La mia storia... un improvviso bruciore

[Carmen91]

Anche a me crescono più brufoletti in viso ma ci convivo tranquillamente alla fine...l'unico problema che non riesco a non toccarli

[1PIMPI1]

Anche a me vengono fuori ultimamente, ma può essere che sia la Vit B12 in compresse (longlife)? non mi succedeva con il dobetin

[Aliruna]

Confermo: può essere quello!

[piperita]

Buongiorno a tutte bellezze, e buon sabato!

Risorgo solo ora dall'oltretomba di settimane intensissime, sto valutando di lasciare il tirocinio che stavo facendo perché ho iniziato a scrivere articoli per un quotidiano online in materia di sicurezza internazionale ed è una cosa mille volte più appagante. Peccato solo che con loro lavoro il weekend... argh, pazienza, è bello lo stesso e per fortuna posso lavorare da dove più mi aggrada :)

Questo per dire che in questi giorni stanno succedendo parecchi cambiamenti anche a livello di routine. Ho avuto bruciori intermittenti per tutta la settimana e più in generale in quest'ultimo periodo. Ho notato però che in larga parte sono causati dalla posizione seduta. Oggi per esempio ho lavorato tutto il giorno da casa sulla ciambella e non ho avuto bruciore! Che bella giornata!
Non so se oltre a questo ci si mette anche lo zampino degli ormoni mestruali, siccome il mio ciclo è in ritardo di ben 2 settimane, cosa che non succedeva da moltissimi mesi. La situazione brufoli pare rientrata, per sicurezza avevo ridotto la b12 da 2 a 1 compressa al dì in questi ultimi giorni, e ora ho ricominciato con due. Vedrò se si ripresentano o meno.

Sto valutando di ricominciare a fare cicli di inositolo.... ahimè (ahimè perché costa un sacco, mica perché mi scoccia prenderlo, sia chiaro! )

Aggiornamenti sessuali non ce ne sono perché sia io sia il mio ragazzo siamo stati occupatissimi per tutto il mese, ma abbiamo in programma una bella settimana di relax in montagna appena arriva novembre. Non vedo l'ora... una settimana tutta per noi! Se il ciclo ha deciso di venirmi proprio in quella settimana sentirete le mie ingiurie contro le più disparate divinità

Voi come state? Corro ad aggiornarmi! Un bacio grande a tutte

[Carmen91]

Ciao cara! Bene per il lavoro!
Per il ciclo molte di noi questo mese hanno avuto ritardo...sarà il cambio stagione!
Quando stai troppo seduta, cerca di alternare dei momenti di camminata anche se brevi!

[signo]

Ciao Piperita, sono proprio contenta di sentire che tu abbia trovato un lavoro soddisfacente. Ne parlavo proprio ieri con Mare: lavorare da casa ha i suoi bei vantaggi! Non mi stancherò mai di ripetere che la postura è fondamentale, riguardati bene il video di Laura sulla postura, lo trovi con la funzione CERCA (video Laura postura). La ciambella inoltre è un aiuto prezioso. Durante la giornata potresti lavorare con la gamba a 4 e la sera, fossi in te, farei una decina di minuti di stretching. Confermo che tante in questo mese hanno avuto il ciclo ballerino e quindi non ti devi preoccupare più di tanto. Buona domenica!

[piperita]

Ciao ragazze!

Finalmente il ciclo sabato è arrivato! Solo che mi sento ancora gonfissima e da quando ho iniziato ad avere sbalzi del ciclo sono ingrassata e mi sono gonfiata tantissimo. In più ho la pelle grassissima e acneica e i capelli si sporcano subito... sono parecchio giù perché questi erano tutti sintomi della sindrome da ovaio policistico (avevo iperandrogenismo) che ormai erano scomparsi da un paio d'anni, non so perché siano ritornati ma in un mese ho preso ben 4 kg e sono una palla di gonfiore e stitichezza

Ho comprato INOFOLIC COMBI, non ricordo se a suo tempo mi avesse aiutato anche nella sintomatologia però mi aveva sicuramente regolarizzato il ciclo :(
Che pizza, io lo sento tantissimo che il metabolismo cambia completamente quando ricominciano gli sbalzi ormonali, quando il ciclo è regolare sono tra le "fortunate" che mangiano tanto e restano magre, appena inizia a sballare prendo un sacco di peso e mi gonfio come una balena :( Speriamo con l'inositolo di farlo rigare di nuovo dritto... Sono proprio giù di corda, che pizza. Sarà che sono pure meteoropatica

Fronte vulvodinia monitorerò come andrà adesso con la venuta del ciclo... spero davvero che la situazione torni a migliorare

@signo per la postura provo a far sempre attenzione, invece lo stretching mi mancava ed è un'ottima idea, vediamo!

Un bacio a tutte

[1PIMPI1]

Solo che mi sento ancora gonfissima e da quando ho iniziato ad avere sbalzi del ciclo sono ingrassata e mi sono gonfiata tantissimo. In più ho la pelle grassissima e acneica e i capelli si sporcano subito... sono parecchio giù perché questi erano tutti sintomi della sindrome da ovaio policistico (avevo iperandrogenismo) che ormai erano scomparsi da un paio d'anni, non so perché siano ritornati ma in un mese ho preso ben 4 kg e sono una palla di gonfiore e stitichezza

E invece non potrebbero essere effetti da Laroxyl?

[LisaBetta]

Il laroxyl può influire sul ciclo, quindi potrebbe essere tutto concatenato.

[piperita]

Buongiorno a tutte! Finalmente ho un attimo di pace per aggiornare come si deve Preparatevi a un "papiello"

Dunque, alla fine mi ero decisa a comprare Inofolic e a fare qualche ciclo di inositolo per vedere se l'allarme gonfiore peso ecc. potesse in parte dipendere dagli sbalzi mestruali degli ultimi due mesi, e a dire il vero credo proprio che fosse così e che il laroxyl poverino non c'entrasse nulla (mi faceva strano che "scoppiassero" così tutti all'improvviso dopo che lo prendo da maggio senza effetti collaterali..). Il ciclo mi è venuto e ho continuato ad assumere inositolo anche nelle due settimane successive. Stando a quanto ho visto dalle perdite ovulatorie sembra che io abbia ovulato proprio puntuale a questa botta, se il ciclo verrà puntuale... santo inositolo! Anche il gonfiore e il "prendere peso senza mangiare" (che poi sarà stata ritenzione magari, non so) sembrano essere passati da quando prendo inositolo. La dose raccomandata sarebbe di due volte al giorno, io dopo il primo ciclo ho ridotto a una volta al giorno perché se no davvero mi diventa economicamente un salasso Speriamo che faccia comunque il suo dovere, per sicurezza vorrei continuare e fare un paio di cicli così, vediamo se tutto rientra (anche la mia regolarità mestruale!).

Poi, sul fronte vulvodinia devo dire che da quando ho mestruato i sintomi si sono ridotti (infatti anche mi spiegò alla prima visita che i livelli di estrogeni sono implicati nell'azione mastocitaria sul nervo "malato" e quindi le fasi del ciclo possono influenzare la vulvodinia, cosa che ho effettivamente riscontrato). Lungi però dall'essere spariti, il bruciore vestibolare (sempre a destra) va e viene in base ai giorni e soprattutto in base a quanto tempo passo seduta. Ormai ho appurato che la causa principale che me lo scatena è la posizione seduta al pc prolungata, con o senza ciambella. Purtroppo il mio lavoro (traduttrice e autrice di articoli) implica che una enorme parte della giornata io la passi seduta al pc a lavorare. Quello che voglio fare da adesso in poi è mettermi una sveglietta ogni ora per ricordarmi di alzarmi e fare due passi per dieci minuti, per alleggerire un po' il carico sul nervo. Ho notato infatti che le giornate che passo per lo più in piedi spesso non ho sintomi. A volte continuo a svegliarmi col bruciore che scompare pian piano dopo la prima pipì del mattino, ancora non ho ben capito perché. Nel complesso alla domanda "come stai?" diciamo che potrei rispondere un prudente e consapevole "benino", nonostante gli alti e bassi dei sintomi spontanei. Ho fatto una vacanza in Polonia di 4 giorni in cui ho camminato camminato camminato e sono stata bene, infatti, quasi mai sintomi! Questo mi conferma il perché quest'estate io abbia avuto quegli enormi miglioramenti e la regressione praticamente totale dei sintomi spontanei, senza passare le giornate seduta. (Anche perché per brevi periodi stare seduta non mi dà problemi, diciamo che oltre un'oretta inizia il fastidio e poi aumenta pian piano).

In questo periodo sto lavorando anche da casa perché stanno ristrutturando l'ufficio, quindi mi sono fatta una settimana intera in montagna (la mia famiglia ha una casa in Abruzzo) col fidanzato, e sia in quei giorni sia in Polonia ha fatto un freddo indiavolato. Che dire, il freddo non peggiora minimamente i miei sintomi quindi sono tuttora convinta che non ci sia componente contratturale come pure ha escluso Pesce a entrambe le visite. Certo, lo stress non aiuta, e in questo periodo sono alle prese col mio futuro lavorativo perché ho varie proposte, ho iniziato a lavorare anche il weekend e vorrei lasciare uno dei tre lavori che sto facendo al momento siccome non ho proprio più tempo per vivere e mi sto esaurendo, e non fa bene alla salute di una persona sana figuriamoci a noi vulvodiniche! So già quale lasciare, devo solo trovare il coraggio perché queste cose mi creano un senso di colpa enorme Inoltre ho ricevuto una proposta di tirocinio retribuito per 3 o 6 mesi a Londra da febbraio 2018 e sto ponderando anche per questo di smollare un po' ora e rilassarmi un secondo. Non vi nascondo che sono in dubbio perché per quanto passare un periodo a Londra sia per me un sogno, ho un po' paura in questo momento ad allontanarmi da sola. Questa condizione mi sta un po' tarpando le ali e vorrei cercare di non consentirglielo e di prendere il coraggio a due mani e partire, con tutta la neuropatia. Non so... odio dover mettere in conto la vulvodinia nelle scelte quotidiane, è sfibrante e limitante. Devo essere più forte.

La prossima visita da Pesce è prima di Natale, e voglio valutare se ci saranno evoluzioni da qui al mese prossimo, anche se già so che probabilmente dovremo integrare qualcosa al trattamento perché da solo non sta bastando, o magari aumentare il Laroxyl, non so. Vedrà Pesce, io mi fido ciecamente di lui e di voi :)
Intanto cerco di fare ordine mentale sulla questione "troppi lavori"

Mando un enorme bacio a tutte voi, un bacio doppio a chi avrà avuto la forza di arrivare fino a qui!

[1PIMPI1]

Ciao bella Pipe!!!
Finalmente riesco a risponderti, sono a lavoro e non ho attimi di tregua!

alla fine mi ero decisa a comprare Inofolic e a fare qualche ciclo di inositolo

Anche io faccio cicli di Inositolo, e mi trovo bene, io però uso Inosima 500!

il bruciore vestibolare (sempre a destra) va e viene in base ai giorni e soprattutto in base a quanto tempo passo seduta. Ormai ho appurato che la causa principale che me lo scatena è la posizione seduta al pc prolungata, con o senza ciambella

Come ti capisco, io mi sforzo di lavorare in piedi ogni tanto, è scomodo perché la scrivania è bassa, ma non ho molta scelta. Poi da me D’estate è più facile girare per gli uffici, d’inverno invece facendo freddo, faccio più fatica perché preferisco stare con lo scaldino sulle gambe e non uscire nel corridoio o andare in bagno perché fa ancora più freddo! Ma ne risento, stare troppe ore seduta non va bene!

Quello che voglio fare da adesso in poi è mettermi una sveglietta ogni ora per ricordarmi di alzarmi e fare due passi per dieci minuti, per alleggerire un po' il carico sul nervo

Brava ottima idea!!

Ho fatto una vacanza in Polonia di 4 giorni in cui ho camminato camminato camminato e sono stata bene, infatti, quasi mai sintomi!

Almeno in vacanza ti hanno lasciata in pace…Ti è piaciuta?

So già quale lavoro lasciare, devo solo trovare il coraggio perché queste cose mi creano un senso di colpa enorme

Assolutamente no, perché devi sentirti in colpa, non è che lasci un lavoro per rimanere senza e passare le giornate sul divano a far niente, (mmm come vorrei essere ora sul divano ad oziare!! ) lo lasci perché non puoi impazzire e stressarti cosi! Devi trovare il tempo per te.

un periodo a Londra sia per me un sogno

ECCO Appunto!!
Non lasciarti sfuggire un’occasione cosi bella per la paura, in fondo se ci pensi, nella vita quotidiana in un modo o nell’altro riusciamo sempre ad andare avanti con fastidi o meno, tanto ne vale farlo a Londra che è un tuo sogno! Con tutti gli accorgimenti che ora conosci e con la cura di Pesce ce la farai sicuramente!
Dai non manca tantissimo alla visita vediamo cosa dirà.

Ti abbraccio

[LisaBetta]

Piperita, ma non stare neppure a pensarci!!!! PARTI SENZA INDUGIO!!! Ma quando ti ricapita?!
E' come dice Pimpi: se riusciamo ad andare avanti nella quotidianità e, bene o male, raggiungiamo dei risultati sarà lo stesso anche all'estero... oppure sarà meglio perché staccarci un momento dal nostro contesto non lascerà tempo di rimuginare dando sfogo alla malattia!
Allora? Quando si parte?!

[zuzu]

Piperita, mi accodo alle altre che ti hanno già detto tutto e faccio il tifo per londra. Sono sicura che sarà una grande opportunità e una bellissima esperienza, per cui alla faccia dei nostri problemi, parti senza pensarci 2 volte. Non diamogli il modo di vincolarci oltre a quello che già hanno fatto. All' estero avrai modo di concentrarti su altro, e se proprio ti senti sola e sconsolata, puoi sempre passare da qui per mille abbracci e pacche sulle spalle. Il nostro sostegno non ti mancherà mai e poi hai già fatto una bella analisi su ciò che ti fa male e ciò che ti aiuta, e quindi sono sicura che tutto andrà benissimo.

[Carmen91]

Ecchime

Se hai raggiunto un'autoconsapevolezza e un'autogestione della patologia, io ti dico...parti subito! Se invece non ti senti sicura e per ogni tipo di problema, vuoi il consulto del medico (ma non credo che sia il tuo caso) pensa se partire o meno. Io ho vissuto a Londra proprio quando la patologia era scoppiata e lì purtroppo non c'era verso di essere visitata o curata a dovere (essendo straniera in primis e non potendomi permettere una visita privata che lì hanno cifre astronomiche).

Ma in ogni caso, io credo che tu sia molto indipendente e ti godrai questa occasione

[signo]

Piperita partiresti con una consapevolezza diversa e non saresti sola perché ci saremmo noi: carpe diem!

Ormai ho appurato che la causa principale che me lo scatena è la posizione seduta al pc prolungata, con o senza ciambella. Purtroppo il mio lavoro (traduttrice e autrice di articoli) implica che una enorme parte della giornata io la passi seduta al pc a lavorare.

Ti consiglio di guardarti bene il video di Laura69 sulla postura che trovi con la funzione CERCA (video Laura postura), per me potrebbe fare la differenza. Quanti e quali esercizi di stretching fai al giorno? Cosa traduci esattamente? E che articoli scrivi? Sono curiosa, ecco...

[Mare73]

Ah, una traduttrice! Curiosa anch'io.

[piperita]

Ciao donzelle! Eccomi qui!

Innanzitutto vorrei ringraziarvi tutte per i suggerimenti preziosissimi che continuate a darmi sempre
Dunque, vado per ordine:

Anche io faccio cicli di Inositolo

Non lo sapevo Pimpi! Devo dire che quando lo presi anni fa con mesi e mesi di amenorrea fece il suo dovere (all'epoca prendevo Sinopol), e quanto pare anche adesso sta funzionando! Mi ha fatto venire il ciclo il mese scorso dopo che era latitante, e da lì ho iniziato a prenderlo in dosi dimezzate viste le ingenti pecunie che costa (sigh) ma anche questo mese pare fare il suo sporco lavoro, sono al 24° giorno del ciclo e già ho le tette gonfie e doloranti io senza inositolo mestruo ogni 32/34 giorni vediamo un po' quando arrivano, sono curiosa!

io mi sforzo di lavorare in piedi ogni tanto

ultimamente l'ho fatto anche io ogni tanto, sicuramente è scomodo stare appollaiata in piedi ma mi è bastato farlo per dieci minuti ogni paio d'ore e i risultati si sono visti eccome... mannaggia ai lavori sedentari!

Ti è piaciuta?

A dire il vero così così, ma io sono andata a Varsavia, che è stata per l'80% distrutta con l'invasione nazista e ricostruita con blocchi sovietici grigi grigi. Quel poco che è rimasto di originale al centro invece è un confettino, casupole tutte colorate di colori pastello uno diverso dall'altro, ho fatto un sacco di foto (a proposito, mi sa che qualcuna di voi è su instagram? in caso messaggiatemi i vostri nick! ). Mi hanno detto per esempio che Cracovia è molto più bella proprio perché rimasta il più possibile originale. L'ultimo giorno ha nevicato, un freddo...!!!

Devi trovare il tempo per te.

Parole sante Pimpi. Dove sto svolgendo il tirocinio full-time adesso mi hanno proposto un contratto a tempo indeterminato, ma il compenso sarebbe proprio basso quindi è stato il fattore determinante (insieme al fatto che l'argomento che trattano loro non mi appassionava) a farmi dire "stop". Dopo dicembre, Londra o non Londra, con loro smetto, e se resto a Roma sarò "libera" dal lun al ven, che sogno (Che poi si fa per dire, perché nel mentre traduco per altri e avrei un master online da fare e i corsi di tedesco da continuare...non si finisce mai ragazze! Ma meglio così!)

Non lasciarti sfuggire un’occasione cosi bella per la paura

Allora? Quando si parte?!

Non diamogli il modo di vincolarci oltre a quello che già hanno fatto

Se hai raggiunto un'autoconsapevolezza e un'autogestione della patologia, io ti dico...parti subito!

e non saresti sola perché ci saremmo noi

Ragazze belle :) Che dire, grazie davvero tanto, io non smetterò mai di dirlo ma perché è proprio vero: nei momenti più bui siete state e siete la mia forza, e non sapete quanto bene faccia. Grazie.
Sì Carmen, ormai devo dire che proprio grazie al forum mi ritengo molto maturata nella gestione della patologia; certo, qualche volta mi strapazzo un po' o metto quel jeans nuovo rigido che proprio non dovrei o mi scordo di avere una premura in più (che per noi è invece fondamentale), e quindi se poi sento il bruciorino mi dico "ecco, testona, ti sta bene", però mi sento molto autonoma ormai e ho capito pian piano i limiti della malattia, al momento.
A proposito, ora ho il terrore di portarmi una valanga di sfiga , ma ultimamente, forse anche perché ora sto lavorando da casa e quindi ho più libertà nello spezzare le sedute tra divano scrivania ecc, va meglio Speriamo in bene...
Per quanto riguarda Londra, ancora non è detto niente: mi devono far sapere loro siccome stanno valutando anche altri candidati, e poi starà a me dargli l'ok definitivo (e ci starò un po' a pensare non tanto per la nostra amica neuropatia quando perché il rimborso spese del tirocinio coprirebbe solo l'affitto! quindi voglio farmi due conti e capire se vale la pena per un'esperienza formativa di crescita a tutti gli effetti). Quindi insomma, stay tuned

Ti consiglio di guardarti bene il video di Laura69

L'ho guardato da tempo! Il problema è che non riesco a tenere quella postura sulla ciambella, non so voi ma la mia ciambella (presa su amazon) è altissima mi ritrovo ingobbita per digitare al pc forse non va bene...

Quanti e quali esercizi di stretching fai al giorno?

Sono una scema, in questo periodo non li ho fatti quasi mai perché lavoravo giorno e notte Però avevo iniziato a fare distesa sul letto sia le gambe a 4 sia la rana. Signo ce ne è qualcuno che mi consigli in particolare? Me li devo andare a rivedere

Cosa traduci esattamente? E che articoli scrivi?

Curiosa anch'io.

Mi sono laureata a Marzo (proprio quando sono arrivata sul forum! la discussione l'ho fatta coi tizzoni ardenti nella patata...) in scuola interpreti e traduttori in inglese e francese, e ora sto affiancando pian piano il tedesco in autonomia. Tecnicamente vorrei provare con l'interpretariato, ma è un mondo molto chiuso e in cui è difficile entrare e poi farsi la clientela. Con la traduzione c'è più lavoro! Traduco da e verso tutte le lingue di sopra, anche "incrociate" (spesso mi capita fra > ingl), al tirocinio per una start-up, mentre fuori da freelance vari paper ufficiali in genere su conferenze sull'africa. Per quanto riguarda gli articoli, da un mesetto ho iniziato a lavorare anche il weekend (come vi avevo accennato), per una testata online in materia di geopolitica e sicurezza internazionale. Il giornale è di una nota università romana. Se volete vi do il link in privato (non ho idea di come si faccia!). Non è che adesso mi rintracciano pure gli ex colleghi delle elementari con tutte queste info?

[piperita]

Ah! Dimenticavo: situazione b12 e brufoli sempre peggio, mannaggia! Ormai ho iniziato a riempirmi di brufoletti non più solo sul viso, ma anche su collo, décolleté, schiena e spalle. Tutti rossi piccolini che non ho mai avuto prima, sono sicurissima che siano causati dalla b12. Pesce lo rivedo il 18 dicembre, nel mentre.... che fo? Provo a diminuire la dose e vedere come va? (prendo 2 etinerv al dì e 2 pasticche longlife, magari ne tolgo una di queste ultime...)

PS: oggi avevo chiesto a mia sorella di passare in farmacia a comprare etinerv. E' tornata dicendo "hanno alzato il prezzo sai? dai 25 che dicevi tu ora costa 27". Io incredula vado a spacchettare.... e mi ha preso una roba che si chiama ePinerv

[LisaBetta]

Piperita, mi pare che tu stia andando bene!
Tenersi impegnate è sempre una bella cosa, ma non dimenticarti di te, come già stai facendo!

[flo67]

Si Piperita sei una forza!!!
Anche la mia figlioccia (figlia di una mia carissima amica) fa gli stessi studi che hai fatto te ed ora sta a Mosca per il secondo anno di università fino a gennaio.

Per l'Etinerv (quello giusto ) io lo continuerei e toglierei una pasticca di Longlife, vediamo come và.