La mia storia di vulvodinia

[giuliap]

Io sono stremata e penso che non guarirò mai.

eh no! eeeeh noooo!
io lo so che ci sono momenti in cui uno vede solo nero, soprattutto durante una ricaduta e soprattutto se la ricaduta dura tanti mesi..
però non possiamo farci sopraffare dai brutti pensieri. Pensa a quante cose positive sono uscite dal convegno, a quante nuove terapie a quanta attenzione multidisciplinare venga finalmente riconosciuta alle nostre patologie.
e tu mo che fai?
mi ti arrendi?
NO!
sfogati, urla, piangi e disperati ma tu sei più forte del tuo dolore.
SEMPRE.
Come ti ha detto Lulu pensa alla Filippi, o alla stessa Rosanna!
Ne uscirai Alba, io ne sono sicura però non ti devi abbattere e devi continuare a lottare.
E te lo dice una che di momenti bui ne ha passati, di dolore, bruciore, prurito, tensione..tutto.
ok?

[Albarossa]

Ragazze, meno male che ci siete, perché siete le uniche che riescono a capire veramente cosa provo!
Dico la verità: mi ha addolorata e spaventata moltissimo la notizia, riportata da Rosanna al convegno, di una donna che si è tolta la vita “perché non ha retto all’ennesima ricaduta”.
Mi sono domandata se io sono abbastanza forte...ho paura.
Poi sabato ho telefonato a mia sorella, accennandole al convegno e alla sua importanza per chi soffre di vulvodinia....e lei mi ha detto che le avevo rovesciato addosso solo cose negative, perché la vulvodinia è un argomento negativo e lei non vuole sentirne parlare...un pugno nello stomaco mi avrebbe sicuramente fatto meno male
Sono scioccata dal suo egoismo e dalla sua indifferenza. Mi ha dato il colpo di grazia.
Per fortuna sto lavorando con un valido psicanalista per liberarmi dei rapporti tossici e purtroppo devo convincermi che con mia sorella è impossibile avere un rapporto semplicemente umano.
Quando sto in casa e soprattutto nel fine settimana i dolori peggiorano, mentre quando vado a lavoro, seppur presenti, sono meno forti.
Evidentemente in casa rimugino di più sulla malattia...
Una cosa positiva la voglio riconoscere: in questo periodo orribile sta nascendo un’amicizia con una coppia, alla quale ho raccontato della mia malattia (loro ci hanno fatto altre confidenze molto personali).
Mi ci trovo bene e spiegare perché non ho partecipato ad un’iniziativa con un messaggio di un quarto d’ora prima dell’appuntamento, spiegare che a volte non ce la faccio ad alzarmi dal letto e che ogni tre settimane vado a Milano da una fisioterapista specializzata, beh, buttare fuori tutto questo è stato liberatorio come un coming out!
Mi rifiuto di continuare a inventare scuse se non ce la faccio a fare qualcosa.
Anche il convegno (anche se mi ha molto angosciata per la parte medica) è stato liberatorio!
Vi abbraccio una ad una!!

[giuliap]

Quando sto in casa e soprattutto nel fine settimana i dolori peggiorano, mentre quando vado a lavoro, seppur presenti, sono meno forti.

considera che a me accadeva più o meno la stessa cosa..
come sai i miei disturbi sono sempre stati maggiormente legati ai rapporti sessuali, non sai quante volte mi è capitato di stare benino dal lunedì al giovedì poi appena arrivavo al venerdì (in concomitanza con il fatto che avrei rivisto il mio ragazzo e quindi quasi sicuramente ci sarebbe stato un rapporto sessuale) sbadabam bruciori e fastidi senza aver fatto nulla..

questo per dire che il nostro cervello influisce, influisce eccome!
e so che queste cose tu cara Alba già le sai,
trova qualcosa che ti distragga dal dolore (perchè quello c'è, nessuno dice che non esiste), evita che il cervello si fossilizzi su quello perchè in questo modo tutto si amplifica.

[Bina]

Dico la verità: mi ha addolorata e spaventata moltissimo la notizia, riportata da Rosanna al convegno, di una donna che si è tolta la vita “perché non ha retto all’ennesima ricaduta”.
Mi sono domandata se io sono abbastanza forte...ho paura.
Poi sabato ho telefonato a mia sorella, accennandole al convegno e alla sua importanza per chi soffre di vulvodinia....e lei mi ha detto che le avevo rovesciato addosso solo cose negative, perché la vulvodinia è un argomento negativo e lei non vuole sentirne parlare...un pugno nello stomaco mi avrebbe sicuramente fatto meno male
Sono scioccata dal suo egoismo e dalla sua indifferenza. Mi ha dato il colpo di grazia.
Per fortuna sto lavorando con un valido psicanalista per liberarmi dei rapporti tossici e purtroppo devo convincermi che con mia sorella è impossibile avere un rapporto semplicemente umano.

Alba, anche io sono rimasta colpita dalla storia del suicidio... per questo avrei voluto condividere l'intervento di Rosanna su FB ma non ce l'ho fatta perché so che mia madre mi legge e ascolterebbe... non sa nemmeno che ho una malattia chiamata vulvodinia... a lei continuo a parlare di cistite, c'è meno da spiegare ma questa cosa di tua sorella mi ha fatto stare male, sembra un po' la mia, solo che io da tempo ho deciso di non dirle più niente se non lo chiede lei, lei semplicemente si dimentica di cosa ho e a volte le ho mandato dei whatsapp per spiegarle meglio, articoli, video, ecc... la sua risposta: silenzio.
Lasciamo perdere... non sono i legami di sangue quelli che ci fanno stare bene... approfitta di questo spazio per sfogarti e della tua psicoterapia

[Albarossa]

Grazie Bina, è quello che farò.
È molto triste riconoscerlo, ma i rapporti che fanno stare bene non sono quelli di sangue, ma quelli che si scelgono.

[Albarossa]

Ciao a tutte,
breve aggiornamento.
Ieri ho saltato la manipolazione da Ileana perché ero sul treno diretto a Milano bloccato per incidente mortale tra Parma e Fidenza (mio marito è venuto a recuperarmi a Parma)!
Ho scritto a Galizia che continuo ad avere forti dolori post defecazione e gli ho chiesto se potessi assumere 2 cps al giorno di Pelvilen Dual Act, in genere efficace su di me per il controllo del dolore.
Galizia mi ha risposto che il clima freddo umido che c’è favorisce le contratture muscolari e comunque mi ha reintrodotto il Pelvilen in continuo fino alla visita di controllo a marzo.
Lo sto assumendo da 4-5 gg e i dolori sono calati, seppur presenti.
Ho di nuovo il colon mezzo bloccato e una pancia che sembra un pallone: vedrò come proseguire con i fermenti che sto assumendo a seguito dell’esame del microbiota intestinale.
Mi è tornato pure il bruciore allo stomaco per la stanchezza, lo stress e i due caffè che sto bevendo nella mattinata per reggere sul lavoro...mi sa che il caffè per un po’ lo devo proprio scordare!
Ho imparato a usare il Dilagent e mi pare che dopo l’utilizzo i muscoli profondi siano più morbidi.
Sto trattando i piriformi, incavolati neri, oltre che con lo stretching, anche con pressioni circolari con un manipolo a quattro teste tonde, delle quali una più grande, che Ileana mi ha fatto comprare da Decathlon.
L’umore è un po’ risalito...cerco di evitare tutti gli sforzi e gli impegni non indispensabili.
Certo che tornare a lavoro in semi-presenza, cioè tre gg in presenza e due gg a casa, mi ha stravolto un ritmo di lavoro che gestivo molto meglio in Smart working, con un solo giorno di presenza in ufficio.
Ora sto molto più seduta, mi stanco di più, sono sempre di corsa...
Dovrò trovare il modo di ri- tararmi...
Vi saluto

[zuzu]

L’umore è un po’ risalito...cerco di evitare tutti gli sforzi e gli impegni non indispensabili.

Questa frase mi piace, è proprio quello che devi fare per trovare il tuo equilibrio.
Per l' essere tornata in presenza, se ti può consolare io a marzo festeggerò i 2 anni in smartworking con cambio colleghi e tipologia di lavoro nel mezzo e non ce la faccio più lo stesso. Sto comunque tanto seduta, perchè lavoro con colleghi sparsi in tutta italia e stiamo spessisimo in call. In media la mattina iinizio alle 9:15 con la prima call e se mi dice bene attacco per 11:30. Un vero martirio, cambierei volentieri con qualche giorno in presenza, anche a costo di restare bloccata nel traffico e di dover uscire di casa prestissimo. Io ho capito che la soluzione perfetta per me sarebbe fare 6 al superenalotto, lasciare il lavoro e vivere di hobby. Non chiedo molto :-p

[Albarossa]

Zuzu, io sto facendo i calcoli per la pensione e con la Fornero mi mancherebbero 15 anni e mezzo!!!

[zuzu]

io è meglio che non faccio questi calcoli, altrimenti voglio uccidere la fornero.

[Bina]

io è meglio che non faccio questi calcoli, altrimenti voglio uccidere la fornero.

io pure!! avendo partita iva poi non ci voglio pensare, lavoro finché scampo, anche fino a 100 anni se ci arrivo!

[Asiotta]

Lo sto assumendo da 4-5 gg e i dolori sono calati, seppur presenti.

questa sì che è una bella notizia sono felicissima di questo piccolo traguardo, Alba :love:

Ho imparato a usare il Dilagent e mi pare che dopo l’utilizzo i muscoli profondi siano più morbidi.

e anche questa non è male, eh

L’umore è un po’ risalito...cerco di evitare tutti gli sforzi e gli impegni non indispensabili.

questa invece è la notizia più bella di tutte

Dovrò trovare il modo di ri- tararmi...

datti tempo, mia cara, sappi che il corpo e la mente sono molto più elastici di ciò che si possa credere, ma bisogna dar loro il giusto tempo

[chiamap]

Ciao Albarossa come stai?

[Albarossa]

Ciao Chiamap,
sul fronte dolore pelvico una settimana di Pelvilen Dual Act sta cominciando a fare effetto: ieri nessun dolore e oggi un po’ di tensione a livello pelvico, forse dovuta al fatto che non sto bene con lo stomaco.
Si è risvegliata la mia gastrite con reflusso, forse perché la scorsa settimana per 4 gg ho preso 2 caffè al giorno
Oltre all’infinità di farmaci e integratori oggi ho cominciato un ciclo con Hepilor bustine per lo stomaco...sono una farmacia ambulante
Pur essendo in remissione il dolore pelvico, noto un’aumentata frequenza minzionale è uno stimolo abbastanza presente.
Comunque rispetto a una settimana fa sono rinata!
Spero che il dolore passi del tutto in maniera duratura, perché in genere su di me il Pelvilen Dual Act è molto efficace.
Incrocio le dita!!

[chiamap]

Dai Alba forzaaaaaaa

[Bina]

sono contenta! ma quindi anche il Pelvilen funziona bene... io lo prendevo all'inizio ma poi Galizia mi disse che non c'era bisogno di prendere troppi integratori tutti insieme, quindi mi disse di alternare Alanerv e Puronerv, ad esempio. Ma a questo punto posso ricominciare a prendere in modo alternato anche Pelvilen, mi ricordo che mi fece stare bene!

[zuzu]

scusate l' ignoranza. ma il Pelvilen è per i dolori e basta?

[Albarossa]

Il Pelvilen Dual Act è per la neuroinfiammazione. Apporta PEA e riduce l’attività dei mastociti.

[Albarossa]

Le compresse di Pelvilen Dual Act hanno un dosaggio di PEA molto più alto delle bustine.

[Asiotta]

Avanti tutta Alba, ti penso e ti abbraccio

[zuzu]

io domani inizio kalaint3 ... se non va, provo questo. Lo metto in lista.