CISTITE.INFO APS

Sono la "fortunata" a cui hanno perforato parte dell'uretere e della vescica durante un intervento di isterectomia in laparoscopia... Ho 42 anni (vabbè quasi 43...) e se vi dico che prima di questo intervento non ho mai avuto nemmeno un raffreddore ci credi? Vi lascio immaginare lo shock che posso avere subito dopo tt quello che mi è successo...Ma rispetto a ciò che hanno passato molte di voi, forse non ho nemmeno il diritto di lamentarmi...però non nascondo che sia veramente dura... la mia storia è molto recente perchè è successo tutto a maggio di quest'anno. Pensate che sono andata a farmi operare da uno dei "migliori"...sono stata rioperata a distanza di 9 gg dal primo intervento, ero già in setticemia perchè l'urina si riversava nell'addome; sono entrata in sala operatoria alle 11 del mattino e sono uscita da lì alle 9 di sera...(ovviamente tra preparaz-intervento e periodo d'osservazione). Qnd mi hanno aperta (dall'ombelico al pube tipo lupo di cappuccetto rosso... ) hanno dovuto aspirare 2 litri di urina. L'intervento è andato bene (sono stata molto fortunata da qst punto di vista perchè a Roma sono stata seguita da un'equipe di urologi molto preparati (uno dei quali in particolare mi ha salvato la vita...). Ad oggi però non sanno dirmi se il residuo di urina che ho in vescica è dovuto al fatto che ho portato per 2 mesi il catetere esterno e per 2 mesi e 1/2 quello interno (lo stent uretrale) per cui la vescica si è un po' "atrofizzata" e deve riprendere la sua funzionalità. Nella peggiore delle ipotesi (ma non ci voglio nemmeno pensare...) hanno ipotizzato una "sospetta ipocontrattilità detrusoriale da verosimile danno neurogeno parziale dell'innervazione della vescica (parte motrice del plesso pelvico)". Ho fatto cateterismi tutti i gg, anche 3 v. al giorno negli ultimi mesi. Come se non bastasse mi si è "inceppata" l'ovulazione per cui sto sfornando cisti ovariche a non finire, da ultimo mi sono beccata l'escherichia colis (giusto per non farmi mancare nulla ) a causa dei continui cateterismi... beh! Sono un po' stanca...sopratt le cistiti mi buttano proprio giù perchè non riesco a vivere la vita che vorrei. Non pretendo di ritornare ad essere la "ragazza" vitale ed energica che ero, ma almeno poter uscire una sera a cena o andare un week end fuori senza lo spettro della cistite che mi perseguita e che mi fa soffrire e innervosire...è chiedere troppo?. Una chicca: riguardo la richiesta all'ASL dei cateteri vi dico solo che ho fatto un reclamo all'ASL dopo che un responsabile (e ricordo che lo paghiamo noi con le ns tasse) mi ha letteralmente cacciata in malo modo dallo sportello perchè non avevo, secondo lui, tutta la documentazione per richiederne l'esenzione...e non scendo in dettagli più scabrosi...cornuta e mazziata!!!
Ho difficoltà a reperire un medico legale che si possa occupare della mia vicenda anche perchè dovrà essere supportato da un ginecologo, un urologo, un chirurgo plastico (per il danno estetico della cicatrice sull'addome) ed a questo punto... di uno psicologo...visto che sto impazzendo...cmq, siccome la mia malattia non si è ancora conclusa, mi auguro di riuscire nel frattempo a trovare un valido supporto in qst senso...
O.K., mi sono dilungata anche troppo...
Un abbraccio a tt

Ecco il tuo spazio.
Benvenuta ancora carissima!

Carissima , devo prendere confidenza con il meccanismo di qst email cmq ce la farò, se sono sopravvissuta alla cistite posso raggiungere qls risultato
Ora mi calo la dose di D mannosio (così resisto alla tentazione di ingozzarmi di biscotti )e poi nanna.
Buona notte

Ciao Aku e benvenuta anke da me. Forza! Buona notte anke a te

Grazie del Vs supporto a parole e immagini... siete dolcissime...

AAA: AKU cerca colleghe di cistite romane per un confronto ed un contatto reali. E' a Roma solo da 2 anni.

Si accettano anche le cateterizzate Scusate se faccio dell'umorismo ma sono proprio alla frutta! Purchè alcalinizzi s'intende!!! (British umor )...

Dimenticavo... Cara Rosanna:thanks: della "pubblicità"...

Come da prezioso consiglio di Rosanna scrivo nella mia rubrica semplicemente per ringraziare in primis Rosanna e poi tt voi...riuscite sempre a commuovermi (ormai sono depressa cronica ) per l'interesse che dimostrate nei miei confronti...non ci sono abituata perchè da qnd sono stata improvvisamente catapultata in questa nuova realtà... ho provato molta solitudine per l'incomprensione delle persone nei miei confronti...(non tutte per fortuna ma nella città dove vivo ora purtroppo non ho avuto molta solidarietà...).
Questa settimana mi sono coccolata con lo shopping (e il portafoglio piange... ) e la prox riprendo in mano la situazione...ho sempre assecondato i miei tempi nella mia vita perchè forzarsi significa prima o poi pagarne le conseguenze...
Ad ogni modo grazie ancora per la professionalità delle Vs risposte e soprattutto per l'incommensurabile supporto morale
Rosanna sei stata grande ad avere avuto l' di creare questo sito. Sei un illuminata
A volte bastano anche poche e semplicissime parole per essere di grande conforto nei confr di ki soffre. Spero di riuscire a contraccambiare con tt quante voi al più presto.
Un abbraccio e tanti

p.s. sono scoperta con il mannosio da stamattina ed il corriere passa stasera...incrociamo le dita!!!
p.p.s.: il bruciore all'uretra mi sembra si sia attenutato

Come dico sempre a mio marito, quando mi vede sperperare soldi in brillantini per le unghie e ciglia finte, meglio far piangere il portafogli che andare a piangere noi da uno psichiatra per curarci la depressione

Ciglia finte??????????? Voglio sapere tt!!!!!!

E' che a furia di truccarmi come Mata Hari e Cleopatra gran galà per andare a danza un pò questi "vezzi" me li porto dietro anche lontano dal palco. Le ciglia finte costano 8 euro. Si vendono ovunque ormai

ci faccio un pensierino!!! Cara Aku, anke tu di Roma!! in ke quartiere?

Zona Eur... e Tu cara Clio? ...

Per Kohrel: sì, sì, le ciglia finte si trovano ovunque ma le rare v. ke ho provato a mettermele, la colla finiva inevitabilmente negli okki oppure mi faceva vedere appannato.... per cui mi sono rassegnata ai maskara super allunganti...Pensa che due anni fa mi sono regalata l'allungamento delle ciglia, costosissimo ma superlativo... , il problema è ke l'effetto dura solo qualche mese...non di più, per cui bisogna essere proprio motivate... Se invece conosci altri tipi di ciglia finte (autoadesive ma ke non si staccano facilmente/altro....) fammi sapere...
Ciao Mata Hari

Clio, dimenticavo, non sono romana dde roma, sono bresciana ma vivo a Rm da un paio d'anni...

Allora urge foto con primo piano di queste lunghissime ciglia!

accidenti, sai ke non ho mai pensato di farmi fare un primix piano con le mie fantastike ciglia allungate... ke grande occasione sprecata, sono proprio una pirla!!! Vabbè, puntiamo su quelle di Kohrel e vediamo se nel frattempo ha anke qualke consiglio da darmi così poi, almeno stavolta, cerco di far immortalare il mio sguardo penetrante... L'importante è ke poi non vi innamoriate di me a causa del mio sguardo ipnotico!!!
Vado a "calarmi" la mia dose di D-Mannosio...

Allora io compro quelle che si mettono solo sulla parte finale dell'occhio nell'angolo, perchè se metti quelle che coprono tutto sono un fastidio enorme, sembra di avere degli animali che ti dormono sulle palpebre e si fa una fatica enorme a tenerli aperti per non parlare dell'effetto "cugina di Moira Orfei". Ovviamente devi mettere la colla, ma se ne riesci amterre uno straterello sottilissimo e le posizioni con gli occhi aperti attaccate alla base delle tue ciglia non dovresti avere problemi. Con quelle che coprono solo l'angolo dell'occhio è molto difficile che la colla ti vada dentro