L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

[signo]

Giadina hai perfettamente ragione, si guarisce (vedi la sottoscritta) ma per quanto mi riguarda la contrattura rimane il mio punto debole. Significa che non posso prendere freddo e indossare a lungo scarpe con tacchi troppo alti mi stronca. Ma in quei casi so come intervenire: un po' di stretching e qualche automassaggio, nulla di più.

certi accorgimenti non possono essere smessi immediatamente ed è bene conservare certe accortezze

Non posso che condividere ciò che scrivi.

Pensate che si possa guarire definitivamente o per tutta la vita devo pensare che appena avrò un rapporto, dovrò aspettarmi 3 settimane di dolori atroci con cistite emorragica e compagnia bella?

Assolutamente no! Da quando sono guarita non ho mai avuto ricadute, anche perché seguo il protocollo post rapporto. Grazie per aver divulgato l'esistenza del forum

[Frens]

Ciao cara, quello che è successo a questa ragazza purtroppo non deve stupire perchè anche se stava bene, e 2 anni è un periodo lungo, non è mai corretto interrompere di botto le terapie, specialmente se lunghe, e oltre a quelle anche tutti gli accorgimenti. Non dico che "é normale" che succeda, ma è abbastanza prevedibile. Questo vale un po' per tutto, non è la malattia che è particolare, come per chi ha sinusiti croniche, anche se si viene da un periodo lungo in cui si sta bene, ma sempre in terapia, non è molto furbo prendere correnti d'aria senza coprirsi..solo per farti un esempio.
Vedrai che avrai tanti rapporti e starai bene, con le dovute accortezze

[giadinabevi91]

grazie mille per avermi rasserenata...siete degli angeli!

Lei è stata male per due anni e più e stava bene da 2 mesi!mi sono spiegata male probabilmente!

Cmq divulgare l'esistenza del forum è il minimo, mi sembra sia giusto prprio come incoraggiare all'iscrizione, in quanto anche se ho riportato buona parte dei consigli e dei video del forum, la prima cosa per aiutarsi è informarsi e farsi consigliare.

Riportare la mia esperienza penso che ,oltre a giovare a me, possa giovare ad altre ragazze con un'esperienza simile alla mia.

Vi mando un grosso bacio! Oggi ho fatto la brava e niente esercizi...domani se non sento particolari fastidi, ci provo!

[Laulaura]

Tieni sempre presente che questo sarà il nostro tallone d'Achille, quindi non dobbiamo pensare alla guarigione come un evento che ci libererà per sempre dalla sensibilità vulvare, ma come il raggiungimento delle conoscenze che ci permetteranno d'ora in poi di affrontare le eventuali riacutizzazioni con maggior consapevolezza evitando i peggioramenti che in passato ci hanno portato alle condizioni in cui eravamo quando siamo approdate qui (nel mio caso in Forumsalute) e abbreviando sempre più i tempi di superamento delle crisi.

Queste sono le parole che Rosanna scrisse ad un'utente un po' di tempo fa. Riassumono quello che ti hanno detto le altre ragazze. É uno degli screenshots che ho sul mio telefono e che ogni tanto rileggo.
Un'altra frase che mi è rimasta impressa è "non si finisce mai di guarire..."
Alla guarigione si arriva anche attraverso le ri-cadute, insomma è impossibile imparare a camminare se non si cade e poi come facciamo a rialzarci se non cadiamo mai?

Prova a scegliere una delle storie lunghe (esempio Flo67) e a leggerla dall'inizio alla fine, troverai tanti ma tanti spunti di riflessione. Il forum va "usato" il più possibile in ogni sua sezione. Buona lettura

[giadinabevi91]

grazie Lau! Infatti...io la penso proprio come Rosanna.

So che dovrò tenere sempre presente molti accorgimenti...ma spero tanto che potrò avere dei rapporti piacevoli e spensierati...che potrò diventare mamma....che potrò farmi un viaggio seduta in modo sereno...

Ecco...leggerò la storia di Flo, intanto ti ringrazio...anche io ho fatto screenshot di questo post...non devo e non voglio ritornare conciata peggio di prima...spero che supereró questo periodo e questi dolori!

Un bacio

[signo]

Giadina dopo la storia della mitica Flo67, leggiti anche queste storie: Laura69, Stefania 69, LauLaura, Rossa, Kohrel, Natina.

[Lyra7]

Concordo con tutto quello che è stato detto e anche con il pensiero di Rosanna, però per un piccolo punto in particolare la penso diversamente.
A me non piace pensare al mio pavimento pelvico e alla mia vulva come ai miei talloni d'Achille, i miei punti deboli. Voglio pensarli in termini positivi, in termini che indichino resilienza.
Voglio pensare che sia tutta una questione di stile di vita e di cura di me stessa, ma cura in senso di accudimento e non di terapia per una malattia. Ad esempio, non maltratto più la mia vulva sottoponendola a rapporti sessuali per i quali non è fisicamente pronta. Non la strozzo più in jeans o vestiti aderenti oppure stando seduta per ore. Se i miei muscoli sono tesi, invece di ignorarli faccio un automassaggio e mi chiedo che cosa mi abbia portato a contrarre per cercare di reagire in una maniera più sana per il mio fisico, ecc ecc.
Mi piace pensare che questo sia il modo giusto per trattare se stesse, non che queste siano cose noiose da mollare appena si può. Certo, all'inizio tutta la serie di accorgimenti può pesare, ma piano piano si cambiano le proprie abitudini e il tutto diventa routine quotidiana. Addirittura alcuni accorgimenti possono essere ridotti in frequenza o intensità in maniera spontanea man mano che si sta sempre meglio, ma di base è uno stile di vita che bisogna mantenere. È un cambiamento difficile da attuare, me ne rendo conto. Penso che chi non cambia atteggiamento, come questa ragazza che hai conosciuto, in futuro avrà ben poche possibilità di stare bene sul lungo periodo.

[LisaBetta]

Giada, mi piace molto il modo che hai di ragionare, e mi sembra che ti sia buttata alle spalle i giorni passati.

dopo 2 anni .... in cura con Pesce si sentiva guarita e ha tolto tutti i farmaci di botto

Questo perché si ha fretta. Si vorrebbe stare bene subito, archiviare in fretta quello che si è passato, ma non si può.
Penso che anche tra 10 anni, se sarò "guarita" non smetterò comunque di pensare che ci sono cose che è meglio fare con cautela.
E' molto vero quello che dice Lyra sulla resilienza... perché il nostro corpo non è un nemico da combattere, ma un amico da difendere.

So che dovrò tenere sempre presente molti accorgimenti...ma spero tanto che potrò avere dei rapporti piacevoli e spensierati...che potrò diventare mamma....che potrò farmi un viaggio seduta in modo sereno...

Ma certo che ce le farai! Devi solo aver pazienza ed essere costante! E sei ancora molto giovane, hai tutto il tempo davanti!
Come stai ora?

[giadinabevi91]

Ciao ragazze!!!!!

Beh...per incominciare, Betta sto così così....sono stati giorni stressantissimi, molti litigi sul lavoro e in famiglia, molta rigidità e oggi non ho potuto farne a meno, dovevo scaricarmi e ho fatto un po' di corsa...e mi sento rigida. Sto dormendo con lo scaldino elettrico, ho messo yogurt e ho fatto automassaggio...però non sento molti miglioramenti. Ileana dovrei vederla mercoledì, rinuncerò ad altro, ma non ai massaggi con lei, anche qualche volta in più.

Mi sento un pochino triste, perchè sento la mancanza di quella persona...lo penso tanto, ma so che a lui non importa, quindi devo dimenticarlo. Ho conosciuto un ragazzo sul lavoro, dolcissimo...molto molto romantico, mi manda delle dediche splendide...mi canta canzoni...però mi aumenta solo la confusione.

Sto facendo collezione di screenshot Lau! Sto leggendo la storia di Flo, la sto assaporando piano piano e sono già arrivata intorno a pagina 10 dove dopo tutti quei patimenti, ma altrettanta determinazione, ci sono dei miglioramenti! Mi ci rivedo in Flo...almeno un pochino nell'atteggiamento, la sento guerriera! Penso di avere molto da imparare!

Voi come state?

Sento pruriti...dolori alle natiche e schiena lombare, ma penso che sia stato un insieme di cose, ripeto. Lo stress, l'ansia e qualche movimento di troppo....

[giadinabevi91]

Dolori da piangere...

[signo]

Ora come stai Giadina? Cosa hai messo in atto per farli rientrare? Di sicuro lo stress degli scorsi giorni ha influito sulla contrattura. La corsa inoltre non aiuta, a meno di non correre con il muscolo pubococcigeo bello rilassato.

[giadinabevi91]

Ciao Signo! Beh non sono rientrati totalmente...ma sarà Ileana che penso mi potrà aiutare di più, toccandomi in profondità!

Io di mio ho fatto 5 minuti di respirazione diaframmatica con lo scaldino nella zona del basso ventre e cercavo di rilassare il pubococcigeo...poi stretching, automassaggio e yogurt. Ho dormito con lo scaldino vicino e cmq ho fatto una doccia calda prima di infilarmi nel letto....
Dici che dovevo fare anche altro?

Stamane mi sono concessa un caffè senza zucchero, ma prima ho bevuto una tazzona con malva e mangiato yogurt con probiotici e ci ho messo dentro: grano saraceno, semi di chi, datteri al naturale e mirtilli...almeno mi aiuto con intestino.

[signo]

Hai agito correttamente, brava. Non ricordo se hai mai provato con i semi di Chia e il magnesio per la stipsi. Sei regolare o hai problemi in questi giorni?

[giadinabevi91]

Uso lo sgabellino in modo da creare una "C" e non forzare il perineo....

Abbastanza regolare, poi mangio molta frutta fresca e secca, sto impegnandomi a bere molto....quindi sto riuscendo!

E' solo la contrattura che mi fa impazzire....cmq cistite sì, cistite no...i primi di Dicembre voglio tentare nuovamente con il nuoto, io ho bisogno di sfogarmi, non ce la faccio a tenermi tutto dentro...Ho saltato, corso e ho fatto peggio, ma sarei stata cmq malissimo, perchè quando mi arrabbio, litigo, pur concentrandomi e tenendo il più possibile rilassato nei "bassi fondi", irrigidisco la pancia e boom...

[flo67]

Giadina bella

leggendo la storia di Flo,

se non fosse per le mie proverbiali incazzature
grazie per la pazienza comunque

Io c'ho messo un sacco di tempo, perché non capivo come dovevo fare certe cose (giusto rilassamento, giusto lavaggio vescicale col mannosio ecc...) però daje e daje sono giunta alla conclusione che bisogna crederci e studiare molto bene gli argomenti. Solo la costanza e l'impegno vincono Giadina. Forza, stai sulla buona strada, se vuoi provare col nuoto, allora prova. Magari pagati le entrate singolarmente, così non ti senti vincolata. Però non devi mai mettere in secondo piano gli esercizi di rilassamento pelvico di cui noi andiamo fierissimi perché sono il toccasana per le nostre patologie. Ok ?

[giadinabevi91]

Promesso Flo!!!!

Sto cercando di tener rilassato, ma sento che faccio fatica...probabilmente ho contratto molto!!!! Cmq devo darmi una regolata....in tutto. Mi rendo conto che devo togliere il glutine, questa è la prima cosa. Ci sono dei giorni in cui cedo...noto che quando non lo assumo, sto meglio.

Devo imparare a gestire lo stress, devo imparare molte cose ancora...Ci vuole, come dici tu, pazienza - costanza - impegno...Speriamo che con Ileana riesco a raggiungere qualcosa di buono!!!! Intanto un abbraccione!

Oggi va così...sono dolorante...speriamo diminuiscano questi sintomi dolorosi!

[Laulaura]

quando mi arrabbio, litigo, pur concentrandomi e tenendo il più possibile rilassato nei "bassi fondi", irrigidisco la pancia e boom...

Basterebbe non arrabbiarsi e non litigare...

Mi sento un pochino triste, perchè sento la mancanza di quella persona...lo penso tanto, ma so che a lui non importa, quindi devo dimenticarlo.

Non lo hai più sentito? Non avete più parlato di nulla?
E questo nuovo ragazzo come è?

Sto facendo collezione di screenshot Lau! Sto leggendo la storia di Flo, la sto assaporando piano piano e sono già arrivata intorno a pagina 10 dove dopo tutti quei patimenti, ma altrettanta determinazione, ci sono dei miglioramenti! Mi ci rivedo in Flo...almeno un pochino nell'atteggiamento, la sento guerriera! Penso di avere molto da imparare!

Sì, Giadina abbiamo tanto da imparare da chi, prima di noi, ha vissuto situazioni simili. È che a volte ci sentiamo uniche e sole ed invece no, non lo siamo affatto perché, sebbene i percorsi siano diversi, la strada fatta è spesso simile.

[giadinabevi91]

Oh Lau...sarà il premestruo...ma piango per niente...oggi avrei voluto rincominciare a studiare, invece continue distrazioni.

Il lavoro ora riprenderà a Marzo, quando cambiando struttura ci sarà un ufficio in più e un'altra impiegata che mi verrà affiancata...nel mentre posso concentrarmi su terapie e studio!

L'ho sentito quel ragazzo e mi ha chiesto scusa per essere sparito, ma ha capito che mi stavo legando troppo...mi ha detto di qualche suo proposito per il futuro, poi stop. Chiusa conversazione.
Ovviamente ho dato le mie risposte, non ho fatto trasparire alcuna sofferenza...mi spiace, forse sarò troppo orgogliosa,ma non voglio più sentirmi schiacciata da qualcuno.

Questo ragazzo ha l'età del mio ex, 37 anni...ha un divorzio alle spalle e un bimbo di quasi 2 anni. È un ragazzo molto sofferto, ma molto molto solare...mi riempie di attenzioni...una dolcezza e coccolaggine talmente estreme, che sinceramente ne diffido...non ci sono abituata.

Vorrei riuscire a concentrarmi solo sulla salute e sul lavoro...ma appena la mia mente stacca, boom...ricordi del passato che riaffiorano e mi viene da piangere.

Io razionalmente sono dell'idea che su IERI non si può più far nulla, solo imparare...posso agire, dolori consentendo, sull'OGGI e un cicinin sul DOMANI...nulla di più, non riesco però a porlo in essere. Penso e ripenso e mi viene tristezza , perché con tutti questi problemi avuti e ancora in parte presenti io sono rimasta indietro...indietro nei miei studi, il mio corpo, indietro con tutto e mi piacerebbe essere avanti! Caspiterina!

Appena non ci penso io al passato, lo fa qualche famigliare o qualche estraneo e giù con i litigi. Purtroppo sono tanti i problemi...Cmq spero che questi dolori si attenuino...e spero di trovare un po' di forza in più per reagire, oggi sono una lagna...

[LisaBetta]

Giada, che tenera.... mi sa l'avevo già detto
Capita spesso che alcune cose del passato si ripropongano a guastarci il presente, ma bisogna dargli meno spazio possibile. Non so se questo sia "psicologicamente" corretto... forse una terapeuta direbbe che bisogna affrontarle e tirare fuori cosa ci ha fatto soffrire... non lo so... ma tu come ti senti a riguardo di queste "cose" che ritornano e ti rovinano l'esistenza?

Io razionalmente sono dell'idea che su IERI non si può più far nulla, solo imparare...posso agire, dolori consentendo, sull'OGGI e un cicinin sul DOMANI...

Naturalmente io non ti conosco e quindi non posso sapere cosa ti abbia così fortemente segnata, ma penso che allora devi agire, buttarti alle spalle quello che è stato e lavorare sul tuo futuro!
Ce la puoi fare, perché quello che stai affrontando è una prova durissima, ma poi ti sentirai benissimo una volta vinta.

[giadinabevi91]

Betta un passato molto difficile, infatti con gli altri sono molto diffidente...appaio molto forte, se ci sono problemi, solitamente li affronto! Qui...Mi sciolgo un pochino di più, vi sento molto amiche e soprattutto penso che mi capiate!

Cmq passerà, spero!!! Da quando Pesce mi ha dato qualche integratore in più sono un tutt'uno con il frigorifero!!!! Ahahahahahahah
Maremmaaaaa!!!!

Un bacetto...e un abbraccione forte forte!