Pipì che continua a uscire

[Soff]

Grazie mille Petalina!!!
Non vedo l'ora!!!
Questo è il nostro tallone d'Achille
In fondo tutti hanno un punto debole, e questo è ciò nostro!!!
Hai proprio ragione dobbiamo essere brave e costanti.
Grazie davvero di cuore!!!!

[Swan]

Carissima Soff,

Spero tu stia un po’ meglio ora

Vedo che ti hanno dato mille consigli, io posso suggerirti solo una cosa.
Per il bruciore alla minzione che hai soprattutto al mattino, potrebbe essere utile provare ad alcalinizzare l’urina, così da irritare meno la vescica e le mucose sensibili.
Nel caso, Rosanna ha spiegato come fare nella sezione apposita “Alcalinizzare” (ti rimando là, perché ha spiegato nel dettaglio quando e come può essere vantaggioso prendere il bicarbonato)

Inoltre, se riesci per via della frequenza, ti consiglierei di bere comunque un po’ ... il giusto, né tanto né poco, perché in medio stat virtus. Può essere infatti che l’urina troppo concentrata e acida aumenti l’irritazione vescicale, quindi il bruciore e lo stimolo che può diventare più fastidioso o impellente. Comunque è una cosa molto personale, perché ognuna ha un problema diverso.

Spero tu stia meglio, in ogni caso so di per certo che tu sei forte e che stravincerai questa battaglia
Hai dentro di te molta più forza di quanto tu possa immaginare.
È questione anche di tempo e di pazienza, oltre agli accorgimenti e alle terapie, ma vedrai che prestissimo inizieranno benefici sempre migliori.
Questo è il momento difficile, la paura prima del volo e la notte prima dell’alba, ma poi il sole verrà e sarà più splendente che mai!

Un abbraccio stretto

[Soff]

Ciao Swan!!!!!
Che piacere che ho avuto quando ho visto il tuo nome nella mia storia!!!
Ho letto sia i tuoi messaggi che i messaggi di tuo fratello. Vi ammiro molto!!!
Non vi conosco ma vi trovo straordinariamente forti e di una dolcezza e sensibilità infinita sempre pronti ad aiutare gli altri!
Spero che stiate bene tutti e due e vi mando un abbraccio fortissimo!!!

Per il bruciore alla minzione che hai soprattutto al mattino, potrebbe essere utile provare ad alcalinizzare l’urina,

Ultimamente i bruciori, molto lievi ammetto, gli sento sempre dopo ogni minzione. Durano una mezz'oretta e poi man mano calano. Vado subito a controllare la sezione "Alcanizzare".
Grazie mille per il consiglio.

se riesci per via della frequenza, ti consiglierei di bere comunque un po’ ... il giusto, né tanto né poco, perché in medio stat virtus.

Ammetto che fino a tre mesi fa bevevo pochissimo.
Ad oggi bevo 1,5 litri e sempre poco alla volta.
Il tenesmo e la frequenza gli sento sempre in uretra.
La mia vescica e come anestetizzata. Infatti quando sento lo stimolo non l'ho avverto più dalla vescica, ma sempre dall' uretra. Ma come mi ha già detto Petalina è colpa della neuropatia .

Questo è il momento difficile, la paura prima del volo e la notte prima dell’alba, ma poi il sole verrà e sarà più splendente che mai!

GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!!!
Non immagini la carica che mi hai dato.
Con le tue parole hai descritto in modo MERAVIGLIOSO quello che penso di questa patologia.
È LENTA. Vorresti stare bene subito, come quando hai mal di denti cane, vai dal dentista, e subito stai meglio.
Ma non è così!!! Ci vuole pazienza, determinazione e FORZA!!!
Questo è me, per Iaia e per tutte quelle persone che in questo momento sono abbatutte, che credono di non uscirne più. Ci vuole TEMPO, un tempo che è indeterminato, ma che arriverà.
E non potevi farmi un regalo più bello, perché quando quello che pensi lo senti da un altra persona è BELLISSIMO!! GRAZIE MILLE!!!
Un abbraccio grandissimo!

[Swan]

Carissima Soff,

Ti ringrazio davvero di cuore per la tua dolcezza e gentilezza, sei veramente speciale
Quello che ho detto è sincero proprio perché viene anche dalla nostra esperienza: come tu dici, vogliamo sempre avere tutto subito (e in questo caso ne avremmo ragione!) ma la pazienza è la virtù dei forti.
Piccoli ma sostenuti miglioramenti, tanti piccoli passi fanno più di un unico balzo in avanti: l’insieme di terapie, accorgimenti, autoconsapevolezza e anche pazienza risolverà ogni cosa!!

Vedo che ti hanno detto già tutto e tu conosci bene la situazione, per cui non oso dire altre cose.

Potrei solo consigliarti in generale, per la neuropatia, di provare a sentire un esperto in neuropatia urogenitale come Galizia (o un altro specialista consigliato), così che possa darti una cura specifica.
Ma come dicevo non conosco bene la situazione, inoltre sei già in mano ad un’esperta, che ti ha già dato delle terapie efficaci ... per cui al momento credo sia fondamentale vedere cosa succede, e poi con calma valutare il proseguo.

Tieni anche conto che i tempi di azione degli integratori per neuropatia (ad esempio Etinerv che stai assumendo) dipendono da molti fattori: potrebbero agire in pochi giorni o anche in 4 - 5 settimane ...

Un abbraccio molto forte, davvero in bocca al lupo per ogni cosa, vedrai che andrà presto molto meglio

[Soff]

Buon giorno a tutti!!
Grazie mille Swan per l'incoraggiamento e tutti i consigli preziosi che mi hai dato .
Ogni tua parola è detta dal cuore e dall'esperienza che hai passato.
GRAZIE MILLE!!!
Certo anche io ho i miei brutti momenti.
Quello che mi butta più a terra è il fatto che non riesco più a fare pipì normalmente.
Non ho mai un getto abbondante e STOP, ma qualche goccia di pipì post minzione la devo sempre fare. E la quantità di urina è quasi sempre al di sotto dei 200ml.
E mi capita anche quando faccio i massaggi interni che mi esce la pipì, sempre poche goccie.
Oltre al fatto che la pipì si divide in due, a volte tre getti diversi
Questo mi porta in uno stato negativo. Ma poi cerco di riprendermi dicendomi che è tutto normale e che altre perso hanno passato questo e che DEVO STARE TRANQUILLA

Potrei solo consigliarti in generale, per la neuropatia, di provare a sentire un esperto in neuropatia urogenitale come Galizia

Sono stata sia da Porru (che mi ha diagnosticato vestibolodinia senza contrattura pelvica e prescritto ERINERV), sia da Galizia che invece mi ha riscontrato sia contrattura pelvica che vestibolodinia e mi ha prescritto Exspose e Laroxyl, ad oggi sono alla 5° goccia.
Per ora nessuna controindicazione devo solo monitorare la stitichezza!!!
Un abbraccio grandissimo a tutti!!! Grazie mille ancora Swan!!!!

[iaia1717]

Ciao Soff

Buon giorno a tutti!!
Quello che mi butta più a terra è il fatto che non riesco più a fare pipì normalmente.
Non ho mai un getto abbondante e STOP, ma qualche goccia di pipì post minzione la devo sempre fare. E la quantità di urina è quasi sempre al di sotto dei 200ml.
E mi capita anche quando faccio i massaggi interni che mi esce la pipì, sempre poche goccie.
Oltre al fatto che la pipì si divide in due, a volte tre getti diversi

Quello che ti posso consigliare è di non fissarti su ogni sintomo facendone una "tragedia" (e questo è il consiglio che do in primis a me stessa, visto che -come sai- faccio ansia di secondo nome!). Hai una diagnosi e una terapia, sei seguita da un ottimo medico e da un'ottima fisioterapista, per cui continua fare tutto quello che devi fare, mettici tutto l'impegno e poi cerca di capire che non hai il diretto controllo dei tuoi sintomi. Certo, puoi fare il massimo possibile per tenerli a bada e per continuare a camminare sulla via della guarigione ma sai che ci vorrà del tempo!
Tra l'altro, alcuni dei sintomi che descrivi a me sembrano anche piuttosto normali e non preoccupanti. Ad esempio, anche a me capita quasi sempre di fare qualche goccia di pipì post-minzione perchè mi sforzo di rilassare per bene il pp prima di alzarmi dal wc, ma non ho mai pensato di avere grosse problematiche da questo punto di vista. Idem la questione dei 2-3 getti diversi (dipendono dalla contrattura!!!!). Certo, se poi ti fa stare più tranquilla, puoi segnarti tutti i sintomi su un foglietto e parlarne poi con Galizia.

Un abbraccio!

[Soff]

Ciao Iaia!!!
Tu come stai???
Grazie mille davvero!!!!
Tutti questi problemi per una contrattura è INCREDIBILE!!!
Io faccio fatica a credere che possa portare a tutti questi problemi .
Hai ragione non posso controllare questi sintomi.

puoi segnarti tutti i sintomi su un foglietto e parlarne poi con Galizia.

.

Sicuro mi scrivo un papiro per la prossima volta.

[iaia1717]

Anch'io... alti e bassi!
Però sono un po' più tranquilla in questi giorni... cerco di concentrarmi sul fatto che è da pochi mesi che sto affrontando il problema, per cui non posso aspettarmi di stare bene da un momento all'altro
Però tranquilla che è normale ogni tanto farsi prendere da ansia e sconforto

[Soff]

è normale ogni tanto farsi prendere da ansia e sconforto

E questo è uno dei lati peggiori della nostra patologia!!!
Non è solo male fisico. È una cosa che accomuna ognuno di noi.
Anche io faccio fatica a volte. Up and down!!! È proprio
così!!!

Però sono un po' più tranquilla in questi giorni.

Sono molto contenta Iaia!!!
Continua così ncome stai facendo che sei super determinata!!!
E i giorni così devono essere sempre di più

Io questa mattina ho fissato il secondo appuntamento con Il Dottor Galizia per Maggio.

Adesso come mi dicevi tu c'è solo da rimboccarsi le maniche ed andare avanti.
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
È un incoraggiamento per tutti

[iaia1717]

E questo è uno dei lati peggiori della nostra patologia!!!
Non è solo male fisico. È una cosa che accomuna ognuno di noi.
Anche io faccio fatica a volte. Up and down!!! È proprio
così!!!

Hai proprio ragione Soff, ci vuole molta forza, ma a me sembra che tu abbia davvero l'atteggiamento giusto per guarire, per cui continua così

E i giorni così devono essere sempre di più

E lo saranno!!! Anche se a volte mi rendo conto che sia più facile dirlo agli altri che a sè stessi!

Io questa mattina ho fissato il secondo appuntamento con Il Dottor Galizia per Maggio.

Benissimo! Vai a Modena? E' davvero comodo per noi che partiamo da Trento, è tutta autostrada! Anch'io devo prendere appuntamento per questa primavera... intorno a marzo o aprile! Pensa che il giorno della mia prima visita Galizia mi ha detto: oggi ho visto un'altra ragazza di Trento! Io gli ho risposto: A saperlo facevamo un pulmino

[Soff]

Fissato a Modena Iaia!!!
Più comodo e anche un mese prima!!!!
Grazie mille Iaia!!!

[iaia1717]

Bene, sono contenta di esserti stata utile
A presto

[Soff]

Ciao a tutte e a tutti!!!
Innanzitutto volevo augurare a tutti buon 2021!!!
Volevo aggiornare la mia situazione visto che è da un po' di tempo che non scrivo.
Sto continuando a prendere tutti gli accorgimenti: Integratori, farmaci, respirazione, kegel, calore, massaggi, ecc, ecc...
Sono molto contenta perché finalmente ho iniziato a sentire il muscolo pube coccigeo scendere. Appena, appena, ma per me questo è già tantissimo.

È una lotta tra noi due, lui sale e io lo butto giù. Va così tutto il giorno, tutti i giorni.
Le cose che più mi fanno stare meglio in assoluto sono i massaggi interni e il calore.
Ho comprato anche Pimpo!!!
Ed ho avuto rapporti dove con gli accorgimenti che mi avete dato è andato tutto alla grande (non vedevo l'ora di usare questo emoticon)
Martedì sono stata dalla fisioterapista e anche lei si è accorta che leggermente, i muscoli sono più morbidi.

Anzi, da che inizialmente ero più contratta a destra ora la contrazione è più evidente a sinistra su piriforme.
Boooo, valli a capire questi muscoli!!!
A livello vescicale invece sto cercando di assecondare di meno il falso stimolo.
Ma su quel fronte non sono così brava. Ho capacità ancora basse e ancora non sento stimolo vescicale ma sempre a livello dell'uretra.
Insomma la bella pisciata convinta non l'avverto ancora.
Però, sono molto felice seppure i miei sono piccolissimi miglioramenti.
Vi auguro il meglio in questo brutto periodo!!!
Vi mando un abbraccione grandissimo.
Al prossimo aggiornamento. In cui spero di avere percorso ancora dei passi in avanti!!!
Un abbraccio a tutti!!!

[Maria00]

Soff ma che meraviglia
Mi riempie di gioia sentirti così!

ho iniziato a sentire il muscolo pube coccigeo scendere.

Ed ho avuto rapporti dove con gli accorgimenti che mi avete dato è andato tutto alla grande

, i muscoli sono più morbidi.

e ne meriteresti ancora di più di hola, sappi che le sto facendo qui adesso, mentre faccio colazione!

Insomma la bella pisciata convinta non l'avverto ancora.

Soff se continui così, anche la bella pisciata è sempre più vicina vedrai!
Grazie per questo bellissimo aggiornamento, è meraviglioso svegliarsi la mattina e leggere queste cose, vedrai che sarà una boccata d'ossigeno per tutte le ragazze che stanno lottando come te
Buona giornata cara

[iaia1717]

Ciao Soff!
Che bello sentirti! Volevo proprio chiederti come stavi
Anch’io oggi vado dalla Borella... dopo questa lunga pausa natalizia... finalmente! Sono un po’ agitata ma spero che mi dia un feedback positivo

Intanto sono felicissima per le tue notizie. Concordo con quanto ti ha detto Maria, continua così e tutto piano piano andrà sempre meglio

[Soff]

Ciao a tutte!!!
Ma che bello ricevere questi messaggi!!!

meriteresti ancora di più di hola, sappi che le sto facendo qui adesso, mentre faccio colazione!

Ma che MERAVIGLIA!!!! GRAZIE MARIA!!!
Mi hai fatto sorridere quando ho letto il tuo messaggio.
A colazione
A tal proposito ho una domanda da farvi??? Come fate a leggere tutti i messaggi? Mi spiego meglio, senza notifiche come fate a leggere a leggere tutti i messaggi senza cercarli?

Grazie per questo bellissimo aggiornamento, è meraviglioso svegliarsi la mattina e leggere queste cose, vedrai che sarà una boccata d'ossigeno per tutte le ragazze che stanno lottando come te

Sono davvero felice di poter tirare su di morale qualcuno!!! DAVVERO!
Grazie anche a te Maria, perché con le tue parole hai aiutato anche me!!! Mi sento ancora più ottimista!!! Grazie mille!!! E grazie infinite per il tuo incoraggiamento!!! Un abbraccione grande

[Soff]

Ciao Iaia!!

Volevo proprio chiederti come stavi

Che dolce che sei!!! Io ho proprio chiesto primo come posso fare ad essere un'po più attiva con i messaggi. Mi piacerebbe che mi arrivassero le notifiche dei messaggi per poter rispondere subito.

Anch’io oggi vado dalla Borella... dopo questa lunga pausa natalizia... finalmente! Sono un po’ agitata ma spero che mi dia un feedback positivo

Com'è andata con la fisioterapia???
Anche io era da prima del periodo natalizio che non ci andavo!
La prossima volta sarà martedì prossimo!!!
In abbraccio grandissimo

[iaia1717]

A tal proposito ho una domanda da farvi??? Come fate a leggere tutti i messaggi?

Puoi andare nei “messaggi attivi” (e li vedrai in colore rosa gli argomenti attivi dove ci sono messaggi che non hai letto) oppure in “messaggi non letti

Per quanto riguarda me, è andata abbastanza bene! Lei dice che non va male, ma che il pp è sempre da lavorare, tende a contrarsi! Poi mi ha detto che la prossima volta mi insegnerà ad utilizzare i dilatatori perché io ho il problema di avere l’introito vaginale piuttosto rigido
Insomma, è finita che abbiamo concordato di vederci ogni 15 giorni fino a maggio... io a dire il vero speravo mi avrebbe proposto ogni mese, ma si vede che ho bisogno così!
Ops ho invaso la tua storia scrivendo cose mie eh che mi sono dilungata nel risponderti.

Un abbraccio e presto

[iaia1717]

Ciao Soff! Volevo dirti che ho spostato la tua storia da “altra storie” a “storie di vulvodinia” visto che hai una diagnosi di vestibulodinia

[Soff]

Ciao a tutti e a tutte!!!!
Okkk Iaia!l per lo spostamento in "storie di vulvodinia".
Grazie mille per gli aiuti sul funzionamento del forum.

Poi mi ha detto che la prossima volta mi insegnerà ad utilizzare i dilatatori perché io ho il problema di avere l’introito vaginale piuttosto rigido

Forza Iaia!!! Passo, passo ne verrai fuori e starai meglio.
Io sono stata oggi dalla Borella. Stiamo lavorando sulla mia tendenza a contrarre.
Lei dice che c'è lo di indole. Insomma sono una campionessa nel contrarre
Ma passo, passo ne verrò fuori.
Vi aggiorno presto.
Un abbraccio a voi tutti del forum e GRAZIE