere del medico.
Oltre a fare questa prenotazione ho deciso che vorrei integrare la fisioterapia -oltre che con tutti i consigli che mi avete dato voi e che ho trovato sul sito e che applico- con qualche integratore o rimedio che magari mi possa aiutare... solo che la fisioterapista non fa questo tipo di prescrizioni nè dà consigli.
Per cui l'unica cosa che mi è venuto in mente (per evitare il fai da te che non mi piace mai troppo) è stata contattare un'ostetrica per chiederle -senza interferire sul lavoro sul pp che mi sta facendo la fisioterapista- se può darmi qualche consiglio ulteriore per quanto riguarda appunto eventuale integrazione, aiutandomi anche a valutare ed eventualmente curare problemi ulteriori e concomitanti se dovessero esserci (ph alterato, secchezza o altro).
Che ne pensate?
Io sicuramente non voglio fare "troppe" cose o sentire "troppe" campane, mi fido di chi mi segue! Però non voglio nemmeno trascurare nessun aspetto e soprattutto voglio fare tutto il possibile per uscirne... perchè questo problema mi sta prendendo di testa e mi fa fare brutti pensieri. Se per qualche giorno sto meglio mi sento di nuovo me stessa e serena... se poi però ho un peggioramento vado nell'ansia più totale, inizio a pensare che non ne uscirò più e che "capitano tutte a me" (questo è stato davvero un anno durissimo). Preciso che sono già seguita da una psicoterapeuta e quindi non ho trascurato nemmeno questo aspetto... ho chiesto tutti gli aiuti possibili e seguo diligentemente tutte le indicazioni che mi vengono date... ma la famosa luce in fondo al tunnel la vedo sempre lontana... scusate lo sfogo!

Grazie a tutte e buona giornata

[iaia1717]

Scusate mi sono dimenticata di chiedervi un consiglio sulla questione integratori.
Premesso che ne parlerò con l'ostetrica (nel messaggio di prima non l'ho precisato ma si tratta ovviamente di un'ostetrica specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico e relative problematiche) ma mi farebbe piacere sentire anche il vostro parere.

Io per ora sto prendendo:
- vitamine del complesso B
- pelvinox - lo sto prendendo perchè ne avevo in casa già due confezioni. Infatti me lo aveva prescritto una ginecologa qualche mese fa... al tempo non avevo ancora questa problematica, ma avevo dei dolori a livello pelvico e addominale post-intervento in laparoscopia.
Assumo anche magnesio in dosi molto basse (lo assumo all'interno di un integratore di vitamine e minerali) e sono indecisa se aumentare la dose, solo che ho il sospetto che non mi faccia bene e che mi dia fastidio all'intestino, quindi per ora ho evitato.

Pro futuro stavo pensando di:
- continuare con le vitamine B
- continuare con l'integrazione di PEA che mi è stata molto consigliata anche dalla mia naturopata (pensavo però di passare al Pelvilen visto che mi sembra molto più "quotato" anche qui sul forum. In più il Pelvinox è veramente scomodo da prendere perchè va assunto ogni 12 ore a stomaco vuoto...)

Mi consigliate di aggiungere altro? Ho fatto delle ricerche sia sul forum che sul sito e sono tentata di provare a prendere:
- Purodefend urto e
- Fibro24 (in questo caso eliminerei la pastiglia di vitamine B visto che ci sono già dentro)

Grazie mille di nuovo e scusate il doppio messaggio
Sara

[iaia1717]

Ciao ragazze,
breve aggiornamento :)
Sono finalmente riuscita ad eseguire il test casalingo per il ph vaginale (Gynocanetest) ed è risultato negativo (nel senso che il tampone è rimasto giallo senza nessuna variazione di colore, quindi se ho capito bene come interpretarlo, il mio ph è ok).
A questo punto non devo fare nulla, vero? Il tampone vaginale riportava "lactobacilli numerosi" quindi mettendo questi due dati insieme deduco che non devo più inserire fermenti in vagina. E lo yogurt? Ho visto che in certi casi, nonostante il ph fosse ok, lo consigliavate a sere alterne ma non mi è chiaro il motivo... ho forse non ho letto bene (ho letto il forum in lungo e in largo in questi giorni :)).

Nel frattempo ho ri-fatto urinocoltura (perchè quella che avevo fatto col test del microbiota non ero sicura fosse una vera e propria urinocoltura completa, quindi ho preferito ripetere). Ho anche ordinato in farmacia gli stick per le urine con rilevazione di nitriti e leucociti per rilevare eventuale cistite non batterica secondo le indicazioni che ho trovato sul sito (non sono sicura che -avendo già fatto urinocoltura- si tratti di una cosa "in più" che potevo evitare... ma nel dubbio al massimo ho pensato che butterò 15 euro :)).

Alla fine di tutti questi esami dovrei aver escluso (a meno che non emerga qualcosa dalle urine): vaginiti di vario tipo, alterazione del ph, cistite batterica o non batterica.
Ho la diagnosi di ipertono del pp (e ci sto lavorando, come vi dicevo).
Mi mancherebbe a questo punto un parere ufficiale su presenza vulvodinia o altro (nonostante come vi dicevo la fisio mi ha dato parere negativo). Per questa aspetterò di vedere Galizia a fine ottobre (primo posto libero) o altrimenti stavo pensando se sia il caso di prenotare anche da altri (purchè abbastanza vicini a me perchè altrimenti diventa veramente troppo impegnativo anche economicamente). Stavo pensando di rivolgermi alla Pegoraro a Padova ma non ho trovato molti pareri qui sul forum. Altrimenti qui a Trento ci sarebbe Capobianco però mi sono informata e credo che lui conosca le "nostre" patologie ma non sia esattamente specializzato in queste. Non so neanch'io cosa fare...

grazie e buona giornata a tutte

[Mare73]

A questo punto non devo fare nulla, vero?

Esatto. Io sospenderei anche lo yogurt: i tuoi valori sono perfetti, non ha senso andare a stuzzicare le mucose. Al limite, se avverti secchezza, puoi applicare qua e là vitamina E spray.

non sono sicura che -avendo già fatto urinocoltura- si tratti di una cosa "in più" che potevo evitare... ma nel dubbio al massimo ho pensato che butterò 15 euro

Non li hai affatto buttati: avere a casa gli stick urine significa che, in caos di crisi, pupi subito verificare (senza fare l'urinocoltura e poi aspettare gli esiti) se ci sono batteri oppure no, e quindi sapere in un attimo se l'attacco è dovuto solo a contrattura o se c'è anche infezione.

Non so neanch'io cosa fare

Io aspetterei Galizia: i medici veramente esperti e competenti per la vv in Italia sono pochi, è inutile rischiare di buttare tempo e soldi.

Ho la diagnosi di ipertono del pp (e ci sto lavorando, come vi dicevo)

Mi fai un riassunto della tua giornata tipo, in questo senso?

[iaia1717]

Grazie mille di avermi risposto!
Aggiornamento: urinocultura negativa, domani mattina faccio comunque lo stick per verificare di non avere cistite abatterica (visto che i valori di nitriti e leucociti non sono specificati...). Ma non ho mai avuto cistite in vita mia quindi mi aspetto esito negativo.

Non so neanch'io cosa fare

Io aspetterei Galizia: i medici veramente esperti e competenti per la vv in Italia sono pochi, è inutile rischiare di buttare tempo e soldi.

Grazie, penso che tu abbia ragione.

Ho la diagnosi di ipertono del pp (e ci sto lavorando, come vi dicevo)

Mi fai un riassunto della tua giornata tipo, in questo senso?[/quote]

Principalmente segue le indicazioni della fisioterapista che mi segue. In base alle sue indicazioni:
- faccio un'ora di terapia manuale settimanale (sono al secondo trattamento su cinque previsti come primo ciclo, poi si vedrà)
- 2 volte al giorno faccio: massaggio sovrapubico e respirazione diaframmatica con caviglia sul ginocchio opposto. Oggi mi ha aggiunto anche respirazione diaframmatica con ginocchia al petto e mani sotto le ginocchia a gambe divaricate
- utilizzo cuscino a V in ufficio (ho anche ordinato poggiapiedi sperando arrivi in fretta), cerco di mantenere una corretta postura e di alzarmi spesso per sgranchirmi un po'
- controllo le minzioni: ogni 2/3 ore, 250/300 ml, non trattenere a lungo salvo emergenze
- norme comportamentali "solite" (vestiti larghi, no slip la notte, slip in cotone bianco)
- rilascio i muscoli tutte le volte che mi ricordo facendo un bel respiro (lo faccio tipo millemila volte al giorno)
- non faccio più pilates ma camminate quotidiane a passo svelto di 45 minuti circa (mi sto informando per aggiungere hatha yoga)
Mi ha detto che dalla prossima seduta mi aggiungerà degli esercizi di stretching

Di mio ho aggiunto:
- scaldino tutte le sere
- utilizzo del rialzino ogni volta che mi siedo sul wc di casa
- esercizi di rilassamento e mindfulness

Ho provato anche a fare vapori vaginali e automassaggio interno ma non sono del tutto convinta... soprattutto per quanto riguarda il massaggio, so che voi lo consigliate molto ma preferirei seguire il percorso che mi ha impostato la fisioterapista fidandomi...
mi sembra che mi abbia impostato un lavoro progressivo... aggiungendo cose ho paura di strafare e di sollecitare troppo la zona! (io sono una persona che ha la tendenza a strafare purtroppo.... infatti vedi come sono logorroica!!! )

Grazie ancora

[Mare73]

urinocultura negativa, domani mattina faccio comunque lo stick per verificare di non avere cistite abatterica (visto che i valori di nitriti e leucociti non sono specificati

I nitriti saranno negativi, come già hai intuito, visto che l'urinocultura non rileva infezioni.

preferirei seguire il percorso che mi ha impostato la fisioterapista fidandomi...
mi sembra che mi abbia impostato un lavoro progressivo... aggiungendo cose ho paura di strafare e di sollecitare troppo la zona!

Segui assolutamente il tipo di approccio che ti convince di più, e vediamo come va: ad applicare delle modifiche si fa sempre in tempo, anche con il parere della fisioterapista.

[iaia1717]

Ciao ragazze, vi scrivo per un breve aggiornamento e soprattutto per farvi un paio di domande.
Ho fatto venerdì scorso la terza seduta e mezza dalla Borella (dico “e mezza” perché quando ho fatto la prima valutazione ha iniziato subito a trattarmi).
Come già detto mi trovo bene con lei anche se sento che mi manca molto un supporto “emotivo”. Provo a farle domande ma le risposte che mi dá non le capisco bene o mi sembrano molto vaghe... insomma avrei molto più bisogno di essere rassicurata e di capire (per quanto possibile) cosa sta succedendo. Comunque forse la colpa è mia che dovrei insistere a chiedere. Venerdì vado e mi sono fatta una piccola lista di cose da chiedere... spero di non farmi intimorire e di avere qualche chiarimento in più.

Quello che mi manda un po’ “in crisi” è che lei mi ha trovata volta dopo volta sempre più migliorata con la contrattura e mi ha detto che è molto contenta. Tanto che questo venerdì la terapia manuale sarà sulla schiena anziché sul pp (perché credo di avere altre contratture).

Inoltre sento spesso dolori anche in zona anale e intorno all’ano ma lei non mi ha mai fatto una valutazione per via rettale... dovrei chiedere esplicitamente?

Tuttavia questo miglioramento io non lo sento sui miei sintomi visto che ho dolori e sto sempre male... so che è passato pochissimo tempo... ma in un’altra storia (di Ginevra se non ricordo male) ho visto che in una situazione che mi è sembrata simile le suggerivate di sentire un’altra fisioterapista... per questo mi sono un po’ “preoccupata”.

Un’ultima cosa: nei giorni scorsi ho avvertito tantissimo il sintomo del prurito... so che può essere collegato a neuropatia ma mi sembra che sia un sintomo molto poco menzionato sul forum e nelle altre storie soprattutto se si presenta da solo. Non so se dovrei valutare altri problemi.

Scusate se mi sono dilungata e se lascio trasparire molta ansia dalle mie parole. In effetti ne ho tanta. Purtroppo questo è stato ed è un anno orribile e durissimo per me, ho dovuto affrontare tanti momenti orrendi e le persone intorno a me non si stanno dimostrando in grado di supportarmi. Preferiscono credere che io stia bene anche se non è così... preferiscono credere che il mio problema non sia niente di che, mi sento molto sola.
Tutti non sanno fare altro che “lamentarsi” per il mio morale a terra. Sono sempre stata un pilastro per tutto e ora nessuno lo è per me.
Preciso che vado già dalla psicologa, mi aiuta molto, ma è dura.

Un abbraccio

[Asiotta]

Ciao cara,
Ho letto la tua storia e ho pensato di scriverti, perché l'ultimo messaggio tuo mi ha toccata moltissimo e mi ci sono ritrovata tantissimo..
Posso solo dirti che anche per me quest'anno è stato veramente duro e difficile e non vedo l'ora che finisca, ma ti consiglio col cuore di fare anche una piccola lista di cose positive che ti sono accadute e non perderle di vista, perché ti aiuteranno a vedere il tutto in modo meno nero.. Gestire una patologia come la nostra è veramente difficile è a volte ci sembra di esserne sopraffatte... È per questo che è assolutamente fondamentale farsi aiutare anche e soprattutto da un punto di vista psicologico e cercare un supporto da un professionista.. Io a breve comincerò questo percorso e ne sono davvero entusiasta, perché sono certa del fatto che produrrà i suoi frutti.. Quando hai scritto che tu di solito sei il pilastro di tutti, mi ci sono ritrovata.. Io è tutta la vita che fungo da pilastro a chiunque, a partire dalla mia famiglia.. Ma ora che sto male io mi sento un pò sola.. Perché nessuno sa gestire una persona con dolore cronico in modo soddisfacente.. Già quando provo a dire che la mia è una neuropatia e spiego in cosa consiste, vengo guardata così
Mi viene da ridere, ma mi sento anche un naufrago in mezzo al mare...
Ti Consiglio con tutto il cuore un bravo psicoterapeuta, circondati di amici veri e sottolineo veri(io perso amicizie che ritenevo importanti a causa della mia malattia, ma ho scelto io di eliminarli, in quanto nel momento del vero bisogno se ne sono lavati le mani), i quali sono davvero pochi e prendi come riferimento la tua famiglia, la quale è la sola e l'unica che ti conosce nel profondo... Mia mamma, affetta da depressione da tempo immemore, ha richiesto sempre la mia attenzione, il mio tempo, la mia adolescenza a causa della sua patologia, ma ora che sono io quella "malata", mi sta tanto vicino e mi supporta sempre... Vuole accompagnarmi lei alla prossima visita da Galizia, così come ha fatto con la prima.. E io la amo per questo.. Quindi forza cara, che non sei sola.. Ricorda che in primis hai te stessa e sono certa che hai una forza incredibile, solo che magari non te ne accorgi... Tu scrivi sempre in questo forum, è pieno di ragazze fantastiche che hanno sempre la risposta a tutti e sono colme di conforto da dare, io mi sono trovata subito benissimo e mi sono sentita ben voluta fin da subito!!!
Se hai bisogno ci sono!
Un abbraccio

[iaia1717]

Ciao Asiotta, grazie per avermi risposto mi ha fatto molto piacere

Purtroppo è difficile psicologicamente affrontare questo tipo di disturbi... solo che mi sarei sinceramente aspettata più vicinanza e comprensione da parte delle persone a me vicine, invece sembra che preferiscano fingere di credere che sia tutto ok. Non si informano, non chiedono, sto facendo tutto da sola!
Stando male ho capito che avere dei momenti di tristezza-disperazione è normale, invece per i miei familiare bisogna "stare su col morale", col risultato che se ti butti giù ti senti pure in colpa o lo nascondi per evitare ulteriori seccature (come sto facendo io...).

Dopo una vita a reggere e a supportare gli altri, sembra che "gli altri" non riescano a sopportare il peso di vedermi così, forse non lo vogliono accettare. E tutto questo mi fa male... perchè oltre a reggere il peso dei dolori, mi sento di dover reggere il peso di una maschera, tutto da sola.
Scusa a scusate lo sfogo e la grande malinconia e rassegnazione che emergono dalle mie parole!

Al di là di questo stato d'animo che spesso mi butta giù, vi assicuro che sto cercando di "combattere" e di affrontare il percorso che SPERO mi porterà alla guarigione mettendo in campo tutte le mie risorse e cercando di non tralasciare nulla. Se mi parte lo sconforto vengo qui a leggere e trovo sempre degli spunti utili.

Comunque sto già andando da una bravissima psicoterapeuta da qualche mese... e per fortuna che c'è lei, è un vero sollievo e un appoggio importantissimo Per il resto bo... vedremo con il tempo se i miei familiari riusciranno a capire determinate cose e a starmi vicino, stessa cosa vale per gli amici. Ho ricevuto supporto da chi non mi sarei mai aspettata, mentre altri sono spariti. Si capiscono tante cose nei momenti di difficoltà!

Un abbraccio

[flo67]

Ciao Sara,
sono entrata nella tua storia solo adesso, ti vorrei, per il momento, soltanto lasciare questo adorabile post di Cles che si trova in testimonianze di guarigione. Leggilo che fa bene.

[iaia1717]

Ciao Flo

Grazie anche a te per avermi risposto, mi fa tanto piacere!

Avevo letto il post di Cles e ho letto con ancora più attenzione la sua storia, soprattutto perchè lei abitava a Trento come me ed è stata seguita dalla stessa fisioterapista da cui vado io (la dott.ssa Borella)
Grazie comunque per avermelo segnalato perchè è una vera perla Cercherò di rileggerlo nei momenti no!

[iaia1717]

Ciao ragazze, passo per un aggiornamento :)
Ormai è un mesetto abbondante che faccio fisioterapia (ho fatto quattro sedute), in più mi sto impegnando moltissimo da sola, piano piano ho introdotto tutto e adesso faccio quotidianamente stretching, rilassamento, respirazione diaframmatica e automassaggio interno ed esterno (compresi piriformi). Applico calore e seguo tutte le norme comportamentali.

A livello di integratori per ora sto prendendo solo b-dyn e pelvilen dual act (1 bustina al giorno). Mi piacerebbe passare al fibro24 ma sto cercando in tutti i modi di capire se c'è qualcosa che mi dà fastidio all'intestino perchè negli ultimi tempi ho avuto un peggioramento e ho il sospetto che la "colpa" possa essere proprio dei vari integratori (ho fatto un tentativo con magnesio e con etinerv, solo che appunto li ho sospesi per capire a cosa sono sensibile!). Preciso che il mio problema non è la stipsi ma il contrario (non diarrea ma feci molli e malformate)!
Sto lavorando moltissimo sull'intestino da agosto, le sto provando tutte, ma non è semplice trovare la strada giusta e stabilizzare i miglioramenti

Quello che mi fa piacere dirvi (e farlo mi costa moltissima fatica, per una questione di scaramanzia... ma cercherò di farlo comunque) è che da quando sto lavorando sulla contrattura i miei sintomi sono progressivamente migliorati, in modo evidente! Ascoltandomi, giorno per giorno, sono arrivata a pensare che nel mio caso la componente muscolare sia nettamente prevalente rispetto alla neuropatia... staremo a vedere.

Ho però un problema per cui mi piacerebbe avere un vostro parere. Fin dall'inizio i miei sintomi erano sia a livello vulvare che anale. Attualmente, dopo aver lavorato molto sulla contrattura "davanti", sento la vulva e la vagina mooolto più morbide e i sintomi che ho in quella zona sono... non dico spariti... ma nettamente migliorati!!! Insomma, tra gli alti e bassi che inevitabilmente ci sono, mi sento sulla strada giusta (speriamo!).

Il problema è che resta il dolore all'ano
Dolore, peso, bruciore... gli stessi sintomi che avevo "davanti", io ho il sospetto di essere molto contratta anche lì! Secondo voi può essere? Cosa dovrei fare? Ho iniziato a farmi degli automassaggi per provare a stirare un po' la muscolatura intorno all'ano. In più applico costantemente calore quando sono in casa e ho comprato le Calida per quando sono fuori.
Ho provato a dirlo alla fisioterapista ma non mi è sembrata darci molto peso... mi ha solo detto che fa tutto parte del pavimento pelvico e che quindi è tutto collegato. Dovrei insistere perchè mi tratti anche quella zona? Eventualmente entrando per via anale? Oppure il lavoro che si fa per via vaginale è sufficiente e devo solo avere pazienza?

Grazie mille

[giuliap]

Ciao Sara!
mi sembra un ottimo aggiornamento!!

farlo mi costa moltissima fatica, per una questione di scaramanzia..

come ti capisco!!!

ho il sospetto di essere molto contratta anche lì! Secondo voi può essere? Cosa dovrei fare?

si certo che può essere, ci sono alcune ragazze che trattano anche la parte anale, ci lavorano pian piano con i dilatatori..prova a fare una ricerca nel forum!
L'importante, come sempre, è andarci caute perchè, soprattutto se è una zona che finora non è mai stata trattata "direttamente" all'inizio può darti qualche fastidio dopo l'uso dei dilatan.
Ma come sempre, l'importante è iniziare a lavorarci poi pian piano tutto si scioglierà!

[iaia1717]

Ciao Giulia grazie mille di avermi risposto
Proverò a continuare a farmi degli automassaggi anche dietro, in base a come va valuterò anche di provare con il dilatan... Magari lo accenno anche alla fisioterapista, vediamo cosa mi dice!

Sicuramente un ruolo importante -soprattutto per quanto riguarda il dolore anale- lo ha il mio povero intestino. Speriamo che si rimetta in forma al più presto!

Grazie ancora