la mia storia. luisa

[Luisa]

Care Ragazze e cara Rosanna,

e’ un sollievo aver trovato un posto come questo. Sono anni che combatto ma ancora non ho capito contro chi e che cosa.

A 25 anni il primo attacco di cistite, di quelli fulminanti, con sangue e febbre.
Da quel momento in poi, sebbene gli attacchi non siano stati poi tanti, una ventina in tutto, non sono mai più riuscita a tornare “sana”.
Cercare di spiegare i vari sintomi che si sono presentati nel corso degli anni non e’ facile.
Dovendo però riassumerlo potrei dire: bruciore interno, dolore interno e gonfiore e necessità di fare spesso la pipì (5/6 la mattina – 3 il pomeriggio circa) senza dolore.
E poi quella sensazione lì, la sensazione di “sentirla sempre”.

Ultimamente va meglio, ho ancora bruciore e dolore, ma sostenibile.
Ovviamente tutto questo ha avuto delle ripercussioni sulla mia vita sessuale, essendo doloroso faccio sesso meno volentieri.

Ho fatto varie analisi, tamponi e a parte in alcuni casi “leggere colture di e-coli” nella maggior parte dei casi era tutto a posto.

Ogni tanto ho un po' di colite e spesso va di pari passo con la sensazione di infiammazione.
Se qualcuno si ritrova nella mia situazione e ha qualche consiglio mi scriva.
E a Rosanna volevo chiedere secondo te e’ il caso di prendere l’D-Mannosio?


un grazie a tutte

luisa

[kohrel]

Ciao cara e benvenuta. Intanto ti rispondo io. D-Mannosio ti farà senz'altro bene, perchè serve anche a sfiammare nonchè a prevenire attacchi acuti. Di dove sei? Mai fatta un'eco alla vescica? Che intendi per gonfiore? Intanto leggi un pò nella sezione medici e specialisti le info sul dottor Pesce. Molte di noi ci sono state e per tutte è stato una salvezza

[Rosanna]

Avrei bisogno di sapere alcune cose:
che esami hai fatto finora?
con che esiti?
cosa risulta dalle urinocolture?
che terapie hai fatto finora e con quali risultati?
hai dolore ai rapporti?
come effettui l'igiene intima?
hai notato se si scatena dopo qualche cosa in particolare?
i sintomi sono costanti o ci sono fasi acute in cui aumentano notevolmente?
Benvenuta!

[Luisa]

allora, intanto grazie per aver risposto così velocemente.
adesso e' qualche tempo che non faccio analisi, non avendo avuto fasi acute, mi ero messa un pò l'animo in pace.
per gli esami:
urinocultura
ph 5.5 e l'esito era negativo per germi comuni e miceti (c'e' qualche dato che può essere piu rilevante?, se no posso anche copiare tutto)
lo striscio diceva che era tutto nella norma, molta leucorrea e in un paio di casi e' stato trovata una lieve coltura di e-coli.
nei momenti piu acuti ho preso antibiotici ma nel tempo la mia ginecologa non trovando cause effettive ha preferito utilizzare dei metodi piu naturali: crema saugella rosa, Ab 300, lavande e cose di questo genere. Ogni uno due mesi, faccio un ciclo di cistinam.
Devo dire che rispetto a 1 anno e mezzo fa sto meglio ma comunque non e' passata.
Solitamente faccio molta attenzione all'igene intima ma leggendo il forum mi sono documentata meglio, da domani niente piu asciugamani. Non lavo indumenti intimi in lavatrice ma solo a mano con sapone di marsiglia, uso solo mutande di cotone (anche colorate pero), cerco di mangiare pochi carboidrati, un ginecologo in una fase acutissima mi tolse patate, pasta, pane per un mese e in effetti mi aiutò.
Uso solo assorbenti natuarali.

Si durante i rapporti ho dolore, in particolare nella fase iniziale, poi pian piano va meglio, ma ho sempre un po' paura.
Spesso l'infiammazione aumenta dopo le mestruazioni, qualche giorno dopo oppure quando ho la pancia gonfia e la colite.
Non mi succede quasi mai di stare bene bene. Leggendo le storie delle altre ragazze, so che posso ritenermi fortunata, ma un giorno mi piacerebbe guarire completamente, senza vivere sempre con le antennine alzate con il timore che qualsiasi dolorino o bruciore possa essere sintomo di un peggioramento.

spero che cosi il quadro sia piu chiaro. comunque io l'ho comprato il mannosio.
grazie davvero
luisa

[Luisa]

kohrei sono di roma, ho fatto sia un'ecografia alla vescica che ai reni e anche qui tutto nella norma.
non so spiegare la sensazione di gonfiore, forse e' soltanto l'infiammazione ma e' come se la sentissi bollente

[Rosanna]

(c'e' qualche dato che può essere piu rilevante?, se no posso anche copiare tutto)

I leucociti.

Ogni uno due mesi, faccio un ciclo di cistinam.

Lascia perdere tutto ciò che è mirtillo!

Solitamente faccio molta attenzione all'igene intima ma leggendo il forum mi sono documentata meglio, da domani niente piu asciugamani.

Ma soprattutto niente più detergenti intimi!! Dagli esami che hai descritto sembrerebbe che ci sia proprio una flora batterica vaginale completamente alterata: i patogeni hanno preso il posto dei lattobacilli provocandoti dolore alla penetrazione, leucorrea (o meglio xantorrea), uretrite con sensazione di urina bollente e cistiti, aumento del dolore dopo le mestruazioni. Il detergente porta via la tua flora batterica normale ed altera le difese vulvari naturali aumentando la proliferazione batterica. Piuttosto che ab300 e detergenti inserisci yogurt e ovuli di fermenti lattici vaginali.

Non lavo indumenti intimi in lavatrice ma solo a mano con sapone di marsiglia

La lavatrice va anche meglio perchè riesce a sciacquare il sapone con più energia. Piuttosto usa meno detersivo nella lavatrice, tanto è la temperatura quella che uccide i batteri, non i detersivi!

cerco di mangiare pochi carboidrati, un ginecologo in una fase acutissima mi tolse patate, pasta, pane per un mese e in effetti mi aiutò.

Mangia quel che vuoi, a meno che non riscontri una reale relazione tra cibo e sintomatologia in più prove alimentari. Altrimenti rischi di passare una vita da malata per morire da sana! Evitando gli eccessi, ovviamente!

Uso solo assorbenti natuarali.

Cosa intendi per naturali? Cotone?

Si durante i rapporti ho dolore, in particolare nella fase iniziale, poi pian piano va meglio, ma ho sempre un po' paura.

Utilizza SEMPRE un lubrificante (qui quasi tutte si trovano bene col lubrygin) per evitare l'attrito che infiamma ancora di più la zona vulvare e l'introito vaginale facilitando l'attecchimento dei batteri.
Utilizza D-Mannosio che oltre a prevenire infezioni batteriche ti toglie infiammazione ed alcalinizza le urine togliendole acidità che ti provoca i bruciori che hai e la sensazione di urina che brucia (brucia perchè acida per tutti i mirtilli che ti stai assumendo!)
Fidati! E spulcia un po' di storie personali e di esperienze nei vari argomenti.

[Luisa]

Cara Rosanna,
procedo con ordine che se no con tutte le cose che vorrei dire mi perdo.
Per i leucociti ora sono al lavoro e non ho le analisi, ma comunque mi riprometto nei prossimi giorni di fare un nuovo test, visto che il precedente risale a qualche tempo fa.
Detergenti intimi non ne uso più da parecchio, per un anno ho usato un sapone consigliato dal mio ginecologo che si chiamava, se non sbaglio Aliatum, a casa controllo. Ora uso saponette normali e da ieri ho fatto rifornimento di scottex al posto dell’asciugamano
Ho latto che altre ragazze usano il napisan con la lavatrice, magari ci provo anche io che di lavare mutande a mano mi sono stufata!
Nei periodi piu duri ho cercato di escludere tutto quello che pensavo potesse crearmi infiammazioni: sapone per la lavatrice, assorbenti (ora uso quelli di presteryl), mutande non di cotone ma ad esser sincera non ho nessuna certezza che potesse essere una di queste cose a peggiorare la situazione. Ma nel dubbio.
Per il lubrificante la mia ginecologa mi ha consigliato premicia, dici che va bene?

Ho cominciato D-Mannosio ieri e un po’ mi fa paura che abbia come effetti collaterali il meteorismo, spesso le mie fasi acute son legate a problemi intestinali.
Hai altre cose da consigliarmi?
Un’ultima domanda, io sono un’amante dei bagni caldi, secondo te possono peggiorare la situazione?
Grazie e ancora grazie
Luisa

[Rosanna]

Detergenti intimi non ne uso più da parecchio. Ora uso saponette normali

Non c'è alcuna differenza tra saponette e detergenti, anzi, forse le saponette sono anche peggio!
Acqua! Solo acqua!

Per il lubrificante la mia ginecologa mi ha consigliato premicia, dici che va bene?

I gel non sono il massimo e questo indicato non ha nessun principio "riparatore". Il Lubrygin contiene anche acido ialuronico con effetto appunto riparatore delle microlesioni da rapporto.

Ho cominciato D-Mannosio ieri e un po’ mi fa paura che abbia come effetti collaterali il meteorismo

I problemi intestinali sono un fattore scatenante di cistite quasi per tutte qui, ma tutte usano tranquillamente il mannosio. Non preoccuparti: il meteorismo è transitorio e passa dopo le prime assunzioni.

Un’ultima domanda, io sono un’amante dei bagni caldi, secondo te possono peggiorare la situazione?

Assolutamente no. Anzi aiutano a decontrarre la muscolatura pelvica eventualmente contratta dall'infiammazione diminuendoti i sintomi. Cerca però di non utilizzare bagnoschiuma nell'acqua.

[Luisa]

tutto chiaro.
ho fatto un file word salvato come "d'ora in poi" con tutte le tue indicazioni e tutti gli spunti che ho trovato leggendo le altre storie
mi si e' aperto un mondo.

[Rosanna]

[kohrel]