La mia storia di vulvodinia

[Albarossa]

Salve, aggiorno un po’...
Da quando sono rientrata a lavoro ho praticamente ogni giorno dolori pelvici e peso alla vescica.
Lo stress certamente incide molto.
Il rientro a lavoro è stato a bomba, mio padre sta sempre peggio (ha il Parkinson) e, in più, credo che il freddo umido di questi giorni mi stia nuocendo molto.
Ogni giorno mi appiccico sulla vescica o sul sacro un cerotto termico, a volte aggiungo il termoforo.
Sento tantissimo il bisogno di calore.
In più mi si è risvegliata anche la gastrite...insomma un catorcio
Ileana Luglio mi ha fatto comprare il Dilagent (ha detto che mi spiegherà perché lo ha preferito a Ellen), ma vuole usarlo lei la prima volta per valutare anche la giusta quantità di acqua.
Ci andrò il 7 ottobre e il 14 ho appuntamento con Galizia.
E niente, cerco di gestire un giorno alla volta...

[Bina]

ciao alba, io sono mesi che non aggiorno e vedo proprio un tuo aggiornamento. Io ho appuntamento con Galizia il 6, invece! prima o poi ci incontreremo
per il resto, mi dispiace molto, certo lo stress incide tanto...
io al momento riesco ad aiutarmi molto tenendo tutte le notti tutta notte la copertina termica...

[iaia1717]

Da quando sono rientrata a lavoro ho praticamente ogni giorno dolori pelvici e peso alla vescica.

Mi spiace, sembrerebbero più sintomi da contrattura... fai bene ad usare il calore perchè i primi freddi incidono molto (e anche lo stress).

Ileana Luglio mi ha fatto comprare il Dilagent (ha detto che mi spiegherà perché lo ha preferito a Ellen)

mi faresti poi sapere cosa ti dice? Non è la prima fisio che sento dare questo consiglio per cui vorrei capirci meglio...

E niente, cerco di gestire un giorno alla volta...

Mi sembra la cosa migliore da fare... forza

[Albarossa]

Ciao, oggi ho fatto la manipolazione con Ileana.
Mi ha trovato i muscoli più rilassati, un po’ contratti posteriormente ma meno della volta precedente.
Mi ha fatto provare il Dilagent e mi ha detto che per cominciare, per la mia conformazione, lo trova adatto perché meno invasivo di Ellen, più grande.
Poi ha detto che magari potrò passare ad Ellen.
Oggi in effetti non ho nessun fastidio...me lo segno

[iaia1717]

Grazie Alba… mi hai aiutata a chiarirmi le idee sul perché alcune fisio continuano a consigliare Dilagent anziché Ellen (in certi casi).
Per il resto posso solo lasciarti una Hola:
Vai così!!!

[Albarossa]

Ragazze, non so voi, ma io sto soffrendo il freddo come non mai!!
Finché non accendono i termosifoni a casa e in ufficio mi sto riempiendo di cerotti termici avanti e dietro, mi vesto di lana e mi avvolgo addosso il termoforo.
Non so più che fare.
Ho proprio freddo al pavimento pelvico, che tende a contrarsi e mi sembra che anche la vescica funzioni di più!...

[iaia1717]

Alba, ti capisco! Io abito in zona alpina (senza limitazioni quindi) e il riscaldamento lo ho già accesso, ma questi primi freddi sono i più difficili da sopportare perché bisogna abituarsi ed è un attimo vestirsi troppo o troppo poco

[signo]

Mi sta capitando la stessa cosa. Qui domani danno già neve a 1400 metri Io vado di Calida...

[iaia1717]

Di questo passo io mi sa che sfodero i leggins lana e seta
Questo primo freddo-umido è proprio fastidioso

[Asiotta]

Io vado di roba termica da due settimane ormai.. Vivo in zona montana, ma sto freddo improvviso non me lo aspettavo... Calida ormai tornate protagoniste indiscusse, perché anche io, come albarossa, sento freddo proprio alla patata... Maria santa, che manie di protagonismo c'ha la signorina

[Albarossa]

Io purtroppo le Calida non le posso usare, perché sono allergica alla lana.
Ho provato a ordinarne una, ma pizzicava anche messa sopra gli slip.
Oggi pomeriggio ho la visita con Galizia e ho come sempre l’ansia alle stelle e tutti i sintomi del mondo... mi viene anche da vomitare...

[giuliap]

cerotti termici tipo termacare?? io uso quelli di decathlon o anche su amazon se ne trovano a dozzine!! per me sono il salvavita sullo scooter o quando vado allo stadio!!

Oggi pomeriggio ho la visita con Galizia e ho come sempre l’ansia alle stelle e tutti i sintomi del mondo... mi viene anche da vomitare...

ma no alba!!! dai! se c'è uno che dovrebbe infondere calma e serenità alle pazienti è proprio Giorgione Nazionale!!
facci sapere!

[Albarossa]

Ho le scorte di cerotti therma care!!

[LisaBetta]

Come è andata la visita?

[Albarossa]

È andata così così...
Galizia mi ha trovato la muscolatura abbastanza bene, tranne un po’ di contrattura a destra e un po’ meno a sinistra.
È un po’ peggiorata la neuropatia a livello della forchetta, invariata all’uretra e leggera negli altri punti
Gli ho detto che ormai mi pesa molto la totale assenza di desiderio, che lui ha confermato essere provocata dai farmaci, per cui ha deciso di ridurmi l’Efexor da una compressa e mezza da 37,5 mg a una compressa.
Una volta stabilizzato l’effetto della riduzione, mi ha scritto che potrei ridurre un po’ anche l’En.
Mi ha vista molto in ansia, ma io sentivo di essere peggiorata...
Gli ho detto che ho iniziato a usare il Dilagent e che mi sono parecchio incasinata, per cui l’ho dovuto reinserire diverse volte con notevole stress...ci devo prendere la mano...
Niente...si va avanti, ma sono tanto stanca...

[Asiotta]

Dolce Albarossa, ti capisco pienamente.. Oggi va così... Domani si vedrà, ma tu non ti arrendere per nessun motivo, mai!!! Ricordati che non sei sola, ci siamo anche noi qui

[Albarossa]

Ho passato il fine settimana a letto.
Non volevo esserci.
Stamattina appena alzata ho cominciato a piangere. Sto scivolando di nuovo nella depressione...
Io e mio marito non abbiamo amici.
Viviamo da tanti anni in una città che io non ho mai sentito CASA, lavoriamo come matti, lui gioca a tennis, io vado a yoga, faccio psicanalisi, ogni 3 settimane vado da Ileana Luglio, quasi ogni sera faccio stretching, mi addormento sul divano e mi trascino a letto alle 3, alle 4 di mattina perché sono sommersa dall’angoscia.
Ho avuto cocenti delusioni da quelle poche (false) amicizie che ho incontrato sulla mia strada. Ho mantenuto la disponibilità a conoscere persone nuove, ma è estremamente difficile alla mia età, perché manca il tempo, manca ormai l’entusiasmo, mancano le occasioni.
Faccio un lavoro faticosissimo, logorante direi: l’avvocato per un ente pubblico, con tante responsabilità e quasi nessuna collaborazione.
Sono stanca di portare pesi, di convivere con la vulvodinia ininterrottamente da 10 anni e mezzo.
Sono stanca dei farmaci, ho sempre poche energie: prima ero sportiva, dinamica, mi piaceva vestirmi in modo femminile, fare l’amore con mio marito.
Ora mi stanco con niente, mi vesto per necessità con pantaloni modello tuta di cotone d’estate e di cachemire d’inverno.
La divisa della malattia.
Galizia mi ha confermato che i farmaci spengono il desiderio e il piacere.
Ma cosa resta di tutta questa terribile fatica?? Dove si trova la forza di andare avanti in una vita che sembra una guerra??
Scusate lo sfogo, ma non so con chi parlare e so che mi potete capire...
La malattia e la solitudine mi stanno mangiando la vita giorno dopo giorno e io non mi riconosco più.

[iaia1717]

Ciao Alba!
Mi spiace per questo momento no e hai fatto bene a sfogarti con noi.
Purtroppo credo che le giornate, i periodi, di tristezza e sconforto siano a volte inevitabili... mi spiego meglio: noi tutte vorremmo essere sempre felici e contente ma è inevitabile accettare che non sempre può essere così! Però ti ricordi il bel periodo che hai avuto quest'estate? La bella vacanza che hai fatto -se non ricordo male- con i tuoi genitori? I grandissimi progressi sul fronte vvd? Torneranno anche quei bei momenti!

Del resto sei molto brava a prenderti cura di te stessa e lo hai dimostrato, stai affrontando ogni problema nella giusta sede
Certo, a volte non si ha voglia... anziché l'ennesimo automassaggio si vorrebbe andare a letto senza pensieri... anziché spendere soldi in fisioterapia, psicoterapia ecc. si vorrebbe prendersi una bella borsa, ti capisco!

Vedrai che tornerà anche il sole a fare capolino!

Ho passato il fine settimana a letto.
Non volevo esserci.
Stamattina appena alzata ho cominciato a piangere. Sto scivolando di nuovo nella depressione...

La psichiatra la vedi ancora? magari potresti sentirla, ricordo che ti aveva aiutata tanto...

Sul fronte amicizie beh, ti capisco. Ho avuto periodi della mia vita in cui ne avevo poche e ci soffrivo moltissimo. Ora invece ne ho tantissime, faccio fatica a starci dietro Ma come ho fatto? Bo non lo so nemmeno io! Anche qui: alti e bassi della vita!!!
Hai pensato di partecipare al presidio di sabato prossimo? Quella per esempio può essere un'occasione di conoscere altre donne...magari con le nostre stesse problematiche... potresti partecipare ai laboratori dove si scrivono i cartelli e si fanno le maschere, fare amicizia è un attimo E credimi che le amicizie che nascono tra "sorelle" come lo siamo noi, sono profonde e importanti... ti salvano nei momenti più difficili.

[Albarossa]

Grazie per la tua risposta Iaia...
Quella a cui ti riferisci è la psicologa che in tre anni e mezzo non ha cavato un ragno dal buco!
Ora sto facendo un percorso di psicoanalisi con uno psicoanalista iscritto alla SPI, molto serio e, mi pare, molto preparato.
Andare a lavorare sulle proprie ferite interiori come fa la psicoanalisi non è una passeggiata...è un percorso faticoso e doloroso.
Lo psichiatra lo vedrò stasera e dubito che, vedendomi, accetterà di ridurmi i farmaci come prescritto da Galizia.
È che proprio sento di non avere più energie....

[Albarossa]

Alla fine la goccia che ha fatto traboccare il vaso credo sia stato il Dilagent...l’ho vissuto come l’ennesima intrusione nel mio corpo.
Ieri piuttosto che usarlo ho preferito avere un rapporto con mio marito.
Ho avuto un po’ di fastidio alla forchetta, che poi bruciacchiava un po’, ma non mi sono ferita.
Non ho sentito NIENTE a livello di piacere: sono castrata chimicamente in pratica!
Poi per tutto il giorno ho sentito un po’ di bruciore e tutti i muscoli interni indolenziti, come dopo l’uso del Dilagent.
Che pena....