La mia battaglia più grande
Inviato: mer mag 09, 2018 10:35 amBuongiorno a tutti, vorrei raccontarvi la mia storia. 
Mi chiamo Erika ed ho 24 anni.
Tutto è iniziato all'età di circa 16 anni, in concomitanza con l'inizio dei primi rapporti sessuali dove ho iniziato a lamentare episodi ricorrenti di cistite.
Da lì è iniziata la mia odissea. 1000 urinocolture che risultavano positive sempre a diversi batteri( ma in particolari all' E.COLI) e 1000 antibiotici diversi per debellare ogni volta il batterio presente. Con l'antibiotico la sintomatologia in parte regrediva ma dopo poco tempo si ripresentava di nuovo il problema. I miei fastidi erano principalmente bruciori durante la minzione, inoltre avevo l'impressione di svuotare la vescica utilizzando il torchio addominale.
In questi anni ho fatto diversi esami, visite mediche. Ho eseguito cistoscopia, che ha rilevato un ispessimento delle pareti vescicali e una leucoplachia del trigono vescicale. Inoltre ho eseguito anche altri esami, come cistografia, esame urodinamico , che hanno sempre rilevato tutto nella norma. Ho anche girato diversi specialisti come urologi, ginecologi, gastroenterologi, che non hanno mai risolto il problema.
Dopo un pò di anni le cose sono cambiate. Le urinocolture che prima erano positive sono diventate negative . Ed è lì che è iniziato il mio calvario, perchè non si trattava più di cistite ma forse di qualcosa altro. Bruciori intensissimi che non riuscivo a placare con nessun farmaco. Ho passato giorni e notti a piangere dal dolore, non augurerei tutto quello che ho passato nemmeno al mio peggior nemico.
Una piccola svolta l'ho avuta 3 anni fa circa quando ho eseguito una visita urologica con la dottoressa Monica Sommariva. Per la prima volta è stata lei a parlarmi di cistite interstiziale, pensava che potesse essere quello il mio problema dato le urine sterili ma comunque la presenza di disturbi minzionali. Ho iniziato una cura con Nitrofurantoina, Melura, pelvilen dual act e tintura madre per sei mesi. Inoltre mi ha consigliato la Cicatridina Crema da utilizzare come detergente intimo. C'è da dire che per all'incirca un anno sono stata bene, i sintomi sono diminuiti e si presentavano raramente ( quando si presentavano prendevo una bustina di pelvilen dual act e nel giro di 5 minuti i miei fastidi miglioravano). E quando finalmente ero convinta di aver risolto in parte il mio problema ecco che la belva e i sintomi ritornano di nuovo
.
I miei fastidi non solo sono ritornati ma sono addirittura peggiorati. Inoltre da un pò di tempo a questa parte il pelvilen non mi fa più l'effetto che mi dava prima, cioè in parte riesce a darmi sollievo ma dopo qualche ora ritorna tutto come prima.
Un pò di mesi fa ho riprenotato la visita con la dottoressa Sommariva, spiegandole che per un anno ero stata bene ma che poi tutti i sintomi sono ricomparsi. Mi ha effettuato uno studio della minzione non interferente, l'esame è andato bene, l'unica cosa è che quando urino rimane un pò di ristagno in vescica, ma la dottoressa dice che non è quello il problema perché magari non sono riuscita a rilassarmi bene in quel momento. Mi ha consigliato di continuare la cura con il Pelvilen e il melura per un paio di mesi. Il fatto è che non ho ottenuto beneficio. Anzi stavo addirittura peggio.
Ad oggi i fastidi sono persistenti e si presentano quasi quotidianamente( ogni tanto ci sono dei periodi in cui non avverto sintomi o lì avverto in minima parte e altri periodi in cui il dolore è presente ogni giorno). Ormai il mio pavimento pelvico è costantemente infiammato.
Per non parlare poi dei rapporti sessuali che sono ultimamente del tutto inesistenti e che contribuiscono a peggiorare i miei sintomi già preesistenti.
Una settimana fa ho effettuato una visita osteopatica per dei problemi di cefalea muscolo tensiva, mi ha effettuato anche delle manipolazioni per favorire il rilassamento dei muscolo dell'apparato pelvico. Oggi farò la seconda seduta, non so fino a che punto l'osteopatia possa aiutare.
L'11 maggio invece dovrò effettuare la visita urologica con il Dottor Porru, che in molte, ho visto su questo sito, consigliano. Spero davvero che possa darmi qualche speranza in più e che possa sconfiggere, anche in parte ( perchè del tutto ormai non credo più possa guarire) il mio problema
Adesso risponderò alle vostre domande. Scusatemi se mi sono dilungata troppo
Quali sono i tuoi sintomi principali? Allora i sintomi che principalmente avverto sono: bruciore importante a livello vescicale, soprattutto durante la minzione e al termine di essa, fastidio continuo a livello vescicale, bruciore e fastidio a livello vescicale quando comprimo l'addome, bruciore ogni qualvolta la vescica si riempe. Inoltre nell'ultimo periodo ( negli ultimi mesi) avverto ogni tanto bruciore e fastidio a livello dell'uretra .
Dove sono localizzati di preciso? I sintomi sono localizzati a livello vescicale e qualche volta a livello dell'uretra. Inoltre mi capita spesso di avere in concomitanza con questi fastidi anche crampi a livello addominale, soprattutto il giorno dopo i rapporti.
Con che frequenza si manifestano? Si manifestano costantemente e quasi quotidianamente
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Diciamo che il dolore è quasi quotidiano, quelle poche volte in cui non è presente avverto comunque in maniera più lieve i vari fastidi.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Diciamo che non c'è una vera e propria causa scatenante perché ormai credo che il mio disturbo si è cronicizzato, quindi lo avverto quasi tutti i giorni. Devo dire però che i rapporti sessuali peggiorano molto la sintomatologia, lo stesso vale per l'alimentazione, infatti ho eliminato molti cibi che di per sè danno fastidio alla vescica come il cioccolato, pomodoro, arance, spezie, piccante, panna acida, caffè. Un'altra attenzione particolare va data anche al ciclo mestruale, infatti ho notato che questi dolori e disturbi sono presenti maggiormente una settimana prima del ciclo e alla fine del ciclo stesso.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si sono negativi, le urine si presentano sterili.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si li ho comprati da non molto in farmacia. Ho provato ad effettuarli e nonostante i miei fastidiosi dolori sono risultati negativi per ogni indicatore.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Faccio pipì all'incirca 4 volte al giorno. Bevo tantissimo, più che altro perché mi impongo di bere più di 2 litri di acqua al giorno. Bere tanta acqua di solito mi allevia la sintomatologia e i fastidi, ma questo proprio perché la vescica si riempie, sento lo stimolo urinario e non ho problemi ad urinare, mentre se vado in bagno senza avvertire lo stimolo ( che devo dire avverto solo quando è impellente) sento davvero tanto bruciore localizzato al basso ventre
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso in realtà è normale, magari certe volte quando ho la vescica piena mi accorgo che il getto è un pò più debole e faccio pipì in due momenti. Certe volte mi capita di spingere per urinare, ma in realtà credo più sia un abitudine sbagliata ( spesso infatti comprimo la vescica per valutare la presenza o meno di dolore a livello vescicale, anche se so che di per sè è una cosa sbagliatissima, infatti a volte mi impongo di farlo).
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Mi capita spesso, soprattutto da quando si è intensificata la sintomatologia vescicale di provare dolore durante la penetrazione, soprattutto all'inizio e in profondità.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Mi è capitato in passato di soffrire di Candida frequentemente e di avere molte recidive. Il sintomo che presentavo maggiormente era il prurito. Ad oggi mi capita solo raramente di avere qualche fastidio a livello vaginale.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Si anche se le urinocolture negli ultimi anni sono sempre risultate negative.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Purtroppo no.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Utilizzo da un pò di tempo biancheria di cotone. Gli assorbenti adesso li uso solo di cotone perché gli altri mi davano fastidio.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo senza lattice
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Certo sempre
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? I rapporti come dicevano prima peggiorano la mia sintomatologia e mi capita di avere il giorno dopo dei disturbi addominali.
Utilizzi detergente intimo? No da un pò di tempo utilizzo solo acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Regolare quasi tutti i giorni.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di saperlo riconoscere. Si riesco a contrarlo e rilassarlo.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No anche se ho visto il video sulla vostra pagina. Credo che ci proverò..gif "sorriso")
Il calore ti aiuta? Il calore ho notato che migliora la sintomatologia in parte.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho letto gli articoli. Per alcuni sintomi riscontrati ultimamente come il bruciore uretrale mi riconosco nella vulvodinia, per altri mi riconosco nella contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si utilizzo biancheria di cotone, alimentazione adeguata, buone pratiche dopo i rapporti, esercizi di Kegel Reverse.
Di quali altre patologie soffri? Non ho patologie particolari. Negli ultimi due anni ho lamentato episodi frequenti di Emicrania mista a cefalea muscolo tensiva.
Che sport pratichi? Nessuno al momento
Ho visto inoltre i vari schemi di cura presenti sul forum. Solo che non so quale potrei iniziare dato che cistite batterica non è, cistite abatterica non so perché comunque nelle urine anche i nitriti sono negativi. Non so se potrei seguire lo schema della cistite cronica o meno!
Grazie per avermi dedicato il vostro tempo! Sono davvero felicissima di poter far parte di questo forum e di poter condividere con voi tutto questo!!
Spero di capire quale sia effettivamente il mio problema e di avere al più presto una diagnosi. Ma più che altro spero soprattutto di ritornare a sorridere come un tempo 
Mi chiamo Erika ed ho 24 anni.
Tutto è iniziato all'età di circa 16 anni, in concomitanza con l'inizio dei primi rapporti sessuali dove ho iniziato a lamentare episodi ricorrenti di cistite.
Da lì è iniziata la mia odissea. 1000 urinocolture che risultavano positive sempre a diversi batteri( ma in particolari all' E.COLI) e 1000 antibiotici diversi per debellare ogni volta il batterio presente. Con l'antibiotico la sintomatologia in parte regrediva ma dopo poco tempo si ripresentava di nuovo il problema. I miei fastidi erano principalmente bruciori durante la minzione, inoltre avevo l'impressione di svuotare la vescica utilizzando il torchio addominale.
In questi anni ho fatto diversi esami, visite mediche. Ho eseguito cistoscopia, che ha rilevato un ispessimento delle pareti vescicali e una leucoplachia del trigono vescicale. Inoltre ho eseguito anche altri esami, come cistografia, esame urodinamico , che hanno sempre rilevato tutto nella norma. Ho anche girato diversi specialisti come urologi, ginecologi, gastroenterologi, che non hanno mai risolto il problema.
Dopo un pò di anni le cose sono cambiate. Le urinocolture che prima erano positive sono diventate negative . Ed è lì che è iniziato il mio calvario, perchè non si trattava più di cistite ma forse di qualcosa altro. Bruciori intensissimi che non riuscivo a placare con nessun farmaco. Ho passato giorni e notti a piangere dal dolore, non augurerei tutto quello che ho passato nemmeno al mio peggior nemico.
Una piccola svolta l'ho avuta 3 anni fa circa quando ho eseguito una visita urologica con la dottoressa Monica Sommariva. Per la prima volta è stata lei a parlarmi di cistite interstiziale, pensava che potesse essere quello il mio problema dato le urine sterili ma comunque la presenza di disturbi minzionali. Ho iniziato una cura con Nitrofurantoina, Melura, pelvilen dual act e tintura madre per sei mesi. Inoltre mi ha consigliato la Cicatridina Crema da utilizzare come detergente intimo. C'è da dire che per all'incirca un anno sono stata bene, i sintomi sono diminuiti e si presentavano raramente ( quando si presentavano prendevo una bustina di pelvilen dual act e nel giro di 5 minuti i miei fastidi miglioravano). E quando finalmente ero convinta di aver risolto in parte il mio problema ecco che la belva e i sintomi ritornano di nuovo
.I miei fastidi non solo sono ritornati ma sono addirittura peggiorati. Inoltre da un pò di tempo a questa parte il pelvilen non mi fa più l'effetto che mi dava prima, cioè in parte riesce a darmi sollievo ma dopo qualche ora ritorna tutto come prima.
Un pò di mesi fa ho riprenotato la visita con la dottoressa Sommariva, spiegandole che per un anno ero stata bene ma che poi tutti i sintomi sono ricomparsi. Mi ha effettuato uno studio della minzione non interferente, l'esame è andato bene, l'unica cosa è che quando urino rimane un pò di ristagno in vescica, ma la dottoressa dice che non è quello il problema perché magari non sono riuscita a rilassarmi bene in quel momento. Mi ha consigliato di continuare la cura con il Pelvilen e il melura per un paio di mesi. Il fatto è che non ho ottenuto beneficio. Anzi stavo addirittura peggio.
Ad oggi i fastidi sono persistenti e si presentano quasi quotidianamente( ogni tanto ci sono dei periodi in cui non avverto sintomi o lì avverto in minima parte e altri periodi in cui il dolore è presente ogni giorno). Ormai il mio pavimento pelvico è costantemente infiammato.
Per non parlare poi dei rapporti sessuali che sono ultimamente del tutto inesistenti e che contribuiscono a peggiorare i miei sintomi già preesistenti.
Una settimana fa ho effettuato una visita osteopatica per dei problemi di cefalea muscolo tensiva, mi ha effettuato anche delle manipolazioni per favorire il rilassamento dei muscolo dell'apparato pelvico. Oggi farò la seconda seduta, non so fino a che punto l'osteopatia possa aiutare.
L'11 maggio invece dovrò effettuare la visita urologica con il Dottor Porru, che in molte, ho visto su questo sito, consigliano. Spero davvero che possa darmi qualche speranza in più e che possa sconfiggere, anche in parte ( perchè del tutto ormai non credo più possa guarire) il mio problema
Adesso risponderò alle vostre domande. Scusatemi se mi sono dilungata troppo
Quali sono i tuoi sintomi principali? Allora i sintomi che principalmente avverto sono: bruciore importante a livello vescicale, soprattutto durante la minzione e al termine di essa, fastidio continuo a livello vescicale, bruciore e fastidio a livello vescicale quando comprimo l'addome, bruciore ogni qualvolta la vescica si riempe. Inoltre nell'ultimo periodo ( negli ultimi mesi) avverto ogni tanto bruciore e fastidio a livello dell'uretra .
Dove sono localizzati di preciso? I sintomi sono localizzati a livello vescicale e qualche volta a livello dell'uretra. Inoltre mi capita spesso di avere in concomitanza con questi fastidi anche crampi a livello addominale, soprattutto il giorno dopo i rapporti.
Con che frequenza si manifestano? Si manifestano costantemente e quasi quotidianamente
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Diciamo che il dolore è quasi quotidiano, quelle poche volte in cui non è presente avverto comunque in maniera più lieve i vari fastidi.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Diciamo che non c'è una vera e propria causa scatenante perché ormai credo che il mio disturbo si è cronicizzato, quindi lo avverto quasi tutti i giorni. Devo dire però che i rapporti sessuali peggiorano molto la sintomatologia, lo stesso vale per l'alimentazione, infatti ho eliminato molti cibi che di per sè danno fastidio alla vescica come il cioccolato, pomodoro, arance, spezie, piccante, panna acida, caffè. Un'altra attenzione particolare va data anche al ciclo mestruale, infatti ho notato che questi dolori e disturbi sono presenti maggiormente una settimana prima del ciclo e alla fine del ciclo stesso.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si sono negativi, le urine si presentano sterili.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? Si li ho comprati da non molto in farmacia. Ho provato ad effettuarli e nonostante i miei fastidiosi dolori sono risultati negativi per ogni indicatore.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Faccio pipì all'incirca 4 volte al giorno. Bevo tantissimo, più che altro perché mi impongo di bere più di 2 litri di acqua al giorno. Bere tanta acqua di solito mi allevia la sintomatologia e i fastidi, ma questo proprio perché la vescica si riempie, sento lo stimolo urinario e non ho problemi ad urinare, mentre se vado in bagno senza avvertire lo stimolo ( che devo dire avverto solo quando è impellente) sento davvero tanto bruciore localizzato al basso ventre
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il flusso in realtà è normale, magari certe volte quando ho la vescica piena mi accorgo che il getto è un pò più debole e faccio pipì in due momenti. Certe volte mi capita di spingere per urinare, ma in realtà credo più sia un abitudine sbagliata ( spesso infatti comprimo la vescica per valutare la presenza o meno di dolore a livello vescicale, anche se so che di per sè è una cosa sbagliatissima, infatti a volte mi impongo di farlo).
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Mi capita spesso, soprattutto da quando si è intensificata la sintomatologia vescicale di provare dolore durante la penetrazione, soprattutto all'inizio e in profondità.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Mi è capitato in passato di soffrire di Candida frequentemente e di avere molte recidive. Il sintomo che presentavo maggiormente era il prurito. Ad oggi mi capita solo raramente di avere qualche fastidio a livello vaginale.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Si anche se le urinocolture negli ultimi anni sono sempre risultate negative.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Purtroppo no.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Utilizzo da un pò di tempo biancheria di cotone. Gli assorbenti adesso li uso solo di cotone perché gli altri mi davano fastidio.
Che metodo contraccettivo usi? Preservativo senza lattice
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Certo sempre
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? I rapporti come dicevano prima peggiorano la mia sintomatologia e mi capita di avere il giorno dopo dei disturbi addominali.
Utilizzi detergente intimo? No da un pò di tempo utilizzo solo acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Regolare quasi tutti i giorni.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Credo di saperlo riconoscere. Si riesco a contrarlo e rilassarlo.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio? No anche se ho visto il video sulla vostra pagina. Credo che ci proverò.
Il calore ti aiuta? Il calore ho notato che migliora la sintomatologia in parte.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Ho letto gli articoli. Per alcuni sintomi riscontrati ultimamente come il bruciore uretrale mi riconosco nella vulvodinia, per altri mi riconosco nella contrattura.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Si utilizzo biancheria di cotone, alimentazione adeguata, buone pratiche dopo i rapporti, esercizi di Kegel Reverse.
Di quali altre patologie soffri? Non ho patologie particolari. Negli ultimi due anni ho lamentato episodi frequenti di Emicrania mista a cefalea muscolo tensiva.
Che sport pratichi? Nessuno al momento
Ho visto inoltre i vari schemi di cura presenti sul forum. Solo che non so quale potrei iniziare dato che cistite batterica non è, cistite abatterica non so perché comunque nelle urine anche i nitriti sono negativi. Non so se potrei seguire lo schema della cistite cronica o meno!
Grazie per avermi dedicato il vostro tempo! Sono davvero felicissima di poter far parte di questo forum e di poter condividere con voi tutto questo!!
Spero di capire quale sia effettivamente il mio problema e di avere al più presto una diagnosi. Ma più che altro spero soprattutto di ritornare a sorridere come un tempo
sul forum!
In pratica avverto lo stimolo solo quando si fa importante, ossia solo quando la mia vescica è del tutto riempita. Non avverto invece uno stimolo intermedio, il cosiddetto "primo stimolo urinario". Quindi ricapitolando o non avverto completamente lo stimolo o lo avverto solo quando mi sta per scoppiare la vescica! 
. Il ph non l'ho ancora valutato, perché nelle strisce che ho in casa non c'è il ph come indicatore( tutta colpa del mio fidanzato che in un momento di dolore tremendo è andato lui a comprarmi le strisce). Ho già provveduto ad ordinarle comunque!! 