La mia storia di vulvodinia

[Albarossa]

Grazie Asiotta, dopo il vaccino covid mi è ripartita la vvd. Probabilmente sono contrattura e neuropatia insieme.
Il 15 ho la visita con Galizia...sentirò cosa dice.
Ogni volta che arrivo a stare meglio, succede qualcosa che mi provoca una brutta ricaduta.
Ma io non mollo!

[Albarossa]

Ragazze, sto andando in tilt...
Giovedì mi ha trattata la fisioterapista e mi ha trovata molto contratta: ho visto le stelle.
Il giorno dopo le minzioni da 11 sono scese a 6 e il fastidio, pur presente, era diminuito.
Sabato mattina sono andata per la prima volta da mesi in palestra: ho fatto mezz’ora di camminata sul tapis roulant alla velocità di 5 km/ora, 15 minuti di esercizi con i pesi per spalle e braccia e circa 30-40 minuti di stretching.
Da ieri è l’inferno. Ho dolori lancinanti al basso addome, vescica, uretra, pav. pelvico, sacro, con bruciore diffuso. Di nuovo stimolo continuo e continue minzioni.
Cos’ho sbagliato?
Sicuramente ho esagerato con lo stretching.
Ma camminare a 5 km/ora è una camminata troppo veloce? Piuttosto che rilassare la muscolatura, può averla fatta contrarre?
Non sto capendo cosa fare e cosa non fare in questo momento...
Ieri e avantieri ho usato il Dilagent.
Applico calore.
Di solito la sera i dolori si calmano, invece ieri sera sul divano, sotto al plaid, mi sembrava di impazzire. Anche a letto non trovavo una posizione in cui stare. I dolori si sono calmati solo in tarda notte. Mi sono dovuta alzare una volta per far pipì.
Stamattina appena alzata non avevo fastidi, poi sono andata di corpo e i dolori atroci sono ricominciati.
Sono stremata.
Se avete consigli, sono qui...

[LisaBetta]

Secondo me, 5km all'ora è una bella camminata veloce, forse troppo... almeno per me che sono bassa
30/40 minuti di stretching pure, sono troppissimi!
Prova a ridimensionare queste due cose e vedi. E' sempre bene cominciare gradualmente.
Forza.

[Albarossa]

Io sono alta 1,58 cm e la mia camminata veloce di un tempo era al ritmo di 5.4 - 5.5 km/ora.
Pensavo di aver cominciato piano...
Il personal trainer, che mi seguiva in palestra prima dell’incubo vvd, mi diceva sempre che le altre persone bisognava spingerle per farle muovere, mentre me bisognava tenermi per non farmi esagerare

[Asiotta]

Emh, Alba, ci hai dato dentro eh forse forse, in maniera un pochino esagerata!

[LisaBetta]

le altre persone bisognava spingerle per farle muovere, mentre me bisognava tenermi per non farmi esagerare

Ecco, ti sei risposta

[Albarossa]

So’ de coccio...

[Anna2022]

Ciao Albarossa,
mi dicono che sei molto esperta, quindi ti scrivo.
Da un mese ormai ho sintomi cistite (stimolo costante) coincisi con uno sbalzo ormonale che mi ha causato ritardo di una settimana e nausea fortissima per 25 gg, che poi si è trasformata in questo.
Attualmente sto usando ormoni bio identici, da circa 15 gg, e al momento L unico risultato che ho raggiunto è la sparizione della fitta uretrale che saltuariamente sentivo, dapprima come primo sintomo, poi sporadicamente e
in corrispondenza di movimenti intestinali.
Mi chiedo se hai esperienza in merito ai tempi di azione degli ormoni b., visto che mi sono stati prescritti per rigenerare i tessuti di uretra e vescica, forse indeboliti dall utilizzo della spirale e dallo sbalzo ormonale subito.
Ti ringrazio se avrai modo di rispondermi.
Un saluto.

[Albarossa]

Ciao, ti ho risposto nella tua storia.
Ti rispondo ancge qui.
Gli ormoni bioidentici ci mettono qualche mese a fare effetto.
Non so cosa tu stia usando (Gelistrol o Colpogyn probabilmente), ma in genere si parte con un dosaggio basso per poi eventualmente aggiustare il tiro per trovare il dosaggio efficace per la singola persona.
Comunque stai tranquilla, perché sicuramente ne avrai molto beneficio.

[Anna2022]

Grazie!
Uso colpogyn e testosterone galenico….mi preparo a pazientare, anche se qualche timido segnale positivo c’è.
Un saluto!

[Albarossa]

Ciao, domani ho la visita di controllo con Galizia e sto pregando in aramaico...
Aumentando di sole tre gocce al giorno l’En, che ha sia azione ansiolitica, che miorilassante, miracolosamente i dolori pelvici che mi hanno sconvolta da metà ottobre sono del tutto rientrati.
La vescica fa ancora come le pare, passo dalle sei minzioni al giorno a dieci, a seconda anche degli stati di stress.
Vi aggiornerò sull’esito della visita e forse sarà il mio ultimo aggiornamento, perché non credo di rinnovare l’iscrizione al forum.

[zuzu]

Ciao Alba,
in bocca al lupo per domani e attendo il tuo aggiornamento.
Se non ti rileggerò più qui, spero di incontrarti anche virtualmente da qualche altra parte. Sei stata una presenza sempre lucida e propositiva, che ha infuso la forza di non arrendersi. E' stato un piacere incontrarti su questa strada. Ti auguro di continuare il cammino verso la cima, senza discese.

[Albarossa]

Zuzu, ti ringrazio, mi hai fatta commuovere...
Un bacio

[iaia1717]

Facci sapere Alba... e sappi che ci mancherai molto se te ne andrai

[Albarossa]

Cara Iaia, anche voi mi mancherete, ma la scelta di mettere l’iscrizione del forum a pagamento penso presupponga la consapevolezza che nessuno scriverà più in Storie di guarigione...
Veniamo alla visita con Galizia: il dr. ha detto che non mi ha mai trovata così bene!
Ha scritto: “Allo swab test la sensibilità vestibolare è praticamente normalizzata.
Muscolatura pelvica normotonica. Quadro in ottimo compenso”.
Mi ha detto anche che, se non avesse saputo tutto ciò che c’è dietro, ieri mi avrebbe considerata una persona sana e che devo essere molto orgogliosa della forza e della determinazione con cui ho attivamente affrontato la malattia.
Visto il recente peggioramento, causato dal vaccino anti covid, mi ha detto di aspettare marzo-aprile per ridurre l’Efexor a mezza capsula e, se dopo un mese non ci saranno problemi, procedere ad eliminarlo.
Continuo per due mesi ad assumere due compresse di Decontral e poi scendo a una.
Continuo a prendere una bustina al giorno di Tiobec 600.
A gennaio mi ha consigliato di tornare in palestra con un’attività fisica molto graduale.
E niente, quando sono uscita dalla visita, mentre guidavo sotto una pioggia battente, avevo la sensazione che finalmente fosse tornato il sole...

[iaia1717]

Mamma mia Alba, che aggiornamento... io non so cosa dire... ti lascio solo queste

(p.s. per quanto riguarda le storie di guarigione se riparlerò con Rosanna, per trovare spazio e modo di scriverle, vista la loro importanza )

[signo]

Alba che felicità, ci mancherai tantissimo. Grazie per tutto, con tanto affetto.

[Asiotta]

Alba, dopo tanto tempo qui dentro, è giusto che sia arrivato io momento che tu metta un bel punto. Ci sei stata di enorme aiuto e hai fatto un percorso incredibile... Io non ti conosco di persona, ma posso dire che sei un esempio e sono veramente tanto orgogliosa di te e tanto contenta!!! Anche nei momenti peggiori non hai mai mollato, mantenendo sempre la giusta tenacia e concentrazione... Ci mancherai
Ti abbraccio

[Albarossa]

Ragazze, vi ringrazio molto.
Sono felice se sono stata utile, fa parte del mio carattere: non riesco proprio a restare indifferente al dolore delle persone e cerco sempre di fare la mia parte come posso.
Infatti, se non avessi fatto l’avvocato (che è comunque una professione di aiuto), forse avrei fatto l’assistente sociale...
Poi hai ragione Asiotta, penso sia arrivato per me il momento di guardare un po’ oltre la malattia, di riportare un po’ di colore e leggerezza nella mia vita.
Confesso che, paradossalmente, questo passaggio mi spaventa anche un po’, perché devo recuperare l’immagine di me come donna anche femminile e seducente.
Il primo proposito per il nuovo anno è riprendere “pian piano” l’attività fisica per perdere i 7 kg che i farmaci mi hanno regalato
Io ero molto sportiva e super in forma, piuttosto figa... ecco, voglio tornare proprio figa!
Vi abbraccio forte

[signo]

Alba sai che siamo molto simili, io pure sè non avessi fatto l'avv. avrei lavorato nel sociale. È ora di guardare avanti, anche per me forse non ha più tanto senso restare sul forum, dovrò fare una seria riflessione.
Comunque per noi sei già figa così, fidati