La mia storia di vulvodinia

[Lullabi23]

Alba,.ti scrivo per un abbraccio, anche io combatto col dolore all'uretra ma facciamoci forza e ne usciremo, siamo state meglio in passato e questo significa che il nostro corpo ha la capacità di riprendersi.

[Albarossa]

[zuzu]

Alba, che ti ha detto Giorgio? Come ti ha trovata? Ti ha tolto il farmaco che dicevi l' altra volta?

[Albarossa]

Ciao Zuzu!
Allora, esito della visita con Galizia: ha trovato i muscoli abbastanza sciolti, salvo un punto a livello di periuretrali a sinistra e di otturatori a destra.
Allo swab test sensibilità aumentata di grado moderato in periuretrale e alla forchetta posteriore.
Gli ho portato anche i referti del proctologo.
Gli ho spiegato che ho preso sei chili e mezzo, nonostante faccia quasi la fame e gli ho portato gli esami del sangue anche precedenti, da cui si vede l’aumento del colesterolo dopo l’inizio dell’assunzione dell’Efexor.
Lui ha commentato che così non va bene, perché non è una situazione di equilibrio e perché sa quanto sia importante la forma fisica per una donna e prendere tanti chili è a sua volta causa di forte disagio.
Ha ritenuto, perciò, che non dovrebbe avere ripercussioni negative sulla neuropatia togliere mezza compressa di Efexor nell’arco di 10 gg, in cui la mezza compressa in più la devo assumere a giorni alterni, fino a restare a una compressa sola
Poi mi ha detto che, dopo aver stabilizzato la terapia con una compressa di Efexor per un mese, devo provare a ridurre gradualmente anche l’En, fino a passare da 30 a 15 gocce al giorno, se possibile.
Se mi sento, posso provare ad avere rapporti: avrò qualche fastidio, secondo lui, ma temporaneo.
Ha ribadito più volte che in questo percorso bisogna via via trovare e mantenere situazioni di equilibrio.
Speriamo che questo percorso non sia infinito e porti davvero alla guarigione, anche se sono malata da 11 anni...
Venerdì ho la visita con la ginecologa Stolfi a Milano e poi il grand tour delle visite dovrebbe essere finito.
Con la cura con ormoni bioidentici ho un ph 4.2, che non avevo neanche in età fertile e mucose perfette!
Vi abbraccio

[Lullabi23]

Cara Alba,ti scrivo per un abbraccio. Spero tanto che sia risolutivo questo nuovo dosaggio farmacologico. Volevo darti un mio parere sulla "guarigione", secondo me è giusto puntare ad una guarigione totale e questo deve essere un obiettivo di lungo termine ed è successo che siano guarite donne affette da più di 20 anni dalla malattia. Se noi non dovessimo guarire però ricordiamoci sempre che stare meglio si può e che con l'impegno si può condurre una vita quasi normale con a volte dei fastidi/dolori che però sappiamo fronteggiare bene , senza lasciare che questi ci rovinino le giornate.

[zuzu]

Alla grande Alba. La cosa che mi piace di Galizia è l' empatia che dimostra ogni volta. Non si ferma all' aspetto strettamente medico, ma va oltre. Si impegna a capire anche l' aspetto psicologico, è fantastico. Facci sapere come prosegue, con il nuovo piano d attacco. E pensa che stai andando alla grande, pensalo soprattutto sabato e domenica.

[chiamap]

Ciao albarossa,
Sono contenta ti sento più positiva!
Un abbraccio forte

[Albarossa]

Salve, ho un appuntamento con Galizia a Modena al PCM per il 27 luglio ore 9,30.
C’è qualcuna che ha un appuntamento a settembre sempre a Modena che vorrebbe fare a cambio?
Grazie

[Albarossa]

Salve, aggiorno dopo la visita con la ginecologa.
Dopo due anni abbiamo trovato la terapia con ormoni bioidentici giusta per me.
Mucose perfette, ph 4.2 dopo quattro anni e mezzo di menopausa, nessun fastidio locale e non ho più la sensazione di totale mancanza di energie che la menopausa mi aveva portato.
Fronte vulvodinia, continuo la riduzione dell’Efexor di mezza compressa, assumendola a gg alterni, senza fastidi.
Il mio medico mi ha consigliato l’assunzione a gg alterni per una settimana in più rispetto ai 10 gg indicati da Galizia, per ridurre il rischio di fastidì.
Dopo la manipolazione con Ileana sono stata molto meglio, anche se questo fine settimana (come sempre!) i dolori si sono riaffacciati.
Il calore aiuta molto.
Ma che cavolo succede nel fine settimana non l’ho capito...
Ciao a tutte!

[Albarossa]

Scusate, ho dimenticato di scrivere una cosa.
Ho deciso che andrò comunque x fare una visita con la Dr.ssa Marina Mantovani, ginecologa che a Modena utilizza ormoni bioidentici, perché tra ginecologa e manipolazioni sono veramente stanca di fare la spola con Milano!
Vedrò che approccio ha questa ginecologa...

[Asiotta]

Ma che cavolo succede nel fine settimana non l’ho capito...

Alba, posso chiederti cosa fai nel fine settimana? Vorrei cercare di capire come mai nel weekend peggiori così...

[Albarossa]

Per lo più sto a letto...però vado a letto la sera molto molto tardi, tipo le 4 o le 5 del mattino, perché resto sul divano fino a quell’ora.

[Asiotta]

E se magari fosse la stanchezza??? Che ti abbassa la soglia del dolore?? Magari perché sballi completamente il ciclo sonno-veglia.. E poi sicuramente ci sta tutto lo stress della settimana, che fa il suo, senza dubbio!

[signo]

Per me i problemi sono causati dallo stare troppo a letto o sul divano.

[Albarossa]

Avete ragione sicuramente, ma il fine settimana, a causa dei gravi problemi di rapporti familiari, ho sempre un forte calo dell’umore. Ci sto lavorando, ma c’è tanto dolore che di fisico non ha niente, ma che diventa poi anche fisico.
Grazie per i consigli

[signo]

Capisco che non sia per niente facile. L'ideale sarebbe avere la giornata "piena' di impegni belli, così da non avere tempo per pensare al resto

[chiamap]

Ciao Albarossa,
Pure io peggioro nel fine settimana. Ma so che è la stanchezza, il calo dell’umore ed il fatto che avendo dolori ovunque e non potendo stare stesa o seduta posso fare poche cose.
Alzati vestiti ed esci e come dice signo se puoi fai cose belle
Un
Abbraccio

[Albarossa]

Grazie Chiamap, sto proprio cercando di seguire il tuo consiglio e di fare cose belle!
Chiedo una cosa a chi ne sa più di me: in un anno (sostanzialmente da quando prendo l’Efexor) ho preso 7 chili!!!
Galizia ha confernato che sono i farmaci, per cui mi ha detto di scalare mezza compressa di Efexor.
Lo psichiatra a cui mi appoggio mi sta facendo scalare molto più lentamente di quanto abbia detto Galizia, perché dice che così riduciamo il rischio di effetti indesiderati.
Voglio capire: riducendo l’Efexor, ma continuando a prendere una compressa al giorno, dovrei dimagrire o no???
Sono disperata...non mi entra più nessun vestito!!!

[Asiotta]

ma continuando a prendere una compressa al giorno, dovrei dimagrire o no???

Alba cara, sicuramente influisce, ma altrettanto importante è un'alimentazione sana e tanto movimento, come delle belle passeggiate

[Rosidr]

Ciao Alba , cercando informazioni sugli ormoni bioidentici ho letto la tua storia, e volevo sapere come ti trovi con gli ormoni bioidentici e con la ginecologa che ti segue mi sembra di aver capito la dott.sa Stolfi.Io ho problemi di cistiti ricorrenti, non riesco ad abbassare il ph vaginale e a far attecchire lattobacilli, e le varie creme acidificanti mi creano problemi e non posso utilizzarle. Grazie mille se vorrai rispondermi. Rosi