La mia storia di vulvodinia

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Nel frattempo penso sia opportuno che io mi astenga.

Puoi provare a fare dei pigini leggeri ma a questo punto meglio aspettare Ileana.

[Albarossa]

Alexandra, saresti così gentile da mandarmi il link alla tua storia?
Grazie!

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La trovi in storie di cistite!

[Albarossa]

Grazie Signo!
Ho già iniziato a leggere.
Poi ho capito che Porru mi descriveva l’automassaggio a manopola di motorino ( lo chiamate così?), col pollice piatto e muovendo il polso.
Io non l’ho mai fatto così.
Comunque l’automassaggio per me è sempre stato dolorosissimo, per cui chiederò senz’altro lumi a Ileana Luglio.
Se non sbaglio qualcosa io, forse le mie mucose non lo reggono. Vedremo.
Ciao

[Duckling]

Ciao Albarossa, sto seguendo la tua storia, sei fortissima!
Passo solo per dirti che Ileana Luglio sconsiglia il massaggio “a manopola di motorino”, ne ho parlato con lei proprio venerdì scorso.

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E invece la mia Fisio lo consiglia, ogni specialista ha le sue idee, la cosa più importante è provare tutto sulla propria pelle e poi decidere cosa sia meglio per noi. Io lo faccio così dal 2015 e non ho mai avuto problemi e fossi in te proverei molto delicatamente.

[LisaBetta]

Secondo me dipende anche da ciò di cui senti di aver bisogno. Nel senso che, a volte, quando faccio il massaggio, sento che ho più bisogno degli stiramenti, a volte del movimento a manopola e, a volte solo di fare cerchietti e pigini in base a quello che trovo al momento.
Quel che è certo è che il movimento deve essere delicato. Che io ricordi ho sanguinato una sola volta tempo fa, anche se Roberta ogni singola volta mi dice che trova il guanto macchiato (ma poi non ho alcun tipo di perdita, quindi deve essere una cosa molto superficiale).
Alba, mi ritrovo molto in quello che dici sul non sentirsi più donna e tutte le conseguenze… ma vedrai che ce la faremo, ce lo meritiamo!

[Albarossa]

Grazie a tutte per i riscontri!
Stamattina ho assunto la prima capsula di Cymbalta da 30 mg (Porru mi ha scritto che la capsula non si deve aprire) e finora niente nausea!!
Spero che non si blocchi il colon e, se riesco a sopportarla e magari arrivare con calma al dosaggio di 60 mg sono sicura che potrebbe esssrre la svolta!
Incrocio le dita.
Poi ho capito che devo decisamente incrementare i kr, che ora faccio a livello anteriore e posteriore accovacciata, come mi ha insegnato Ileana in 5 serie ciascuno da 10 secondi oppure solo a livello anteriore stesa o in piedi per 3-4 serie da 30 secondi con pause di tre respirazioni diaframmatiche.
Solo che io li faccio 1-2 volte al giorno e mi rendo conto che è poco, soprattutto se non faccio l’automassaggio.
Poi faccio yoga o stretching quasi ogni sera almeno per mezz’ora.
Insomma, cerco di fare tutto il possibile.
La sera davanti alla tv sto un’ora almeno con termiforo su vescica e pube.
Speriamo di vedere l’uscita di questo tunnel e di riacquistare una dimensione di normalità!
Ciao a tutte!!

[Albarossa]

Scusate se scrivo un altro post, ma volevo chiarire che dopo l’automassaggio anch’io trovo il guanto macchiato, ma non ho perdite ematiche.
Però non vorrei comunque traumatizzare le mucose.
Ripeto, con Ileana non è mai successo...

[signo]

Poi faccio yoga o stretching quasi ogni sera almeno per mezz’ora.

Non esagerare con lo stretching, bastano davvero pochi minuti. Non sforzare mai, cerca di farlo in maniera dolce o peggiori solo la situazione. Niente raduno?

[Albarossa]

Si sì, faccio più che altro uno yoga molto lento, basato sul respiro, con due-tre asana che aprono il pavimento pelvico con l’aggiunta dei kr.
Al raduno purtroppo non riesco a venire, perché sono costantemente in allerta superlavoro!!
Leggerò i resoconti!

[khael707]

Scusa alba, mi frulla nella testa una cosa che mi avevi detto, ma ora non ritrovo il messaggio per cui te lo chiedo qui:

avevi detto che etinerv e altro farmaco che non ricordo che avevi preso all' inizio non ti facevano nulla. Come hai fatto a valutare l' aiuto di etinerv? Stavo pensando che io lo prendo da tanto, ma non so dire se effettivamente mi sta aiutando o meno.

Ciao! Anch'io sto assumendo etinerv da quasi un anno (2 al giorno) e a parte l'odore che da alla pipì non vedo assolutamente effetti! (se non sul portafoglio...) voi come ne registrate gli effetti??

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[Albarossa]

Io non ne ho registrati.
Su di me mi sembra più efficace assumere due bustine di Normast da 600 mg a cicli mensili.
Dopo un po’ sento meno tensione al pavimento pelvico e i fastidi spontanei si riducono.

[LisaBetta]

Per quanto mi riguarda, ho avuto miglioramenti evidenti con Oxiton (che contiene sempre acido alfalipoico). Partecipando alla sperimentazione proprio qui sul forum, avevamo una tabella dove annotare ogni giorno alcuni dati attribuendo dei valori da 1 a 10.. e nel tempo è stato evidente il miglioramento, molto più che con altri preparati simili, tanto che abbandonai Alanerv (prescritto da Pesce). Successivamente ho abbandonato anche Oxiton per Fibro24... ce ne sono così tanti che c'è l'imbarazzo della scelta!

[Albarossa]

Ciao, passo per un rapido aggiornamento.
Da una settimana sono passata a Cymbalta 60 mg e gli effetti collaterali non si sono fatti attendere: insonnia (già a 30 mg) e colon bloccato.
Per l’insonnia mi sta aiutando molto l’assunzione di un integratore a base di melatonina (1 mg), estratto secco di giuggiolo, magnolia, l-tianima e magnesio: finalmente ho ripreso a riposare meglio.
Per la stipsi ho optato per le fibre di Psillium e ora comincio, forse, a vedere gli effetti sul colon.
Appena posso, faccio mezz’ora di camminata a passo moderato -svelto e sento che mi giova parecchio: sento proprio aumentare l’ossigenazione anche a livello pelvico e sento che il pavimento pelvico si rilassa.
Il 22 ho appuntamento con Ileana Luglio.
Si continua...ora direi che la cura che sto facendo sia completa.
Spero di vederne i risultati!
Buon fine settimana a tutte!

[signo]

sento proprio aumentare l’ossigenazione anche a livello pelvico e sento che il pavimento pelvico si rilassa.

Un grande risultato, sei sulla strada giusta. Forza

[1PIMPI1]

Spero di vederne i risultati!

e li vedrai, ne sono sicura!

[alexsandra]

Ciao

Da una settimana sono passata a Cymbalta 60 mg e gli effetti collaterali non si sono fatti attendere: insonnia (già a 30 mg) e colon bloccato.

Non so se hai visto nella mia storia ma io facevo una fatica pazzesca a dormire. Proprio rimanevo sveglia.
Ho risolto spostando l'assunzione di cymbalta al mattino invece che alla sera.
Potresti fare una prova.

Per la stipsi ho optato per le fibre di Psillium e ora comincio, forse, a vedere gli effetti sul colon.

Non so se hai già provato il magnesio supremo? Io mi trovo molto bene.

[Albarossa]

Ciao Alexandra, grazie per essere passata.
Il Cymbalta io l’ho assunto da subito dopo colazione.
Comunque, d’intesa col mio medico, da oggi sono tornata a 30 mg perché sono uno straccio sia per l’insonnia, che per la contrattura pelvica che la stipsi ha provocato.
Il medico mi ha detto che sono intossicata e che, pur tornando al dosaggio di 30 mg, ci vorrà un po’ a ripristinare l’equilibrio.
Il magnesio pure l’ho provato, ma non ho avuto benefici.
Spero solo di riprendermi da questa botta e che, conoscendo la mia sensibilità ai farmaci, anche il dosaggio di 30 mg mi giovi.
Ciao

[alexsandra]

Ciao Albarossa

Comunque, d’intesa col mio medico, da oggi sono tornata a 30 mg perché sono uno straccio sia per l’insonnia, che per la contrattura pelvica che la stipsi ha provocato.

Guarda ti capisco benissimo perché anche io ho avuto insonnia e durante il giorno ero un cadavere. Però dall'altro lato ti posso dire che il cymbalta ha dato veramente un grosso aiuto alla mia situazione.
Quindi ti consiglio, se vorrai, di ritentare ad aumentare il dosaggio ma non passando da 30 a 60. Bensì, essendo che la compressa si apre, a partire da una compressa da 30 aggiungendone un pò da una compressa nuova, in modo tale da avere un dosaggio circa sui 40/45. Secondo me anche se di poco, sul lungo periodo potrebbe fare la differenza.

Il magnesio pure l’ho provato, ma non ho avuto benefici.

Per sicurezza ti chiedo, era magnesio supremo?
Anche con 2 cucchiaini al giorno non si è ridotta la stipsi?

Spero solo di riprendermi da questa botta

Certo che riprenderai tranquilla! Pian piano il corpo si abituerá sempre meglio al nuovo farmaco.
Sii fiduciosa! Un abbraccio.