la mia storia emy

[EMY]

Ciao Rosanna,

sono Emy , sono nuova, ho scoperto il Vostro sito tramite Licia di Bs, perchè anch'io ho un problema simile a quello di tante donne che ho visto sul sito.

Desidero premettere alcune cose: a Marzo del 2007 mi è stato diagnosticato un linfoma follicolare che ho curato con chemioterapia e radioterapia per 6 mesi, per il momento va tutto bene , faccio controlli ogni 6 mesi ,esami , tac , risonanza, l'ultimo l'ho fatto a Giugno.Non sto facendo nessuna terapia a riguardo.

Per quanto riguarda la cistite nel 2001 ho fatto una calibratura uretrale in seguito a cistiti ricorrenti e urine positive allo Streptococco. Da allora non ho più avuto cistiti,
però negli anni ho sofferto di vestibolite (3/4 episodi all'anno)mi veniva una specie di eritema sulle piccole labbra , mi si gonfiava la vulva . Ho fatto tutti gli accertamenti ginecologo, tamponi vaginali negativi , vulvoscopia negativa. Il ginecologo mi aveva dato ADVANTAN emulsione da mettere in loco e funzionava abbastanza.

Circa 3 mesi fa verso la fine di Giugno improvvisamente ho avuto una cistopielite acuta che ho curato con 14 gg di Levoxacin. Premetto il mio medico mi ha dato subito l'antibiotico senza fare esame delle urine e urinocoltura. Dopo 7/6 giorni dalla fine dell'antibiotico mi si ripresenta di nuovo , finisco in pronto soccorso, mi fanno le analisi ma non risulta niente e mi danno ugualmente l'antibiotico per 7 gg UNIDROX + CYSTOMAN per 20 gg + tisane di uva ursina. Nel frattempo io continuo ad avere dolore basso ventre , stimolo continuo di fare pipi, bruciore dopo aver fatto pipi nella zona dell'orifizio uretrale.
A 1/2 Luglio faccio una visita ginecologica: tutto negativo è un problema urologico .
Vado dall' urulogo e cominciamo a fare accertamenti, urinocoltura negativa, ecografia reni negativa , uretrocistopia negativa (con calibratura uretrale , visto che era andata bene nel 2001!!!)

Nel frattempo io continuo a non star bene, non ho più lo stimolo di far pipi, e il dolore al basso ventre, ma sento che quando esce l'urina scotta , sembra a 200° , mi sento tutta la vulva in fiamme. L'urologo mi fa fare il 24/08/09 tampone vaginale e uretrale negativo. Mi manda di nuovo dal mio ginecologo.
Il ginecologo mi dice che potrebbe trattarsi di vulvodinia visto i precedenti di vestibolite, (mi viene già male!!!) dalla visita tutto negativo, però mi fa rifare gli esami urinocoltura negativa, tampone vaginale negativo, tampone uretrale positivo all'escherichia coli!!!!! Eccolo finalmente!!!! escherichia coli con (+++) non so cosa vuol dire??? ma come è possibile che un tampone fatto il 24/08 è negativo e quello fatto 11/09 è negativo???

Sono andata dall'urologolo e mi ha dato il BACTRIM da prendere per 5 giorni, e anche dal ginecologo e mi ha detto che 5 giorni è troppo poco , dovrei fare 2 x 7gg poi 1 per 14gg 1 per 2gg alla settimana x 2 settimane.................... ecco!!!!
Il ginecologo mi ha poi detto di mettere localmente il Gentalyn beta x 7 giorni ma non mi ha fatto nulla, io continuo avere la pipi che scotta , bruciore intorno all'orifizio uretrale e la vulva gonfia, mi passa mettendo la borsa del ghiaccio li!! Oddio che disperazione!!!

Poi tramite una mia amica ho parlato con Licia e mi ha parlato del vs. sito , è molto bello, e mi ha parlato anche del mannosio, qs mattina è appena arrivato il pacco di D-Mannosio, ho parlato anche con il DOTT. DE ANGELI una persona molto gentile. Mi ha detto di iniziare con 3 dosi per la prima settimana e poi 2 per la seconda, terza , quarta settimana e vedere come va.
Qs mattina ho preso la prima dose, però sto prendendo l'antibiotico , come posso fare , devo almeno finire la cura , che sinceramente non so per quanto farò visto quello che mi hanno detto, oggi sono al 4 giorno di BACTRIM?? Come mi comporto???

Ai primi di Ottobre farò una vulvoscopia, spero che non si tratti di vulvodinia, perchè il mio ginecologo mi ha detto che non c'è molto da fare...........mi ha lasciato per così dire "senza speranza"

Rosanna vorrei sapere un tuo parere, se hai qualche suggerimento da darmi .

Il ginecologo e l'urologo non sanno cosa dirmi, e io mi sento sempre più giù, sembra che mi stia inventando le cose......................... dopo tutto quello che ho passato con la storia del linfoma sono stufa di medici, ospedali, antibiotici etc.
N.B. : oggi ho preso le prime 2 dosi di D-Mannosio , il bruciore intorno all'orifizio uretrale è aumentato, ci può stare??? Devo anche dire che sono mestruata......................................

Grazie per una tua risposta, un abbraccio Emy

[kohrel]

Ciao tesoro e benvenuta. rosanna ha la febbre e quindi ci metterà un pò più dei soliti cinque secondi per risponderti. Intanto, NON FARE LA VULVOSCOPIA. La vulvodinia è una patologia curabilissima e molte di noi ne soffrono e ne hanno sofferto (leggi la storia di Cinzia). Non preoccuparti per la terapia antibiotica, ma assumi comunque due dosi di D-Mannosio al giorno.
-Assumi tre tisane al giorno preparate con mezzo cucch di malva e mezzo di equiseto per i bruciori.
-Fai un bidè al giorno con bicarbonato.
-Applica lubrigyn crema, che è un lubrificante vaginale, più volte al giorno sui genitali esterni e interni.
Se il bidè dovesse darti fastidio o anche il lubrigyn sospendi e facci sapere, perchè Clio (anche lei con vulvodinia) sta sperimentando applicazioni sostitutive.
Ti mando il link del sito sull'argomento vulvodinia http://cistite.info/joomla/index.php?op ... &Itemid=62

[Laura]

Ciao emy anche io volevo darti il benvenuto
come hai potuto notare quì siamo tutte pronte ad ascoltarci e aiutarci posso darti il sostegno morale le informazioni utili le trovi dove ti ha indicato la mitica kohrel fatti un giro nel sito troverai un mare di cose interessanti e leggi più storie che puoi non ti sentirai più una malata immaginaria e sopratutto non sarai sola per avere informazioni sui medici clicca su forum e poi vai alla voce DIAGNOSI
ROSANNA SEI CON LA FEBBRE RIPRENDITI se può consolare io sono a letto con mal di gola e raffreddore e sto prendendo l antinfiammatorio froben così se la mia vescica e uretra è infiammata ne traggo doppio giovamento a dimenticavo se vuoi puoi prendere 3 dosi al dì io le prendo da 3 mesi quasi 4.....un bacio

[clio77]

Ciao Emy e bnv anke da parte mia. Anzitutto LEVATI DALLA MENTE tt le fesserie ke t han detto ke nn si guarisce dalla vestibolite. Io ne sn uscita x 2 anni senza farmaci né terapie, e ho avuto una ricaduta solo x colpa mia. A tal proposito la mia storiella ti darè qlke spunto. Ora sn in cura cn il prof. Pesce e stiamo sximentando varie vie. X carità, è malattia difficile, ma nn impossibile. Hai mai usato saginil gel? E' ft apposta x qsto problema. Detto ciò il bicarbonato potrebbe irritarti ancora di + xciò usalo cn moderazione e poi applica subito il lubrigyn o il saginil. X qnto riguarda i tamponi, i batteri si riproducono cn estrema velocità xciò è facile ke tu abbia risultati così diversi, esclusa un'eventuale contaminazione.
X ora abbina D-Mannosio cn l'antibiotico, x la durata cn l'antibiotico ti sarà + precisa Ros. Naturalm. bevi le tisae come ti ha specificato Kohrel. X qsiasi cosa siam qui. Un bacio

[Rosanna]

Ciao Amy. Come dice Clio le terapie locali che possono togliere il dolore sono molto soggettive e se per una il bicarbonato può fare miracoli, per l'altra è peggiorativo. Quindi prova tutto ciò che ti è stato consigliato, ma applicandone pochissimo all'inizio. Sicuramente ti sarà utile il bicarbonato preso per bocca sciolto in un bicchiere d'acqua. L'urina la senti bollente e ti provoca bruciore perchè probabilmente è acida, quindi alcalinizzando col bicarbonato almeno questo problema dovrebbe migliorare.
Non so come mai Kohrel ti sconsiglia la vulvoscopia, ma io non ci vedo alcun problema nel farla. Chiedigli esplicitamente di non utilizzare l'acido acetico che potrebbe incrementare l'irritazione ed il bruciore.
Per l'antibiotico continua come da prescrizione medica (rischieresti di sviluppare resistenze se lo interrompessi prima). Continua pure con D-Mannosio (2 al giorno) e quando termini l'antibiotico inizia a prenderne 3 per almeno una settimana e poi ancora con 2. Importante sarebbe fare la manovra del dito perchè il mannosio sia più efficace in uretra, ma con la tua vulva infiammata non so quanto questo suggerimento sia saggio. Magari prova solo una volta e vedi gli effetti; se stai meglio continua a farla, se ti provoca fastidio (non mentre la fai, che è normale, ma dopo averla fata) evitala. La manovra la trovi qui:
viewtopic.php?f=45&t=41&start=0
Facci sapere come va.

[kohrel]

Era per l'acido che la sconsigliavo, non sapevo che si potesse chiedere di non metterlo. A me all'epoca fece malissimo

[Rosanna]

L'acido viene messo per valutare lesioni da hpv. Tutto il resto lo si può vedere senza acido. Noi abbiamo il diritto di opporci a qualsiasi cosa, quindi possiamo chiedere di non utilizzare ciò che ci è potenzialmente dannoso. Poi bisognerà vedere la risposta del ginecologo. E' anche possibile che si rifiuti di farla, ma se è coscienzioso non dovrebbe far problemi.

[EMY]

Ciao Rosanna e ciao a tutte voi ragazze,

Vi ringrazio molto per l'accoglienza e per i consigli che mi avete dato!!! sIETE CARINISSIME!!
Volevo chiedere se il lubrigyn crema o il sanigil gel sono curativi per la mia vulva oppure alleviano solo i sintomi??
Inoltre il bicarbonato preso per bocca, va bene una volta al giorno?
Grazie di cuore a tutte un grosso abbraccio
Emy

[Licia]

Ciao Emy, benvenuta!!!! Ti avevo anticipato che avresti trovato persone fantastiche: accoglienti e competenti.
Stai serena un abbraccio

[kohrel]

Il bicarbonato si dovrebbe assumere al mattino e a sera. Per quanto riguarda lubrigyn per alcune c'è stato un valore curativo sicuramente, oltre che ovviamente lenitivo al momento, perchè l'epitelio si è rimesso a posto, ma come ha scritto Rosy, è tutto abbastanza soggettivo, quindi non ti resta che tentare

[EMY]

Ciao a tutte,

volevo aggiornarvi sull'andamento...............è una settimana che prendo il mannosio e mi sembra di procedere abb. bene( non lo dico ad alta voce!!!!!) Voi non l'avete sentito!!!!
Va bè........, sto prendendo anche l'antibiotico Bactrin 1 al giorno per 14 gg, (finisco la cura) ,ho finito le mestruazioni .
Nel frattempo sto prendendo D-Mannosio 2 al giorno fino alla fine dell'antibiotico e poi passerò a 3 per una settimana e poi ritornerò a 2 al giorno, potete dirmi per quanto tempo??ci sono effetti collaterali
Sto bevendo 3 tisane al giorno di equiseto e malva, per quanto devo continuare?? ci sono effetti collaterali.....
1 cucchiaino di bicarbonato mattino e sera in un bicchiere di acqua, per quanto tempo?? ci sono effetti collaterali
Faccio un bidet al giorno con il bicarbonato , però mi dà l'impressione che la vagina si secca di più......sarà perchè ho appena finito le mestruazioni???? Ho provato il lubrygin , ma sento che mi brucia??
Cosa posso fare???
Ragazze mi rendo conto che ho scritto tante domande, ma mi sento un pò imbranata.........abbiate pazienza!!!
Scusate se vi stresso con la storia degli effetti collaterali ma da quando ho avuto il linfoma 2anni fa , sono un pò paranoica!!!
Vi ringrazio molto della disponibilità, un grosso abbraccio a tutte ciaooooooooooooooo!!!

[clio77]

Emy cerco di risponderti al meglio. Il bicarbonato sulla mucosa a lungo andare nn va bene, l'ho già scritto mi sembra da qlke altra parte, graffia la mucosa e altera il pH, va usato x poco e nei casi estremi. Prova afare così: metti yogurt bianco in vagina la sera (x modalità gurda qui..viewforum.php?f=76&start=0 ), prova ad usare elageno A della mavi, è sempre un lubrificante preservativo compatibile a pH fisiologico ma nn ha consistenza cremosa xciò nel tuo caso ti dovrebbe aiutare. Aspetta 5 minuti dall'applicazioe xké con lo stato delle tue mucose farà una leggera reazione, ma lievissima, poi dovresti sentire sollievo. Hai le mucose molto provate. Il saginil lo provai ma mi da' noia, magari se il gine ti da' un campioncino prova è meglio così nn ci spendi soldi. Prova a fare un risciacquo leggere con un po' di infuso di camomilla. POi lavatoi solo cn acqua e poche volte. Vediamo se così migliori;)

[clio77]

Continua con 3 dosi di D-Mannosio, considerato che smetti l'antib, casomai le scalerai graualmente: un giorno 3, il seguente due, poi di nuovo tre decrementando..se no scendi troppo velocemente. E' importante x evitare recidive;)

[silvana]

Ciao. Riguardo gli effetti collaterali, con D-Mannosio non ce ne sono. Tuttalpiù ti può dare qualche problema di meteorismo, ma solo all'inizio. Invece volevo chiederti: come mai prendi anche 2 cucchiaini di bicarbonato al giorno? Nell'Ausilim è già presente e dovrebbe essere sufficiente a rendere alcaline le urine.
Magari fai un controllo con gli stick ogni tanto e prendi il bicarbonato solo se ti rendi conto di avere urine un po' acide.

[Rosanna]

D'accordo in tutto!
Sospendi il lubrygin ed il bicarbonato, che va usato SOLO in caso di prurito e candida accertata!

[EMY]

Ciao a tutte,
solo una domanda riguardo ai fermenti lattici: per bocca io sto prendendo il codex oppure enterolactis, possono andar bene? mentre in vagina uso il normogin,
Cosa mi dite??
grazie mille un abbraccio a tutte

[Rosanna]

Perfetto!
Soprattutto se l'enterolactis è il plus.

[EMY]

Rosanna, sei un mito, mi hai risposto + veloce della luce!!!

un abbraccio emy

[EMY]

ciao ragazze, ciao Rosanna,
vi volevo aggiornare sugli sviluppi, lunedi ho fatto la vulvoscopia ( naturalmente a pagamento € 100 altrimenti dovevo aspettare fino a dicembre) è risultato vestibolite vulvare (eritema all'introito e dolosità nella posizione della forchetta) o almeno quello che riesco a leggere dalla scrittura del vulvologo!!! sigh non ho avuto il coraggio di dire che non volevo l'acido acetico, quindi dopo mi ha bruciato parecchio!!! Il vulvologo mi ha spiegato bene che ci sono tante terapie x ora mi ha dato EMUTOPIC LIPOGEL da mettere 3volte al giorno fino a quando non ci sono + sintomi , e prima dei rapporti FILME GINO OVULI. Mi ha spiegato tutte le cose che avevo già cmq letto sul sito, la storia dei vari centri nervosi nella zona, la storia che a forza di prendere antibiotici ( io li sto prendendo da fine maggio) distruggono la flora intestinale e vaginale. Mi ha detto di prendere fermenti lattici sia per bocca che in vagina cosa che sto già facendo e anche di liberarmi dallo stress...........che quello certo non aiuta. Allora gli ho raccontato la storia del linfoma di 2 anni fa, che ogni volta che devo fare i controlli vado in tilt (non per niente la cistopielite di giugno mi è venuta durante i controlli) bè tutto combacia, inoltre è un periodo in cui ho problemi per il lavoro , sono in cassa integrazione ed si fa un pò fatica a non essere stressati.....
Comunque sono seguita ancora dalla psicologa che l'ospedale mette a disposizione dei malati ematologici durante e post terapia.
Bè le sto provando tutte per cercare di stare bene.
Ritornando allla vulvoscopia , il vulvologo è stato molto gentile e comprensivo , ho portato il risultato al mio ginecologo che mi ha detto che in sostanza non ho niente , deve passare il tempo e cercare di non pensarci.
Sono rimasta senza parole, un primario che mi dice così.....io ho la vagina in fiamme (si vedeva ad occhio nudo) € 170 a visita per sentirmi dire così . Mi è sembrato un elefante in una cristalleria.
Certo non è un tumore però avere la vagina in fiamme per tanto tempo non fa piacere!!
Vi dico cosa sto facendo in qs giorni: dal 24/09 ho iniziato a prendere D-Mannosio 2 al giorno, per la cistite settimana scorsa non passata a 3 perchè sentivo dei bruciorini strani e sto continuando tuttora . Sto prendendo il bactrin 1 al giorno fino a domenica prossima (avevo già iniziato qs terapia e non potevo smetterla come mi aveva detto Rosi) bevo tre tisane al giorno di equiseto e malva , fermenti lattici entreolactis + normogin in vagina, + tre volte al giorno la crema emutopic gel
Con D-Mannosio continuo con 3 oppure 2 ?per ora va bene non sento più bruciorini vari.certo quando faccio pipi la vulva si bagna ed è infiammata sento la pipi che scotta, però spero di risolvere con la crema che mi ha dato il vulvologo

Ragazze qs è tutto vi ringrazio molto per avermi ascoltato un grosso abbraccio a tutte, sono contenta di far parte di qs forum ciao da Emy

[kohrel]

Ma allora stai meglio????Bravaaaaaaa!!!Per i consigli tecnici aspetta Rosy o Clio. Come ti ha diagnosticato vulvodinia? Come ha fatto la visita?