La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun mag 25, 2020 12:22 pm

Allora adesso sono io costretta a chiedere alle moderatrici: ci trasmettete ogni giorno un sano ottimismo perché possiamo riuscire in qualche modo a tirare avanti o ci sono davvero concrete possibilità di uscire da quest’inferno??
Perché io sono troppo stanca...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » lun mag 25, 2020 1:49 pm

Alba hai letto la mia storia in guarigioni, vero?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun mag 25, 2020 2:40 pm

Si Signo, l’ho letta, ma mi sembra di aver capito che tu soffrissi di contrattura e non di neuropatia.
Ma guarisce una donna su 100....

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » lun mag 25, 2020 3:23 pm

Alba io sto molto meglio… non ti dico guarita ma rispetto a 4 anni fa non c'è paragone.
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » lun mag 25, 2020 7:36 pm

Albarossa ha scritto:che tu soffrissi di contrattura e non di neuropatia.
Qui in Svizzera (nel 2015,oggi non so) nessuno medico era in grado di fare una diagnosi di neuropatia. Io sono stata solo dalla fisioterapista perché era la sola acapirci qualcosa. Ti assicuro che i miei nervi sono rimasti incazzati a lungo. Non avendo mai assunto farmaci ci hanno messo parecchio ad andare a posto. Ancora nel 2016 al supermercato dovevo evitare la zona surgelati perché partivano bruciori assurdi. Malgrado la mancata diagnosi ho visto le mie anche se il mio lato ottimista mi ha aiutata molto. Ho sempre creduto nella guarigione, raggiunta dopo tanti anni di tribolazioni. Quindi se ci sono riuscita io ci può riuscire chiunque. Non perdere mai la speranza. :love1:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda alexsandra » lun mag 25, 2020 9:24 pm

Ciao
mi spiace molto per questo momento di crisi.
Io sono iscritta su questo forum dal 2015 e non sono ancora guarita, ma la mia vita è cambiata tantissimo in meglio!!!
Sicuramente la zona pelvica è e rimarrà sempre il mio punto debole, la zona del mio corpo più delicata, quella dove si riversano tutte le tensioni e le difficoltà, ma credo che la guarigione arrivi e credimi che non te lo dico solo per farti un favore o dire qualcosa tanto per dire, ma te lo dico perché lo penso!!!
Ci vorrà del tempo, anche tanto tempo, nel mio caso anche più di 5 anni, però sono convinta e voglio credere che anche per me arriverà la guarigione.
Mi dispiace per la visita con Porru che io non conosco come medico, però ti posso dire che Galizia è fantastico, ha un atteggiamento molto positivo e tante volte mi ha dato quella carica in più che avevo perso!!
I momenti di tristezza capitano, però Alba davvero non smettere mai di credere nella guarigione!!
Ti abbraccio

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mar mag 26, 2020 9:29 am

Secondo me hai fatto bene a disdire l' appuntamento con Galizia, se ritieni che ora devi ripartire con l' altra cura che era stata più efficace in passato. A sentire lui fai sempre in tempo più in là.
Per la guarigione io non ci sono ancora arrivata, quindi non posso testimoniare questo. Sono anche io qui dal 2016 e di strada in avanti ne ho fatta. Mi rendo conto che quando sto male mi chiedo perchè sto ancora così, ma quando migliora la situazione mi dico che gli attacchi sono più corti per cui sto migliorando se mi guardo indietro. Pesce mi disse su mia richiesta, che ci sarebbe voluto un anno e mezzo per stare bene, ma si è sbagliato. Pazienza, io non ho intenzione di mollare, se non i farmaci. Sono arrivata a saturazione mentale per quelli e abbiamo contrattato di lasciare solo gli integratori. Per ora proseguo con la fisioterapia e non va male. Dici che ce la fa 1 su 100? be allora io punto ad essere quell' 1, che insieme a tanti altri 1 ribalteranno la percentuale.
Forza Alba!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » lun giu 01, 2020 6:17 pm

Alba come stai? :love1:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Biogiu » mar giu 02, 2020 9:08 pm

Ciao Alba, grazie per essere passata dalla mia storia. Spero tu stia un po’ meglio.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mer giu 03, 2020 4:55 pm

Alba mi chiedevo anche io come stavi, ti pensavo in questi giorni. Batti un colpo.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda abracadabra » mar giu 09, 2020 9:43 pm

ValentinaSim ha scritto:
Albarossa ha scritto:Mia madre di ottant’anni è rimasta davanti alla tv fino a mezzanotte per vedere il video, che comunque a me non è piaciuto per niente. Mia sorella mi ha detto che non le interessava e che Le Iene non sono un programma di medicina.............


Ciao, sono una delle ragazze dell'intervista, onestamente leggere questo commento mi rattrista molto, non è stato facile metterci la faccia e soprattutto continuare instancabilmente a cercare di aiutare tante ragazze ammalate sia nel percorso di cure e di guarigione.
Non è stato facile fare quel servizio emotivamente e dichiararsi ammalate con tutti i conoscenti, datori di lavori, professori ma lo abbiamo fatto credendo che fosse necessario portare luce su questa patologia e mi dispiaccio molto che non sia piaciuto così tanto.
Ci tengo a rimarcare che il nostro intento era chiedere il riconoscimento della patologia, e c'è da dire che abbiamo instancabilmente lavorato anche in questo periodo per continuare la nostra lotta.
Inoltre tranne Valeria, nessuna di noi, in cura da svariati professionisti è ancora guarita, quindi trovo un po' fuori luogo dire "sì, si guarisce" quando praticamente su 5 intervistate 4 vivono con dolore cronico costante da anni, noi abbiamo portato la nostra sofferta esperienza, che non comprende, ahimè, ancora la guarigione.



Ciao Valentina, a me il servizio è piaciuto molto (ecco perchè mi scoccia che le mie amiche non lo abbiano guardato...) perchè davvero, se veniva detto che la guarigione è possibile sono convinta che non ci ascolterebbe nessuno, e a nulla servirebbe spiegare che si tratta comunque di guarigioni lunghe, sofferte, difficili e costosissime, tra l'altro tutti i tipi di dolore cronico "sconosciuto" meriterebbero più attenzione, e per fare questo non possiamo metterli sullo stesso piano di una cervicale, non che non faccia male, per carità, ma la cervicale è conosciuta, diffusa, "normale", "comune", "si tiene a bada", se ne può parlare a tutti, ecc... Io voglio farvi i complimenti per il vostro coraggio, io non ce l'avrei mai e poi mai fatta ad andare in tv, vivo tutto nel segreto, soprattutto al lavoro: come si fa a raccontare una cosa del genere in una ditta piena di uomini? e a delle colleghe iper salutiste che criticano pesantemente chi prende i farmaci (a queste persone che criticano auguro un bruciore tale da dover supplicare Galizia di avere del Laroxyl, e non mi sento cattiva nel dire questo, proprio per niente), quando mi dicono di fare un lavoro dove starò seduta parecchio tempo, ci sto e sopporto, pur di non doverlo dire, faccio i salti mortali per fare i trattamenti alla sera così non devo giustificare nulla (il mal di schiena ormai non ci crede più nessuno), quindi ti ripeto, siete state bravissime, io non ce l'avrei fatta mai. Un abbraccio

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mer giu 17, 2020 11:04 am

Alba, stai passando dalle nostre storie, ma tu come stai? Ti stai riprendendo?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda padmè » mer giu 17, 2020 11:52 am

Ciao Alba, facci sapere come stai!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer giu 17, 2020 12:10 pm

Ragazze, vi ringrazio per l’interesse, ma sono ancora troppo giù per scrivere di me.
Un bacio...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mer giu 17, 2020 12:20 pm

ok Alba, rispetto il tuo pensiero, ma il fatto di vederti interagire tra una storia e l' altra mi fa pensare che un minimo meglio rispetto all' ultima volta che hai scritto vada. Un bacio, ti aspetto :ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio giu 18, 2020 9:30 pm

In Gran Bretagna sono in vendita delle nuove capsule vaginali, Lactin-V, a base di lattobacillus crispatus per vaginiti recidivanti. Farmaco inglese ancora non reperibile in Italia.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio giu 18, 2020 9:36 pm

Devo correggermi: il farmaco è made in USA!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven giu 19, 2020 3:02 pm

Vi chiedo un’informazione: lo sconto sulle visite da Galizia, in quanto socie di Cistite.Info APS Onlus, valgono anche al PCM di Modena?
Qualcuno mi ha detto di no...
Grazie

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » ven giu 19, 2020 5:39 pm

Non conosco questi fermenti.
Hai deciso di provarli? Per Galizia non so di preciso, ma è possibile. Mi è capitato con la ginecologa consigliata qui, solo in uno dei 3 studi dove visita applica la convenzione.

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Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven giu 19, 2020 6:44 pm

No, Zuzu, non ho deciso di provare questi nuovi fermenti perché non sono in vendita in Italia. Ho letto degli studi in inglese da cui risulterebbe che il lactobacillus crispatus potrebbe essere utile in caso di vaginiti recidivanti.
Speriamo magari che questo prodotto arrivi anche in Italia, visto che sul mercato italiano non c’è un granché...


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