La mia storia di vulvodinia

[Albarossa]

Ciao Zuzu, ho fatto un trattamento osteopatico la scorsa settimana è un altro lo farò oggi.
I dolori pelvici sono molto calati.
Purtroppo sto ancora combattendo contro la gardnerella.
Tu come stai?
Grazie per essere passata!

[zuzu]

io fino a ieri meglio, poi lo smanettamento della fisio dopo circa 3 mesi mi ha fatto ripartire un po' di bruciore. Ma rispetto a prima prima, comunque meglio. Grazie :-)

[Albarossa]

Bene che almeno tu ci sia andata...io chissà quando potrò andare da Ileana Luglio!
Ho bisogno di chiedere alle moderatrici un chiarimento.
Oggi ho fatto una seconda manipolazione osteopatica e l’operatore mi ha un po’ sbloccato muscoli e legamenti della zona sacrale che erano tesissimi.
Mi ha trovato anche i piriformi inchiodati, nonostante lo stretching quotidiano e un massaggio decontratturante a settimana.
Mi ha consigliato di fare l’esercizio con la pallina da tennis in posizione supina, ma non mi ha spiegato come devo farlo.
Ha solo detto di fare tre serie da 40 secondi per lato.
Ma come devo fare questo esercizio?
Devo stare ferma o mi devo muovere in qualche modo per massaggiare il piriforme con la pallina?
Grazie mille

[Albarossa]

Ok, mi bacchetto da sola!!!
Ho trovato un post dove c’è scritto che non c’è un video (era quello che cercavo) ma ci si muove un po’ sulla pallina massaggiando il piriforme.
Vi chiedo scusa!!!!

[LisaBetta]

Si ma aspetta a farlo supina… se ti fa molto male fallo prima appoggiata la muro. Supina, con tutto il peso appoggiato sopra, potrebbe essere troppo come prima volta.
Poi ovviamente, ti regoli.

[Mare73]

Ok, mi bacchetto da sola!!!

Evabbe', ma allora noi che ci stiamo a fare???

[abracadabra]

Ciao Alba, mi spiace molto per questo periodo super stressante. Fai bene a farti seguire ancora dalla psicologa perché ti aiuta a non crollare definitivamente.

Lato coronavirus ti capisco qui è tutto chiuso, yoga è stato sospeso ormai da settimane e sinceramente mi manca. L'insegnante si è attrezzata per farci lezione on line e quindi nel week end con i video me lo farò a casa, non è la stessa cosa ma meglio che nulla, quindi nel caso decidessi di non andare puoi sempre fare anche tu cosi.

Perché lo hanno mandato così tardi?Perché dalle interviste la vulvodinia è risultata una malattia da cui non si guarisce?

Anche io mi sono fatta le stesse tue domande e mi sono risposta cosi. Lo hanno fatto tardi perché parlando di sesso, vulva vagina avranno voluto evitare il pubblico dei piccoli (anche se ormai certi argomenti si vedono e si sentono ad ogni ora) Però per far conoscere il servizio a tutti basta condividerlo, come molte di noi han fatto, sui social. Cosi lo possono vedere molte più persone.
Perché non hanno parlato di guarigione? Ecco sta cosa mi ha dato molto fastidio. Credo che se avessi visto il servizio nel pieno della malattia, anche io come tante di voi sarei andata nel panico. Già ascoltare quelle ragazze mi ha fatto scoppiare in lacrime e singhiozzi perché ho rivissuto tutto quanto, E ora sto bene, figuriamoci se invece stavo ancora male. Ma a quanto pare l'obbiettivo era quello di fare "Pena" per far arrivare questo messaggio e cercare di avere un riconoscimento della malattia. Avessero detto si guarisce e vivono tutte felici e contente nessuno se lo sarebbe filato...capisci? Si, Avrebbero potuto almeno dire "Si può tornare a stare meglio.." ma questa è la televisione, dove non esisto mezze misure o è tutto bianco o è tutto nero. Cerchiamo di essere felici che almeno se n'è parlato...per tutti gli altri dubbi esiste il forum e la sezione guarigioni!

Ciao a tutte, mi intrufolo qui perchè stavo cercando opinioni sul servizio delle Iene, ne abbiamo parlato anche io e Galizia, anche lui era dispiaciuto che non avessero parlato di guarigione e lo ha anche detto agli autori, però siamo giunti anche noi alla conclusione che sia stato fatto per portare più attenzione a quanto soffriamo, perchè altrimenti non ci cag.... nessuno. Io invece sono rimasta malissimo per un'altra cosa: ci sono pochi amici fidati a cui ho parlato del mio disturbo, e a questi ho girato il video delle Iene con la mia felicità che finalmente se ne parlasse ecc..., non lo ha guardato NES-SU-NO. Ci sono rimasta malissimo. Ho anche specificato che durava solo 10 minuti, ma niente. Non so come interpretare questa cosa, se pensare che persino gli amici mi considerano malata immaginaria o se semplicemente si "accontentano" di quello che ho sempre spiegato io, o se non gliene frega niente.

[giuliap]

a questi ho girato il video delle Iene con la mia felicità che finalmente se ne parlasse ecc..., non lo ha guardato NES-SU-NO. Ci sono rimasta malissimo.

ciao abra!
si è successa la stessa cosa a me con un paio di amiche e anche io ci sono rimasta molto male. Non so se lo hanno guardato o meno, sta di fatto che non ho ricevuto alcun tipo di commento dopo averglielo inviato..per fortuna però ce ne sono state altre che hanno avuto il fegato di guardarlo e anche di commentarlo dopo. che dire? forse dobbiamo prenderlo come metro per valutare le persone che ci circondano!
ti abbraccio

[Albarossa]

Mia madre di ottant’anni è rimasta davanti alla tv fino a mezzanotte per vedere il video, che comunque a me non è piaciuto per niente. Mia sorella mi ha detto che non le interessava e che Le Iene non sono un programma di medicina.............

[Mare73]

Mia madre di ottant’anni è rimasta davanti alla tv fino a mezzanotte per vedere il video

Quella è una generazione di miti!!
Dillo alla tua mamma, Alba.

[Albarossa]

Salve, vi chiedo scusa se questo aggiornamento sarà triste e cupo, ma non so con chi altri comunicare.
Il 20 ho fatto la visita di controllo da Porru, che mi ha lasciata distrutta.
Il dottore praticamente non ricordava nulla di me, se non leggendo gli appunti, pieni di inesattezze, sul suo pc.
Alla visita mi ha trovato la muscolatura morbida e questo mi sembra molto strano, perché io all’automassaggio sento delle dolorose fasce tirate a sinistra.
Nelle scorse settimane ho fatto due trattamenti dall’osteopata che mi ha sbloccato il sacro tre anni fa e anche lui mi ha detto che avevo legamenti e muscoli tirati come molle, sia anteriormente che posteriormente: ha commentato che sono tornata a come mi trovò tre anni fa e che si vede che questo stato di tensione fisica riflette un forte stato di stress interiore.
Quindi non capisco come Porru possa aver trovato la mia muscolatura morbida: comunque quando mi toccava non sentivo dolore…mah.
Ha valutato il tono del pavimento pelvico 3/5 e ha detto che è un po' indebolito e mi ha consigliato di fare ogni tanto gli esercizi di Kegel.
Infine, mi ha fatto lo swab test e ho visto le stelle: neuropatia peggiorata di intensità su tutta l’area vestibolare, soprattutto a livello della forchetta, dove la pelle è più sottile e un po' arrossata per tutte le lesioni che mi sono procurata quando avevo rapporti.
Gli ho mostrato la scatola degli ovuli Intrarosa che sto utilizzando tre volte a settimanana base di prasterone e non sapeva cosa fosse il prasterone, insisteva che Gelistrol apporta estrogeni.
Gli ho spiegato che il Dhea (prasterone) si converte parte in estrogeni e parte in androgeni e che si è visto che servono anche questi ultimi per il trofismo delle mucose.
Porru ha obiettato che però gli ovuli si usano internamente e non vanno sul vestibolo (sciogliendoci ci vanno): ma perchè, Gelistrol non si usa pure internamente??
Insomma, sono tornata a tre anni fa e Porru non sapeva cosa dire e mi è sembrato abbastanza superficiale, come non lo avevo mai visto.
Gli ho mostrato la Connettivina crema e ActivSkin-C crema e ha detto che potrei usarle sul vestibolo e sulla forchetta (mi prescrivo le cose da sola, praticamente).
Mi ha chiesto se avessi mai usato il Valium in vagina (me l’aveva prescritto lui!) e gli ho risposto che l’ho usato per una settimana con l’unico risultato di avere il colon completamente bloccato per un mese.
Alla fine ha controllato il contenuto degli antidepressivi che sto prendendo (uno non lo conosceva) e ha detto che non sono utili sulla neuropatia e mi ha nuovamente prescritto l’Efexor capsule da 37,5 mg, da portare dopo una settimana a 75 mg.
Avevo già chiesto all’osteopata l’altra settimana se, avendo il coccige lussato in anteroversione e un po' spostato a sinistra questo poteva incidere sul nervo pudendo e se un nervo che ha subito un trauma può tornare come prima e l’osteopata a quest’ultima domanda ha risposto che “un nervo traumatizzato non può tornare come prima”.
Ho fatto la stessa domanda a Porru, che in pratica ha eluso la domanda.
Porru mi ha anche detto che in queste condizioni non posso avere rapporti.
Io sto affondando ormai da tempo in una depressione molto grave, con terribili crisi d’ansia e attacchi di panico, non sto andando a lavoro e non voglio più tornarci.
Ho capito che non guarirò mai dalla vulvodinia e che non potrò mai più fare l’amore con mio marito e questa vita per me non ha più alcun senso.
La mattina appena mi sveglio comincio a piangere disperatamente, perché vorrei non svegliarmi più e invece devo subire la violenza di esserci per un altro giorno di dolore fisico e mentale.
Sono stanca di tutto questo dolore, sono stanca di trascinarmi senza speranza e scopo.
Mi sto arrendendo.

[zuzu]

Mi spiace molto Alba leggerti così, e d' istinto la prima cosa che mi viene da dire è: non lo fare, non ti arrendere! Hai fatto bene a passare da qui, perchè sicuramente noi ti possiamo capire più di ogni altra persona. Vorrei poterti stritolare tra le braccia, per passarti fisicamente il sostegno di cui ai bisogno, ma non posso per via della distanza. Ma da tutto quello che scrivi, penso che quello ti possa essere dato da tuo marito, che sembra essere comunque una persona che per te c'è e ci sarà nonostante tutto.
La nostra malattia è bastarda perchè si nutre dei momenti bui che ci circondano per affossare i suoi artigli, ma ho visto sulla mia pelle che la vita risponde con note positive per riportarci su. Ora stai attraversando una fase nera, ma a questa ne seguirà sicuramente una colorata. Respira un attimo e aspetta che arrivi. E appena ci sarà inizia a reagire e pianificare come migliorare questa situazione.
Io su Porru non posso dire nulla, non lo conosco, ma immagino lo stress provocato da questa visita nel tuo racconto. Forse non è nemmeno lui il medico adatto a te, forse quello deve ancora arrivare. Capisco che provarne un' altro potrebbe essere un' ennesima fonte di stress e una fonte di spesa economica, ma magari solo per sentire un' altra campana valuta Galizia. Persona secondo me diversa da Pesce, molto ottimista e con una visione un po' diversa.
Io andrei da lui, con la premessa di quanto hai passato e che vuoi un' altro parere e poi deciderei se considerare un percorso con lui o meno.
Questa è la mia idea, e mi sono sentita di risponderti come ho letto, di getto. Ora lascio la parola alle altre.

[Albarossa]

Grazie carissima Zuzu, stamattina ho preso appuntamento con Galizia qui a Modena per il 27.
La psicologa mi ha criticata, perché sto facendo troppe visite e io le ho detto che non sono d’accordo. Se non trovo un barlume di speranza mi resta solo farla finita

[zuzu]

Dai, il 27 è vicino e avrai sentito un' altra campana. Non sono d'accordo con la tua psicologa, se non trovo risposte io le cerco altrove. Accettare passivamente una risposta non soddisfacente non aiuta. Aggiornaci

[Albarossa]

Scusate se scrivo un altro post, ma io non amo parlare molto di me.
Quest’anno e in particolare a Natale ci sono state cose che mi fanno fatta soffrire terribilmente, questa sofferenza personale che riguarda i rapporti familiari, unita alla fatica e alla frustrazione di un lavoro che non sopporto più, mi ha fatta cadere nella depressione. Subito dopo è scoppiata la pandemia, che su di me ha avuto l’effetto di moltiplicatore dell’angoscia e dell’ansia.
Dall’inizio della pandemia mi sono tornati terribili dolori pelvici.
Il cambiamento di terapia per la menopausa mi ha provocato la gardnerella e ancora non ho capito se la terapia con gli ovuli Intrarosa e i Femelle sia meglio o peggio della terapia precedente con due applicazioni a settimana di crema galenica al Dhea internamente ed esternamente, due applicazioni di ovuli di acido ialuronico e un’applicazione di Femelle o Candinet a settimane alterne.
Io le mucose le sentivo più forti con quella terapia, anche se usavo tanti prodotti e questo era estenuante e ogni tanto mi dava intolleranza qualcosa. Per un anno però non ho avuto vaginiti o vaginosi.
La terapia con Intrarosa tre volte alla settimana e tre volte Femelle per eliminare la gardnerella la sto seguendo da un mese (comunque inserisco prodotti 6 gg su 7) e forse è troppo poco tempo per valutare.
Tolta la gardnerella dovrei continuare penso con tre ovuli Intrarosa e una capsula Femelle per via vaginale.
Sono stremata, smarrita, spaventata e ho perso completamente la fiducia.
Ho alle spalle un’infanzia, un’adolescenza e una vita familiare traumatiche e dolorosissime...sono logorata dal dolore di una vita.
Non ce la faccio veramente più

[LisaBetta]

Anche io ti avrei suggerito Galizia, poi per te è comodissimo e sicuramente evitarti "sbattimenti" sarebbe un valore aggiunto.
In realtà, anche se ti arrabbierai, sono in parte d'accordo con la tua psicologa. Leggendo tante storie sul forum, ho notato che spesso nella smania, lecitissima e comprensibilissima, di stare meglio, si tende a strafare, mentre a volte bisognerebbe rallentare. Detto questo a tuo "sfavore" c'è il fatto che tolleri malissimo la maggior parte dei prodotti e questo innesca una corsa a trovare quello giusto e con meno effetti collaterali. Anche questo lecito e comprensibile. Quindi adesso farei così: la visita con Galizia è vicina, fino a quel giorno eviterei di utilizzare prodotti per arrivare al vostro incontro nella situazione più neutra possibile. Affronterei la visita fornendo al dottore solo le info basilari, in modo che non sia confuso e non si senta "sotto esame" nel tentativo di riuscire dove altri hanno fallito e ascolterei il suo parere. Io con lui mi sono trovata bene, perché non l'ho trovato "giudicante" come la maggior parte dei medici, ma poi è soggettivo, naturalmente.
Per tutto il resto, non posso permettermi di giudicare il tuo vissuto, sennon con la scontatissima considerazione che hai sicuramente lottato, e tanto, per essere la donna che sei, e che questo momento brutto passerà. Tu non smettere di crederci, però.
Forza!

[signo]

Alba penso proprio che nel tuo caso Porru non fosse indicato, ora guardiamo avanti. Condivido cionche ti scrive Lisa, ora spettiamo Galizia. Nel tuo caso bisogna puntare sulla fisioterapia/osteopatia visto che non tolleri i farmaci. Le soluzioni ci sono Alba, questa ansia non ti aiuta di certo. Conoscendo bene la tua storia so che famiglia e lavoro sono due argomenti tostissimi. Ci stai lavorando e vedrai che piano piano arriveranno anche i risultati. Ti abbraccio forte forte.

[ValentinaSim]

Mia madre di ottant’anni è rimasta davanti alla tv fino a mezzanotte per vedere il video, che comunque a me non è piaciuto per niente. Mia sorella mi ha detto che non le interessava e che Le Iene non sono un programma di medicina.............

Ciao, sono una delle ragazze dell'intervista, onestamente leggere questo commento mi rattrista molto, non è stato facile metterci la faccia e soprattutto continuare instancabilmente a cercare di aiutare tante ragazze ammalate sia nel percorso di cure e di guarigione.
Non è stato facile fare quel servizio emotivamente e dichiararsi ammalate con tutti i conoscenti, datori di lavori, professori ma lo abbiamo fatto credendo che fosse necessario portare luce su questa patologia e mi dispiaccio molto che non sia piaciuto così tanto.
Ci tengo a rimarcare che il nostro intento era chiedere il riconoscimento della patologia, e c'è da dire che abbiamo instancabilmente lavorato anche in questo periodo per continuare la nostra lotta.
Inoltre tranne Valeria, nessuna di noi, in cura da svariati professionisti è ancora guarita, quindi trovo un po' fuori luogo dire "sì, si guarisce" quando praticamente su 5 intervistate 4 vivono con dolore cronico costante da anni, noi abbiamo portato la nostra sofferta esperienza, che non comprende, ahimè, ancora la guarigione.

[Albarossa]

Buongiorno, ho contattato la ginecologa Stolfi, che mi ha detto che la cura con gli ovuli Intrarosa è sicuramente meno delicata di quella che seguivo prima.
Ho il dubbio che questa terapia ormonale nuova e più forte abbia contribuito a rompere l’equilibrio, anche perché a gennaio il ginecologo Dr. Maffiolini, dal quale ero andata per valutare eventuale elettroporazione per rinforzare le mucose, le aveva trovate bene, tanto da ritenere di non sottopormi ad elettroporazione. Mi aveva fatto anche lo swab test e lo aveva definito “lievemente positivo, al limite della negatività “.
Ora ho deciso di tornare alla terapia con crema galenica al Dhea, ovuli di acido ialuronico e, a settimane alterne, un ovulo Femelle o Candinet.
Voglio vedere se la situazione migliora: dopo il primo ovulo di acido ialuronico ho sentito un grande lenimento...
Perciò ho annullato la visita con Galizia, anche perché sono ancora troppo provata dalla visita con Porru (che a un certo punto si è messo in testa di cercarmi il coccige per via vaginale e non lo trovava...atroce!) e di rifissarla magari tra un mese in cui seguirò la vecchia terapia.
Vediamo...
Certo a gennaio io non stavo così

[Albarossa]

Valentina, anch’io mi sto interrogando se si guarisca davvero, perché anch’io sto lottando. Mi ha gettata nel panico che non si sia parlato in alcun modo di possibilità di guarigione in quel servizio.
Allora perché su questo sito si continua a dire che si guarisce???!
Poi tu e le altre ragazze che “ci hanno messo la faccia”, tutte avete la mia grande ammirazione!
Hanno fatto parlare pochissimo Galizia...mi è sembrato un servizio molto pessimista...spero per noi tutte che il futuro non sia così nero!!!
Ti abbraccio