La mia storia di vulvodinia

[Albarossa]

Alba ripensavo a quello che hai scritto sugli amici e volevo dirti che se quando vorrai venire a passare un fine settimana a Roma, a me farebbe molto piacere conoscerti. Mio marito è molto socievole e un grande organizzatore di giornate in giro per Roma, quando ci vengono a trovare amici che non abitano in regione. Per cui basta che tu e tuo marito amiate mangiare, bere e gironzolare tra arte e cultura o anche negozi, perchè no, e il programma gita senza pensieri è pronto.

Cara Zuzu, ti ringrazio molto per l’invito.
Anche a me piacerebbe conoscerti.
Io e mio marito amiamo molto l’arte.
Se riuscirò a venire a Roma per relax certamente te lo farò sapere.

[Albarossa]

[quote="Asiotta"Al che gli ho chiesto se avesse già individuato qualche discepolo a cui tramandare i suoi segreti e mi ha risposto che ci ha provato, ma che ancora non è riuscito a trovare nessuno... Per un periodo aveva fatto venire una specializzanda, ma con suo enorme dispiacere, non si è per niente appassionata alla cosa e ha dovuto abbandonare lì... Però ha detto che non molla, che prima o poi troverà qualcuno... [/quote]
Speriamo Asiotta...
Adesso su Modena le prenotazioni sono addirittura chiuse!!!

[Albarossa]

Piccolo aggiornamento.
Continuo a combattere contro questa brutta ricaduta.
Giovedì scorso Ileana mi ha trovata contrattissima, soprattutto posteriormente.
Durante la manipolazione ho visto le stelle...
A casa sto usando il Dilagent a gg alterni e sento che va a smuovere i muscoli in profondità, soprattutto gli otturatori.
Infatti Ileana mi ha confermato che è più efficace di un automassaggi.
Purtroppo ogni giorno post defecazione mi partono forti dolori avanti e dietro e durano tutto il giorno.
Questo clima freddo e umido non aiuta.
Applico ogni giorno calore con cerotti termici e/o termoforo e faccio stretching.
Più di questo non credo di poter fare...
Sto cercando di lavorare molto sulla rabbia e sull’ansia...
Che fatica...

[signo]

A casa sto usando il Dilagent a gg alterni e sento che va a smuovere i muscoli in profondità, soprattutto gli otturatori.
Infatti Ileana mi ha confermato che è più efficace di un automassaggi.

Partiamo da qui, una cosa positiva. Il tuo intestino invece è davvero un problema, funzionasse quello sarebbe tutta un'altra cosa. Devi individuare un alimento che ti aiuti, ma quale? Qui orami si deve andare per tentativi

[Albarossa]

Signo, mi sono dimenticata di aggiornare.
L’intestino e’ tornato regolare da quando, dopo aver fatto l’esame del microbiota intestinale, mi sono stati sospesi i lattobacilli, presenti in eccesso e mi è stata prescritta una cura di 3 mesi per integrare dei bifidobacteri, poco rappresentati.
Da subito ho notato il miglioramento.
Continuo a prendere una bustina di Movicol la sera, ma il colon è tornato regolare da circa un mese.
Sto curando i postumi di una ragade anale che si è riaperta questa estate a causa della contrattura, ma ho ritrovato la regolarità.

[signo]

Bene, l'intestino è fondamentale. Interessante questa cosa dell'eccesso di lattobacilli! Significa che devi variare maggiormente i fermenti?

[Albarossa]

Mi hanno detto che non devo assumere fermenti a gogo per 15-20 gg al mese, ma solo se c’è effettivo bisogno.
È risultato che avevo tantissimi, troppi lattobacilli, che hanno finito per creare uno squilibrio alla flora intestinale.
Mi hanno consigliato di sospendere i fermenti a base di lattobacilli per un bel po’, sto prendendo due cps al giorno di Bifibioma (due ceppi di bifidobatteri) e tra poco più di 10 gg devo tornare per decidere come continuare. Mi hanno fatto assumere per 10 gg anche delle fialette di fermenti utili per lo stomaco e in effetti non ho più bruciore.
Insomma è una cura mirata.
Ho scritto più su nella mia storia che prima dell’estate ho fatto il BIOMAPLAN, test del microbiota intestinale, mediante esame di un campione di feci, che viene studiato poi da gastroenterologi all’università di Padova.
Mi è arrivata l’analisi completa (sono messa piuttosto bene in realtà, tranne lo squilibrio evidenziato) con una indicazione di massima dei cibi SI è dei cibi NO, considerando anche che soffro di colon irritabile.
L’ho trovato utile effettivamente.

[Albarossa]

Digitando su internet BIOMAPLAN sono indicate tutte le farmacie che in Italia fanno questo servizio

[Albarossa]

Signo, scusa se scrivo un altro post, ma oggi sto proprio male e ho forte dolore anche alla vescica, con stimolo doloroso continuo.
Ho in casa Puro Repair Gag plus: mi può essere utile?
Se si, quante cps dovrei assumere?
Sto già assumendo due cps al giorno di Decontral.
Grazie mille

[iaia1717]

Ciao Alba,
dubito che Purorepair possa darti effetti "immediati"... in quanto lavora sul lungo termine. Se decidi di iniziarlo segui lo schema che è indicato sul sito (basta cercare il prodotto e nella pagina dedicata c'è scritto).
Piuttosto agirei con i rimedi "soliti": calore, bagno caldo, vapori vaginali, respirazione diaframmatica... che conosci molto bene
Non so se le altre hanno altri consigli!

[Albarossa]

Ciao a tutte.
Le prenotazioni con Galizia a Modena sono chiuse...cosa mai successa!!
Io avevo preso appuntamento per la visita di controllo successiva per il 10.2.2022 ore 16,30 al PCM, ma Galizia, all’ultimo controllo, ha detto che avrebbe preferito vedermi a marzo, visto che sto gestendo una ricaduta.
C’è qualche utente con appuntamento per visita di controllo a marzo che vorrebbe scambiare il suo appuntamento col mio di febbraio a Modena?
Fatemi sapere.

[Albarossa]

Salve,
mentre continuo a combattere col dolore con Dilagent, stretching (i piriformi mi fanno malissimo e sto usando un attrezzo consigliato da Ileana), calore e farmaci, ho beccato una disdetta e sono riuscita a spostare l’appuntamento con Galizia a marzo, come aveva consigliato lui.
Spero fino ad allora di tornare a stare bene come alla prima metà di agosto, quando non avevo praticamente sintomi spontanei

[iaia1717]

È un periodo del cavolo un po’ per tutte Alba, il freddo che arriva dopo l’estate, l’umidità, le giornate corte, gli sbalzi di temperatura tra fuori e dentro sono deleteri.
Vedrai che da qui a marzo starai meglio eccome

[Albarossa]

Ciao, chiedo se il convegno di oggi sarà registrato e messo a disposizione sul canale YouTube dell’associazione, non potendo seguirlo in diretta, visto che sono a lavoro.
Grazie!

[iaia1717]

Sí Alba, se clicchi sul link di YouTube (lo trovi nel post che ho fatto dove ho visto che hai risposto) puoi già vedere la registrazione

[Albarossa]

Ciao a tutte!
Venerdì sono riuscita a seguire il convegno in diretta, ero sopraffatta dalla commozione...è stato importante far sentire la nostra voce!
Grazie! Grazie! Grazie!
Ora veniamo a me....nonostante il calore, il Dilagent tre volte a settimana, lo stretching, le preghiere continuo, dopo la defecazione, ad avere dolori terribili che durano tutto il giorno.
Questo da metà agosto.
Ileana mi ha detto che ho avuto una brutta ricaduta, ma quanto dura una ricaduta??
Io sono stremata e penso che non guarirò mai.
Combatto contro questa maledetta malattia dal 14 maggio 2011!!!
Sto tornando in depressione e Ileana mi ha detto che se mi faccio sopraffare le cose peggiorano...
La verità è che sono troppo stanca, mi sento sola col mio dolore, mi domando che senso ha vivere così... ho paura dei pensieri che faccio...
Ho bisogno di aiuto, qualsiasi aiuto, qualsiasi cosa mi possa dare un po’ di incoraggiamento e di forza per andare ancora avanti.
Scusate la durezza di questo post, ma sto piangendo e sono davvero disperata.

[Albarossa]

Sto anche curando una ragade anale dolorosa da agosto, da quando ho ricominciato a stare male e mi è tornata la contrattura, soprattutto posteriormente.

[chiamap]

Ciao albarossa,
Guarda ti capisco, per altri motivi ma ti capisco.
Io combatto contro un altro dolore da quando ho 20 anni… alle volte penso che se domani non mi sveglio va bene così perché sembra non ci sia mai una fine.

Ho letto la tua storia e ti abbraccio forte forte. Non posso fare altro… ho la vulvodinia da troppo poco tempo per dirti qualsiasi cosa.

[Lulu89]

Cara Alba, io quando sono tanto giù e non vedo fine penso sempre alla Filippi. Se è riuscita lei a guarire dopo una diagnosi in ritardo di 9 anni, penso... E io perché non dovrei uscirne?
Tu sai che se ne può uscire, l'hai toccato con mano. Non mollare perché già ci sei riuscita!

[Asiotta]

Alba, mi dispiace da morire sentirti così, non riesco a formulare nessuna parola, né frase che possa avere un senso, perché so che cadrei nella banalità, nelle frasi fatte che io odio tanto.. Posso solo dirti, vieni qui e sfogati, butta fuori tutto il dolore, la rabbia, la frustrazione, vedi quante ragazze ti rispondono, ti confortano, ti vogliono bene!!! E poi prendo la macchina, vai in un posto dove sai che non possono sentirti e urla, con tutto il fiato che hai in gola, urla tutto il tuo schifo per questa malattia, l'odio per lei... Urla fino a quando non hai più voce, o lacrime da versare, o pugni da battere sul volante... E poi, torna a casa, mettiti un film comico, il più stupido che c'è e ridi, di ogni singola cagata o battuta e spegni il cervello per un pò, solo per un pò... Il tempo di lasciare alla tua anima la forza per riprendersi.. Coraggio, Alba!!!!!!