Ciao Rosanna,
mi chiamo Stefania e sono venuta a conoscenza del tuo Forum grazie a Mariluna, sono approdata al tuo Forum dopo aver girato tra i vari forum di pudendo, vulvodinia, cistite interstiziale, forum di Tony e quant'altro cercando di farmi un'idea di cosa potesse essere simile al mio problema.
Il mio problema, potrai immaginare, è qualcosa che mi ha devastato la vita.
La mia storia clinica inizia all’età di 25 anni ora ne ho 42 ed è un disastro, fatto di continui rimandi da uno specialista all’altro.
Il tutto complicato probabilmente dalla mia incompetenza nell’assunzione dei farmaci, dall'ansia di ricadute e di disorientamento.
Le prime cistiti sono cominciate con una frequenza “normale” di circa due all’anno che però curavo con antibiotici solo fino allo scomparire dei sintomi, creando forse delle resistenze nei batteri. Ci credi che io non sapevo, e nessun medico mi diceva, di continuare per una settimana l'assunzione, oppure che dovessi prenderlo ad orari sempre fissi!!
Comunque gli episodi si verificavano sempre a seguito rapporti sessuali.
Poi sono diventati più frequenti, anche in concomitanza di episodi stressanti della mia vita. Sono stata lasciata dal mio ragazzo, sono caduta in una fase depressiva, ho perso peso e
credo che il mio corpo ne abbia risentito, non avevo più gioia nella vita, che stupida, ma al tempo non riuscivo a liberarmi da queste emozioni.
Ho cominciato quindi il calvario passando da vari urologi.
Ho fatto inizialmente ecografie e radiografie ai reni che hanno rilevato l’abbassamento del rene destro che si è quindi creduto fosse la possibile causa. In realtà nelle successive indagini non è più stato rilevato-
Eseguo su richiesta di un urologo dell’Humanitas la prima uretrocistografia scendente e minzionale e dopo 8 mesi la stessa a pressione positiva. Durante la prova manifesto dolori fortissimi all’uretra circa a 1-2 cm dall’esterno.
La terapia consigliata visto che gli episodi di cistite sono a seguito di rapporti sessuali è quella di assumere una pastiglia di antibiotico ogni volta che ho rapporti.
È una terapia che non mi da fiducia e infatti non risolve, anzi, ogni volta ho crisi acute con presenza di urina maleodorante fino a diventare emorragica.
Nel frattempo, ogni volta che ho una crisi il dolore passa più lentamente fino a diventare persistente anche finita la cura.
Il battere responsabile è sempre l'Eschericchia Coli; finita la cura per sincerarmi che non ci sia infezione faccio sempre l’urinocoltura che risulta negativa.
Continuo ad avere crisi e mi curo – Bactrim Forte, Monuril, Furodantin, Ciproxin , Urotractin il tutto aumentando sempre di più la dose. E’ sempre peggio arrivo a non riuscire neanche a camminare.
L’urologo mi consiglia la Tac che dopo una serie di difficoltà evidenzia uno spessore dove ho dolore a livello dell’uretra, non è una cisti del dotto di Bartolino, non si capisce cosa sia.
Il problema dell’individuazione è che dopo aver preso i farmaci non si riesce più ad evidenziare perché l'infiammazione si riassorbe.
Il professore di Genova, primario luminare di ginecologia, che interviene mi dice comunque che l’operazione non sarà risolutiva e infatti arrivo in ospedale con la crisi di cistite, prima dell’intervento mi viene dato il Ciproxin e dopo non si trova nulla. Ma comunque sono stata aperta, tagliata la plica vaginale e richiusa!
Visto che il problema a distanza di mesi si ripropone vengo indirizzata dal mio ginecologo ad urologo dell’ospedale di Legnano il quale mi sottopone a Uretrocistoscopia che evidenzia “qualcosa” che non è stato rimosso. Quindi si decide di siringare questa presunta cisti liquida che si suppone infetta invece è solo piena di sangue . Decidono quindi di asportarla.
Sembra tutto risolto, anche se non trovano nulla (e di nuovo scucita e ricucita) e invece finita la cura di antibiotici il dolore riappare e anche l’emorragia se ho rapporti
Per un po’ non ho l’infezione o comunque la tengo a bada con il Furodantin. Ogni volta riconosco i sintomi : urine maleodoranti e sangue e dolore acuto alla minzione.
A questo punto ormai la mia depressione ha preso il largo, non funziona nulla, la mia vita sessuale è devastata
e anche la vita sociale perchè non ho ne voglia ne forze per fare nulla-
Consulto una psicologa per capire se si tratti di un disturbo di origine psicologico ma anche se lo è stata la causa scatenante ora si tratta di un disturbo fisico ma non c'è nulla di rilevante
solo un'immensa tristezza conseguenza dell'impossibilità di avere una vita, e una vita sessuale, normale.
Ma non mi arrendo mai:
Marzo 2003 - Pellegrinaggio a Roma dott. Bologna cure farmacologiche
5/6/2003- test per celiachia negativo
6/4/04 – test per fuoco di sant’antonio –negativo
14/04/04 – test per schistosoma – negativo
3/9/04 – uroflussometria Q max 22ml/s vol 155 cc
2004 – test DRIA per le intolleranze alimentari col dott. Speciani
4/11/04 – calibraggio meato uretrale esterno + Turb bioptica + irradiazione laser del trigono vescicale alla Clinica S.Ambrogio
Alla fine, tutto l'apparato è distrutto, nelle mie ricerche trovo la dottoressa Spano, della Clinica Capitanio, con cui inizio una terapia rieducativa del pavimento pelvico, ormai contrattissimo,
infiammato con tessuti rovinati.
La contrattura che rileva l'apparecchio della dottoressa è valore 120 quando la normalità sarebbe 3. So che non mi risolverà il problema delle infezioni, ma almeno tento di riportare qualcosa allo stato normale, e intanto funziona.
Fortunatamente dopo vari incontri sfortunati, anche a causa mia, incontro quello che poi è diventato mio marito, anche se l'umore migliore, la tragedia è dietro l'angolo, l'angoscia di non poter avere e non poter dare una vita normale convive con noi.
10/10/06 – Per non farmi mancare niente subisco aborto spontaneo. Molta tristezza, ma almeno capisco che tutto l'apparato funziona nonostante il caos che vige la in basso. Chiaramente ogni rapporto comporta una cura di Ciproxin, ma cerco di barcamenarmi tra un dolore e l'altro.
- Terapia di idrocolon per il lavaggio del colon, bacino di proliferazione dell'E.Coli.
20/09/07 – ricerca diverticoli uretrali con risonanza magnetica interna con contrasto. Piccola formazione di 1 cm in sede parauretrale sinistra possibile esito al Policlinico di S. Donato
Gennaio 2008 – 1 mese di Bactrim forte
A questo punto decido di smettere con i farmaci. Cercon in internete e trovo il forum di Tony, dove si parla di Argento Colloidale, Mannosio, le provo tutte
Terapia con dott Cappellano. Infiltrazioni di cortisone di per disinfiammare il pudendo che da elettromiografia risulta compromesso.
Terapia col dott,. Murina di tens per la vulvodinia.
Col mannosio riesco ad avere rapporti senza esiti tragici, anche se il dolore simil cistite rimane sempre,. scopro il Pelvilen mi aiuta a superare il dolore.
Oggi, settembre 2009, non sono guarita.
Però sono incinta, aspetto una bambina per fine gennaio, e questa è la gioia più grande, perchè prima ne ho persi 4, e perchè anche questa è stata esito di una cistite e si è presa una dose di antibiotici quando probabilmente era un'ammasso di cellule. Però è la cosa più bella che mi è capitata da quando mi sono ammalata e mi aggrappo a questo.
Ora sono passata dal Mannosio della Waterfall che ha funzionato saltuariamente alil mannosio, che sembra essere miracoloso, almeno dalle testimonianze che ho letto.
Non ho rapporti da quando sono restata incinta e credo che non ne avrò per non rischiare una nuova infezione e quindi di dover prendere antibiotici nocivi per la bambina, mi sembra una buona occasione per curarmi, ho ancora quattro mesi e qualcosa per proseguire la terapia, se mi confermi che l'Ausilum non fa male in gravidanza.
Grazie Rosanna per avermi dato lo spazio di questo sfogo, so che puoi capirmi perchè anche tu hai un passato simile, magari hai avuto prima l'illuminanzione, io non so se sono in tempo per recuperare la mia vita, spero di si, per me per mio marito e per mia figlia, spero che la malattia non abbia superato il punto di non ritorno.
Seguirò sempre il tuo forum per capire se c'è una speranza anche per me. Mi sembrava giusto presentarmi prima di inserire messaggi nel forum. Un abbraccio,
Stefania.
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