CISTITE.INFO APS

Buonasera a tutti, mi chiamo Simona, ho 35 anni e sono di Genova. Scrivo la mia storia nella speranza di avere un qualche aiuto, una qualche nuova idea e visione del mio problema che possa aiutarmi in qualche modo. È quasi un anno e mezzo che convivo con un prurito lancinante. E da un mesev si sono aggiunti sintomi "neuropatici" pizzichi, spilli, bruciore. La storia inizia diversi anni fa sempre da un forte forte prurito che dopo un anno di visite inutili scopro essere Lichen Simplex grazie alla dottoressa Cirillo. Inizio le creme al cortisone e gabapentin e intanto mi metto in lista per fare l'operazione con il dottor Casabona (lipofilling). Con la cura e questo intervento il lichen "scompare". Dopo 2 anni stessa storia, risolta allo stesso modo. Tutto bene. Nel frattempo ho una gravidanza...passati circa 8 mesi dal parto riappare il prurito. La Cirillo non crede sia Lichen e così inizio a vagabondare da una crema all altra.. inutilmente. Vedo una dermatologa che mi manda da un osteopata. Dopo qualche seduta (pagata carissima!!)smetto perché non ho nessun beneficio. Ricontatto quindi Casabona e faccio 2 Interventi di lipofill con lui a distanza di 3 mesi. Risultati: niente, nessun miglioramento. Tutto questo era a dicembre/gennaio 2019. Cerco strade alternative..inizio agopuntura e omeopatia. Percorso lungo che a tratti mi sembra dare qualche piccolo risultato ma non permanente. Continuo anche con Casabona il prp (intervento più leggero del lipofilling) ne faccio due e il secondo mi porta molti molto fastidio. Credo abbia peggiorato la situazione. Scopro una intolleranza a glutine nichel e latticini. Quindi inizio una dieta (tremenda) che sto continuando ancora ora ma che non porta benefici al prurito. Le anisi del sangue dicono che si tratta di un disturbo autoimmune (ho avuto in passato anche ipertiroidismo e vitiligine). Quindi propongono immunosoppressori. Cambio ginecologa, vado dalla dottoressa Mistrangelo che poco prima delle vacanze di agosto mi da LYRICA e surmontyl gocce (antidepressivo triciclico..). inizialmente sembra bene ma ora dopo quasi un mese di cura la situazione è di nuovo tragica.. il prurito, gli spilli, le scariche elettriche, il dolore, i tagli... Mi devastano le giornate. Vedrò la dottoressa Mistrangelo la settimana prossima spero mi cambi la cura. Ma sono molto molto scoraggiata ho il terrore di dover restare così x sempre. Mi scuso per il messaggio lungo ma ho bisogno di aiuto e spero che ci sia qualcuno che possa darmelo. Grazie in ogni caso

Ciao Simo,
Non parlando di cistite nella tua storia l'ho spostata in quelle di Vulvodinia, perché sembra proprio i tuoi sintomi siano riconducibili a questo. Anche se prima ci vuole la diagnosi di un esperto. Ma vedrai che una soluzione si troverà sei arrivata nel posto giusto.

Ti andrebbe di rispondere al questionario nuove iscritte ? E' per avere una visione ancora più chiara della tua situazione e correggere le abitudini sbagliate del quotidiano.

Ti chiedo anche altre due cose:

SimoGro ha scritto:Scopro una intolleranza a glutine nichel e latticini. Quindi inizio una dieta (tremenda) che sto continuando ancora ora ma che non porta benefici al prurito.

Che dieta stai seguendo? Come hai scoperto questa intolleranza?

SimoGro ha scritto:vado dalla dottoressa Mistrangelo che poco prima delle vacanze di agosto mi da LYRICA

Come ti ha trovato il pavimento pelvico? Ma la sua diagnosi qual è stata?

Ti aspettiamo presto!

Ciao! Certo appena ho un attimo rispondo al questionario volentieri. L'intolleranza l'ho scoperta facendo un'analisi del sangue del test "Recaller" un particolare test x le intolleranze che mi aveva suggerito l'agopuntore omeopata di cui accennavo. Praticamente dal 1 giugno ho iniziato questa dieta per cui sono vietati glutine,latticini e nichel (che si trova ovunque!! loro mi hanno indicato gli alimenti che ne contengono grandi quantità tipo spinaci, mandorle, albicocche, pomodori...la lista è lunga se serve poi la posso mettere in allegato). ah e inoltre togliere anche l'olio in cottura quindi cucino o al vapore, o con acqua e padella antiaderente, o griglia. Fino ai primi di agosto l'ho seguita scrupolosamente.. ho avuto benefici sulla vitiligine ma non sul prurito; o meglio verso fine luglio ho avuto due giorni in cui mi sentivo quasi bene (e mi sono illusa ) purtroppo subito dopo ho fatto l'ultimo intervento di prp di cui parlavo, con Casabona, e mi ha devastato riportandomi al punto di partenza anzi peggio. Poi in vacanza non sono riuscita a seguire la dieta sempre, andando fuori a cena e pernottando in agriturismo era praticamente impossibile.
Per quanto riguarda la dottoressa Mistrangelo sinceramente non mi ha proprio parlato del pavimento pelvico. Mi ha guardato e confermato il Lichen molto esteso, mi ha prescritto il Lyrica e suggerito un trattamento con una macchina VagyCombi che dovrei provare adesso a settembre. Mi sono dimenticata di dire che prima della Mistrangelo sono andata da un neurologo il quale mi aveva prescritto Lyrica, Surmontil e Rivotril, più esame per il nervo pudendo. Quindi la Mistrangelo ha confermato le due medicine del neurologo, mi ha consigliato di non prendere il rivotril (e leggendo il bugiardino e gli effetti collaterali mi sono trovata d'accordo con lei) e appunto mi ha poi parlato del vagycombi e basta.
Ho letto che molte testimonianze parlano positivamente di medici a Parma e Roma se non ho capito male ma io ho una bimba piccola e non so se mi conviene fare viaggi così lunghi un po "al buio". Sono così demoralizzata di tutti i medici che ho provato che al momento non so propio cosa fare, a chi affidarmi.

Ho dimenticato di dire che per molti anni (direi da quando avevo 20 anni fino ai 30 più o meno) ho sofferto di cistiti ricorrenti, anche emorragiche. Inutile dire i mille antibiotici che ho usato, mille analisi fatte e proprio tra queste ho scoperto di avere il Papilloma Virus che ho "eliminato" tramite bruciatura. Alla fine la cistite l'ho fermata con il D-MANNOSIO prescritto dalla ginecologa Cirillo dalla quale sono approdata intorno appunto ai 30 anni. Adesso ne prendo una pastiglia ogni sera e per il momento funziona (tocco ferro!!!!!! ).

Per quanto riguarda le domande del questionario:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I sintomi principali ATTUALI sono PRURITO TREMENDO localizzato sulla parte DESTRA della vulva e poi giù fino all'ano, anche dentro. In più da circa un mese aggiungo pizzicori, simil "scosse elettriche" e quando mi gratto appare subito una pelle d'oca su tutta la gamba destra. La frequenza è SEMPRE. Di notte ultimamente si attenua un pochino e anche la mattina fino circa l'ora di pranzo. Forse perchè le gocce di Surmontil le prendo la sera tardi?

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho comunque fastidi, ad esempio perdite liquide non dense, e poi il prurito comunque non mi lascia intervalli liberi molto ampi.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?.
Sul prurito sicuramente lo stress ma purtroppo è un cane che si mangia la coda perchè in queste condizioni credo che nemmeno un monaco Zen riuscirebbe a non essere stressato. Alimentazione ho notato che effettivamente i latticini e il nichel e forse anche i lieviti possono darmi fastidio un po di più anche se è difficile capirlo perchè non avendo mai avuto da un anno e mezzo nessun miglioramento effettivo non riesco nemmeno bene a capire cosa incide e cosa no.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Recenti no

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
no

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo molto poco. A volte meno di un litro. Quando mi ricordo cerco di impegnarmi a bere di più. Provo a sopperire a questa mia mancanza con le tisane alla sera.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Direi getto unico e abbondante (a seconda di quanto ho bevuto e di cosa ho mangiato), l'urina esce spontaneamente

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? .
La penetrazione no, non è dolorosa ma tutta la parte esterna destra della vulva spesso ha piccoli taglietti che mi fanno malissimo e così anche la zona anale. Quindi comunque i rapporti al momento sono quasi nulli perchè avrei troppo male. e ho anche molta paura di peggiorare ancora di più.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Sì ho sofferto spesso di candida..almeno credo.. diciamo che soffro di perdite da sempre

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Cistiti si.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non so, provo a guardare a casa e rispondo dopo

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Ormai da tempo ho praticamente abbandonato jeans e biancheria sintetica, da quando appunto soffrivo di cistite. Uso solo assorbenti di cotone al 100%

Che metodo contraccettivo usi?
Pillola Novadien

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Quando ne soffrivo dopo il rapporto mettevo sempre Lubrygin o anche creme al dmannosio

Utilizzi detergente intimo?
Intimoil

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Più o meno si.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
No, non lo riconsco

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No, mai

Il calore ti aiuta?
Non saprei dirlo. non credo

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si mi riconosco in qualche sintomo ma mi sembra tutto così interconnesso che non so dare un nome preciso ai miei sintomi

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Per ora nessuno, sono arrivata da poco, aspetto vostre risposte

Di quali altre patologie soffri?
Ho la vitiligine che in questo ultimo anno è aumentata moltissimo. Ho sofferto di ipertiroidismo (morbo di basedow) al momento le analisi fatte a giugno dicono tutto ok. Ho avuto Papilloma Virus e Mononucleosi (ho letto altrove che L'epsteinbarr virus potrebbe essere collegato...boh!)

Che sport pratichi?
Al momento nessuno, Vorrei riprendere yoga ma non sono sicura mi faccia bene.

Grazie,
Simona