CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte!...è un sollievo poter parlare con qualcuno che sicuramente mi capirà come voi...
Dunque da dove comincio, ora ho 23 anni, saranno 4 anni che lotto con la cistite (alti e bassi)

La prima volta che mi venne forte, 4 anni fa, arrivai a 1 milione di escherichia coli, la curai (pesantemente) con antibiotici, prescritti dal ginecologo, e passò.
Poi però per più di un anno ho mantenuto fastidiosissimi dolori uretrali, con urinoculture negative, feci un sacco di esami ma niente, mi rassegnai al fatto che ero infiammata, che sarebbe passato.
In effetti dopo qualche mese cominciai a stare meglio, ottimamente direi. Però aimè negli ultimi mesi ho trascurato una cosa che non andava trascurata (visti i batteri che avevo evidentemente annidati nell'uretra) e cioè la ritenzione idrica... già io bevo molto poco, sommato a ciò la ritenzione idrica facevo pochissimissima pipì (MEA CULPA MEA CULPA MEA GRANDISSIMA CULPA, non succederà più... ). Prima dell'estate sono andata a fare un urinocultura di controllo, era da tanto che non la facevo... risultato 1.000.000 escherichia coli. Affranta... non mi ero accorta di niente, non avevo neanche sintomi così eclatanti, solo un pò di fastidio...
Da lì a adesso ho già preso 3 antibiotici diversi (bevendo letteramnente COME UN CAMMELLO), e sto sempre peggio come sintomi, ora sono davvero tornati i bruciori uretrali e i dolori al basso ventre, soprattutto di notte. Ho preso Augmentin, Ciprofloxacin, Amplital... niente. L'ultima urinocultura dava 100.000 sempre escherichia.

Alchè ho detto basta, no non prenderò più antibiotici, mi è anche venuta una gastrite, io non mi butto via così.
Ho detto a mia madre, prima di fare l'ultima urinocultura "guarda mà, se è positiva voglio provare un prodotto naturale che pare sia miracoloso di cui ho letto su internet".
Per altro sono anche pochi, 100.000 so che è il minimo per un infezione considerabile tale. Quindi mi son detta, quale occasione migliore di questa. E sono stufa di fare quella noiosa pratica dopo ogni rapporto sessuale. Lo sapete che facevo io dopo OGNI RAPPORTO col mio ex ragazzo?? Bevevo letteralmente 1 litro d'acqua, anche di più. E' l'unico modo perchè non mi venga la cistite o per lo meno non mi peggiori... è una cosa estenuante... dopo ogni rapporto devo stare a casa e avere a disposizione un bagno per almeno un paio d'ore...
Ora sono 2 giorni che prendo 2 dosi al giorno di D-Mannosio (il farmaco costa parecchio... non posso prenderne più di 2 al giorno per ora sennò rimango senza, lunedì lo ordino al numero verde così lo pago di meno comincio a prenderne 3)
Non sento alcun beneficio per ora, sto male come al solito, ma mi pare che le urine abbiano un odore strano che prima non sentivo mai così forte... so che è buon segno!
Speriamo bene, vi tengo aggiornate! Vi abbraccio tutte e vi ringrazio in anticipo per l'appoggio, nell'ultimo anno ho cominciato a soffrire di depressione, anche grave, che mi porta a episodi di autolesionismo. Proprio ieri ho avuto un lungo colloquio con uno psichiatra. Scoprire di avere di nuovo la cistite per me è stata una mazzata...

Baci baci baci!!!!

Lorina ha scritto:Prima dell'estate sono andata a fare un urinocultura di controllo, era da tanto che non la facevo... risultato 1.000.000 escherichia coli. Affranta... non mi ero accorta di niente

Non avresti dovuto far nulla, accidenti! Tantissime donne vivono con milioni di escherichia coli in vescica per tutta la vita e non se ne accorgono, se non per esami di routine casuali. Vuol dire che la tua vescica è in grado di far fronte ai batteri egregiamente mantenendo in equilibrio la loro presenza con le difese immunitarie locali. E' proprio nel momento in cui si comincia con gli antibiotici che questo equilibrio viene rotto: diminuiscono le difese immunitarie, si altera la flora batterica vaginale ed intestinale, aumentano i batteri patogeni intestinali e vaginali potenzialmente dannosi perla vescica, ...
E infatti:

Lorina ha scritto:Da lì a adesso ho già preso 3 antibiotici diversi (bevendo letteramnente COME UN CAMMELLO), e sto sempre peggio come sintomi

Hai fatto bene a passare alil mannosio. Se vuoi puoi chiamare anche oggi la ditta. Credo ti rispondano anche se è sabato.
L'odore sgradevole è normale: può voler dire che li stai eliminando. In teoria dovrebbe migliorare nei prossimi giorni.
100mila colonie, come hai detto tu, sono pochine e non giustificano la tua sintomatologia. Probabilmente è l'infiammazione a procurartela e non quei batteri (quando ne avevi un milione infatti non avevi questi sintomi!).
La depressione è normale in caso di cistiti recidivanti. Sfido chiunque a trovare una sola donna affetta da cistite che non sia anche depressa!
Che cosa fai per autolederti?

Ciao Rosanna

Rosanna ha scritto:

Lorina ha scritto:Prima dell'estate sono andata a fare un urinocultura di controllo, era da tanto che non la facevo... risultato 1.000.000 escherichia coli. Affranta... non mi ero accorta di niente

Non avresti dovuto far nulla, accidenti! Tantissime donne vivono con milioni di escherichia coli in vescica per tutta la vita e non se ne accorgono, se non per esami di routine casuali. Vuol dire che la tua vescica è in grado di far fronte ai batteri egregiamente mantenendo in equilibrio la loro presenza con le difese immunitarie locali. E' proprio nel momento in cui si comincia con gli antibiotici che questo equilibrio viene rotto: diminuiscono le difese immunitarie, si altera la flora batterica vaginale ed intestinale, aumentano i batteri patogeni intestinali e vaginali potenzialmente dannosi perla vescica, ...

E' che avevo paura che essendo così grossa potesse degenerare in pielonefrite (il mio incubo più grande). Non son proprio riuscita a far finta di niente!! (non conoscevo assolutamente il d-mannosio ancora...)



Per quanto riguarda il resto... guarda non voglio urtare la sensibilità di nessuno non posso scendere in dettagli... ti dico solo che ho diverse cicatrici sulle braccia, ma anche sul resto del corpo. Quando sono molto giù o molto arrabbiata per qualcosa proprio non riesco a controllarmi, purtroppo farmi male è una cosa che mi fa stare meglio (so che è difficile da capire) e quindi è diventata come una droga, una dipendenza. Mi sono rivolta a uno psichiatra perchè una parte di me ha paura che un giorno in un momento particolarmente brutto possa degenerare....
La causa non è la cistite, sto male e ho questi problemi da parecchio tempo prima di scoprire che mi era tornata (quella famosa da 1.000.000 di cui parlavamo). Però certo... la cistite è un peso che peggiora le cose...


Domandina scemetta sulil mannosio : ho notato, non credo di essere l'unica, parecchia schiumetta bianca che rimane sulla parete interna del bicchiere (si nota soprattutto in quelli colorati, non bianchi o trasparenti insomma)... ora, quello mica sarà tutto mannosio sprecato vero?? Sennò in qualche modo lo raccatto tutto! E' proprio la schiumetta leggera che fa anche quando giri il contenuto della dose...

Ciao Lorina benvenuta tra noi la schiumetta è il bicarbonato di sodio per rendere alcaline le urine!

ciao Lorina.. benvenuta, qui puoi chiedere commentare leggere e imparare, vedrai che ne esci.
caspita... non avevo mai letto il mio nome con la i.. io mi chiamo Lorena

Lori bella ti passerà anche la tendenza all'autolesionesmo. Non urti nessuna anche io sono una ex sfregio art e ti capisco benissimo e con un'altra ragazza del forum mi sa che potremmo fare una gara di cicatrici. Basta fare un buon percorso e le cose cambiano sempre in meglio

Mamma mia già voglio bene a tutte...

Quindi la schiumetta è bicarbonato, grazie per l'informazione!!
Ciao Lorena, Lorina è un nick che mi piace molto, ma il mio nome è Laura

Uh Kohrel... di dove sei se posso chiedere? Al di fuori di internet non ho mai trovato persone con lo stesso problema ... ma comunque è utile anche parlarne così
Sì spero di uscirne presto, è una bella lotta, non fatichiamo meno di chi cerca di smettere di fumare... Lo psichiatra vorrebbe aiutarmi con un minimo di psicofarmaci (antidepressivi), che a suo dire mi aiuterebbero a sentire meno il bisogno di farlo, e comunque a prendere "con un umore migliore" le cose... ma io sono un pò scettica ... non ho ancora cominciato a prendere niente.

Sì che puoi chiederlo, sono di Benevento. Forse fra di noi non ci si incontra dal vero, perchè si va poco in giro, visti i danni che l'ambiente esterno ci può fare Ma questa persona da cui vai è psichiatra, psicologo o neurologo o neuropsichiatra? Io ho risolto meditando meditando sbattendo la testa per cercare di capire il perchè. Poi ci sono voluti tanti anni per smettere di fare autolesionismo più soft sicuramente, ma comunque dannoso: tipo fidanzarmi con gente assurda che si vedeva benissimo che non ci stava con la testa, o fare giochetti psicologici stupidi, che avevano l'unico effetto di farmi sentire sempre più sola e aliena ecc. Questa dell'autolesionismo soft per me è stata la parte più complessa perchè non mi accorgevo che anche fare le cose che facevo io era solo un'altra faccia degli sfregi. Il tutto sai perchè? Perchè volevo attenzione e amore, non sapevo chiedere aiuto a parole ed essendo molto sensibile, come sicuramente sei anche tu, mi sembrava di rendere più affrontabile il dolore emotivo, se lo trasformavo in fisico. Che deficiente, eh?

Vado da uno psicoterapeuta, ma ultimamente visti i miei livelli di depressione mi ha consigliato di consultare anche uno psichiatra per un eventuale appoggio farmacologico...
Sì in effetti un sacco di gente senza rendersene conto non fa cose tanto diverse dalle nostre... come fumare o frequentare le persone sbagliate...

Dunque io volevo aggiornare un pò la mia storia, ieri non avevo tempo di scrivere tutto, anche perchè sarebbe venuta una cosa ENORME (come le storie di tutte qua dentro!!)

Dopo che mi passò la brutta cistite (la prima importante) che ebbi 4 anni fa mi rimasero i sintomi, e tanti. Dopo una marea di urinoculture negative (con flora batterica però presente...) mia madre mi portò dal suo ginecologo. Credo che per morire gli basti uno solo dei mille accidenti che gli ho mandato.
Mi visita, mi dice che sono tutta infiammata, che ho un uretrite, che è difficilissima da curare perchè servono parecchi antibiotici... mi da 3 ANTIBIOTICI da prendere uno di seguito all'altro. Non ricordo i nomi, la prima settimana uno per bocca, un altro sempre per bocca le seconda, la terza iniezioni di antibiotico!!
Non vi sto a dire come stavo alla fine... debolezza, giramenti di testa... ma soprattutto i miei sintomi erano peggiorati. Chiamo il medico e glielo dico, quando lo vado a trovare sto deficiente mi da uno schiaffetto in testa e mi dice "facciamo una cistourografia (oddio com'è che si chiama? forse ho scritto male) e non mi fare più che stai male con quella voce".
Io rimango zitta, c'è mia madre, mi sorbisco tutte le direttive di questo medico e esco dallo studio senza alcuna intenzione di seguirle. Penso "sono infiammata, mi passerà...". Passo lunghi mesi in cui sto malissimo, vado da una dermatologa che mi conosce che si occupa anche di malattie veneree e mi vede, dice che sono infiammata proprio presso la zonna clitoridea, che è quello che mi fa sentire come se mi scappasse sempre la pipì... mi da una pomata al cortisone (!) da metterci.
Ora tra gli antibiotici, e la crema al cortisone (che però in effetti mi aveva fatto stare meglio) un giorno decido di fare per la prima volta un tampone uretrale e mi trovano tantissime colonie di candida albicans (mai avuti pruriti ne perdite). Prendo gli antimicotici ma non cambia niente... insomma tra una cosa e l'altra, stufa, non faccio più niente, passano i mesi e senza rendermene conto comincio a stare meglio... sempre meglio, sempre meglio... alla fine sto benissimo, la pipì la trattengo fin troppo. (forse è questo che mi ha fatto rivenire alti gli escherichia coli senza accorgermente)
Poi il resto lo sapete...

Comunque prendo il mannosio da giovedì, mi sembra di stare un pochino meglio ma ho dei momenti di bruciore che durano qualche ora, mi sarà capitato solo 2 volte da giovedì. Comunque assolutamente sopportabile... Ultimamente quando mi faccio l'autoanalisi visiva delle urine dopo aver preso il mannosio non le vedo proprio limpide... ma neanche molto torbide, e per esempio quelle dopo il mannosio di stamattina non odoravano PER NIENTE (eppure stamattina avevo un pò di bruciore uretrale...)

Vi tengo aggiornate!! Mi piacerebbe tanto avere più tempo per seguire anche gli altri post, per rispondere... però li leggo tanto, appena posso intervengo di più nel forum!!

Ciao Lorina , benvenuta anke da part mia! Qui 6 in famiglia

E' impressionante quanti danni ci creino gli antibiotici!

Lorina ha scritto:insomma tra una cosa e l'altra, stufa, non faccio più niente, passano i mesi e senza rendermene conto comincio a stare meglio... sempre meglio, sempre meglio... alla fine sto benissimo

E questo lo conferma!
Sono contenta che stia meglio ora. I bruciori diminuiranno ed aumenteranno nei prossimi giorni e mesi, ma globalmente la situazione migliorerà fino a stare benissimo come era successo quando avevi smesso di prendere tempo fa tutte quelle porcate! Ci avevi impiegato un po' (giusto?) per stare benissimo e così succederà anche ora.
La manovra del dito ti aiuterebbe molto! Provala!

Sì Rosanna ma allora non avevo batteri...
Invece ora li devo prima togliere, e ho una paura matta che il mannosio in realtà non stia funzionando... ho gli incubi di notte di trovare enormi quantitativi di coli al prossimo esame perchè non ho preso l'antibiotico... ho paura è più forte di me
Se il mannosio con me non funziona non lo so, proprio non lo so cosa faccio...

ciao lorina
benvenuta tra noi devi essere forte e fidarti l D-Mannosio darà i suoi frutti ma non subito come gli antibiotici che dopo 3 giorni ti fanno sentir meglio ma in realtà ti distruggono il resto lentamente devi avere pazienza e costanza e devi approfittare dei momenti in cui stai bene così da ricaricarti per affrontare le ricadute e non mollare proprio li in quei momenti sarai tentata a prendere nuovamente quei maledetti antibiotici ...noi saremo quì ad aiutarti

Grazie Laura dell'incoraggiamento! (ti chiami come me! )
Sto prendendo 3 D-Mannosio al giorno da giovedì, però oggi non è che stia molto bene...
Martedì faccio un urinocoltura di controllo, almeno per vedere che non stiano aumentando, così mi tranquillizzo...

Mi piacerebbe capire come comportarmi con l'aspetto delle mie urine... io ci sto maniacalmente attenta in questo periodo... Il colore è perfetto, giallo chiaro, non sono affatto scure. Però sono sempre "opache" (soprattutto quelle della mattina ovvio...) cioè non trasparenti. Ma comunque non hanno un cattivo odore!(quasi non odorano)
Sono buoni segni?

Segni buoni, certo.
Io cmq aumenterei almeno per 2 giorni a 4 dosi al giorno. Non hai gli stick delle urine per valutare da te la situazione?

Lorina ha scritto:ho una paura matta che il mannosio in realtà non stia funzionando... ho gli incubi di notte di trovare enormi quantitativi di coli al prossimo esame perchè non ho preso l'antibiotico...

Tranquilla, non aumenteranno. Se fossero aumentati staresti mooolto peggio rispetto a quando lo hai iniziato.

Giusto! Quindi aumenta e mantieni D-Mannosio e poi nn ti ci fissare troppo il pensiero!!! Baci

Sì Rosanna domani li vado a cercare in farmacia!! Sapevo della loro esistenza ma non pensavo fosse una cosa comprabile da chiunque in farmacia... ora invece ho letto informazioni in altre parti del forum

Io continuo a non stare bene... mi brucia tutto la sotto... senso di calore quando faccio pipì (non è che brucia, non fa male), mi sento tutta infiammata, ma la sento come una cosa solo esterna... l'uretra dentro mi sembra di sentirla apposto, è come se fossi sempre come dopo quando mi lavo (che mi brucia per un oretta).
Mi sono guardata, ho delle pieghe rosse tra le labbra... mi sa che ho la candida vero (speriamo, preferisco quella che altro)... ma ora per fare il tampone mi tocca andarmi a fare l'impegnativa, poi fare le analisi e aspettare i risultati!!
Che faccio mi prendo il diflucan domattina...

Ma 4 dosi di D-Mannosio non è troppo? ...mia madre se scopre che ne prendo il doppio della posologia sulla scatola si arrabbia parecchio (perchè si preoccupa)

No, nn ti preoccupare. Mi sembra ke tu sia infiammata a livello vulvare, + ke uretrale. Domani in farmacia compra il lubrigyn e vediamo se ti aiuta un po'..forse hai una lieve vestibolite come me, ma stai tranquilla. Se vuoi fare il tampone x maggior sicurezza male nn fa. Io eviterei di prendere diflucan o sporanox x ora;)

In casa ho il saugella blu gel intimo... dici che può andar bene lo stesso?
http://www.saninforma.it/Sezione.jsp?idSezione=3419&idSezioneRif=1416