La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » dom dic 08, 2019 11:35 pm

Cara, magari fossi una roccia!
Sto accusando pesantemente gli effetti dello stress...
Mi sono tornati i dolori pelvici molto forti, mi sento tutta contratta e sto avendo anche forte reflusso gastro esofageo.
Insomma, sono proprio a terra...
Speriamo di riuscire a un certo punto a trovare un po’ di serenità!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda flo67 » lun dic 09, 2019 4:18 pm

Albarossa ha scritto:Pare si chiami delirium post intervento e che sia molto comune negli anziani operati al femore.

Mi dispiace tantissimo Alba, e ti capisco perché ci sono passata l'anno scorso. Mia madre quasi novantenne è stata operata al femore e ci ha messo del tempo per riprendersi con fatica e tantissima pazienza da parte sua e nostra. Purtroppo gli anziani sono una popolazione a parte perché spesso fanno i capricci peggio dei bambini e non è facile curarli. Mia madre non ha il Parkinson ma tante altre patologie minori e alcune geriatriche e spesso si buttava giù di morale. Poi quest'anno è stata benino, fino a venti giorni fa quando l'hanno investita sulle strisce pedonali, ma questa è un'altra storia :-no
E' sopravvissuta un'altra volta perché fortunatamente non ha riportato fratture. L'hanno soprannominata highelander, ho detto tutto :lol: anche se per me rimane sempre piccolina, fragile e bisognosa vecchiettina.
Coraggio cara, tanta respirazione diaframmatica e vai avanti.
Per il reflusso io uso la bava di lumaca in sciroppo.
:potpot:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » mar dic 10, 2019 1:46 pm

Ciao, Alba.
Come sta ora tuo padre?
E tu?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar dic 10, 2019 6:11 pm

Carissime, mio padre ora è ricoverato in una clinica di riabilitazione e ci resterà un mese.
Io nei giorni scorsi ho avuto delle vere crisi d’ansia e ho avuto forti dolori pelvici.
Oggi sono un po’ più serena.
Sono stata da Ester Veronesi che non mi ha trovato il pavimento pelvico molto contratto, ma mi ha trovato contratti i piriformi e i muscoli lombo sacrali.
Siccome la Veronesi non tratta purtroppo i muscoli posteriori, mi ha indirizzata ad un massoterapista che lavora nello stesso studio.
Ho preso appuntamento con questo massoterapista per giovedì pomeriggio: vediamo se riesce a schiodarmi i muscoli, che comunque si sono inchiodati dopo due gg seduta al corso a Roma, oltre allo stress.
Domani vado a Milano per la visita di controllo dalla ginecologa Dr.ssa Stolfi.
Intanto continuo a lavorare a ritmi frenetici per poter andare dai miei a Natale...
Un abbraccio!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven dic 20, 2019 9:44 pm

Ciao a tutte!
Ho fatto la visita di controllo dalla ginecologa Dr.ssa Stolfi e ha trovato tutto a posto. Ho un po’ di arrossamento della mucosa a livello della forchetta, dove tante volte mi sono ferita ai rapporti.
Continuo ad applicare olio Vea, ma la Stolfi mi ha dato l’ok per fare delle sedute di elettroporazione con acido ialuronico per vedere di rinforzare la mucosa.
Le farò dal ginecologo Dr. Marco Maffiolini a Poggio Rusco.
Sto continuando le manipolazioni con Ester Veronesi e mi ci sto trovando bene.
Sto affiancando le manipolazioni a dei trattamenti decontratturanti dei piriformi e di tutti i muscoli collegati al pavimento pelvico con un bravissimo massoterapista, che lavora nello stesso studio della Veronesi.
Dimenticavo: la Stolfi, siccome i Lactofin sono usciti dal mercato, mi ha consigliato di usare una volta a settimana le compresse vaginali Acticand 30: non bruciano affatto, ma continuano a volare tutto il giorno...
Lei dice che è un prodotto ottimo per ph e lattobacilli: contiene lactobacillus fermentum e lactobacillus acidophilus, oltre ad acido citrico e sodio bicarbonato.
Penso che nonostante il fastidio dello scioglimento lento delle compresse, continuerò ad usarle, perché sono davvero molto delicate.
In più mi ha consigliato come fermenti orali, da alternare a X Flor, Crispact, a base di lactobacillus Crispatus, che pare sia, dalle ultime ricerche, un ceppo tra i più efficaci.
È tutto.
Vi auguro un Natale sereno e un nuovo anno che porti la guarigione!!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar dic 24, 2019 5:13 pm

Ragazze, volevo chiedervi una cosa.
Ho usato il tasto “cerca” e ho trovato solo 4 post sull’ospemifene, dei quali due erano post miei.
Ho letto che due anni fa Rosanna ne sconsigliava l’impiego a Karla, perché, pur essendo un farmaco non ormonale, va comunque ad agire sui recettori degli estrogeni, producendo quindi reazioni ormonali.
Vorrei sapere se il parere di Rosanna al riguardo è ancora negativo, se c’è qualche testimonianza al riguardo...
La Dr.ssa Stolfi mi ha solo nominato l’ospemifene, ma ha detto che lei non lo considera un farmaco sicuro perché non si conoscono gli effetti su periodo oltre i 18 mesi e perché i tests sono stati fatti dalla stessa ditta produttrice su un campione esiguo di donne.
Ma quello che io vorrei sapere, a parte questo discorso della sicurezza generale, è che effetto può fare l’ospemifene su chi soffre di vulvodinia.
A me lo scorso anno fu prescritto il tibolone (Livial), presentato come molecola non ormonale, ma che poi si converte parte in estrogeni e parte in progesterone: il risultato è stato una riattivazione della vulvodinia con fortissimi dolori per un mese, perché non avevo neanche capito il nesso tra i dolori e il tibolone e ci ho messo un mese a capire che dovevo sospenderlo: quindi i dolori passarono nel giro di due-tre gg.
Ecco, vorrei capire se con l’ospemifene il rischio è un po’ lo stesso.
Poi vorrei sapere se per l’atrofia da menopausa c’è qualche testimonianza sull’impiego dell’elettroporazione con acido ialuronico: funziona? Quante sedute vanno fatte? Sono necessari dei richiami ogni quanto?
Io sto usando crema galenica al Dhea, ovuli di acido ialuronico e una volta a settimana acidificante con lattobacilli e mi pesa inserire roba 5 gg su 7, ma se non ci sono alternative....
Ester Veronesi mi ha detto che un po’ di atrofia c’è l’ho, ma, secondo lei, da 0 a 10 la mia atrofia è 3, grazie alla terapia che seguo e dopo tre anni e mezzo di menopausa.
Alla visita con la Stolfi non ho avuto alcun dolore.
Sui rapporti sono bloccata dalla paura, ma ha gennaio ho già appuntamento con una psicologa sessuologa.
Accetto informazioni e consigli di buon grado.
La Stolfi mi ha detto che se alla visita non ho avuto alcun dolore e invece ho dolore ai rapporti, vuol dire che per la paura ho uno spasmo involontario, per cui mi ha consigliato una terapia sessuologia.
Ho deciso quindi di seguire il consiglio.
Mi sto domandando cos’altro posso fare per rinforzare le mucose.
Rinnovo di cuore i miei auguri di Buon Natale a tutte le moderatrici, che ringrazio per il sostegno costante e a tutte le altre utenti del forum.
Un forte abbraccio a tutte!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » ven dic 27, 2019 5:07 pm

Rosanna ha scritto:La mia opinione su questo farmaco è rimasta invariata, soprattutto perché abbiamo i bioidentici ora.
L'elettroporazione è utilissima sull'atrofia e se fa una ricerca nel forum trova molti post a riguardo.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven dic 27, 2019 9:32 pm

Grazie mille Signo e grazie a Rosanna!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » sab dic 28, 2019 8:16 pm

Prego figurati! Come stai cara?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun dic 30, 2019 3:51 pm

Cara Signo, sono con i miei familiari e ci sono un elemento positivo è uno negativo.
L’elemento positivo è che dopo anni di incomprensioni, favorite anche dalla distanza fisica, questo Natale ho ritrovato un buon rapporto con i miei fratelli e ne sono molto felice!
L’elemento negativo è che mio padre non reagisce per niente: è ricoverato da 20 gg in una struttura di riabilitazione e, mentre altri anziani, operati al femore con lui o dopo di lui, camminano spediti col girello, lui fa il minimo indispensabile e, quando vado a trovarlo la sera, lo trovo sempre a letto e ha ancora il catetere.
È vero che lui, a differenza degli altri anziani operati, ha il Parkinson, che rende tutto più difficile, ma, a parte questo, è sempre stato una persona debole e priva di determinazione.
Questa cosa mi addolora e mi fa sentire impotente: se potessi gli darei un po’ della mia capacità di reazione!!
Lo stress del vederlo così mi sta creando problemi: dormo poco e male e quasi ogni giorno ho dolori pelvici, oggi particolarmente forti.
Faccio kr accovacciata come mi ha insegnato Ileana, ogni sera 15 minuti di stretching, automassaggi a gg alterni e, visto anche il freddo, giro con un cerotto therma care incollato sul sacro e uno sul basso addome.
Non mi viene altro in mente che io possa fare per alleviare la tensione muscolare...
Ciao a tutte...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » lun dic 30, 2019 3:59 pm

Io mi focalizzerei su questo bellissimo risultato:
Albarossa ha scritto:L’elemento positivo è che dopo anni di incomprensioni, favorite anche dalla distanza fisica, questo Natale ho ritrovato un buon rapporto con i miei fratelli e ne sono molto felice!
. :::::
Albarossa ha scritto:Non mi viene altro in mente che io possa fare per alleviare la tensione muscolare...
Accettare la situazione di tuo padre così com'è, senza pretendere che le cose vadano come tu vorresti. Sto parlando anche per me, piano piano ci si arriva e ti garantisco che si vive meglio. Bacioni

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun dic 30, 2019 4:30 pm

Grazie Signo, sei molto cara!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar dic 31, 2019 2:21 pm

Ciao, per non far bloccare il colon, come succede ogni volta che sono fuori casa, a colazione sto mangiando le prugne secche.
Ho l’impressione che mi stiano creando problemi, perché ho spasmi al colon e nausea (io le trovo orribili perché non mi piace il sapore dolciastro), per cui credo che i dolori pelvici che sto avendo siano legati, almeno in parte, agli spasmi e alla tensione del colon...da domani eviterò le prugne e starò a vedere...
Invece di fare meglio ho fatto peggio!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mar dic 31, 2019 9:40 pm

E provare con un kiwi o due? Semi di Chia e magnesio?
Albarossa ha scritto:Invece di fare meglio ho fatto peggio!
Purtroppo capita spesso, l'importante è rendersene conto in fretta e porvi rimedio. Auguri :love1:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar dic 31, 2019 11:45 pm

Non posso mangiare i kiwi perché sono allergica.
Proverò a non usare proprio niente...magari il colon, una volta riattivato, funziona da se’.
Buon Anno Nuovo cara Signo!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mer gen 01, 2020 10:08 am

Allora meglio evitare. Non prendere nulla per qualche giorno e vedi come va. Io vado bene in bagno solo se assumo fermenti lattici, a me fanno quell'effetto. Sono tornata ai Deaflor, li alterno ai Nutriflor.Buon anno a te cara Alba :love1:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » gio gen 09, 2020 4:47 pm

Buon anno, Alba!
Come stai?
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven gen 10, 2020 1:16 pm

Ciao LisaBetta, buon Anno anche a te!
Non sto proprio al massimo...
Sono molto angosciata per lo stato di salute di mio padre e questo sta incidendo pesantemente sia sul mio umore (molto basso con forte ansia) sia sui sintomi fisici.
Da due gg ho clitorididinia e dolore al coccige, peso alla vescica e ho di nuovo beccato un virus parainfluenzale, per cui da mercoledì sono a casa.
Mi sento sempre molto stanca, apatica, triste.
È terribile vedere i propri genitori invecchiare, ammalarsi e non poter fare niente.
Questo senso di impotenza mi sta distruggendo.
So che devo lavorarci molto con la psicologa che mi sta seguendo e che ieri mi ha dato una grossa mano.
Che fatica... ma a un certo punto bella vita si incontra anche qualche momento di felicità?
Credo di non avere avuto dei momenti davvero felici da tantissimo tempo.
La prossima settimana, tra l’altro, io e mio marito abbiamo il primo appuntamento con una psicologa specializzata in sessuologia e spero che con lei possiamo fare un percorso efficace, che mi aiuti a sciogliere il blocco che mi si è creato nei confronti del sesso.
Cara LisaBetta, grazie per aver pensato a me.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » sab gen 11, 2020 8:00 pm

Albarossa ha scritto:È terribile vedere i propri genitori invecchiare, ammalarsi e non poter fare niente.
Hai perfettamente ragione. Purtroppo, è inutile incaponirsi, perché non c'è niente da fare: per quanto difficile, bisogna lasciare che le cose vadano così, è la vita. Le persone veramente in gamba sanno ancora dare e ricevere momenti belli anche quando inizia il declino: e tu sei in gamba, Alba.

Albarossa ha scritto:spero che con lei possiamo fare un percorso efficace, che mi aiuti a sciogliere il blocco che mi si è creato nei confronti del sesso
Già il fatto che tu ti sia mossa a cercare aiuto è un ottimo passo: sono sicura che presto darà i suoi risultati.
E quindi buon anno anche da parte mia!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda flo67 » sab gen 11, 2020 8:46 pm

Io mi sento come te cara Alba, a me è rimasto un genitore solo che è mia madre è per quanto possa starle sempre vicino nelle varie patologie e alleviarle più dolore possibile, non posso fermare il tempo che inesorabile cammina. Ma non ci sono altre valide alternative purtroppo.
Albarossa ha scritto: e ho di nuovo beccato un virus parainfluenzale

Idem :hurted:
Albarossa ha scritto:Credo di non avere avuto dei momenti davvero felici da tantissimo tempo.

Mi dispiace :potpot:
hai provato a fare qualcosa che ti piace tanto è che ti liberi un po’ la mente?
A volte sono anche piccole cose.
Ti faccio anch’io gli auguri per un serenissimo anno nuovo.


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