Storia di una cistite non-cistite

[zuzu]

Sono contenta che hai trovato un medico competente li, è sicuramente un aiuto anche psicologico non indifferente. Per il resto non ti porre limiti, il non si guarisce è una sua idea, tu puoi credere il contrario ed essere suo primo caso da record
Facci sapere come ti trovi con Roberta, io mi ci sono trovata bene/meglio.
Tienici aggiornata, un bacio.

[petalina75]

Ciao Biogiu...il mio parere è che un medico non dovrebbe mai dire ad una paziente "non si guarisce"e nemmeno promettere "lei guarirà di certo"...Sicuramente questo urologo è bravo, perché tu mi sembri abbastanza sveglia da capire chi ti trovi davanti. Però il termine "guarigione" ha una valenza delicata, specie se si parla con chi, come noi, abbiamo bisogno anche di una piccola speranza x affrontare la quotidianità...cosa succederà nel prossimo futuro neanche il più bravo medico te lo potrà dire...c'è chi risponde alle cure in modo eccellente e di colpo supera i fastidi, chi come me migliora ma se li trascina, e chi potrà avere delle ricadute più o meno pesanti. Ognuno ha il suo percorso..molte "sparite" dal Forum x me sono guarite...quindi chissà...se tutte avessero fatto sapere che fine hanno fatto, ora avremmo la risposta...

[Biogiu]

Ciao ragazze torno ad aggiornare.
Sono stata dalla Filippi e mi è piaciuta molto. Ci rivediamo a fine mese.
Solo guardandomi mi ha trovato un leggero cistocele.. Che nessuno mi aveva mai nominato. Ho visto due uroginecologi, due ginecologi, 5 urologi e tre fisioterapiste nell'ultimo anno..
Mi ha quindi modificato i kr, aggiungendo la contrazione iniziale.
Sono stata bene per settimane, poi male, poi di nuovo bene, e via dicendo. Up and down insomma.
Ora sto veramente uno schifo. Dopo il ciclo il mio intestino è andato in tilt. Diarrea, poi feci dure, dolori addominali, difficoltà ad evacuare. A volte tenesmo anale, perché quando vado in bagno esce solo muco.
Ovviamente la vescica non gradisce e mi è iniziato un nuovo sintomo! Ho letto che tante lo hanno sul forum. Adorabile stilettata uretrale alla fine della minzione. Una meraviglia.
Quindi martedì vedrò un gastroenterologo e spero di venirne a capo. Sto seguendo tutte le norme, leggo il forum in continuazione.
Ho fatto tac alle vie urinarie e risonanza alle pelvi. Non hanno trovato nulla. Quindi anche l'endometriosi è stata esclusa.
Che dire, se ripenso che sono stata bene e andavo di corpo ogni giorno! Solo fino ad una settimana fa. Mah. Misteri.
Spero di essere più positiva la prossima volta.
Saluti dal gelo danese

[1PIMPI1]

Non hanno trovato nulla. Quindi anche l'endometriosi è stata esclusa.

Bene almeno su questo esultiamo!

intestino è andato in tilt. Diarrea, poi feci dure, dolori addominali, difficoltà ad evacuare. A volte tenesmo anale, perché quando vado in bagno esce solo muco.

Si direi che è il caso di sentire un gastroenterologo per capire cosa succede. Ti farà fare diversi esami ma almeno da arrivarne a una. Tienici aggiornate

Sono stata dalla Filippi e mi è piaciuta molto. Ci rivediamo a fine mese.

Sono contenta che ti sei trovata bene vedrai che presto ci saranno risultati!

Spero di essere più positiva la prossima volta.

Ma non sei negativa nei tuoi msg, si sente sempre che nonostante tutto sei combattiva! E questo è importante!

Saluti dal gelo danese

Oh per carità....il gelo no tiè vade retro! Già qui in Piemonte non fa altro che piovere ed essere umido Datemi il soleeeeee

A presto!

[Biogiu]

Sembra che l'intestino vada meglio, ho mangiato solo verdura e frutta e bevuto molto negli ultimi giorni.
Il dolore uretrale a fine minzione va e viene. Ho fatto uno stick urine ed è negativo.
Ma è normale che il colore sulla confezione non corrisponde a quello reale sullo stick? Ad esempio i nitriti non sono mai bianchi sul mio stick, sempre rosa. Potrebbero essere andati a male? Non sono scaduti e non sono mai stati al caldo. Li devo ricomprare?
X ora uso uno stick imbevuto in acqua come controllo negativo, invece del barattolo..E la mia urina e l'acqua sono identiche. Qualche minima differenza in pH e peso specifico, che ha senso.
Non capisco il pattern di questo dolore. Concentrazione urina, quantità urina.. Non vedo correlazione. Non ho il bidet, quindi urinare col getto sull'uretra non è fattibile. Magari in piedi nella doccia?
La manovra del dito dovrebbe anche essere utile? Non credo proverò mai a farla. Ho la fobia di non riuscire più a fare pipi dopo e in futuro. Penso non faccia per me.
Almeno da quando ho questo dolore, non ho più quello alla vescica e riesco ad urinare qualsiasi quantità senza problemi. Però ho bruciore anche dopo la minzione per un po'. Sembra localizzato all'esterno.
Da quando ho questa meravigliosa malattia, ho davvero sperimentato quasi tutta la gamma di sintomi, ma quello che odio di più è la sensazione di dovere urinare e non riuscire. Per fortuna non è più molto frequente.
Aspetto delucidazioni

[flo67]

Li devo ricomprare?

Forse si, perchè gli stick dovrebbero essere bianchi prima di essere utilizzati, poi chiaramente virano se fuori dai vari range.

Non ho il bidet, quindi urinare col getto sull'uretra non è fattibile. Magari in piedi nella doccia?

Assolutamente si. E devi provare la manovra del dito, perchè non è per niente male come sembra.

Ho la fobia di non riuscire più a fare pipi dopo e in futuro.

Io penso che dovresti considerare di superare questa prova mentale, più che fisica. Coraggio

ho davvero sperimentato quasi tutta la gamma di sintomi,

Ma ci credo Biogiu, a me i sintomi sembravano pennellate naif in una grande tela che era il mio corpo. Bisogna insistere e mai arrendersi, arriverà aria pura.

[alexsandra]

Ciao Biogiu
Spesso l'alternanza diarrea/stipsi anche nella stessa giornata può essere un primo segnale di sindrome del colon irritabile... hai fatto bene a prenotare da un gastroenterologo. A me l'ha diagnosticata proprio un gastroenterologo, ipotizzando anche un intolleranza al lattosio che è poi stata confermata... hai mai pensato di fate il breath test per verificarlo?

Magari in piedi nella doccia?

Potresti provare e vedere come va!

Però ho bruciore anche dopo la minzione per un po'. Sembra localizzato all'esterno.

Hai mucose infiammate/fragili?
Questo potrebbe anche essere dovuto al fatto che l'urina acida "passa" sulle tue mucose infiammate. Potresti valutare una crema lenitiva o il vea bea spray che crea una sorta di film protettivo e vedere come va.

quello che odio di più è la sensazione di dovere urinare e non riuscire.

Quanto ti capisco!! Anche a me fa innervosire tantissimo.... un bel respiro e un bel kegel reverse, sempre!
Salutami la mia amata Danimarca... io ci tornerei subito!!

[zuzu]

Ciao Bi, ho letto il tuo ultimo aggiornamento e mi sembra più up che down e questo mi fa piacere. Sono contenta per il tuo intestino, continua così e penso anche io che dovresti ricomprare gli stick delle urine.... dalla tua descrizione sembrano rovinati.
E scusa, ma il gelo Danese te lo lascio volentieri... già combatto con quello di Roma che per me è troppo (ora mi picchiano quelle che abitano più su)

[Mare73]

Infatti: porgi le terga
(ovviamente in questo momento parlano le mie radici piemontesi, non la mia nuova vita il Liguria: dove, comunque, al momento non fa caldo pegnènteeeeeeeeee!!)

[Biogiu]

Ciao ragazze, ora il gelo è diventato permanente! Il sole ritornerà forse a marzo. Sigh.
Aggiornamenti.
Ho avuto la visita con Galizia a fine Novembre. Sono ancora contratta. Ma dice che non va così male. Ahaha. Mi piace molto lui come medico, è sempre positivo. Tengo il laroxyl fino a marzo e poi probabilmente cambierà farmaco. Posso continuare con l'acido ialuronico visto che non lo pago, male non fa.
La Filppi la vedo una volta al mese, mese e mezzo. Dice che il lato destro è quello più contratto, il sinistro è quasi sciolto.
Sintomi.. Sono andata bene per circa tre settimane e ora sono in periodo ovulazione ed eccomi di nuovo a imprecare. Dei momenti della giornata mi scappa la pipi ogni mezz'ora. E a volte non riesco subito a farla. Idem la cacca, mi sembra tutto bloccato, come se perdessi il controllo del mio pavimento pelvico.
Sto di nuovo tentando di aiutarmi con l'alimentazione per ammorbidire le feci. Quindi zuppe, kiwi, acqua, magnesio, psyllogel fibra, prugne secche.
Se non migliora ho deciso di provare con il lattulosio. Lo prendevo in gravidanza e aiutava.
Ho visto il gastroenterologo e per ora non ha trovato nulla. Ho fatto delle analisi del sangue e una sigmoidoscopia. Sto aspettando il risultato dei prelievi istologici, ma lui non ha trovato nulla di anomalo.
La mia diagnosi è ibs da una vita, ma in pratica significa che mi devo tenere questo intestino scemo per sempre. Quindi ogni volta che vado da un nuovo gastroenterologo spero che trovi qualcosa che agli altri è sfuggito.
Sto anche considerando di vedere un colonproctologo e quasi sicuramente una dietologa.
Quando sto bene ho cmq i sintomi ma in maniera lieve. Tipo pipi più spesso del solito, cacca con qualche difficoltà, ma tutto tollerabile. Poi arriva l'ovulazione e niente, non va.
Sono cmq sicura che la questione stitichezza sia tanto legata al laroxyl, perché così stitica io non sono mai stata.
Vi saluto, a presto!

[1PIMPI1]

Ciao! Guarda non parliamo del freddo che anche qui pff

Ho avuto la visita con Galizia a fine Novembre. Sono ancora contratta

oltre la Filippi tu sei costante con tutti gli accorgimenti? E visto il freddo sei ben coperta e attrezzata con cerotti caldi e calida?

Idem la cacca, mi sembra tutto bloccato

il massaggio viscerale lo fai? Certo il laroxyl con la stitichezza non aiuta. Se sai già che il lattulosio era efficace non aspettare e incomincia!

La mia diagnosi è ibs da una vita, ma in pratica significa che mi devo tenere questo intestino scemo per sempre.

ma non è che scarichi lo stress proprio sull'intestino? Fai yoga? Una dieta da una nutrizionista credo possa darti una mano . Magari sono anche certe combinazioni di cibi o ancora certi alimenti irritanti, ma una soluzione la dobbiamo trovare noi mica ci arrendiamo, ma con chi si crede di avere a che fare il tuo intestino??

[Laulaura]

Idem la cacca, mi sembra tutto bloccato, come se perdessi il controllo del mio pavimento pelvico.
Sto di nuovo tentando di aiutarmi con l'alimentazione per ammorbidire le feci. Quindi zuppe, kiwi, acqua, magnesio, psyllogel fibra, prugne secche.
Se non migliora ho deciso di provare con il lattulosio. Lo prendevo in gravidanza e aiutava

Guarda, anche io sono in una situazione intestinale simile, dovuta all'allattamento. Tu quanto bevi? Bisogna cercare di aumentare anche i liquidi, aiutati con tisane calde e caffè d'orzo anche. Il massaggio viscerale lo fai? Cammini? Di magnesio quanto ne prendi? Frutta cotta la sera? Io mi accorgo che c'è una correlazione stretta fra questa condizione ed i sintomi vescicali perché quando sono bloccata e fatico a scaricarmi sento proprio tutto duro e maggiore stimolo.

[Biogiu]

Tu quanto bevi?

Se non mi applico, bevo intorno al litro o poco più.
Se mi impegno, posso superare di poco il litro e mezzo.

Il massaggio viscerale lo fai?

Si, ma onestamente non credo di farlo bene. Cerco di massaggiare le zone più dure e basta.

Cammini?

Non molto. Sto spesso in piedi, prendo i mezzi pubblici, ma non esco appositamente per camminare. Qua fa un freddo boia ed è sempre buio. Non sono iscritta in palestra perché faccio yoga in un centro yoga.

Di magnesio quanto ne prendi?

Un cucchiaino la mattina dopo colazione.

Frutta cotta la sera?

Mi fa letteralmente vomitare. Ho provato con la mela, per carità. Mangio le prugne secche messe ammollo un po' di tempo in acqua tiepida. Ma le ingoio tipo pillole a pezzi perché mi fanno schifo!
In compenso mangio molta verdura cotta. E anche cruda.

correlazione stretta fra questa condizione ed i sintomi vescicali

Anche io noto la correlazione, ma non riesco a sistemare l'intestino!

tu sei costante con tutti gli accorgimenti? E visto il freddo sei ben coperta e attrezzata con cerotti caldi e calida?

Si faccio del mio meglio per fare tutto. Probabilmente devo intensificare prima dell'ovulazione.

non è che scarichi lo stress proprio sull'intestino?

Mah chi può dirlo!

hai mai pensato di fate il breath test per verificarlo?

Lo feci anni fa ed era negativo. Comunque evito il lattosio perché non è consigliato a chi soffre di ibs.

Quanto ti capisco!! Anche a me fa innervosire tantissimo....

Che bello che voi qui mi capite!!!

[flo67]

Hai mai provato le bacche di goji per l'intestino? Su di me facevano effetto già dal giorno dopo. Oppure i semi di chia ammollati nell'acqua la sera prima e poi bere la gelatina che si forma.

voi qui mi capite

Certo che ti capiamo!!! Siamo tutti nella stessa barca, ma se remiamo insieme si sente meno la fatica

[alexsandra]

Ciao Biogiu
Anche a me Galizia piace proprio per questo motivo... è sempre molto positivo ed entusiasto!
Beh l'aggiornamento che hai dato non è così male... considera che ci vuole molto tempo per queste patologie!
Per quanto riguarda i muscoli pelvici le altre hanno già detto tutto... l'unica cosa che aggiungerei è che potresti valutare di aumentare il magnesio supremo a 2 cucchiaini al giorno... aiuterebbe sia i muscoli che l'intestino!
Per quanto riguarda l'alimentazione, io quando vivevo in Danimarca mangiavo molto il pane nero (rugbrød) che mi aiutava tantissimo a tenere l'intestino in movimento... a te non piace?

Se non mi applico, bevo intorno al litro o poco più.
Se mi impegno, posso superare di poco il litro e mezzo.

Diciamo che un litro è un pochino... prova a vedere se aumentando i liquidi la situazione migliora un pò...
Facci sapere come va!

[petalina75]

Ciao Biogiu come va?
Ti ricordi di me?intestino scemo,sintomi vescicali, ovulazione insppportabile...a cui da qualche mese si aggiunge il mal di denti!!...
Ho letto che hai consultato parecchi medici x l' intestino,io invece mi sono rassegnata,ibs a vita, e poi scarico la tensione e frustrazione li'. Ho coliche, malessere,stipsi,diarrea,emorroidi...nessuno e'.mai riuscito a risolvere e quindi li' ho chiuso le speranze. Sulla contrattura invece no,di quella voglio liberarmi...
Ti consiglio di non mangiare verdure crude ma cibi soprattutto integrali...x il resto le altre ti hanno gia' detto tutto!!

[Biogiu]

Ciao ragazze, torno ad aggiornare.

Partiamo dalle notizie positive. La contrattura sta finalmente migliorando! La Filippi mi ha trovata molto bene e anche io sento tutto più sciolto durante l’automassaggio.
Attacchi acuti (= lunghi settimane) non ne ho avuti da ottobre, quindi anche questo è positivo.

Lati negativi
La stitichezza non migliorava. Allora Roberta mi ha consigliato di prendere movicol per la stitichezza e ne sto prendendo una bustina al giorno da una settimana. Vado in bagno benissimo, mi sembra un miracolo. Lei dice che lei lo prende da anni e che non mi devo preoccupare se lo prendo per lunghi periodi... ma io appena trovo il coraggio proverei a sospenderlo, o almeno prendere una bustina a giorni alterni.
La neuropatia non mi ha abbandonato... sto ‘bene’ per 3 settimane al mese. Faccio spesso pipì, ma raramente ho dolori, che, se ci sono, spariscono in fretta. Non urino mai grossi volumi, penso di stare sui 200 ml.
La settimana dell’ovulazione è un disastro. Bruciore nella vescica quasi fisso. Pipì continuamente. E tre ore per farla uscire. Il solito pattern.
Galizia dice che è la neuropatia. Probabilmente a marzo mi sostituisce il laroxyl con altro.
Le emorroidi dopo circa 9 mesi di pace...sono tornate a rompere. È una sola, piccola, ma fa malino. Anche questo va a giorni alterni.

A differenza di tante altre ragazze nel forum, il mio urologo qui in Danimarca mi ha diagnosticato la sindrome della vescica dolorosa senza fare la cistoscopia. La cistoscopia servirebbe per escludere la famosa cistite interstiziale, che a quanto pare presenta queste ulcere che si possono trattare in qualche modo più efficace dei farmaci che già prendo. Solo che per ora non me la sento di farla.

La mia vita privata per diversi motivi non va benissimo e mi sento sola. Sola con questa malattia, senza nessuno che veramente mi capisca.

Però voglio concludere il post in modo positivo, dicendo che, dopo un anno di questa cistite non cistite, ho finalmente accettato di averla e riesco a conviverci. Anche se non sempre è semplice.

[Biogiu]

Ho letto che hai consultato parecchi medici x l' intestino

Ah dimenticavo di rispondere a petalina.
Ne ho consultati troppi! L’ultimo qui in Danimarca. Totalmente inutile. Mi ha fatto almeno la sigmoidoscopia, che sarebbe la versione light della colonscopia, e va tutto bene. Quindi mi tengo l’intestino scemo a quanto pare!

[1PIMPI1]

Ciao cara!

Però voglio concludere il post in modo positivo,

in realtà a me sembra un aggiornamento positivo nel complesso non solo alla fine.

Ok c'è il periodo dell'ovulazione che ti fa ancora ammattire, ma stare bene 3 settimane al mese è già un ottimo traguardo!

La mia vita privata per diversi motivi non va benissimo e mi sento sola. Sola con questa malattia, senza nessuno che veramente mi capisca.

cosa succede? Lo sai che se vuoi puoi parlarne a noi, siamo qui per cercare di aiutarci, per darci la forza e proprio per comprenderci. Non sei completamente sola

[Biogiu]

cosa succede? Lo sai che se vuoi puoi parlarne a noi

Grazie PIMPI, lo terrò in considerazione, per ora sto ancora cercando di capire me stessa un po’ meglio.

Lato vescica, il periodo no procede con alcuni giorni più o meno buoni, altri meno. Ho ovulato sabato, spero a breve ritorni tutto alla quasi normalità.
Una cosa non bella è che io sto male pure di notte! Anzi forse pure peggio, perché la vescica si addormenta di notte. Pesce e Galizia hanno entrambi ipotizzato che può essere il laroxil. Comunque quando sto bene faccio pipì una volta, se va bene verso mattina, se va male di notte proprio. Se non sto bene, appena ho un risveglio vado in bagno, quindi addio sonno ristoratore. E col mio lavoro super rilassante è un toccasana, ahah.

A marzo ho il controllo con Galizia e mi cambierà farmaco. Speriamo in una svolta

Almeno i muscoli si stanno finalmente sciogliendo, dopo un anno di fisioterapia! La Filippi è stata determinante, avevate ragione.