CISTITE.INFO APS

Ecco, sono sempre gine...che passa da una lettura all'altra di questo sito e ormai credo mi licenzieranno a causa della cistite!

Io da aprile dello scorso anno ho un dolore costante alla vescica.
Non posso nemmeno premermi la pancia senza saltare!
Al mattino e in altri momenti della giornata va meglio ma il dolore è sempre presente, tutti i giorni.
Anche la minzione presenta un bruciore verso la fine.

Fortunatamente contengo (anche se quando scappa non è che possa trattenerla più di tanto per via del dolore quando la vescica si tende) e non vado al bagno spessissimo (certo se bevo molto vado molto ma ne faccio sempre abbastanza .... intorno ai 2 bicchieri più o meno e alle volte molto di più).

Da 4 giorni sto prendendo il dmannosio (quello della Farmacia Legnani di Milano), 3 cp al giorno e sto alcalinizzando bevendo acqua e bicarbonato al mattino e alla sera.
Non è che proprio possa dire di stare meglio ma credo sia troppo presto.

Dimenticavo: le mie urine sono sempre state positive all'e.coli (ultima 1 milione di colonie) e le cistiti acute le ho avute sempre e solo dopo i rapporti (circa il giorno o 2 gg. successivi).
Dovrei però forse fare delle urinocolture anche fuori dall'episodio acuto...

Credo anche io di avere una Cistite Interstiziale e ne ho la stessa paura che ho letto averne altre ragazze.
Ma fino ad ora nessuno me l'ha diagnosticata e non saprei che farmaci si debbano prendere.

Ultimamente i rapporti sono diventati anche dolorosi e credo si sia fatta strada una leggera vulvodinia.

Visto che non so più da chi andare (perchè so che mi farebbero fare tutti la cisto in idro!) confido nel dmannosio e nella prossima visita di Garofalo.

Secondo voi può essere normale avere questo dolore pelvico costante e non avere la C. Interstiziale?
Io vorrei passare un giorno senza per ricordarmi come stavo 3 anni e mezzo fa!
Il Pelvilen di cui ho letto cosa fa di preciso? Riduce l'attività del mastocita e quindi del dolore?

Attendo vs risposte.
Un abbraccio

dimenticavo...
ora che i rapporti sono più dolorosi e ad ognuno è regolarmente seguita una cistite sempre più violenta sto diradando in modo impressionante e questo non giova ad una come me che viveva il sesso come distensione da tutte le proprie ansie.
Sono diventata facile preda della depressione e non mi sento più nemmeno desiderabile.
Il mio compagno è tacito e paziente mentre a me pare di diventare matta.
Le ultime cistiti sono partite da un bruciore fortissimo che io ritengo fosse localizzato nella vagina.
Poi più quel bruciore si ampliava e più sono iniziati i sintomi della cistite.
Eppure i tamponi vaginali sono sempre risultati negativi. Addirittura all'ultimo mi è stato detto "sembra quello di una bambina!".
Certo vagina e vescica sono attaccate....eppure questo fatto che passino 1 o 2 gg. prima che si scateni l'attacco mi fa pensare.
A qualcuna di voi capita così?

gine ha scritto:Certo vagina e vescica sono attaccate....eppure questo fatto che passino 1 o 2 gg. prima che si scateni l'attacco mi fa pensare.
A qualcuna di voi capita così?

Credo che capiti così alla maggior parte.

a me si capita un 2 gg dopo l'attaco,è difficile che si scateni nell'immediato.
benvnuta!!

Ciao cara e benvenuta. Metti da parte la cistite interstiziale. Compra tisane di malva ed equiseto e bevine tre al dì fatte con metà cucc di ognuno. Usi un lubrificante durante i rapporti? Come ti lavi?

Grazie per i suggerimenti Kohrel!
la malva la bevo ma non con regolarità in effetti...proverò.
Mi lavo ormai come se stessi lavando la pietra filosofale!
Scrupolosamente da davanti a dietro e uso Anonet.
Come lubrificante uso (ma da poco perchè pensavo di essere molto lubrificata di mio. E lo ero. Ma ultimamente sto peggio e quindi...) Alkagin.
Naturalmente dopo il rapporto mi lavo e cerco di fare pipì.
Per mesi ho fatto lavande senza componenti e devo dire che funzionavano abbastanza. Poi per via di un pò di prurito ho iniziato ad utilizzare saugella verde e credo di avere esagerato abbattendo la flora vaginale. Ora non ne faccio più...ma i rapporti sono anche diradati...uno ogni 20 gg!!!

Ma ditemi, questo dolore alla vescica (l'altro giorno un collega stava gesticolando e involontariamente mi ha dato una botta con la mano sulla pancia e io ho reagito talmente spropositatamente per via del dolore che mi sono vergognata da morire), passerà? Passerà anche se sono 6 mesi che non mi abbandona?

Grazie, non sapete come solleva questa condivisione!

gine ha scritto:la malva la bevo ma non con regolarità in effetti...proverò.

Unisci anche equiseto,aiuta tantissimo.

gine ha scritto:Mi lavo ormai come se stessi lavando la pietra filosofale!
Scrupolosamente da davanti a dietro e uso Anonet.

Acqua! Solo acqua! Elimina ogni detergente!

gine ha scritto:Come lubrificante uso (ma da poco perchè pensavo di essere molto lubrificata di mio. E lo ero. Ma ultimamente sto peggio e quindi...) Alkagin.

Presumo abbia componenti alcalinizzanti. Eliminalo! La flora vaginale ha bisogno di un ambiente acido per sopravvivere ed alcalinizzando col lubrificante rischi di diminuirla favorendo la riproduzione di germi patogeni.

gine ha scritto:Ma ditemi, questo dolore alla vescica passerà? Passerà anche se sono 6 mesi che non mi abbandona?

Hai mai provato il pelvilen?

No, il Pelvilen non l'ho mai provato.
Nessun medico me ne ha parlato ed in effetti anche reperire info su internet non è stato facile.
Da quanto capisco è un inibitore del mastocita?
Tutto quello che ho capito è perchè compariva citato nei forum delle pazienti con CI.
Io temo sempre di più di essere tra queste ma nessun medico finora l'ha detto apertamente.

Io ho proprio un punto quasi ben localizzabile che mi fa più dolore e dal quale mi pare partano tutte le sintomatologie "riflesse" ed è un punto sulla destra dell'inguine, identificandolo sulla struttura che riporta il tuo sito nella parte dedicata alla struttura della vescica, sarebbe, del trigono vescicale, il lato destro.
Almeno così mi pare...

Le mie urine poi sono ph. 7 anche se da ieri ho smesso di prendere il bcs. Con quello stavo notando che salivano con l'alcalinità e l'ho sospeso. Prendo solo il d-mannosio (3 compresse al dì della farmacia Legnani)...ma ha senso prenderlo se magari adesso non ho ecoli? Dovrei ripetere le analisi.

Da oggi ho ripreso a fare il diario minzionale e la mia capacità è di circa 0,25 l.(considerato che sono piccolina non mi pare malaccio...tu che ne pensi?). Da stamani alle 6.30 sono andata 2 volte....e non ho avuto nemmeno il tempo di bere visto che il mio capo mi ha trattenuto tutta la mattina!
In più se bevo molto ho notato che vado tanto più spesso e mi aumenta di più il dolore alla vescica. Non so appunto se sia il caso di "strapazzarla" e farla lavorare troppo!

Ci sto troppo male e sono sull'orlo di una depressione importante, ho bisogno di sperare e di provare a non pensarci costantemente.
Non faccio che pensare che fino a qualche mese fa (quasi un anno ormai!) tra una cistite e l'altra stavo bene! era tutto diverso.
Ora questo dolore, cistite acuta a parte (circa ogni 2 mesi e cmq sempre postcoito), è onnipresente e inquina la mia vita pesantemente!
non ne posso più.
anche di non avere rapporti per la paura di peggiorare ulteriormente con altri attacchi acuti di cistite!!
glab....

gine ha scritto:Da quanto capisco è un inibitore del mastocita?

sì

gine ha scritto:Tutto quello che ho capito è perchè compariva citato nei forum delle pazienti con CI.

Sì, ma viene utilizzato per tutti i casi di infiammazione pelvica, non solo per la ci.

gine ha scritto:Io temo sempre di più di essere tra queste ma nessun medico finora l'ha detto apertamente.

Beh, sta tranquilla che se ne avessero avuto il sospetto te lo avrebbero detto. Non si fanno mica scrupoli (giustamente).

gine ha scritto:Prendo solo il d-mannosio (3 compresse al dì della farmacia Legnani)...ma ha senso prenderlo se magari adesso non ho ecoli?

Ha senso perchè una mucosa infiammata è sempre più suscettibile alle infezioni, quindi lo prenderesti non per combattere l'infezione, ma per prevenirla.

gine ha scritto:Da oggi ho ripreso a fare il diario minzionale e la mia capacità è di circa 0,25 l.

Non è capientissima, ma questo è comune in caso di infiammazione, di contrattura e di altre problematiche pelviche.

Gine io ho i tuoi stessi sintomi da tantissimo tempo. Ma non ho capito nelle ultime cistiti avevi urocoltura positiva?
Baci

(tanto perchè si sappia...non ho mica capito come si fa a citare il testo!!)
cmq:
"gine ha scritto:Io temo sempre di più di essere tra queste ma nessun medico finora l'ha detto apertamente.
ros ha scritto: Beh, sta tranquilla che se ne avessero avuto il sospetto te lo avrebbero detto. Non si fanno mica scrupoli (giustamente)".

un medico solo mi disse "per me lei è bollata, cara signora", parlando della CI.
Era il Dr. Panei, del s. carlo di nancy a roma.
nel 2005 si espresse così lanciando di lontano il divaricatore nel cestino e compiacendosi di averlo preso (con un "wow" e un occhiolino all'infermiera...ora io sarò una rigidona ma se c'è una cosa che non tollero è quando tu stai male e c'è gente intorno che "cazzeggia". Capisco la volontà di sdrammatizzare ma allora il termine "bollata"??? che effetto doveva avere? rilassante?)
poi mi disse di fare subito la cisto in idro ("prenoti per la prossima settimana, prima sa prima fa")
siccome io avevo fatto l'altra cisto proprio pochi gg prima (circa un mesetto) e avevo ben chiaro quanto mi avesse danneggiato, fuggii da lì a gambe levate.
poi più nessuno.

io posso riassumere questi punti:
pro
- in crisi conclamata di cistite ci sono sempre belle dosi di ecoli
- cistite acuta sempre post coito (24 ore dopo)
- minzione non frequente (circa 6 volte al giorno)
- riesco a trattenere anche per un bel pò se occorre (anche se fa male), all'inizio sembra di non riuscire e poi si stabilizza e posso andare avanti un altro pò
- gli antibiotici facevano abbastanza effetto (anche se non sul dolore vescicale)
- le ultime cistiti sembravano partire da un forte bruciore vaginale che poi si estendeva al resto
- la sensazione è che alle volte sia un dolore quasi esterno alla vescica (adesso ad esempio il dolore è da diversi gg solo sul "versante" destro della vescica) e che possa dipendere anche da tutto il resto (vagina e ano) visto che ormai sono sempre contratta
- quando sto in piedi sto meglio (se può considerarsi un punto a favore!)
contro
- quando non in fase acuta urine negative (anche se mi dicono che i laboratori non rilevano le colonie di ecoli se non hanno segnalazione di cistite cronica e danno le urine negative anche in presenza di una quantità di ecoli normalmente non sintomatica)
- la capienza non è moltissima (ca 250/300cc)
- urino almeno una volta di notte
- il dolore vescicale aumenta con il riempirsi della vescica
- tamponi vaginali sempre negativi (anche quando avevo delle perdite bianchicce/verdine!)

il dr. carone del cto, che pure ho visto citato da alcune compagne di ventura (laura ad es.) a me ha prescritto 3 mesi di bactrim (rivelatosi il più inefficace antib di tutti con un <320 unità di ecoli nell'antibiogramma) e 3 mesi di detrusitol...pur non avendo un problema di incontinenza.
cmq nessun risultato eccetto naturalmente la gioia dei miei dannati ospiti di aver a che fare con un antagonista che non gli faceva affatto paura!

rispondo a fittina...si, nelle cistiti acute c'erano gli ecoli.
ma poi alla fine non è significativo.
dicono infatti che nella CI le infezioni sono talmente facili che il fatto che siano positive non è indice che uno non ce l'abbia...(fonte sempre il dr Panei), è da allora che ho il dubbio di averla.
anche se sono stata meglio, molto meglio per 8 mesi, grazie ai quali avevo sperato di stare per uscirne (potevo fare tutto...sciare andare in dbici, fare l'amore..usando sempre molte precauzioni quali posizioni non favorenti il contatto con la vescica e lavande e pipì post) leggendo il sito dell'aici mi sono cascate le braccia...pare che un periodo di miglioramento proprio di 8 MESI (!!!! PAREVANO L'AVESSERO SCRITTO PER ME!!!) è tipico di questa malattia!
mi sono detta "fangù!"


tu come ti stai curando?

e si...non vi libererete di me oggi!!!


ho appena letto alcuni post sulla vulvodinia e vestibilote!
ecco.
io ho un dolore fortissimo al clitoride.
non posso proprio toccarlo senza saltare.
mentre le labbra non mi fanno male.
a questo nessuno aveva dato peso ma ora leggo che è un chiaro sintomo di vestibolite!!!!
e leggevo che è una patologia autoimmune...io di autoimmune ho già la tiroidite di hashimoto.
cavolo...
allora forse la spano è più compelta?
vedete perchè è difficile prendere un appuntamento con un medico???
io vorrei avere qualcuno che mi guardi a 360 gradi e non uno che si occupa di CI e dice "è CI", l'altro che si occupa di Vescica iperattiva e dice "è vescica iperattiva", l'altro ancora di endometriosi e dice "è endometriosi"....che incubo!!!

gine ha scritto:(tanto perchè si sappia...non ho mica capito come si fa a citare il testo!!)

Visto che non posso darti consigli utili in merito a questi dolori che hai se non consigliarti di andare da un bravo medico, dimmi cosa c'è che non va con la funzione cita... non ti cambierà vita, ma...

gine ha scritto: Un medico solo mi disse "per me lei è bollata, cara signora", parlando della CI.
Era il Dr. Panei, del s. carlo di nancy a roma.
nel 2005 si espresse così lanciando di lontano il divaricatore nel cestino e compiacendosi di averlo preso (con un "wow" e un occhiolino all'infermiera...ora io sarò una rigidona ma se c'è una cosa che non tollero è quando tu stai male e c'è gente intorno che "cazzeggia". Capisco la volontà di sdrammatizzare ma allora il termine "bollata"??? che effetto doveva avere? rilassante?)

Ma che rigidona???? Io invece odio la non professionalità, anche al bar. Soprattutto perchè ho lavorato come commessa, maestra asilo nido, pizzaiola, barista.. e guai se mi permettevo comportamenti simili a quelli che vedo in giro.
Chi è questo genio dell'eleganza??

Davvero?? che maleducazione!
per citare c'è il tasto "cita" in ogni risposta, e lo puoi usare anche mentre stai rispondendo per citare altro prendendo le citazioni dal basso (sembra complicato a spiegarsi ma è davvero semplice .. prova!)

MENO MALE!
alle volte mi pare che o capitino tutti a me, o ci siano tanti ciarlatani in giro, o che io sia troppo attenta a tutto.

Già esposto la mia opinione in altro post.

visto, grazie!

Gine dove ti ha risposto Rosanna che vado a leggere? Anche io in questi giorni sento male alle vescica quando si riempie.. se la svuoto non sento più nulla..

Gine prima o poi risolveremo tutte, anche io ho alcuni sintomi che hai tu e sto per andare dalla Spano, stasera la richiamo per fissare un appuntamento.

ciao manu!
credo che Ros si riferisse non al dolore vescicale ma alla relazione con i medici. Cmq a me Ros ha dato risposte solo sulla mia storia personale o sui medici consigliati alla voce dr garofalo carmagnola..quindi puoi guardare lì.