La mia storia - un anno d'inferno

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer ago 06, 2014 6:59 pm

Rosanna ha scritto:Hai mangiato qualcosa di particolare? A parte il X-flor cosa assumi?
Prova a non metterlo per un po' e vedi come va. Se continui ad avere bruciori forse è la Tens?


Non mi sembra di aver mangiato niente di particolare, almeno che io ricordi! Ho mangiato a casa e alla fine quando faccio la spesa compro sempre le solito cose.
Sto assumendo: X-flor, Normast, D-Mannosio e ora anche magnesio (ma questo da dopo l'episodio con il muco).

Ho fatto la tens da sola per la prima volta mercoledì scorso e ho fatto fatica a far restare la sonda nella giusta posizione. Poi giovedì mi è successa una cosa strana: non so bene che movimento ho fatto, ma il dolore al ginocchio e all'anca sinistro è svanito, passando alla muscolatura della schiena! Da quel momento la minzione va molto meglio, svuoto meglio la vescica e ho lo stimolo meno frequente! Nel giro di un giorno anche la schiena ha smesso di farmi male.
Venerdì però mi sono svegliata con un forte prurito/bruciore vulvare, ho messo xerem che però non mi ha fatto molto effetto, anzi ho provato sollievo quando un paio di ore più tardi l'ho lavato via. La mia vulva era rosea e non arrossata, però era caldissima! Essendo un giorno di festa qui in Svizzera, venerdì non ho potuto fare un tampone, sabato e domenica nemmeno, quindi già venerdì ho inserito Donaflor. Il sabato, all'inserimento di un altro ovulo, ho sentito col il dito la mia cervice, era vicinissima all'entrata della vagina. In genere non la sento mai quando inserisco ovuli (nemmeno quando inserivo l'anello) e me ne sono stupita perché normalmente faccio molta fatica ad arrivare così in fondo. In ogni caso, toccarla mi ha provocato dolore e da quel momento ho iniziato ad avere male al lato sinistro dell'entrata della vagina e il dolore si propaga all'interno coscia e anche nella zona del basso ventre.
Per precauzione ho sospeso la tens e mi sono fatta vedere della mia ginecologa (avevo detto che non ci sarei andata più... ma avevo fretta e il centro medico sant'agostino è chiuso per ferie), mi ha fatto un'eco transvaginale di utero e ovaie (tutto ok). Mi ha prelevato un tampone e lo ha guardato al microscopio, ha detto che non c'erano segni né di infezione, né di infiammazione, ma che c'erano scarsi lattobacilli (quindi ora sto usando ancora Donaflor). Io ho chiesto che il tampone fosse mandato in laboratorio comunque.
La ginecologa dice che secondo lei il dolore che provo è neuropatico (grazie, è facile quando qualcun'altro ha già fatto la diagnosi!)
A me interessava fare un controllo perché i miei sintomi sono cambiati abbastanza repentinamente e volevo essere sicura di poter continuare con la tens.

Scusate per questo messaggio un po' frettoloso, ma sono riuscita a trovare un momento per aggiornarvi solo adesso, sto avendo delle giornate di fuoco!
Spero di potervi scrivere con più calma presto :ciao:

Re: R: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » gio ago 07, 2014 8:25 am

Ciao, la ginecologa ti ha misurato anche il ph vaginale? Come saprai è importante x stabilire le tue difese.
Attendiamo esito del tampone, nel frattempo ok fermenti. Tieni xò presente che, se il ph fossa alto,i lattobacilli hanno maggiore difficoltà ad attecchire.


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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Stefania 69 » gio ago 07, 2014 9:53 am

No sei tu che sei andata 'cosi' in alto' e' la cervice che si alza e si abbassa in maniera anche estremamente evidente nei vari periodi del ciclo.
A prescindere dal metodo contraccettivo utilizzato io consiglierei a tutte di dare un' occhiata ai principi del metodo sintotermico, perche queste cose fanno proprio parte dei sintomi secondari della fertilita' e il conoscerli consente di avere una marcia o anche due o tre in piu' nella conoscienza del proèprio corpo.

Edit: quando inserisco gli ovuli cerco SEMPRE la cervice alta o bassa che sia e cerco di posizionere il farmaco lateralmente alla sua base in modo che stia proprio sul bordo della vagina. Ne rimane di piu' in loco e cola anche meno rispetto a metterlo solo pochi cm all'interno del canale vaginale. Mi da' l'idea che sia un metodo piu' efficace

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer ago 13, 2014 7:14 pm

Ciao ragazze!

Stefania 69 ha scritto:No sei tu che sei andata 'cosi' in alto' e' la cervice che si alza e si abbassa in maniera anche estremamente evidente nei vari periodi del ciclo.


Grazie Stefania per la spiegazione, in questa materia sono molto ignorante perché ho sempre preso la pillola e sto sperimentando ora i miei primi cicli naturali (beh, proprio primi non sono, ma ho iniziato con la pillola a 16 anni e i cicli precedenti non me li ricordo mica - ricordo solo il dolore durante le mestruazioni!).

pista ha scritto:Ciao, la ginecologa ti ha misurato anche il ph vaginale?

No, non è un esame che si fa purtroppo. Mi sa che dovrò attrezzarmi e misurarmelo da sola. Ora sto alternando i fermenti locali con del Lactofem, si tratta di un ovulo di acido lattico (per abbassare il ph).

Dall'ultimo tampone i lattobacilli risultano "+++" però bisogna tenere conto che ho inserito i fermenti fino a due giorni prima.

I sintomi sono più o meno sempre gli stessi, anche se come ho già scritto nell'ultimo post, recentemente si è aggiunto questo dolore all'entrata vaginale, più marcato dal lato sinistro, che è lo stesso lato in cui mi fa male il ginocchio... e talvolta l'anca. Inoltre quando sto seduta sento spesso delle scosse nei glutei (quello sinistro maggiormente).
La mia dottoressa di famiglia pensa che potrebbe essere utile fare dell'osteopatia e a settembre incontrerò un osteopata qui vicino al mio paesello. Gli chiederò se conosce il protocollo di stanford.

Per quanto riguarda la tens invece sono un po' scoraggiata perché non riesco a farla correttamente. Ho riprovato una seconda volta e non sento niente! Non riesco a metterla nella posizione corretta, perché anche solo a spostarla di mezzo centimetro cambia completamente la percezione. Sono riuscita a trovare la posizione giusta a dieci minuti dalla fine, ma poi mi sono mossa maledizione! Quindi non mi trovo bene e inoltre il centro sant'agostino è chiuso fino alla fine del mese. L'ostetrica che si occupa della tens è stata molto gentile e mi ha scritto un paio di email prima che partisse per le vacanze, ma tramite email si fa quel che si può...
Inoltre ho notato che sul libretto di istruzioni della sonda è scritto che quando questa è inserita le placche elettriche devono essere rivolte ai lati della vagina, mentre l'ostetrica mi ha detto che devono essere rivolte una in basso e una in alto (una verso l'uretra e una verso l'ano per intenderci). Quindi non ci capisco niente e il fatto che non mi possano seguire in queste settimane non mi aiuta.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer ago 13, 2014 7:41 pm

La scorsa settimana ho visto sia la mia dottoressa di famiglia che un'omeopata (ho iniziato a fare omeopatia). Entrambe mi hanno fatto una domanda che mi ha lasciata un po' perplessa. Mi hanno chiesto se avessi subito degli abusi sessuali o eventi traumatici di questo genere.

Sicuramente ho il mio vissuto riguardo alla sessualità e sicuramente devo elaborarlo ancora (forse il percorso fatto con la sessuologa l'anno scorso non è stato sufficiente?) però, ancora una volta, mi sono sentita offesa, anche se offesa non è la parola giusta. Insomma, mi sono sentita come una che per l'ennesima volta deve sforzarsi per farsi credere, per far capire alla gente che ho una malattia, che non è tutto nella mia testa, che ci sono delle cause fisiche, meccaniche.

E poi, anche se fosse? Se davvero avessi subito delle esperienze traumatiche, cosa cambia? Mi da fastidio questa domanda perché sono certa che se la risposta fosse stata affermativa, loro come medici non avrebbero fatto niente di più! Non sono sicura dell'omeopata perché l'ho incontrata solo una volta, ma so per certo che il mio medico di famiglia non mi avrebbe offerto nulla di più dal punto di vista medico-sanitario.

È come quando vai dal dottore con dei disturbi, ti chiede se sei stressato, dici di sì, sei sotto stress, e ti senti rispondere: "Ecco, è quello, è questo periodo di stress la causa di tutto." Poi però, il dottore se ne lava le mani perché tanto è lo stress! Grazie tante.

Il fatto che me l'abbiano posta due volte nel giro di tre giorni poi mi lascia ancora più perplessa e mi fa pensarci ancora di più. Che rabbia!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » mer ago 13, 2014 7:56 pm

Ciao Lyra! La tua rabbia è pienamente giustificata. Anzi, devi essere fiera di provarla, significa che marci per la tua strada, con il tuo orgoglio e con piena consapevolezza di quali siano le voci da ascoltare. Ciò che dici è assolutamente vero e condivisibile. Tante di noi ci sono passate. A me, per esempio, dissero che probabilmente il mio compagno mi tradiva, viste le mie difficoltà. Ecco perché sentivo male! Parole della ginecologa. Questo è il falso femminismo. Non mi stupisce affatto che a pronunciare queste sentenze siano donne, donne con la testa bacata che condizionano altre donne che non hanno il tuo senso critico. Ringrazia di averlo e procedi a testa alta verso la guarigione!

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer ago 13, 2014 8:38 pm

Grazie Aliruna!!!

Aliruna ha scritto: A me, per esempio, dissero che probabilmente il mio compagno mi tradiva, viste le mie difficoltà. Ecco perché sentivo male! Parole della ginecologa.


Non ci posso credere... O meglio, purtroppo ci credo! :-...

Aliruna ha scritto:Questo è il falso femminismo.


Esattamente. Quella domanda mi ha fatta sentire come se involontariamente/inconsciamente mi stessero etichettando come una vittima. Io non sono una vittima. Nè di abusi nè della mia malattia.
Ci sono stati degli episodi spiacevoli nella mia vita (due tentativi di abusi quando ero piccolina, poi dei rapporti sessuali poco felici durante quella che nei miei post precedenti chiamo sempre "la pessima relazione")

ma nonostante questo

io non sono una vittima, non mi sento una vittima e non mi considero una vittima.

In questo momento della mia vita ho una malattia, FINE DELLA STORIA. Perché volere a tutti i costi associare il dolore fisico a un dolore emotivo di questo genere?
Io non nego che ci possano essere delle donne che abbiano subito una violenza e poi sviluppato problemi di salute in ambito pelvico. Ma fare subito questa associazione rientra in quel modo di pensare da cui provengono tutti i "sei stressata", "sei predisposta alle infezioni vaginali" e stronzate varie che ci siamo sentite dire per anni. E questo mi fa incazzare! :muro:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer ago 13, 2014 8:47 pm

Volevo sapere è possibile cambiare il titolo della mia storia?
Quando l'ho scritta ero molto giù. Inoltre è stato abbastanza doloroso scriverla perché per la prima volta ho messo tutto insieme e mi sono resa conto di tutto quello che ho passato nell'ultimo anno.
Solo che adesso quel "un anno di inferno" non mi piace più, o meglio, non mi rappresenta.

Qualche volta penso ad un titolo nuovo. Quando sono serena penso ad un generico "il mio cammino" o qualcosa di molto soft. Se dovessi cambiare il titolo in base al mio umore di oggi, verrebbe fuori un "La storia di Lyra - vi faccio un culo tanto, stronzi!!!!" :risatona:

Re: R: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer ago 13, 2014 10:12 pm

È davvero assurdo che oltre al dolore fisico siamo continuamente sottoposte a giudizi. Certo, lo stress influisce negativamente ma non è certo la causa!

Re: R: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda flo67 » mer ago 13, 2014 11:03 pm

Io per anni mi sono tenuta tutto dentro, non avevo più voglia di condividere i miei pensieri malati ne con amici ne con i dottori per la paura e il fastidio di essere attaccata a mio svantaggio. Ho fatto tutto da sola e quando sono approdata in questo forum ho tirato un sospiro di sollievo perché non mi sentivo più un'aliena.
Qui puoi raccontarti, nessuno ti giudicherà e ci si aiuta a vicenda x il raggiungimento della nostra guarigione.
notte.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » gio ago 14, 2014 8:52 pm

Lyra7 ha scritto:In questo momento della mia vita ho una malattia, FINE DELLA STORIA. Perché volere a tutti i costi associare il dolore fisico a un dolore emotivo di questo genere?

Purtroppo lo stress, la depressione e i traumi legati ad abusi sessuali influiscono enormemente su questa patologia perché fanno diminuire la soglia del dolore e perché comportano una contrattura muscolare (come reazione di rifiuto dell'atto sessuale oramai legato alla negatività dell'abuso subito). Tuttavia questa è solo una delle tante possibili cause dei problemi pelvici; ed è pure la più rara. La maggior parte delle donne iscritte al forum non ha mai subito nulla di tuuto ciò e la ricerca di eventi stressanti, traumi o abusi nell'anamnesi della paziente rappresenta per loro solo l'unica speranza di dare una giustificazione a sintomi che altrimenti non riuscirebbero a spiegarsi, l'unica scusa per poter sbolognare la paziente a chi di competenza senza rimetterci la faccia (ben lungi da loro trattar la "pazzia", ...loro hanno studiato altro).
Lyra7 ha scritto:Volevo sapere è possibile cambiare il titolo della mia storia?

Anche se la cambiassimo resterebbe in ogni post il vecchio titolo. L'unica cosa che puoi fare è modificare il titolo nel tuo prossimo post così tutti quelli che seguiranno lo riporteranno.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

storia

Messaggioda Lyra7 » sab ago 23, 2014 12:39 am

Ciao a tutte! Vi scrivo nel weekend al posto del consueto mercoledì perché questa settimana non ci sono molte novità.
Sul fronte vaginale è tutto tranquillo: niente bruciori, ogni tanto qualche leggero prurito che sparisce in breve tempo, ma d'altra parte ancora niente rapporti e niente tens (non me la sento di riprovare dopo che le ultime volte non riuscivo). Localmente applico fermenti una volta a settimana alternandoli con acido lattico, non utilizzo nessuna crema. Faccio i kegel spesso, anzi, sarebbe giusto dire che do il comando "rilascia" molto spesso durante l'arco della giornata (non contraggo più per poi rilasciare, rilascio direttamente).
Per quanto riguarda la contrattura mi sembra che vada meglio, faccio pipì ogni 3 ore circa e non ho più la sensazione di non aver svuotato la vescica. Occasionalmente però qualche volta mi capita ancora di sentire uno stimolo forte senza che la vescica sia piena. Assumo sempre D-Mannosio due volte al giorno (inoltre prendo sempre normast 1 al giorno).
Sto assumendo ancora il X-flor, ma non mi sembra che mi stia dando grandi benefici. In un mio post precedente avevo scritto che mi aveva ridato un po' di regolarità dopo un periodo di stitichezza, ma poi mi sono ricordata che in concomitanza mangiavo anche lo yogurt activia, che tra l'altro mi aiuta parecchio! La mia emorroide però è diventata più grossa, anche se non mi fa né male né altro.

Va peggio invece per quanto riguarda i dolori all'anca e al ginocchio! Ho costantemente una sorta di fastidio al ginocchio sinistro, che peggiora quando sto seduta o anche quando mi sdraio. Sento come dei formicolii che mi vanno dal ginocchio in giù, ogni tanto mi arrivano fin sotto la pianta del piede. Stessa cosa all'anca sinistra e all'interno coscia fino alla vulva (compresa), anche se lì sento più il dolore che i formicolii. Due giorni fa sono dovuta stare seduta abbastanza a lungo e alla fine mi faceva male tutta la gamba e non riuscivo a dormire perché anche da sdraiata, in qualsiasi posizione, avevo male! Delle volte sento anche dei formicolii al pube e all'osso sacro. Inoltre ho come la netta sensazione che il passaggio delle feci nella parte finale dell'intestino mi scateni dei formicolii varii (e talvolta mi fa male il basso ventre, sulla sinistra). Molto spesso sento delle scosse che mi attraversano tutta la gamba oppure le sento se appoggio la mano sul ginocchio. Un paio di volte mi è capitato di sentire formicolii anche sulla nuca.
Ho smesso di fare fisioterapia già da qualche settimana e il mese prossimo ho un appuntamento da un osteopata, ma vorrei chiedervi, tenendo conto anche del fatto che ho dolori lombari, secondo voi è il caso di andare da un reumatologo/neurologo?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » sab ago 23, 2014 6:43 pm

Secondo me sarebbe il caso, i sintomi che descrivi secondo me sono dovuti proprio dai nervi.
Senti e prender un appuntamento da Pesce che è anche neurologo?
Poi una cosa, ho letto che avevi scritto che nell'ultimo tampone i lattobacilli risultavano "+++" quindi volevo chiederti perchè stai ancora inserendo fermenti locali. "+++" indica una flora già numerosa, non bisogna esagerare altrimenti si rischia la citolisi. Il ph vaginale l'hai più misurato?
E con il cistiquer come ti stai trovando?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Rosanna » lun ago 25, 2014 12:39 pm

I tuoi fastidi sono tipici della neuropatia del pudendo. Io prenderei appuntamento da un neurologo che conosca questa patologia.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer set 03, 2014 12:07 pm

Ciao a tutte, mi scuso per la mia assenza nelle ultime settimane ma sono in un periodo veramente stressante in cui devo fare mille cose!
Dunque per quanto riguarda i fermenti in vagina, Roberti mi aveva prescritto due Donaflor alla settimana, ma essendo appunto che dagli ultimi tamponi i lattobacilli risultavano abbondanti, ho iniziato a scalare e ne inserivo uno a settimana, in magari in corrispondenza di un giorno in cui i fastidi erano maggiori, alternando le settimane con un ovulo per abbassare il ph e così a scalare (ora non sto inserendo più nulla).
Il cistiquer non l'ho ancora ordinato.

Questa mattina ho visto un neurologo nella mia città. Non ho potuto scegliere da quale neurologo andare per via dell'assicurazione sanitaria (il mio medico di famiglia mi ha mandato dal neurologo della sua rete sanitaria).
Per farla breve: conosce la vulvodinia/vestibolodinia perché anni fa gli sono capitate un paio di pazienti con questo problema (non ha saputo aiutarle). Non crede nella patologia del pudendo. Ha detto delle cose veramente assurde, ad esempio che non crede nelle diagnosi delle nevralgie del pudendo per certi motivi, poi ha aggiunto che nei centri specializzati italiani "ti trovano sempre qualcosa" come se facessero apposta e non potessero mandarti via senza una diagnosi del genere. Io non ho detto nulla, perché non avevo voglia di discutere e comunque sapevo che avrei parlato con un muro di gomma, dunque ho annuito, arrivederci e grazie. (Tra l'altro, anche quando vai nei centri specializzati in oncologia ti trovano sempre il cancro, chissà perché?!?! :muro: ).
Ho chiesto se conosce qualcuno che faccia l'esame del pudendo, ha risposto che non si fa, qui nel Canton Ticino nessuno lo fa.
Ho chiesto a chi potrei rivolgermi e che cosa hanno fatto le pazienti che aveva visto, non lo sa e non se lo ricorda.

Quindi per quello che riguarda il dolore all'entrata vaginale sul lato sinistro, il pudendo ecc è stato un buco nell'acqua.
Per il resto, ha detto che secondo lui non c'è nulla di neurologico, ma che vuole farmi fare una risonanza magnetica alla schiena per via della gamba.

Sono molto giù perché stupidamente mi aspettavo che un neurologo potesse darmi una mano e non avevo idea che questa cosa del pudendo fosse così "discussa". E mi sono presa l'ennesima porta in faccia. Quindi non so cosa fare, da chi vado? Riprovo con le tens? Torno al Sant'Agostino a farmi fare la tens per bene dall'ostetrica? Mi devo rivolgere a qualcun altro in Italia? La mia assicurazione non mi copre se vado all'estero. Non so dove sbattere la testa e in questo periodo ho anche tante altre preoccupazioni, ad esempio i soldi che sono sempre meno, il lavoro che anche se è part time ultimamente mi stressa per via di alcuni impegni extra, la tesi che faccio sempre più fatica a fare e che mi pesa come un macigno. Da una parte sono ansiosa di trovare una soluzione, dall'altra se penso di dover andare chissà dove a vedere chissà quali medici e di perdere intere giornate per questo, mi viene l'ansia perché sono strettissima coi tempi sia del lavoro che della tesi.
Questa visita stamattina mi ha proprio buttata giù e ora per allietare la mia giornata vado al lavoro :-::::
Vi scriverò di nuovo stasera

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Natina » mer set 03, 2014 1:03 pm

Ciao Lyra, mi dispiace molto per come ti sei sentita dopo aver parlato col neurologo, sappiamo molto bene quanto sia poco conosciuta la nostra patologia, ma col tempo qualcosa si muoverà ne sono certa.
Per quanto riguarda te, se le tens non ti hanno fatto nulla l altra volta forse non sono risolutive per te. In Italia ci sono alcuni specialisti molto bravi, puoi andare nella sezione e vedere se ce n è uno dal quale puoi andare, che magari è facile da raggiungere per te.
Bene che non stai inserendo nulla, se hai lattobacilli allora non serve continuare a metterli.
Attualmente che sintomi hai?

Re: R: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda pista » mer set 03, 2014 1:43 pm

Ma il neurologo che non crede alla nevralgia del pudendo, come spiega certi dolori? Ha un'altra visione oppure si nasconde dietro alla causa da stress?

Comprendo il problema economico, xò credo che l'unica scelta saggia sia quella di accumulare qualche euro e prenotare una visita da uno specialista che conosca questa patologia.

Ti sono vicina!!!

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Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Aliruna » mer set 03, 2014 1:53 pm

Ciao Lyra! Credo che la visita abbia prodotto come esito solo un grande sconforto. E' per questo che, a costo di suonare un po "conservative" nella lista dei medici consigliati, indirizziamo verso gli specialisti che già conosciamo, per andare a colpo sicuro. Il neurologo che ti ha visitata è un ignorante. Visti i tuoi sintomi, mi sento di consigliarti Pesce, a Bologna. So che sembra infattibile, ma hai bisogno di risposte e di una cura seria. E' una priorità, prima della tesi (e te lo dico comprendendone l'importanza) e del lavoro. Stravolgere le priorità è qualcosa che richiede tempo e riflessioni. Al tuo posto, farei così: prenoterei da Pesce (neurologo) e intanto penserei a come organizzarmi (tanto la lista d'attesa, anche se più corta, è abbastanza consistente). Almeno puoi avere delle risposte, una diagnosi, chiarimenti sul pudendo. Poi, per le manipolazioni, vediamo in un secondo momento. Lui stesso magari saprebbe indirizzarti meglio. Che ne dici?

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Lyra7 » mer set 03, 2014 7:32 pm

Grazie di cuore ragazze, quando ho letto i vostri messaggi sono scoppiata a piangere!
Ora mi ricompongo e vi rispondo per bene.

naty ha scritto: se le tens non ti hanno fatto nulla l altra volta forse non sono risolutive per te.

Il fatto è che dovrei fare un ciclo di una 20ina di sedute, io per ora ne ho fatte una al centro e un paio a casa, ma non mi trovavo bene e ho smesso di farle, pensando di ritornare al centro medico per rifarle con l'ostetrica. Il centro medico era chiuso fino a fine agosto, dunque ho aspettato ma poi non ho più richiamato perché mi sono resa conto che i miei sintomi vanno al di là della zona strettamente vaginale come ho descritto in un mio post precedente:

Lyra7 ha scritto:Ho costantemente una sorta di fastidio al ginocchio sinistro, che peggiora quando sto seduta o anche quando mi sdraio. Sento come dei formicolii che mi vanno dal ginocchio in giù, ogni tanto mi arrivano fin sotto la pianta del piede. Stessa cosa all'anca sinistra e all'interno coscia fino alla vulva (compresa), anche se lì sento più il dolore che i formicolii. Due giorni fa sono dovuta stare seduta abbastanza a lungo e alla fine mi faceva male tutta la gamba e non riuscivo a dormire perché anche da sdraiata, in qualsiasi posizione, avevo male! Delle volte sento anche dei formicolii al pube e all'osso sacro. Inoltre ho come la netta sensazione che il passaggio delle feci nella parte finale dell'intestino mi scateni dei formicolii varii (e talvolta mi fa male il basso ventre, sulla sinistra). Molto spesso sento delle scosse che mi attraversano tutta la gamba oppure le sento se appoggio la mano sul ginocchio. Un paio di volte mi è capitato di sentire formicolii anche sulla nuca.


Questo anche per descriverti i miei sintomi, Naty. L'entrata vaginale e la vulva sulla parte sinistra mi fanno male se tocco, la parte destra molto meno. I formicolii non ci sono tutti i giorni, può passare anche una settimana senza che io li abbia. Però quando ho scritto quel post mi sono resa conto che il ginocchio, l'anca e la vagina sono tutti collegati, nel senso che quando ho forti formicolii alla gamba, sento anche il dolore vaginale in maniera spontanea, mentre di solito ho dolore solo se tocco (devo dire però che è un dolore relativamente leggero in tutti i casi). Inoltre ogni tanto ho come un fastidio nella zona dell'uretra.

Comunque, non ho più pensato di tornare a Milano per le tens perché mi ero concentrata su questo appuntamento di stamattina e quindi mi chiedo se vale la pena di provare con le tens fatte per bene!

pista ha scritto:Ma il neurologo che non crede alla nevralgia del pudendo, come spiega certi dolori? Ha un'altra visione oppure si nasconde dietro alla causa da stress?

Guarda, non lo so e non lo voglio sapere! Già dalla faccia che ha fatto quando ho tirato fuori la nevralgia del pudendo, ho capito tutto. Io non ho voluto fargli domande né discutere di questo con lui perché sapevo benissimo che sarebbe stata una discussione assolutamente sterile che mi avrebbe fatto solo sentire peggio. Lui però mi ha raccontato di questa paziente che era caduta e aveva sbattuto il coccige e aveva bisogno di una diagnosi per motivi assicurativi dato che aveva dolori forti. Lui non gliel'ha fatta e allora lei è andata in qualche centro specializza dove GUARDA CASO le hanno diagnosticato la nevralgia del pudendo. E lui diceva che era un diagnosi un po' così, che lei aveva i suoi dolori perché era caduta, mica per il pudendo......... no comment. Io ho fatto sì sì con la testa e sono passata oltre.

pista ha scritto:Ti sono vicina!!!
:love1: :love1: :love1: Grazie pista!!!

Aliruna ha scritto:E' per questo che, a costo di suonare un po "conservative" nella lista dei medici consigliati, indirizziamo verso gli specialisti che già conosciamo, per andare a colpo sicuro.

Lo so Aliruna, ma stupidamente pensavo che magari questo neurologo potesse indirizzarmi da qualcuno, o per lo meno conoscere la patologia...
I medici che consigliate per me sono molto lontani e anche andare a Milano vuol dire buttar via quasi una giornata (abito in un paesino sperduto e non ho la macchina). Lo so che c'è chi si fa mezza Italia per vedere un medico, ma comunque. Resta un problema organizzativo. Inoltre qui in Svizzera l'assicurazione sanitaria è obbligatoria e costa davvero un bel po'. E se ricevo delle prestazioni sanitarie all'estero non mi vengono rimborsate a meno che non si tratti di emergenze (tipo pronto soccorso). Quindi non solo dovrei pagare l'assicurazione ( si parla di più dì 200 euro al mese, al netto anche dei sussidi statali che ricevo), in più dovrei pagare i medici e i farmaci di tasca mia... e il viaggio... ecc.
Vorrei davvero trovare qualcuno che possa aiutarmi nella mia zona. Non solo per un motivo di soldi, ma anche perché non è giusto che altre persone nella mia condizione siano costrette a girare dappertutto inutilmente. Vorrei tanto potervi scrivere per dirvi che ho incontrato uno specialista nella mia zona, così risparmierei tante sofferenze alle altre donne che come me soffrono e sbattono la testa ovunque! È per questo motivo che sono andata da questo neurologo, per comodità mia, ma anche per provare! Se questo medico avesse saputo dirmi anche solo il nome di un centro, di un ospedale o di un medico che conosce questa patologia e la cura, magari anche nella Svizzera francese o tedesca, ne sarebbe valsa la pena comunque!
Inoltre come detto prima, non avevo scelta.

Aliruna ha scritto: E' una priorità, prima della tesi (e te lo dico comprendendone l'importanza) e del lavoro. Stravolgere le priorità è qualcosa che richiede tempo e riflessioni

In questo momento viene prima la mia tesi. Avrei dovuto consegnarla pochi giorni fa, ma ho chiesto e ricevuto una proroga per motivi di salute perché negli ultimi mesi non sono riuscita a fare quasi nulla. Quindi ho tre mesi di tempo ora, e se non la consegno, boccio l'anno, il che vuol dire che non mi danno il master, per il quale ho fatto sacrifici (economici e non) pazzeschi. Per questo non posso e non voglio trascurare o rimandare la tesi.

A Pesce è già un po' di tempo che penso. Se l'appuntamento è all'ora giusta, potrei anche fare avanti e indietro da Bologna in una giornata. Però ho paura! Ho paura di andare così lontano (è una paura scema perché a Bologna ci ho fatto l'università e la conosco molto bene, purtroppo però non ci è rimasto più nessuno dei miei amici), ho paura degli esami e delle terapie che fa! Lo so è stupido, ma chiamare Pesce è un passo che mi fa molta paura. D'altra parte però, coi tempi di attesa, probabilmente farei in tempo a consegnare la tesi. Ufffffffffffffffffff ma perché è così difficile :S:

Nel frattempo farò questa risonanza magnetica per vedere cos'ha la mia gamba (il neurologo dice che quello che sento alla gamba non ha a che fare con il pudendo) e poi vedrò anche un osteopata la settimana prossima, da cui a questo punto non mi aspetto proprio niente, ma come ho detto magari vale la pena di provare...

Pista, Naty, Ali, Rosanna, tutte, vi ringrazio infinitamente tutte quante perché in questi momenti di grande sconforto posso venire qui e parlare con qualcuno che mi capisce. Anche se non scrivo con molta frequenza, vi penso spessissimo, un abbraccio stritolatore a tutte :love1: :flower:

Re: La mia storia - un anno d'inferno

Messaggioda Ondina88 » mer set 03, 2014 9:12 pm

Ciao Lyra,
anch'io ti consiglierei di andare da Pesce. E' vero che è un grande sacrificio in termini economici e di tempo però alla fine ne varrebbe la pena e avresti finalmente risposte alle tue domande, una diagnosi e una cura. Alla fine anche girando tra i vari dottori come stai facendo adesso stai comunque sprecando soldi e tempo, tanto vale fare un'unica visita però che finalmente ti porta a qualcosa di costruttivo, non alla solita perdita di tempo (e di soldi).
Poi i tempi di attesa sono comunque lunghi, potresti tranquillamente finire per fine anno e quindi nel frattempo completare la tua tesi. In caso poi se non dovessero coincidere le due dati sei sempre in tempo a posticipare la visita da Pesce.
Secondo me sarebbe un'ottima scelta nel tuo caso.
Oppure l'alternativa sarebbe continuare le tens che avevi iniziato, se ti avevano parlato di una ventina di tens è normale che tu dopo solo una tens non abbia sentito benefici. Il problema però, come tu dici, è che i tuoi disturbi non sono solamente vaginali quindi avresti bisogno di un medico che agisca su più fronti come lo è appunto Pesce.
Pensaci almeno dai ;)
Non buttarti già, in un modo o in un altro una strada la troviamo ok? :potpot:


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