in cerca di conforto e consigli

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun nov 29, 2021 3:52 pm

Scusate ancora un consiglio…
Per questo dolore al coccige…che posso fare? lavoro un po’ in piedi un po’ seduta…. Il dolore si sposta dai glutei al coccige o all’osso sacro…
Purtroppo sto parecchio seduta per quanto ora cerchi di fare attenzione… solo es alla sera…pallina …. ormai scooter posteggiato e solo bus quindi sto in piedi…..calzamaglia cerotti…. Insomma…. Solito…. Mi muovo molto meno rispetto a mesi fa complici i dolori e ora pure il freddo. E questo dolore è tornato solo dopo gli effetti collaterali delle 5 gocce di laroxil…dello scorso fine settimana…. Emicranie e mal di stomaco…contrattura ripresa alla grande…

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » mar nov 30, 2021 10:25 am

Sul dolore al coccige potresti leggere la storia di Angioletta. Alla fine era emerso che faceva troppo stretching, si massacrava con 30 minuti di stretching al giorno. In realtà per noi bastano pochi minuti, anche meno di 5! Il calore ti aiuta?

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar nov 30, 2021 10:46 am

ciao Signo,
si il calore mi aiuta e forse anche camminare un po' dato che passo tante ore seduta, devo cercare di muovermi di più.
Io faccio circa 15 min al giorno di esercizi, anche 2 volte al giorno nel fine settimana ma mi sa che esagero allora...proverò ad abbassare i tempi ma ho come l'impressione che mi diano beneficio e poi dopo un po' o il giorno dopo la sensazione svanisce...non sempre sto bene dopo averli fatti.
In questi giorni forte stimolo minzionale ma credo sia la tensione costante, quindi solo calore e respirazione vero?
Adesso sono seduta in ufficio e mi è arrivata una coltellata mai avuta...zona vescica credo, sarà uno spasmo? Chissà...
Domani ho la fisioterapia e vediamo.
Grazie

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar nov 30, 2021 2:51 pm

Scusate il doppio post, potrei provare la manovra del dito per lo stimolo ed il bruciore? Onestamente non riesco a capire se è interno o esterno….che brutta giornata mannaggia….

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda LisaBetta » mar nov 30, 2021 4:08 pm

Si certo, prova.
Se è bruciore da contrattura potrebbe aiutarti.
:ciao:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mer dic 01, 2021 10:57 am

ciao a tutte,
ieri sono stata malissimo, crisi di ansia e pianto compresi tra bruciori e dolori ai glutei e coccige, tenesmo e peso vescicale.
Mi sono presa uno spasmex alla sera che insieme al laroxil almeno mi ha fatto dormire.
Ieri ho provato a chiamare il centro dove lavora la Marra ma gli appuntamenti sono appena per settembre 2022!! Per me Bergamo è lontanissima sono più di 5 ore in auto.... la Marra però ha un'equipe che ha formato e lavora con lei e mi hanno proposto il dr. Manodoro per fine gennaio.
Non ho trovato recensioni sul forum in merito ma immaginavo.
Boh non saprei, vediamo che mi dice la Zammitti a metà mese.

ciao e un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun dic 06, 2021 1:36 pm

Ciao a tutte,
passo per un saluto, qua solo bruciore ai glutei e dolore al coccige.....la patata sta abbastanza bene, al momento, anche se so di averla...il silenzio intimo non so cosa sia.
Il calore non mi dà tanto sollievo pertanto penso siano i nervi.
Com'è cambiato tutto rispetto a 3 mesi fa....vabbè, aspettiamo la visita con la Zammitti e poi vediamo. Sti sintomi cambiano come non mai.
Io spero a gennaio di salire di 1 goccia con il laroxil sperando che nel frattempo il mio corpo si sia adattato...chissà!

Sto monitorando il ph delle urine che al mattino è fisso a 5 ma verso sera è a 6, posso aggiungere una punta di bicarbonato al magnesio che prendo alla sera?

Un abbraccio e buon lunedì

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda iaia1717 » mer dic 08, 2021 11:03 am

chiamap ha scritto: la patata sta abbastanza bene, al momento, anche se so di averla...il silenzio intimo non so cosa sia.
Dopo così poco tempo, se avessi già raggiunto il silenzio intimo... saresti un caso raro da studiare ;)

chiamap ha scritto: sti sintomi cambiano come non mai.
è nella natura della vulvodinia!

chiamap ha scritto: Io spero a gennaio di salire di 1 goccia con il laroxil sperando che nel frattempo il mio corpo si sia adattato...chissà!
Hai guardato la diretta di domenica sera con il dott. Calvi? Se non tolleri i farmaci, potresti valutare questa alternativa.

chiamap ha scritto:Sto monitorando il ph delle urine che al mattino è fisso a 5 ma verso sera è a 6, posso aggiungere una punta di bicarbonato al magnesio che prendo alla sera?
Sì!

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » gio dic 09, 2021 12:55 pm

ciao a tutte ,
qui a Trieste piove e piove...

iaia1717 ha scritto:Dopo così poco tempo, se avessi già raggiunto il silenzio intimo... saresti un caso raro da studiare


e hai pure ragione, ho scritto un'eresia me ne rendo conto.

com'è difficile, fa sempre tutto male, o davanti o dietro o contemporaneamente....

un abbraccio

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mer dic 15, 2021 8:15 am

Ciao a tutte,
Ieri sono sta dalla Zammitti…. Sempre positiva allo swab test ore 6/7/8, migliorata la contrattura anche se ancora presente ma comunque ben gestita.
Abbiamo parlato tanto e valutato come poter procedere causa anche i dolori e bruciori ai glutei di questi ultimi 15 gg e quindi il sospetto che sia interessato il pudendo.
Quindi rmn per nervo pudendo oggi chiamo il medico di base per la richiesta e poi devo capire chi la fa e se la fanno nella mia città. A gennaio provare ad aumentare il laroxil per arrivare intanto a 5 gocce e starci e se proprio non lo tollero valutare il gabapentin sentendo prima lo psichiatra….anche lei prescrive le soluzioni galeniche ma se riesco a tollerare il laroxil meglio perché la soluzione galenica ha meno effetto e lavora più in loco. Ha capito che con me bisogna andare piano e a dosaggi bassi per molto più tempo prima di salire….
Certo mi preoccupa il discorso del pudendo non poco….e le mi difficoltà coi farmaci pure…
che dire? Non è andata ne bene né male ma un piano curativo al momento c’è e vediamo….oggi fisioterapia.

Un abbraccio a tutte

Ps: ho comprato il cuscino a V ma non mi pare di trovarmici….

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Asiotta » mer dic 15, 2021 9:33 am

Cara... Se ci fosse il pudendo interessato in tutto ciò, non pensare subito che possa essere neuropatia.. Magari è solo strozzato dagli altri muscoli e quindi rompe le scatole! La risonanza chiarirà ogni dubbio, è l'esame in assoluto migliore! :potpot: tieni duro, c'è una luce in fondo al tunnel :flower:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mer dic 15, 2021 10:19 am

Grazie Asiotta!
Vi farò sapere… poi chissà quando riesco a farla sta rmn….

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Kap76 » gio dic 16, 2021 10:54 am

Ciao, scusa l'intromissione, ma mi sono ricordata che durante il convegno per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo del 12 novembre il professor pesce ha precisato che sono la stessa identica cosa. Solo che di vulvodinia si parló molto prima,ha spiegato che il nervo pudendo ha 3 diramazioni e 2 innervano la vagina per questo la vulvodinia, ma sono la tessa patologia che ha la stessa cura. Non so se potrebbe esserti utile, ma ho pensato di fartelo sapere visto che vuoi fare la rmn. Scusa ancora se ti ho disturbato :ciao:

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » gio dic 16, 2021 12:36 pm

Ciao,
Macché disturbo anzi grazie per l’informazione

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » dom dic 26, 2021 11:33 am

Ciao a tutte e auguri!!
Spero abbiate passato in serenità.
Non scrivo da un po’ perché non ho molto da aggiungere se non che i glutei continuano a fare male e bruciare, è un incubo.
Mi è saltata l’ultima seduta dell’anno con la fisioterapista che vedrò appena al 12/1. Domani ho il vaccino e speriamo bene e dopo provo ad aumentare il laroxil.
È veramente dura. Un bacio a tutte
Sono riuscita ad anticipare Galizia al 6/4!

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda iaia1717 » lun dic 27, 2021 10:05 am

Ciao Chia, per i glutei, non ricordo: massaggi ai piriformi ne fai? Stretching sempre dei piriformi? Per i disturbi che accusi, sarebbero da fare tutti i giorni, per i massaggi (se li fai a mano) potresti usare dermomagnesio del Dottor Tili e vedere se ti aiuta! Altrimenti si possono fare con la pallina da tennis contro il muro (in quel caso li faresti da vestita)

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » lun dic 27, 2021 1:38 pm

Ciao iaia si faccio ogni giorno con la pallina al muro ma temo non siamo i piriformi… ho tutto il gluteo contratto anche intorno all’ano e oltre ai bruciori o anche la sensazione di coltellata o botte….non saprei bene come descriverle fatto sta che non riesco a stare seduta o stesa….

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda signo » lun dic 27, 2021 10:06 pm

Sono gli ischi?

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda chiamap » mar dic 28, 2021 7:45 am

Ciao signo, il dolore si sposta dalla parte superiore del gluteo a quella inferiore e la zona intorno all’ano, sacro e coccige. Non è un punto preciso. Nell’ultima seduta la fisio ha lavorato in profondità nella zona posteriore ma purtroppo non mi ha aiutato.
Ieri fatta terza dose… sono kaput….

Re: in cerca di conforto e consigli

Messaggioda Albarossa » mar dic 28, 2021 3:14 pm

Ciao, anch’io dopo la dose booster sono stata a pezzi, ma stai tranquilla...il malessere dura 24 ore! :ciao:


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