La mia storia

[Maria00]

Non conosco questi ovuli ma cercando su internet non mi sembrano male! E non mi pare siano acidificanti

[iaia1717]

Leggi qui per la citolisi

[Fra98]

Grazie ragazze per avermi risposto subito
Iaia grazie anche per il link, avevo già spulciato tutto
So anche che non avendo i tipici sintomi da citolisi (come il bruciore) potrei anche non fare niente, ma ho la speranza che riequilibrando il pH migliori un po' la minzione.
Poi magari mi sto illudendo e questa citolisi è clinicamente irrilevante per questo ho anche pensato di evitare la lavanda con il bicarbonato, che è aggressivo per le mucose e potrei anche incorrere nel problema opposto!

Comunque questa crema/ovuli al massimo non mi fa niente, visto che é abbastanza naturale, per cui la tento è vediamo.
Ma poi da dove verrà sta citolisi?! Chissà

P. S. sono ad una settimana di Regobasic, il pH delle urine dovrebbe essere intorno a 6 e mi sembra di stare un po' meglio (effetto placebo? ).
Ormai ragazze le voglio provare tutte, così almeno potrò tempestrae di domande Galizia il 25 maggio Galizia

Vi auguro una buona serata e vi ringrazio per il supporto

[Maria00]

effetto placebo?

Certo che no, può essere sicuramente! Anche altre ragazze hanno tratto molto giovamento dal Regobasic, ti consiglio di continuarlo un altro po' per stabilizzare il pH, anche considerando questi primi caldi e la maggiore sudorazione che può rendere le urine più concentrate e acide.

[Fra98]

Eccomi di nuovo ragazze

La visita con Galizia è andata molto bene, meglio di quello che mi aspettavo perché ha chiarito tutti i miei dubbi e mi ha detto che il prossimo passo è la guarigione completa
Come immaginavo ha smentito l'ipotesi della ginecologa riguardo all'ipertrofia in periuretrale, non c'è nessun problema di questo tipo, ho solo una "tensione" (così ha scritto sul referto) ai parauretrali, per questo il calore è miracoloso per me.

Per il resto pp normotonico e allo swab test "sensibilità vestibolare molto buona", non ha parlato di swab test negativo, ma ha detto che i nervi stanno bene e che ho un quadro in equilibrio
Mi ha detto di togliere tutti gli integratori, ansiolin al bisogno, e che posso iniziare a scalare il Laroxyl da 8 a 5 gocce

Ancora non mi sembra vero di aver raggiunto questo traguardo! Anche se dovrò mantenere i soliti accorgimenti, migliorare i parauretrali e aspettare con ansia di trovare un nuovo equilibrio scalando la cura, sono davvero felice! Ho un po' paura, ma chi non ne ha?! Spero che comunque vada sarò in grado di gestire la situazione e controllare eventuali ricadute.

Prossima visita a gennaio dell'anno prossimo. Giorgione ha detto che potrebbe essere l'ultima, se tutto va bene Che strano!

Un abbraccio

[Maria00]

Bellissime notizie Fra, complimenti!!! Sono contentissima per te, vai alla grande

[Fra98]

Ciao ragazze, passo per un aggiornamento
Sono appena tornata dalle vacanze in Grecia e sono molto soddisfatta della mia vulva

Sono quasi 3 mesi che ho interrotto ansiolin e tutti gli integratori e sono ferma a 5 gocce di Laroxyl e non ho notato peggioramenti (lo dico sottovoce ), anzi diminuendo le gocce mi sento di nuovo piena di energie, non ho più quella sonnolenza continua!

Direi quindi che tutto sommato va bene, resta il bruciore alla minzione, che se ne va con il calore e durante il ciclo . Da un po' di tempo ho iniziato ad assumere il magnesio della sola in dose piena, essendo un miorilassante naturale, ho pensato che potesse aiutarmi in questo fastidio, ma non ho notato miglioramenti.
Per ora mi sembra che solo il Regobasic mi abbia aiutato un pochino

Comunque a settembre ho preso appuntamento con Daria Vescio, è una fisioterapista e osteopata che fa parte dell'associazione Pavimento Pelvico Italia. Vorrei avere un parere in più perché con la mia ostetrica mi sembra di essere ferma allo stesso punto da un po'
Spero che lei possa aiutarmi a capire se si può intervenire sulla componente muscolare per alleviare questo fastidio!

Vi auguro dei giorni felici ragazze

[Asiotta]

Ma è uno splendido aggiornamento cara, complimenti!!!
Anche io, nonostante tutto, ho ancora quel maledetto bruciore alla minzione che non se ne va, è proprio affezionato!
Aspettiamo altri aggiornamenti così eh

[Fra98]

Ciao Asiotta grazie per la risposta!
Mi sono letta la tua storia e ti ammiro tanto per l'atteggiamento propositivo che hai sempre dimostrato!
Poi mi ha fatto piacere leggere di qualcuno con una storia molto simile alla mia: mai nessuna cistite batterica, mai candida..., ma con la Maledetta sempre a fare capolino e la finta cistite onnipresente
Ma io voglio essere fiduciosa.

Un abbraccio

[Fra98]

Ciao ragazze
In questo periodo ci sono stati un po' di cambiamenti nel percorso che sto seguendo e ci tenevo a rendervi partecipi!
Anzitutto da circa un mese ho smesso di prendere la pillola (dopo ben 8 anni), sicuramente la secchezza che avevo anche durante i rapporti é diminuita, ma dall'eco le ovaie sono di nuovo superpolicistiche e ovviamente il ciclo non arriva Vediamo quindi come riesce ad assestarsi la situazione. Devo anche assumere la Berberina per 6 mesi (studi recenti dimostrano che sia fenomenale nel trattamento dell'ovaio policistico), ma su questo fronte già non sono molto tranquilla!

Andando avanti con la storia, a settembre mi sono rivolta alla fisioterapista Daria Vescio (una delle consigliate) e il suo approccio mi è piaciuto tantissimo: stiamo cercando di risolvere il problema del bruciore alla minzione su più fronti. Inizialmente abbiamo tentato con l'assunzione del Dmannosio, poiché secondo Daria l'E. Coli talvolta si annida a livello uretrale anche se non risulta dall'urinocoltura; mi sembrava anche che il sintomo si fosse attenuato, ma in realtà credo che fosse dovuto al fatto che quando bevo tanto il bruciore non si fa sentire, infatti se bevo di meno non si fa problemi a tornare! Quindi alla fine ho smesso di prenderlo anche perché mi causava un gonfiore addominale terribile.
La situazione a livello muscolare è buona, per questo secondo lei potrei provare a riprendere la TENS, lei concorda con Galizia che questo approccio non vada assulutamente bene quando i muscoli sono tesi perché si rischia di fare peggio, ma nel mio caso sarebbe un aiuto fondamentale per togliere gli ultimi strascichi di vulvodinia. Quindi ho pensato: perché no, tanto ho già la sonda a casa!

La settimana scorsa sono stata da una nuova ginecologa con cui collabora la fisioterapista, è esperta in vulvodinia, ma non è tra i consigliati. Mi è piaciuta molto, ma forse tutte queste campane che ho sentito mi hanno mandato un po' in confusione, forse perché sto un po' perdendo fiducia nella terapia che ho sempre fatto, e che adesso non sembra più dare i suoi frutti.
La ginecologa sostiene che il bruciore alla minzione sia di origine neuropatica (lo swab test infatti era positivo solo in periuretrale) e che probabilmente il calore mi permette di urinare senza problemi perché funge da analgesico in un certo senso, quindi insomma esclude che la natura del problema sia muscolare.
Mi ha consigliato quindi di eseguire delle applicazioni locali del laroxyl in gocce veicolato da una crema, poi se nel giro di un mese non ho migliramenti, mi consiglia di passare al Lyrica, che potrebbe aiutarmi definitivamente, visto che assumo il Laroxyl da oltre 3 anni e mezzo.

Io non so perché, ma anziché essere entusiasta di questi approcci che mi hanno proposto, sono un po' abbattuta.
Ho sempre l'impressione che nessuno riuscirà mai a capire l'origine di questo bruciore alla minzione (che mi porto dietro da 5 anni) e sono un po' stanca di fidarmi e affidarmi a tutti questi medici che mi promettono sempre che passerà.
Lo so che l'andamento della nostra malattia non é semplice e che ognuna di noi risponde con i suoi tempi e in modo diverso, ma oggi sono proprio piena
Nel finesettimana ho avuto anche un rapporto bellissimo, senza nessun bruciore o dolori e...il giorno successivo andavo a fuoco, bruciore ovunque

Scusate lo sfogo ragazze, cerco sempre di essere propositiva, ma in questo periodo è dura!
Comunque ci tengo a sapere cosa ne pensate e voglio specificare che nel caso in cui decida di seguire la terapia di questa nuova ginecologa, prima sentirei anche il parere di Galizia!

Un abbraccio

[iaia1717]

Ciao Fra,
Sulla natura del tuo bruciore alla minzione io non avrei alcun dubbio, è tipico della vulvodinia! Ne ho sofferto anch’io e tantissime ragazze che conosco, è uno degli ultimi sintomi ad andarsene.
Hai fatto bene a prendere il mannosio, tentar non nuoce (ci avevo provato anch’io) ma penso che la chiave di volta sarà lavorare sulla neuropatia.
Quando il primo neuromodulatore non dà i frutti sperati, si passa ad altro, quindi l’approccio che ti hanno suggerito mi sembra valido… forza
Tantissime hanno risolto cambiando neuromodulatore, mi viene in mente Natina, leggi la sua storia!

[Maria00]

Ciao Fra,
ti sento abbattuta ma mi associo a quanto detto da Iaia!
Se dopo tot anni con un farmaco la situazione non è risolta quasi sempre si decide di cambiarlo per guarire completamente, quindi cerca di stare serena e di fidarti della tua terapia. Non è mai semplice specialmente all'inizio ma è normale.
Facci sapere come va, anche con la Tens magari se decidi di provarla!

[Fra98]

Grazie ragazze, è sempre un piacere sentirvi

Avete ragione, ultimamente sono un po' negativa, complice anche la situazione post pillola: il ciclo non arriva, sono gonfia come una palla e ho continui sbalzi d'umore... Piena tempesta ormonale insomma

Per la terapia avrei pensato di iniziare la TENS la prossima volta che vedo la fisioterapista (fine novembre) e aspettare il controllo con Galizia (a gennaio) per valutare il cambio di farmaco, altrimenti se iniziassi TENS e lyrica insieme non sarei in grado di capire a chi attribuire eventuali miglioramenti/peggioramenti.

Vi tengo aggiornate

[LisaBetta]

Avevo introdotto il Lyrica dopo anni di Laroxyl con un netto miglioramento che non avevo avuto prima, quindi secondo me ad un certo punto bisogna tentare nuove opzioni.
Sulla Tens ci sono troppi pareri discordanti, fai una piccola ricerca in modo da chiarirti le idee. Io ho avuto buoni risultati con la tecar, per esempio.

[Fra98]

Ciao Lisa, grazie per essere passata
Sono contenta che sia andata bene con il Lyrica speriamo sia lo stesso anche per me se dovessi prenderlo!
Per la TENS hai ragione, so che lo stesso Galizia la sconsiglia, soprattutto perché potrebbe infastidire i muscoli.
In questo periodo ho letto un po' di articoli scentifici su Pubmed a riguardo (fortunatamente attraverso l'università posso accedere all'articolo intero, non solo all'abstract) e sembra che dia degli effetti davvero buoni sul dolore neuropatico, anche se poi ovviamente ognuno risponderà in maniera diversa.
Pensavo quindi di fare un tentativo, visto anche che i miei apparentemente stanno bene (così dicono)!