Viziatella, dal dubbio alla diagnosi

[kohrel]

Viaziatella come va? Dacci tue notizie

[Viziatella]

Ciao Ragazze!
Dunque, eccomi alla fine della terza settimana di trattamento.
In realtà vi scrivo in un momento un po' di passaggio.
In generale diciamo che sto meglio.
Ripeto spesso il test a "pizzicotti" delle allodinie, e mi sembra che vada decisamente meglio: quella addominale si è attenuata.
L'intolleranza a Rivotril è diminuita e posso arrivare a 6 gocce per dose fino a tre vote al giorno, ma lo prendo solo quando ho effettivo bruciore vaginale.
Lunedì sera ho la visita dal ginecologo: farò i tamponi un'altra volta.
Parlandoci al telefono mi è sembrato perplesso: quando ho detto vestibolodinia non ha commentato con altro che un "mmh" secco, sospetto che non sapesse nemmeno di che parlavo!
In questi giorni ripeterò da sola lo swab test, visto che sono nella fase premestruale e diciamo che lo considero un po' il "periodo della verità". Infatti se non avverto dolore in altri momenti lo considero poco affidabile.
Per Clio: sicuramente io vado a fasi alterne come dice Torresani. O a periodi. Giro con il ciclo e direi anche con le stagioni, la temperatura eccetera. La scorsa settimana ad esempio stavo bene, il bruciore era quasi scomparso e riscivo anche ad avere rapporti. Oggi è una giornata no, ma credo proprio dipenda dal ciclo mestruale...

[kohrel]

Vedrai che gli alti e bassi si stabilizzeranno e passarà tutto. Come sicuramente sai già è normale in queste patologie che ci siano fasi alterne, perchè sono molti i fattori coinvolti nelle possibili ricadutine o peggioramenti.L'importante è che il tuo "grafico", sebbene a onde vada verso il basso

[Viziatella]

proprio stasera ho sottoposto la diagnosi di Torresani al ginecologo:

Non è per niente cascato dalle nuvole come supponevo.

La risposta è stata questa: aveva già sospettato la stessa cosa quando durante le visite avvertivo dolore con lo speculum. E in realtà sospetta questa cosa su moltissime delle sue pazienti. Ma di tutte queste ne ha curato la vestibolite (non mi ha detto come e non gliel'ho chiesto) solamente 4 volte: a sua detta la vestibolodinia è sì una patologia molto antipatica, ma è particolarmente lunga e difficile da curare. Percui se non causa disagi forti e la paziente ci può convivere lui non la nomina nemmeno e si va avanti per la propria strada. Mi ha detto che effettivamente durante le visite di controllo io non ho mai lamentato (e questo è vero) dei fastidi così forti da indurlo a pensare ad una cura, ma semplicemente dei fastidietti che si possono ricondurre a mille altre cause tra cui anche la contrazione dovuta allo stress di una visita. Quadra tutto in effetti, perchè le volte che andavo da lui d'urgenza con dolori lancinati alla fine venivano sempre attribuiti alle forti candidosi in corso, e i tamponi confermavano sempre. Il casino grosso s'è scatenato praticamente tutto nell'ultimo mese, periodo in cui lui era overseas e quindi irreperibile.
Concorda pienamente con la diagnosi di Torresani, un po' meno con la terapia farmacologica, ma quando gli ho detto "veramente prendo i farmaci già da un mese" ha risposto tranquillamente che se ne ho giovamento è giusto che continui.
Inoltre mi ha proposto un'agopuntura non più mirata alla cistite ma a risolvere il punto del dolore e la contrazione muscolare proprio vaginale, e da lunedì inizio.
Come sempre vi farò sapere come procede

Ah... mi ha segato in tronco l'idea del vaccino anti/hpv... Come diceva Rosanna: troppo vecchia e troppo poco innocente

[kohrel]

Ottime notizie. Brava

[clio77]

OK cara, anke se faccio fatica a seguirti,, scrivi qui x ciò ke riguarda T. Col ginecologo c sn rimasta un po' di cacca, nel senso ke i fastidietti se si possono curare è giusto toglierli..anke xkè si possno trasformare in fastidioni e allora lì sì ke sn dolori!!!Ma ke discorsi sn!!Ke nervoso! La malattia è difficile, ma si può e si deve curare cmq! La vestibolite è solo la punta dell'iceberg, e tu ne 6 la conferma (v. allodinia all'addome)...gli alti e bassi sn stati descritti da T. in modo ultrakiaro. Pian piano le centraline nervose dovrebbero sfiammarsi. In certi gg dovrebbero esserci bruciori importanti e in certi altri addirittura si possono rimettere i jeans! T. t ha consigliato dei lubrificanti? Puoi domandargli ke ne pensa della discussione sulle sostanze chimiche postata in O.T, altro, lista INCI, glielo puoi kiedere gentilm. la prox volta ke vai al controllo? Adesso ti cerco i link così trovi tt subito e te li posto qui e sulla tua storia, intanto ti ringrazio, è importante!

[clio77]

ecco qui viewtopic.php?f=113&t=703

[Rosanna]

Col ginecologo c sn rimasta un po' di cacca, nel senso ke i fastidietti se si possono curare è giusto toglierli..anke xkè si possno trasformare in fastidioni e allora lì sì ke sn dolori!!!Ma ke discorsi sn!!Ke nervoso!

Sinceramente io non credo neanche che conosca e sappia trattare la vestibolite. Poteva benissimo fare lo swab test parlando di vestibolite solo nel caso fosse stato positivo. Quando ci palpano durante una visita mica ci spiegano tutte le patologie che vanno ad escludere toccando i vari punti!
Secondo me si è solo arrampicato sui vetri per giustificare la diagnosi fatta da un altro medico e non da lui! (Tipico!)

[Cinzia82]

Col ginecologo c sn rimasta un po' di cacca, nel senso ke i fastidietti se si possono curare è giusto toglierli..anke xkè si possno trasformare in fastidioni e allora lì sì ke sn dolori!!!Ma ke discorsi sn!!Ke nervoso!

Sinceramente io non credo neanche che conosca e sappia trattare la vestibolite. Poteva benissimo fare lo swab test parlando di vestibolite solo nel caso fosse stato positivo. Quando ci palpano durante una visita mica ci spiegano tutte le patologie che vanno ad escludere toccando i vari punti!
Secondo me si è solo arrampicato sui vetri per giustificare la diagnosi fatta da un altro medico e non da lui! (Tipico!)

Concordo in pieno!Grazie al Dott. Pesce ho scoperto che la vestibulodinia ce l'ho sempre avuta!
Nel senso che già dai primi rapporti(19 anni)la penetrazione mi ha sempre fatto male e poi tutte le visite ginecologiche mi venivano fatte con lo speculum piccolo,quello per le vergini perchè se no non c'era verso di visitarmi con quello normale e sapete cosa mi è sempre stato detto?"sei piccolina là sotto,molto stretta,quando avrai un bambino si metterà tutto a posto."
Ho visto...l'ultima visita ginecologica risale a aprile/maggio e neanche più lo speculum piccolo mi hanno potuto inserire!

[Viziatella]

Beh scusate... io sono meno categorica di voi su questa persona, di gran lunga. Nel senso, può essere che si sia arrampicato sugli specchi, ma durante la visita non mi ha dato per niente quest'impressione. E poi sinceramente è stato il primo a non parlarmi mai di antibiotici, a non dirmi "signorina la sua cistite se la deve tenere" e anzi è stato lui a togliermela di torno con l'agopuntura. Gli devo fiducia, credo che se la meriti. Ripeto: io non so se ho sempre avuto questo problema, ma so che se anche c'era prima dell'ultimo mese e mezzo non ha mai dato problemi tali da supporre ci fosse qualcosa che andasse oltre una candida cronica... Caspita, io sento il mio corpo, sono la prima a confermare che quanto ha detto è vero... Anche io sono estremamente sfiduciata dal genere medico, ho preso mille cantonate come voi... Io non sono un ginecologo, ma se una paziente entra in ambulatorio dicendo che ha bruciore e prurito e durante la visita lo speculum esce pieno di porcheria bianca, e dopo una settimana questa mi porta un tampone vaginale che è un disastro totale... anche io le darei un antimicotico e le raccomanderei dei fermenti... Molte ragazze qua scrivono ogni uno o due mesi di essere infestate dalla candida e dai fastidi eppure non tutte hanno la vestibolodinia...

[Rosanna]

non tutte hanno la vestibolodinia...

Io direi che non tutte sanno di averla!!

[clio77]

Concordo in pieno..la vestibolite è subdola..ammetto ke è difficile dicernere la conseguenza dalla sua causa..a volte è impresa davvero ardua.

[Viziatella]

Lunedì scorso ho iniziato a fare agopuntura per ottenerne un effetto rilassante sulla zona.
Purtroppo sono costretta a sospendere Rivoltril: la dose che mi serve per avere una riduzione del dolore soddisfacente mi provoca un intontimento troppo forte, che mina la mia vigilanza sul lavoro e alla guida. Non me lo posso assolutamente permettere. Visto che comunque il bruciore costante non è più forte come all'inizio ed è sicuramente molto sopportabile, credo proprio che rinunciare a Rivotril non possa rpovocare un peggioramento, tantopiù che come diceva Torresani questo farmaco ha il solo scopo di essere un palliativo per il dolore, non può essere considerato un contributo sostanziale alla cura vera e propria.
Di conseguenza l'agopuntura dovrebbe un po' fare quello che non riesco a fare con Rivotril.
Nulla di diverso invece per l'amitriptilina.

Sull'agopuntura ho aperto una discussione nella sezione dedicata per tenervi aggiornate sui risultati della terapia! Spero possa tornare utile a qualcuna!
CLIO TI HO COINVOLTA, RAGION PERCUI VAI A LEGGERE E RISPONDIMI!

[Viziatella]

Eccomi qua a d aggiornarvi!!
Direi che inizio a vedere dei veri miglioramenti!
Ho scritto tutto sul post aperto nella sezione agopuntura

[Viziatella]

Ciao ragazze...
sono consapevole dei miei mesi di silenzio, e adesso rieccomi qui, al punto di prima.

Vi dirò molto sinceramente cosa è successo: ho provato a scordarmi di tutto.
Della vestibolodinia, di torresani, dellam candida, dell'agopuntura, di tutto!
L'ultima volta che ho scritto qui è stato dopo un paio di giorni di salute, in cui stavo così bene che credevo di essere davvero sulla strada giusta per guarire. E poi, eccola lì: ecco un'altro (o presunto tale) attacco di candida fortissimo. Faccio il tampone e di nuovo di tutto... Mi curo, e dopo tutto daccapo: bruciore costante e rapporti impossibili.
Lo scrivo a Torresani e la risposta è palese: la cura non sta funzionando, i migliorameti avrebbero dovuto essere di più e più costanti. Rivedersi per cambiare cura.
No, eh, questo no... mi sono detta che non ce la facevo più, proprio non ce la facevo più. Ero delusa all'inverosimile, frustrata, combattuta. Pazienza esaurita. Mi sono detta basta.
Non ho risposto a Torresani, ho sospeso in tronco le gocce, non ho più fatto agopuntura, non ho più curato la candida nè fatto tamponi.
Non so esattamente cosa ho pensato. Forse, irrazionalmente, che scordandomi del problema, ignorandolo, se ne sarebbe andato, come si fa con i bamnini dispettosi. Forse ho voluto sperare per un secondo che chi mi diceva che era tutto psicologico avesse ragione... Non so che dire, veramente.
E adesso sono qui. Punto e capo. Tutto come prima della prima visita da Torresani. I rapporti fanno sempre male, io ho sempre bruciore, e mi sento inibita in tutto. Sono sfiduciata e penso che non avrà mai fine porca tr@i@! Sono qui che scrivo e ho solo voglia di piangere. Non ce la faccio più...

Ho visto il video postato da Clio. Quante domande c'erano scritte? Beh, ho risposto sì a tutti i sintomi descritti... Ho proprio bisogno di curarmi, in questo periodo trascurato il disturbo si sarà fatto cronico... Ma come faccio? Non mi fido di niente, di nessuno, mi sembra che qualsiasi essere che indossa un camice bianco mi prenda in giro...
Non so che fare, ve lo giuro... sono al limite. non so più da che parte voltarmi... quando ci penso ho solo voglia di piangere....

[Rosanna]

Carissima, eppure i miglioramenti li avevi visti. Stavi decisamente meglio da ogni punto di vista. E' normale che abbandonando tutto ciò che ti aveva dato beneficio la situazione non possa che peggiorare. In fondo non eri guarita ancora quindi avresti dovuto insistere, non mollare.
Succede spesso che una terapia non funzioni o non sia più efficace. Ce ne sono tantissime e si può riprovare fino a trovare quella che più si adatta a te (siamo tutte diverse e ognuna reagisce in modo diverso alla stessa terapia). Magari si riuscisse a beccare al primo colpo la terapia adatta! Nella maggior parte dei casi passano molti mesi prima di trovarla. La cosa migliore che tu possa fare quindi è quella di continuare con Torresani senza cambiare medico, altrimenti dovresti ricominciare tutto da capo. Questa ricaduta non rappresenta il fallimento del medico, ma la non idoneità di quella singola terapia che ora va semplicemente aggiustata. Torna da lui e prosegui il percorso che hai iniziato. Stavi meglio e tornerai a stare bene, vedrai.
Che ti aspettavi mollando tutto all'improvviso? Certo, hai voluto testare se l'indifferenza verso la malattia potesse rivelare un condizionamento psiologico. Bene, hai visto che non è così. Questo tentativo l'hai fatto. Ora riprendi la strada che hai abbandonato che finora si era rivelata quella che ti ha dato i risultati migliori.
Forza!

[sere24]

ciao viziatella io non ti conosco molto bene però ho letto quello che hai scritto e mi sa che hai bisogno di un pò di coraggio.Effettivamente quando si nota che le cose non vanno x il giusto verso si tende ad abbattersi però se voi dite che le cure erano funzionate all'inizio allora è bene insistere!Non scoraggiarti perchè devi stare male ancora?non fai che peggiorare la tua situazione se abbandoni tutto.......cerca una soluzione con questo prof e continua tosta a cercare la tua salute!!!!

[Frens]

ciao Viziatella, ho problemi simili ai tuoi e mi sto curando..
concordo in toto con Rosanna e Sere, non mollare!!!

[clio77]

Mannaggissima Viz! Il fatto è che è normalissimo che tu stia così, ma che cavolo!!! Ho letto anche di tua mamma, ti risp qua..che poi è quel cheti ha già scritto Ros e Strega. Le gocce le hai troncate di botto? Ma a quanto stavi?? Dop quanti mesi x l'esattezza?? Ascoltami, torna da Torresani e parlagli apertmente..sai che anche io s non ne esco col laroxyl dovrò cambiare e questo l'ho messo in conto tesoro..sei così svelta, anni luce avanti a me, x quel che ho visto anche quando abbiamo dialogato su msn. Devi solo prendere l'energia e non disperdela in disperazione, tu lo puoi fare, credimi. So cosa vuol dire essere donna a metà. In+ sto passando davvero un periodino pure io che non accenna a finire...ti sono tanto vicina, e se mi vuoi chiamare, scrivimi su hotmail che ti mando il mio n se ti va. Non devi mollare, so tutto: dimenticare tutto, essere no scocciata strascoglionata oltre l'impossibile di tutto questo cazzarola di malessere che non ci vuole lasciare libere, ma non sei sola! Promettimi che ti rialzi e combatti, non cedere. Un abbraccio enorme, e scrivimi se te la senti(so anche la sensazione "non voglio parlarne e non voglio sentire nessuno, spt estranei" è normale). Forza, forza, forza!!!!!!

[Viziatella]

Grazie Clio, Sere, Ros, frens...
Vi ringrazio tanto dell'incoraggiamento.
Da Torresani non sono ancora tornata, purtroppo si sono messe in mezzo altre cose gravi e io so che quando ho tanti pensieri per la testa (stavolta pesi davvero, altro che il lavoro pesante...) non mi concentro e non faccio le cose come vanno fatte.
Lo contatterò non appena avrò un momento di respiro, ma intanto almeno le cose sono un pelino migliorate, sto meglio dai

Clio, guarda che io su msn non ti ci vedo maiiii!!