La storia di Xina78

[xina78]

ciao ragazze e ciao Rosanna. complimenti per il sito.
dopo una cistite batterica da e. coli e dopo l'antibiotico ho iniziato ad avere sintomi cronici: dolore alla vescica, pesantezza, bruciori uretrali e minzioni più frequenti. poi dopo avere iniziato a prendere D-Mannosio le cose sono migliorate ma non risolte del tutto, (forse perchè ho sbagliato le dosi: 2 volte al dì).
un mese fa ho fatto anche il diario minzionale (con 2 litri di acqua, 7-8 minzioni al dì, quantitativo urina:min 150ml, max 500ml).
ora dopo 5 mesi di terapia con D-Mannosio (stavo cercando di ridurlo ad una dose la sera) mi è venuta un'altra cistite da coli che sto curando con l'antibiotico e con D-Mannosio.
-vorrei sapere come devo assunere D-Mannosio nel modo giusto e per quanto tempo e se c'è rischio di assuefazione.
- poi ho tanta paura della CI per questi fastidi che ho tra una cistite e l'altra (sono già 7 mesi di fastidi continui).
-sono normali dopo una serie di cistiti recidivanti?
cmq dovrò fare a breve l'urodinamica.
devo davvero preoccuparmi?
tu Rosanna cosa mi consigli?
ancora una domanda: è meglio il mannosio o il mannosio della waterfall?

in seguito a varie cistiti recidivanti da e. coli ho fatto una cistoscopia perchè il dolore vescicale, il bruciore uretrale, le minzioni frequenti e il senso di pesantezza erano sempre presenti.
mi è stata trovata una infiammazione del trigono, ma non mi è stata curata nemmeno con antinfiammatori. per cui ho continuato ad avere quei sintomi tanto che avevo paura che mi stesse venendo la cistite interstiziale.
ma si cura l'infiammazione del trigono?
poi ho scoperto D-Mannosio e così dopo qualche mese i sintomi si sono attenuati. purtroppo dopo 7 mesi mi è ritornata la cistite da coli (praticamente l'altro ieri) forse perchè ho sbagliato il dosaggio delil mannosio che prendo da 5 mesi per 2 volte al dì (mi hanno detto che è poco, avrei dovuto iniziare con dosi più elevate e poi diminuire), anzi negli ultimi tempi stavo cercando di diminuirlo a 1 volta al giorno ma ahimè ho fatto un grosso errore.
ora vorrei chiedere:
- come devo prendere il mannosio considerando che ho l'infezione e che sto prendendo l'antibiotico e che già assumo ausiliun da 5 mesi?
-l'assunzione prolungata di D-Mannosio provoca assuefazione? è opportuno fare delle pause? se si dopo quanti mesi dalla prima assunzione e per quanto tempo?
-mi hanno detto che il d-mannosio della waterfall è migliore, è vero?

l'ultima cistite da coli mi è venuta dopo dei rapporti non protetti con mio marito, erano 7 mesi che sotto suggerimnto della gine avevamo rapporti protetti per prevenire le cistiti. poi mio marito ha effettuato spermocltura, tampone uretrale e urinocoltura tutto negativo così abbiamo pensato di avere rapporti non protetti ed ecco l'ennesime cistite. inoltre anche mio marito ha disturbi minzionali anche se non continui ma i medici dicono che non è correlato con il mio problema. strano però che anche lui, quando avevo cistite, ha avuto un acuirsi dei suoi disturbi. non capisco. è molto strano.
potrebbe essere che anche lui ha il coli anche se non esce negli esami, perchè in quantitativo basso, ma che comunque gli provoca fastidi e che puntualmente mi infetta se ho raporti non protetti.
cosa ne pensate?
un'altra cosa: ho letto nel sito che per fare il tampone uretrale devono passare almeno 2 ore dall'ultima minzione. questo a mio marito non gli è stato detto (nemmeno a me). questo potrebbe essere un problema per l'identificazione batterica????????????????

[Rosanna]

Normalmente si inizia con 3 dosi al giorno per 1-2 settimane per eradicare tutte le colonie dalla vescica. Poi si comincia a scalare gradualmente in base ai sintomi. Ti consiglio quindi di riprovare da capo la terapia, vista la cistite che ti è venuta. Visto anche che i rapporti sembrano essere il fattore scatenante ti consiglio di prendere una dose dopo il rapporto e 3 dosi il giorno dopo anche quando avrai scalato il mannosio.
De Angelis consiglia un mese di sospensione dopo 8 mesi di assunzione continuativa. Io ti posso dire che l'ho preso per un anno intero senza alcuna assuefazione ed altre donne lo stanno prendendo da oltre 8 mesi. Se ti può confortare anche io ho avuto una cistite dopo 5 mesi di mannosio senza recidive, ma quella è stata la mia ultima infezione ed ora sono 3 anni e mezzo che non ne ho più avute!
I fastidi continui tra una cistite e l'altra sono comuni a quasi tutte ed io ci ho impiegato un anno prima che mi sparissero completamente. Ma ti posso assicurare che gradualmente scompariranno anche quelli.
Ottimo il fatto che farai l'urodinamica: potresti trovare la causa delle tue cistiti.
Se sia meglio D-Mannosio o waterfall, io ritengo che sia meglio il mannosio e lo puoi leggere tra le tante testimonianze nel forum. In terapie farmacologiche/mannosio mannomax e waterfall puoi avere maggiori informazioni. Chi dice che il waterfall è migliore delil mannosio (presumo Fragola in alfemminile, l'unica che lo dice) è perchè lei ha sempre preso quello e quando ha provato a prendere il mannosio in fase acuta ne ha prese solo 3 dosi invece di 5 come bisognerebbe fare. Tieni presente che anche se prendi solo 5 dosi di waterfall la fase acuta non ti passa e addirittura di waterfall devi prenderne 8 cucchiaini al giorno!!
I tamponi uretrali vanno fatti esattamente come hai scritto, cioè devono passare almeno 2 ore dopo l'ultima minzione, altrimenti l'urina lava via i batteri presenti sulla mucosa uretrale e l'esame non è attendibile. Vi consiglio di rifarli.
L'infiammazione del trigono è normale: è una reazione difensiva all'infezione batterica, che passa col passare delle cistiti. Inutile curarla se si riattiva ad ogni infezione.

[xina78]

grazie Rosanna per le informazioni che mi hai dato così tempestivamente. e per quanto riguarda i sintomi cronici, mi hai proprio risollevata, perchè sono 7 lunghissimi mesi che non vivo bene a causa del fantasma della cistite interstiziale.
sembra che la mia storia somigli in parte alla tua. speriamo che anche il finale sarà a lieto fine e se lo sarà ringrazierò a vita te e le ragazze del sito della cistite interstiziale che mi hanno indirizzate qui.
grazie per quello che stai facendo.
nemmeno i dottori che hanno fatto il giuramento di ippocrate sono così disponibili e comprensivi e soprattutto non sono capaci di mettersi in discussione perchè hanno un ego troppo grande e pensano solo ai soldi che hanno già in larga quantità (e non è giusto). sinceramente non auguro a nessuno questa bestia, ma ai dottori arroganti gliela farei assaggiare per un pò così capiscono di che stiamo parlando.
pensa che qui ad avellino non sanno nemmeno cosa sia il d-mannosio e mi hanno proposto di fare la cisto in idro per togliermi il pensiero. questi giocano con la vita altrui senza scrupoli!
sei daccordo?
un caloroso abbraccio
un abbraccio

[Rosanna]

Ti capisco benissimo. Se leggi la mia storia nel sito vedrai che ne ho passate di cotte e di crude e che anch'io avevo il terrore della CI. Pensa che ero in lista per la cistoscopia in idrodistensione perchè ormai si sospettava una CI. Nell'attesa ho cominciato col mannosio e sono stata gradualmente sempre meglio, così ho disdetto la cisto in idro e da 3 anni e mezzo non ho ASSOLUTAMENTE PIU' NULLA!!!
Credo che se avessi scoperto il mannosio 3 mesi più tardi e avessi fatto quella cistoscopia mi sarei distrutta la vescica definitivamente!
Il mannosio purtroppo è poco conosciuto anche nel resto d'Italia, ma si sta diffondendo a macchia d'olio e penso che tra qualche anno (5? 10?) le donne non dovranno più ricorrere ad internet per venirne a conoscenza, ma saranno i medici a prescriverglielo. Ma ci vuole tempo e pazienza. Le nostre testimonianze poi sono importantissime perchè i medici se ne accorgano e se ne convincano. Ciò che stiamo facendo ora non sarà solo per noi stesse, ma anche per le generazioni future e per le nostre figlie. Siamo ad una svolta e noi ne siamo le promotrici!

[xina78]

Ciao Rosanna, ieri ho parlato con il Dott. De Angelis mi ha consigliato proprio come te di prendere 3 dosi di D-Mannosio al dì per almeno 1 settimana poi due. successivamente dovrò proseguire con D-Mannosio per almeno 6-7 mesi e mi ha assicurato che non c'è assuefazione.

Vorrei far prendere D-Mannosio anche a mio marito (ho il sentore che abbia e.coli in carica bassa perchè tutte le volte che abbiamo rapporti non protetti mi viene la cistite mentre se ho rapporti protetti no), quante dosi al giorno deve prendere e per quanto tempo?

[xina78]

ah dimenticavo di chiederti: con D-Mannosio devo alcalinizzare le urine vero? e quali cibi devo evitare, oltre la cioccolata, alcool, spezie, latte e derivati?

per quanto riguarda l'igiene intima posso lavarmi con acqua e bicarbonato di sodio?

[xina78]

rosanna scusa ma ti devo fare un'altra domanda: come si cura un episodio acuto, con quante dosi di D-Mannosio? tieni presente che le mie cistiti sono fortissime (vado ogni 2 secondi in bagno) e sono anche emorragiche.
come devo assumere D-Mannosio? a stomaco vuoto (almeno 2 ore dopo i pasti?), devo bere acqua dopo 1 ora e devo cercare di urinare? posso mangiare dopo 1 ora dall'assunzione?
per ora lo prendo così: 3 dosi al dì: 1 appena mi alzo a digiuno, per cui non faccio colazione, bevo acqua dopo 1 ora e poi mangio qualcosa; poi 1 a metà pomeriggio (in modo che siano passate almeno 2 ore dai pasti) e dopo 1 ora bevo tanto e poi la sera dopo 2 ore dalla cena e prima di andare a dormire (tieni presente che l'ultima dose che prendo la sera non la accompagno con l'acqua dopo 1 ora). va bene così o devo cambiare qualcosa?
mi consigli una dieta per prevenire le cistiti?
scusa le innumerevoli domande ma devo fare tutto quello che posso per guarire perchè ho tanta voglia di sentirmi di nuovo bene.
ciao

[xina78]

ciao Rosanna, ieri pomeriggio(venerdì) ho ordinato il mannosio perchè con quello che ho in casa riesco ad arrivare fino a lunedì, ma già per martedì non ne ho. di solito mi è sempre arrivato subito, speriamo anche stavolta perchè proprio non posso stare senza. ho provato ad ordinare 1 scatola anche in farmacia ma non è arrivato e non si sa se arriverà per lunedì perchè manca. se non dovesse arrivarmi per lunedì, come farò? potrebbe essere un problema se per qualche giorno non lo dovessi prendere? e poi appena arriva ricomincierei con 3 a settimana? spero di non incappare in questo ulteriore problema, già ne ho tanti, anzi troppi, a causa di quedta maledetta cistite. spero di risolvere definitivamente al più presto. ho letto alcune storie e ho notato che c'è anche chi non riesce a risolvere con D-Mannosio. perchè?

[bollicinax]

Ciao Xina, Rosanna è al raduno a Desenzano con le altre ragazze del forum. Vedrai che il mannosio arriverà lunedì di solito la ditta è super veloce nei tempi di consegna, mi è capitato più di una volta che in un giorno e mezzo il pacco mi sia arrivato.
Xina tieni duro non ti abbattere vedrai che ci saranno risultati con D-Mannosio, io sono una delle tante testimonianze del forum, da Aprile non ho più una recidiva e sto bene. Ho cominciato con l'assunzione di tre dosi, poi ho scalato a due quando ho cominciato a stare un pò meglio, per poi assumerne solo una, adesso ne prendo solo una dopo aver avuto rapporti. Certo dopo aver risolto con la cistite ho dovuto fare i conti con l'infiammazione vaginale che ho risolto con l'assunzione di fermenti e lubrygin. Molte di noi ci mettono più tempo a guarire, perchè c'è uno squilibrio a livello di difese immunitarie, dovuto all'assunzione di continui antibiotici e in alcuni casi antimicotici, tutto ciò influenza sulla naturale difesa del nostro organismo che non essendo più in grado di difendersi è in continuazione aggredito dagli agenti esterni "batteri", saponi aggressivi, jeans attillati, assorbenti sintetici. Vedrai che quando sarà ripristinata la difesa naturale passeranno sia le infiammazioni, bruciori e piano piano si tornerà ad avere una vita serena.

[xina78]

purtroppo io già prendo D-Mannosio da circa 5 mesi e inoltre ho preso anche per 3 mesi urovaxom (che adesso prendo solo per 10 giorni al mese) e fermenti lattici 1 al dì da 7 mesi. nonostante tutto mi è ritornata e purtroppo ho dovuto riprendere perchè il dolore era troppo forte. inoltre da 7 mesi è presente una sintomatologia cronica, per esempio mi capita dopo mezz'ora o poco più dalla defecazione che si attiva qualcosa che mi procura peso vescicale fino a quando non urino, ma la pesantezza mi accompagna per tutto il giorno e credimi è un disturbo snervante. cmq a breve farò l'esame uro-dinamico e spero che la dott.ssa mi troverà la causa di questi fastidi che ho da troppo tempo ormai.
speriamo che D-Mannosio mi arriverà per lunedì
ciao e grazie per avermi risposto.

[xina78]

ciao Rosanna. ho letto proprio adesso che le cure antibiotiche prolungate potrebbero portare a cistite interstiziale.
Oh mio Dio! sono 2 anni che mi imbottisco di antibiotici sia per le recidive di cistite che per forti mal di gola (ora per questo problema prendo la propoli), praticamente antibiotici ogni mese (solo da aprile non li ho presi fino ad oggi) e in effetti da ben 7 lunghi mesi ho continui disturbi alla vescica, come senso di peso e indolenzimento vescicale, senso di infiammazione pubica, minzioni più frequenti , bruciore uretrale e a volte vulvare (es: con 2 l di acqua vado 8 volte al di, ma solo ora dopo circa 5 mesi di D-Mannosio, quando mi è iniziata la sintomatologia (gennaio 2009) stavo sempre male avevo sempre peso e dolore vescicale e un continuo stimolo, ora ringraziando Dio sto meglio ma non del tutto) e in più, nonostante D-Mannosio, urovaxom e i fermenti (yovis, dicoflor elle e donaflor compresse vaginali) mi è venuta un'altra recidiva che ho curato ancora con l'antibiotico (ciproxin 500 per 2 volte al giorno per 5 giorni). Ho tanta paura! pensi che sono ancora in tempo?
potrei fare qualche cura per il sistema immunitario? vorrei rafforzare le difese vescicali. ho letto del succo di noni o del piginil (mi sembra che si chiami così). tu cosa mi consigli?
oggi ho finito con l'antibiotico e ho iniziato anche con il pelvilen (non me l'ha prescritto nessuno) ma me l'hanno consigliato le ragazze del sito della cistite interstiziale, serve per ridurre l'iperattività del mastocita che potrbbe essere la causa di quella sintomatologia "cronica".
che dici se prendessi per 1 mese 3 dosi di D-Mannosio e poi passo a 2?
e lo farò prendere anche a mio marito per un paio di mesi, 2 volte al dì. va bene?

che ne dici della mia ipotesi terapeutica?:
D-Mannosio per 1 mese 3 volte al dì
pelvilen 2 volte al dì a mesi alterni
urovaxom 10 compresse al mese
yovis 1 al dì
qualcosa per il sistema immunitario
lavarsi con sola acqua o con acqua e bds
a livello vaginale cosa mi consigli? (ogni tanto uso saginil, perchè ho paura della vulvodinia, anche come lubrificante quando usiamo il profilattico)
rapporti protetti
D-Mannosio anche per mio marito.
che ne dici?

[Rosanna]

Accidenti quante domande arretrate.
-marito: io prima di tutto gli farei fare urinocoltura, spermiocoltura e tampone uretrale per essere certi che abbia veramente qualcosa, altrimenti butti via solo soldi. Cmq male non gli fa, quindi se ti fa stare più tranquilla puoi cominciare a farglielo prendere. 2 dosi/die sono sufficienti.
-per tutti i disturbi che hai elencato io credo che il Dr Pesce nel tuo caso potrebbe essere l'ideale, ma devi spostarti a Roma per la visita, che ti consiglierei di prenotare quanto prima!
-ci sono alcune donne che hanno appena iniziato a prendere succo puro di noni (io compresa) e sembra ottimo: Silvana al raduno ha detto che le sono spariti i dolori renali che le erano rimasti. Puoi chiedere a De Angelis se te lo può procurare.
-Pelvilen: hai fatto bene a prenderlo.
-bidet: solo acqua! Bicarbonato solo se hai candida o bruciori, ma una sola volta al giorno, altrimenti alcalinizzi troppo e rovini la flora batterica vaginale.
-ti consiglio fermenti lattici vaginali (normogin o acidif CV o lactonorm) e Lubrigyn come lubrificante, ma non solo se usi il preservativo! Ad ogni rapporto e anche una volta al giorno a prescindere dai rapporti. Tra 40 giorni poi uscirà il lubrificante D-Mannosio!
-per quanto riguarda le modalità di assunzione delil mannosio ti basterà andare in terapie farmacologiche e alla voce D-Mannosio trovi tutto ciò che ti interessa! Nelil mannosio è già presente bicarbonato, quindi non serve alcalinizzare ulteriormente.
-idem per la dieta: è tutto scritto nel'argomento relativo (usatelo il forum, è qui per voi!)

[xina78]

Rosanna scusa per tutte le domande che ti ho fatto.

ma tu avevi disturbi simili ai miei dopo una serie di cistiti?quali disturbi avevi?
ho letto nella tua storia che ad un certo punto, dopo un mare di antibiotici, il dolore non ti era passato anche se l'urocoltura era negativa. hai scoperto solo dopo che aveve il coli in vagina e in uretra (anche a me è successo).
credi che il dott. Pesce potrà dirmi qualcosa? perchè sono stata già da due urologi e una uro-ginecologa che mi hanno escluso la cistite interstiziale. ma non mi hanno saputo dire nulla sui sintomi che ho. Pesce è bravo? cmq a breve farò l'urodinamica e poi si vedrà il da farsi
cmq da quando prendo D-Mannosio i disturbi sono migliorati anche se sono ancora presenti (per es. il dolore vescicale non l'ho più, ma a volte ho peso vescicale e anche dolore ai reni).

gli esami di mio marito sono tutti negativi. ma se avesse il coli in carica bassa?io glielo faccio prendere ugualmente per 2 mesi

D-Mannosio non è ancora arrivato, per fortuna ho ordinato 1 scatola in farmacia, lì invece è arrivato.
un abbraccio forte

[Rosanna]

Io in fase non acuta avevo bruciore uretrale alla fine della minzione e dopo aver urinato la sensazione di dover ancora urinare e il bruciore uretrale mi passavano solo dopo un'ora circa ed il tutto si ripresentava alla minzione successiva, soprattutto alla sera.
Il Dr Pesce è BRAVISSIMO!!!
Non ti dico nulla di lui, ma ti invito solo a leggere le ultime pagine della storia di Cinzia 82, che ci sta andando da un mese circa.

[xina78]

ciao Rosanna, ho letto la storia di Cinzia82. ho notato però che ci sono tante divergenze tra la mia e la sua storia. lei ha sempre urocoltura positiva, mentre io no tranne negli attacchi acuti, nonostante ciò dalla penultima cistite ho quei continui fastidi di cui ti ho parlato e adesso si è aggiunto il dolore ai reni. Che P...e! Ma quando potrò dire di essere guarita? Non so davvero cosa fare. Provo a parlare con Cinzia del Dott. Pesce.
ciao

[Rosanna]

Ti assicuro che non troverai mai una donna coi tuoi stessi sintomi! Io almeno non l'ho mai trovata!

[xina78]

stamattina mi sono svegliata con un dolore ai reni pazzesco e poi da quando ho avuto la fase acuta (18 agosto) mi sveglio 1 volta di notte per urinare. speriamo che guarirò perchè credimi non ce la faccio più a convivere con tutti questi fastidi, non c'è stato più un giorno (dal 19 gennaio) in cui sono stata bene completamente, ho sempre qualche disturbo. spero che il Dr Pesce mi aiuterà. incrocio le dita.
ciao Rosanna.

[Rosanna]

Sono convinta che per il tuo caso non ci sia urologo più indicato!

[xina78]

lo spero proprio perchè proprio non ce la faccio più e poi voglio riprendermi la mia vita!

[pallina]

Ciaooooo Xina 78..... ho letto solo ora la tua storia piu' o meno simile alla mia.....
E.Coli in piu' proteus e Klebsiella sono presenti alternandosi, anche se negli ultimi anni avevo spesso il proteus 1 milione di colonie!!!...tra un attacco acuto e l'altro anche io quei fastidini che non ti danno pace dolore cronico... bruciore dopo 5 10 minuti dalla minzione peso etc. etc..... . A me la cistite e' inizata nel 1991 alti e bassi duemila ricerche ma nulla!!! sono single dal 2000 e per 4 anni nulla!!!!! una favola senza rapporti....... poi nuovamente per 2 anni.... con il secondo compagno...... e dal 2004 dal 2006 . Poi nuovamente sola e di nuovo la pace fino ad ad oggi (12 giugno 09) si ripresenta e questa volta senza nessun motivo apparente......
pensa avevo riscontrato 100.000 Klebsiella.....(non molti) ma i fastidi li avvertivo e li avverto anche ora.....
ho contattato PESCE meraviglioso e ci andro' 11 settembre...... ti faro' sapere xche' come ho detto a lui non e' giusto vivere cosi....buona giornata
Paola!!!