pre Drechsel: farla o non farla?

[Rosanna]

No, non si vede.
Qualcosa lo si può vedere dall'urodinamica, ma la cosa migliore per diagnosticarla è la visita manuale.

[Monia]

Già avete ragione è troppo una bella occasione x non andare!! Per quanto riguarda una visita da Pesce ci avevo già pensato ma in questo periodo sono sotto un bravo urologo esperto in cistite interstiziale e a gennaio dovrò fare la cistoscopia in idro con biopsie x vedere se ho la cistite interstiziale. Vorrei prima di tutto capire se è quella che mi dà problemi, il fatto di poterla avere mi spaventa parecchio e vorrei escludere prima di tutto questa brutta possibilità!
X quanto riguarda il "kit d'emergenza" penso proprio che farò come dite voi, tranne che uso genurin al posto di cistalgan, il cistalgan non mi fa più niente, forse ne ho preso così tanto in questi anni che il fisico si è abituato!
E poi mi vorrei informare meglio su com'è l'assistenza medica x gli studenti erasmus...che dite è troppo sperare di trovare il geniale dottore tedesco che mi risolve il problema????

[Rosanna]

Spera solo che la cistite interstiziale non ti venga proprio a causa della cisto in idro!!
Questo è un esame che va fatto dopo TUTTI gli altri tentativi (terapeutici compresi) e non per escludere la CI.
Già solo il fatto che il tuo urologo ti voglia sottoporre a questo esame mi fa capire che non sia un grande esperto in problemi pelvici.
Per curiosità: la farai privatamente la cistoscopia in indrodistensione?
Non farti toccare! Senti Pesce prima di farti rovinare!

Per il mannosio puoi anche acquistarlo ora e fartelo spedire dai tuoi man mano che ti servirà.

[Viv.]

Sono d'accordo con Rosanna: non farti toccare!

[Monia]

No non la farò privatamente, tutti gli esami che ho fatto finora con lui li ho sempre fatti pagando solo il ticket, e anche per questo sarà così.
Rosanna ho trovato un tuo post dove dicevi che la cistoscopia in idro non può essere causa di cistite interstiziale (l'argomento era: per Drechsel:farla o non farla?, sotto la voce esami clinici) come mai nel mio caso invece potrebbe portare a quest'effetto?
Cmq ho ancora tempo x pensarci e per ora vedrò con il mannosio se miglioro, però onestamente prima o poi questo esame vorrei farlo perchè la paura di essere affetta da CI ce l'ho da un bel po' e vorrei togliermi questo dubbio...e se non lo facessi e trascurassi una CI? Ho letto che la CI trascurata a lungo dà danni irreversibili alla vescica...

[Rosanna]

Perchè quel post l'ho scritto circa due anni fa e nel frattempo ne ho accumulate di informazioni...

Questa mail per esempio mi è arrivata dopo quel post ed è di una donna che soffre da anni di CI ed è ormai in gamba per quanto riguarda questa patologia. Ecco cosa ne pensa lei della cisto in idro:

Ora, alla luce di tutto questo IO non mi sento di consigliare la cisto in idro, che è c.i. possono benissimo dirlo per diagnosi di esclusione, se i sintomi persistono da più di sei mesi, se le urinocolture son negative
Insomma c.i. o quel che è
Io stessa resto con un dubbio fortissimo, il giorno prima di fare la cisto in idro ho fatto il test al Potassio risultato negativo su sintomi e dolore, il gg successivo cisto in idro
Otto mesi dopo ho ripetuto il test al potassio questa volta positivo, e me ne sono accorta bene
Allora, o io in otto mesi son peggiorata, o davvero queste cisto sono dannose
Vedi tu che fare di queste info, io le divulgherei anche se siamo contro al parere di alcuni urologi compreso Porru (che però sotto cisto gli è pure scoppiata una vescica) dico che ormai dovrebbe smettere anche lui

Ma te ne potrei elencare un casino di simili.
Poi la vescica è la tua. Decidi tu.

[Rosanna]

Ed ancora:

Inviato: Sabato 25 luglio 2009, 10:08:35
Oggetto: Re: articolo ci

Una cosa ti dico in via privata, poi vedi tu cosa farne e se inserirla nel libro, ma non mi sento di non dirla
Proprio nel centro a Genova dove Cinzia ha fatto la visita, sottovoce l'urologo parlando con la ginecologa le ha detto che le glomerulations ce le provocano le idrodistensioni, che non si gonfia così la vescica
Poi, altra visita di altra paziente, dal team Malaguti (elettromiografa) questi per non farsi capire (ma lei sa un casino di lingue) hanno parlato in Francese tra di loro, tali parole: ma quale cazzo di c.i. quelle cisto son solo dannose e provocano petecchie e sanguinamenti

[Monia]

Aiutoooo! Ok pensavo che avessi dato due pareri diversi semplicemente perchè il caso mio e quello dell'altra ragazza erano diversi. A questo punto vorrei risentire l'urologo per capire se ha un'alternativa da propormi x diagnosticare la ci...del test al potassio ne avevo sentito parlare ma finora nessuno me l'ha proposto. Lo ritieni una valida alternativa x la diagnosi di ci?? Grazie ancora delle info!

[Viv.]

Monia... stai solo perdendo tempo con questo urologo! Vai da Pesce prima che sia troppo tardi per partire. Ora, per non andare fuori tema, rispondi nella tua storia personale, per favore.

[clio77]

ma se la può eventualmente inserire nel libro, non poteva inserirla nel forum? Scusa Mari, scusa Ros, non voglio intromettermi, è solo un mio pensiero per capire... cacchio io non lo consiglierei questo esame a meno che non strettamente indispensabile...boh, voi ne sapete più di me.

[Rosanna]

Ho cancellato il post precedente perchè credo che di questo sia meglio parlare in pvt tra me, te e Porru. Mi sembra più maturo e più "conveniente" per tutti, anche per evitare di degenerare in accuse reciproche col rischio di finire in ambito forense, che dici?
Io ho la coscienza totalmente a posto e non ho nulla da temere nel portare avanti questa discussione pubblicamente, ma non ne vedo l'utilità e inoltre credo che il Dr Porru sia stato già tirato ingiustamente in ballo a sufficienza (stando ai fatti che ora tu stessa neghi di aver riferito!).

[Rosanna]

Ho creduto che la cosa migliore da fare fosse quella di inserire anche l'opinione diretta del Dr Porru (dietro suo consenso) sia a riguardo di questo esame, sia a riguardo di quanto è stato riportato sul suo conto.
Questo quanto mi scrive via mail:

"Ho probabilmente riportato in passato sul forum della C.I. un caso descritto in letteratura (in un Centro all’estero), di rottura di vescica successivo a idrodistensione, ma questa complicanza non mi ha mai riguardato personalmente. Tra l’altro per questo e vari altri motivi il mio atteggiamento nel corso degli anni rispetto a questo esame è mutato, riservandolo ora io ai casi in cui il dubbio diagnostico è prolungato e non classificabile, anche dopo vari tentativi di trattamento tentati con tutte le modalità note o comunque promettenti , senza conseguenze negative. Ciò perchè anche le esperienze negative degli altri devono insegnarci qualcosa.

A questo punto credo sia giusto e necessario chiarire e smentire quanto di falso a me riferito affinchè il contenuto dei forum, anche di quelli "orientati", e di quello sulla cistite che so riporta informazioni utili e di "prima mano" per chi soffre di questa patologia, e che possono offrire spunti utili anche per chi svolge il mio lavoro, rispettino il lavoro di tutti, e possano quindi contribuire e sviluppare e diffondere notizie vere e non inutile e falsa“spazzatura”.
Dr Porru"

[TANIA]

[clio77]

per questo e vari altri motivi il mio atteggiamento nel corso degli anni rispetto a questo esame è mutato, riservandolo ora io ai casi in cui il dubbio diagnostico è prolungato e non classificabile, anche dopo vari tentativi di trattamento tentati con tutte le modalità note o comunque promettenti , senza conseguenze negative. Ciò perchè anche le esperienze negative degli altri devono insegnarci qualcosa.

[sweetlady80]

[batuffolo]

[Aliruna]

alla fine il bruciore uretrale era forte e mi sono presentata alla cistoscopia. Lo so, lo so, me la sono cercata
L'esame è stato dolorosissimo. La mia uretra era strettissima e il cistoscopio ha davvero faticato ad entrare. Dall'esame è emersa leuplachia al trigono (che non ho bruciato), oltre ovviamente ad una stenosi al collo della vescica che mi ha fatto letteralmente saltare sul lettino dal dolore. E' stata una brutta esperienza: ero preparata al fastidio, ma non ad una cosa del genere.
Ieri per lavoro sono stata ad un evento tutto il giorno, oggi e domani lavorerò da casa per riprendermi un po'. Ho fatto pipì sangue solo lunedì, ma ad oggi continuano i bruciori forti.
So che me l'avevate detto, mea culpa, ma ero talmente stanca di tutti questi bruciori che speravo in una terapia risolutiva.

[slunce]

Io ho fatto cistoscopia in idrodistensione e mi hanno diagnosticato c.i. In realtà avevo solo uno dei sintomi quello di dolore vescicale. Ma nessun problema di frequenza e di urgenza. Mio stimolo era semplicemente diverso dal solito,doloroso ma non insopportabile. Potevo trattenere quanto mi pareva. Poi percepivo che sintomatologia peggiorava quando ero arrabbiata e sentivo che mi contraevo. Invece quando ero rilassata sintomatologia diminuita. Grazie a questo forum ho conosciuto prof.Pesce che ascoltandomi ha capito che mio problema era soprattutto cotrattura pelvica e neuropatia. Con i suoi trattamenti sono riuscita stare meglio e mio stimolo è tornato normale.
Ci tengo dare questa mia testimonianza per far capire quanto è importante trovare un medico che sa ascoltare, fa una bella anamnesi invece di fare subito gli esami invasivi

[signo]

Grazie per la tua preziosa testimonianza! Come detto ti aspettiamo