La storia di Raffaella

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La storia di Raffaella

Messaggioda Rosanna » ven ago 07, 2009 11:04 pm

Raffaella mi scrive privatamente:

"Ciao Rosanna,
sono Raffaella. Ti scrivo qui perchè non riesco (o non sono capace) di scrivere attraverso il forum al quale mi sono iscritta oggi.
Ho scoperto il vostro sito oggi in una delle mie lunghe sedute in bagno, bevendo in continuazione e aspettando che passasse la fase acuta dell’ennesimo attacco di cistite.
La mia prima cistite l’ho avuta a 3 anni. Poi nulla più per anni e anni. Ho avuto qualche attacco ogni tanto cinque anni fa ma nulla di tremendo. Finchè, l’anno scorso a giugno ho avuto un attacco di cistite che in un certo senso non mi ha più abbandonata, Mi spiego. Mi sono curata con il monuril ma a distanza di 20 giorni/un mese ho continuato ad avere attacchi fino a dicembre! Inoltre, tra un episodio e l’altro ho avuto spesso fastidi e bruciori. Inutile dire che il monuril non mi faceva più alcun effetto e ho cambiato antibiotici, medici ecc ecc. Finchè con una ginecologa abbiamo iniziato una cura di ciproxin (per una settimana), legata al diflucan per evitare candide, dosi di CiS (a base di fermenti lattici e cramberry), l’uva ursina e una dieta che mi ha fatto eliminare: lieviti, formaggi, pomodori, dolci. Seguendo la cura e la dieta (soprattutto eliminando lieviti perchè sulle altre cose non sono stata attenta come con il lieviti) non ho più avuto cistite per 6 mesi e mezzo. Mi sembrava di esserne uscita finchè a luglio è arrivato il nuovo forte episodio. Ho pensato che fosse stato perchè. sentendomi meglio, avevo un po’ abbandonato la dieta e così l’ho ripresa. Ma ahimé oggi è arrivato il nuovo fortissimo episodio. Non ci capisco più niente, speravo con la dieta di aver risolto ma probabilmente non è così.
Ti risparmio tutti i particolari che già sai: il condizionamento della vita, la paura di fare viaggi lunghi per non trovarmi in situazioni disastrose, la conoscenza di tutti i bagni dei luoghi frequentati, viaggi con amici in macchina dove i mi dovevo fermare ogni ora a fare pipì....ecc ecc ecc.....
COSA DEVO FARE? Ho letto oggi nel sito dell’D-Mannosio e subito sono andata a ordinarlo in farmacia.
Da domani inizierò a prenderlo ma non so in che dosaggio.
Inoltre ti scrivo perchè il 30 agosto mi sposerò e ho il terrore che mi venga la cistite proprio quel giorno o in viaggio di nozze. Sono davvero terrorizzata da questa eventualità? Cosa devo fare? c’è qualche cura o qualcosa che io possa fare per scongiurare questa ipotesi almeno per quel giorno?
Lunedì partirò e non mi potrò portare il computer con me, quindi, se non è troppo disturbo, ti chiederei di rispondermi al mio indirizzo mail così chiedo al mio fidanzato se mi scarica la posta ogni tanto. Puoi anche pubblicare sul sito la mia lettera e la tua risposta. Scusa, sono un po’ impedita e non ci sono riuscita da sola.
Spero che tu mi possa aiutare e ti ringrazio in anticipo perchè oggi, nella mia seduta interminabile in bagno, trovando questo sito, mi sono sentita un po’ sollevata e soprattutto, non sola!

Grazie e a presto.
Raffaella"
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Rosanna » ven ago 07, 2009 11:16 pm

Cara Raffaella, vedo che ti sei già iscritta al forum, quindi per poter scrivere ora ti basta solo cliccare su "rispondi", scrivere e alla fine inviare.
Comincio con le solite domande di rito per capirci un po' di più:
- che esami hai fatto finora?
- cosa risultava dalle urinocolture?
- quali sono esattamente i tuoi sintomi?
- Hai notato se c'è qualche fattore che scatena la cistite? (sesso, sport, cibi, alcool, diarrea, stipsi, ...)

Il mannosio ti conviene comprarlo direttamente dalla ditta come facciamo tutte. Vai qui per sapere come:
viewtopic.php?f=45&t=9&start=0
Per il dosaggio leggi qui:
viewtopic.php?f=45&t=8#p19

Auguri per il matrimonio imminente!
Se continui col mannosio vedrai che non ti servirà altro per quel giorno e lo passerai serenamente. Fidati!
...Dimenticavo: riprendi a mangiare normalmente (se al di là della cistite e della candida non hai altri problemi che ti impongono una dieta particolare) ed elimina per l'amor del cielo il mirtillo e tutti i prodotti acidificanti!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » sab ago 08, 2009 9:18 am

grazie mille per la risposta, appena sveglia ho subito controllato e sono stata felicissima nel trovarla!!!!! :thanks:
Dunque, gli esami che ho fatto sono l'urinocoltura dove ogni volta veniva eschierichia coli. Tante volte, però, non resistevo ad arrivare alla mattina seguente per raccogliere il campione di urina e prendevo subito l'antibiotico e così l'esame risultava negativo.
Sinceramente, non ho capito quale sia il fattore scatenante, all'inizio, quando hanno iniziato questi episodi di cistite, notavo che erano rapporti sessuali più lunghi o "passionali", diciamo così, a scatenarli. Da quando hanno ripreso un anno fa, però, no ho capito proprio quale sia il fattore scatenante. Inoltre, così condizionate dai vari pareri che si sentono e che ho chiesto in giro, si è molto confusi e non si capisce proprio più nulla. Forse questa volta mi è venuta perchè ho mangiato troppo formaggio ma se mi dici che la dieta non centra nulla, allora non saprei proprio cosa dire.
Se non ti disturbo, vorrei sapere se ci sono alimenti che vanno evitati perchè infiammanti o altro.
Adesso imparerò a consultare meglio il vostro meraviglioso sito e sono sicura che troverò tante informazioni utili.
Grazie di cuore.

PS: allora abbandono anche l'uva ursina e il cramberry?
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » sab ago 08, 2009 9:26 am


Dimenticavo di dirti i miei sintomi:
un improvviso bruciore al basso ventre, all'inizio non tanto forte che nel giro di mezz'ora si scatena diventanto fortissimo; continua necessità di fa re pipì, ma la pipì è poca, esce lentamente e alla fine fa malissimo, soprattutto questa volta ho sentito un male mai sentito, come se alla fine della minzione avessi dei crampi, come delle spine; brividi di freddo (segnale inequivocabile); a volte dissenteria; grande bruciore alla grandi labbra e tutta la zona con la sensazione che tutto sia gonfio; mano a mano che passa il tempo, grande stanchezza, quasi stordimento (ma forse questo dipende dagli antibiotici e vari medicinali che prendevo)
A volte, quando non ne posso più di stare in bagno mi sdraio sul letto con la borsa dell'acqua calda poggiata sul basso ventre e devo dire che mi dà un poco di sollievo.
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » sab ago 08, 2009 9:28 am

UTIMISSIMA DOMANDA. INIZIANDO A PRENDERE Il mannosio, SOSPENDO L'ANTIBIOTICO OPPURE AVENDO INIZIATO LA CURA è MEGLIO FINIRLA?
grazie, grazie, grazie, grazie e mille volte grazie!!!!!
raffaella
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Rosanna » sab ago 08, 2009 10:55 am

Inizio col dirti che apparentemente il tuo non sembra un caso disperato, quindi hai ottime possibilità di uscirne.
Dico "apparentemente" perchè non hai mai fatto esami approfonditi per valutare se ci sono problemi anatomici o patologie urologiche che ti portano ad avere recidive.
Il primo consiglio che ti do è quello di fare una visita urologica approfondita nel caso il mannosio non funzionasse. Essendo di Milano hai la possibilità di scegliere dei bravi urologi vicini: Cappellano a Sesto S. Giovanni, Porru a Pavia, ecc. (nel caso trovi le informazioni su come contattarli in diagnosi/centri e medici.
Ma veniamo alle tue domande:
- Non sospendere l'antibiotico, ma finisci la terapia che ti hanno prescritto. Una volta iniziata se si interrompe si rischia di aumentare le resistenze dei batteri. Puoi cmq assumere D-Mannosio contemporaneamente.
- visto che i rapporti sessuali rappresentano una fonte di recidiva puoi seguire questi consigli: assumere D-Mannosio subito dopo i rapporti, utilizzare un lubrificante vaginale (Lubrygin, per esempio) durante il rapporto per evitare il trauma sulla vescica, evitare i rapporti nella settimana premestruale (in cui diminuiscono le difese locali)
- assumi fermenti lattici ad alti dosaggi almeno 10 giorni al mese e soprattutto ora che stai facendo terapia antibiotica, per prevenire la diminuzione dei lattobacilli vaginali e la flora intestinale. In corso di terapia antibiotica puoi usare Codex, resistente a questa terapia.
- non utilizzare detergenti per il bidet, ma solo acqua!
- nella parte del forum relativa all'alcalinizzazione trovi una lista di cibi alcalinizzanti ed acidificanti. Cerca di mangiare prevalentemente i primi e meno i secondi (senza eliminarli, perchè ne hai cmq bisogno!). Sospendi mirtilli (cranberry).
- Bevi ALMENO 2 litri di acqua al giorno fra cui tisane di malva ed equiseto, ottime per togliere infiammazione e dolore.

Vedrai che starai meglio!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » sab ago 08, 2009 2:00 pm

Grazie mille Rosanna!
Davvero, non so come ringraziarti.
Seguirò tutti i tuoi consigli e ti farò sapere. Adesso che parto per le vacanze non avrò modo di controllare il computer sempre ma, comunque, ti prometto che ti terrò aggiornata.
Intanto, un grazie ancora di cuore e buona giornata.

Raffaella
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » mer set 16, 2009 9:33 am

Ciao Rosanna,
Come stai? Spero tutto bene! Ti scrivo per salutarti e per raccontarti che con i tuoi consigli è stato tutto perfetto! :thanks: Mi sono sposata il 30 agosto e abbiamo fatto subito una bellissima luna d miele a Rodi. Sono tornata domenica! La paura della cistite per il giorno del matrimonio e per il viaggio era tantissima, quindi, ogni tanto ho preso tre dosi di mannosio al posto delle solite due e il giorno del matrimonio (e un giorno a Rodi) ho presto anche il cistalgan perchè mi sembrava di sentire uno strano bruciore. Comunque, adesso continuo con le due dosi di mannosio al giorno e la fatidica dose dopo i rapporti. Volevo chiederti, se ho un rapporto nell'arco della serata e prendo subito il mannosio, poi lo devo prendere anche prima di andare a letto come faccio di solito oppure no?
Grazie :P
raffaella
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda kohrel » mer set 16, 2009 2:09 pm

Ciao Raffaella, auguri di cuore per il tuo bellissimo passo con il tuo amore. Sono contenta che tu stia bene :flower: :flower: :flower:

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » mer set 16, 2009 2:23 pm

Grazie mille!!!!! Che carina sei stata a farmi gli auguri!!!!
Spero che anche tu stia bene.
A presto..... :baci:
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Rosanna » mer set 16, 2009 4:44 pm

Raffaella ha scritto:Volevo chiederti, se ho un rapporto nell'arco della serata e prendo subito il mannosio, poi lo devo prendere anche prima di andare a letto come faccio di solito oppure no?

Melius abundare quam deficere!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda clio77 » ven set 18, 2009 1:58 am

Gran detto latino, sapientemente vero. Bentornata Raffaella!!!Ti faccio tanti auguri di tanta felicità e prosperità x le tue nozze! :flower: :flower: :flower:

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » dom set 20, 2009 1:54 am

Grazie mille per i tuoi auguri Clio!!!! E' stato prprio il matrimonio che desideravamo e poi una luna di miele a Rodi indimenticabile..... e il tutto..... senza la malefica cistite!!!! Evviva :D

Spero che anche tu stia bene!
A presto!!!
:baci:
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda silvana » dom set 20, 2009 9:15 am

Auguri Auguri Auguri. Felice compleanno!!!!!! :cup: :cup: :cup: :coool: :coool: :clap: :clap: :clap: :clap: :baci:
Michel de Certeau: Come l'ostrica, anche le donne più dure, a volte, nascondono una perla.

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » lun set 21, 2009 9:47 am

Grazie!!!!!! :thanks: Che carina sei stata!!! Ma come fai a saperlo? Beh, immagino guardando il mio profilo... è che io sono un po' incapace di fare tutte queste cose ma piano piano imparerò.
Buona giornata!!!
:baci:
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Raffaella » mar ott 06, 2009 9:08 am

Buongiorno a tutte!
vi scrivo perchè sono un pochino scoraggiata. Sono due mesi che non ho attacchi conclamati di cistite acuta ma non potrei dire di stare proprio bene. Ho continui fastidi,un po' di bruciore, necessità di fare pipì in continuazione ecc ecc. Lo so, nulla di grave. Ci sono dei giorni che la prendo con più filosofia e penso che con questa COSA ci devo convivere e che almeno non ho l'attacco serio. Ci sono altri giorni, forse quando il fastidio si fa più forte, che mi prende veramente il panico, ma veramente il panico (inizio a sudare, ad agitarmi) perchè penso che mi stia arrivando la cistite.....e allora penso che è davvero una tortura questa! Penso che è davvero brutto convivere con questa paura, penso che sia davvero triste dover prendere una dose ogni volta che faccio l'amore, penso che sia davvero noioso dover avere sempre mille accorgimenti......e così, sono un po' abbattuta.
A parte queste considerazioni personali, forse ho sbagliato a ridurre subito la dose di D-Mannosio. Ad agosto ho iniziato con tre al giorno, a settembre sono scesa a due e adesso stavo provando con una sola la sera prima di andare a letto (ovviamente, più la solita dose dopo ogni rapporto). Ma forse devo introdurre di nuovo la dose della mattina? Sulil mannosio la mattina ho qualche dubbio di assunzione.... io la mattina sento di dover bere proprio per la paura di cistite (visto che non ho bevuto tutta la notte!!!!) ma se devo prendere il mannosio non posso bere per un'ora... allora pensavo.... appena mi sveglio bevo la tisana e dopo la pipì procedo con l'usilium? Però dopo aver bevuto è difficile che io riesca a stare un'ora senza fare pipì!!!!!
Grazie a tutte e Scusate per lo sfogo!!!
Buona giornata...
raffaella

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Laura » mar ott 06, 2009 10:05 am

benvenuta Raffaella non preoccuparti quì puoi sfogarti quanto vuoi siamo tutte una famiglia pronte ad aiutarci a sostenerci....io poso dirti che l D-Mannosio non fa male quindi ne puoi prendere 3 al dì per lungo tempo, ad esempio io ne prendo 3 da giugno e non sono mai scesa anzi ho aumentato nei momenti critici,,,....devi avere molta ma molta pazienza ci vanno mesi non è come con l antibiotico che dopo 6 giorni passa tutto (ma poi ritorna più feroce di prima)devi tener duro....al mattino fai pipì e prendi subito la dose finchè ti prepari per andare a lavoro un ora è già passata e poi puoi bere come un cammello la paura è una cosa che noi tutte conosciamo bene e ci sono momenti di buio profondo basta che leggi qualche storia e te ne renderai conto quante volte cadiamo nello sconforto ma poi ci rialziamo perchè la voglia di vincere e guarire è più forte......AUGURONI.....ANCHE IO VOGLIO SPOSARMI ................mi accontento del vivere insieme ihihihiih baci e FORZA FORZA

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda Rosanna » mar ott 06, 2009 2:46 pm

Raffaella ha scritto:penso che con questa COSA ci devo convivere

Ci dovrai convivere solo provvisoriamente (qualche mese ancora probabilmente), finchè le tue mucose vescicali, uretrali e vaginali si risistemeranno dai danni delle infezioni subite e degli antibiotici assunti. Ma è un processo lento. Intanto il fatto di non avere ulteriori infezioni e non dover prendere antibiotici ci consente di non peggiorare e di continuare a riparare.
Io ci ho impiegato un anno intero a tornare perfetta!
Il mannosio del mattino lo puoi prendere anche un'ora prima del pasto, quando lo stomaco è quindi ancora vuoto.
Dopo i rapporti ti consiglio 3 dosi nelle 24 ore successive.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda clio77 » mar ott 06, 2009 3:10 pm

:consola: :consola: :consola: Coraggio!

Re: La storia di Raffaella

Messaggioda kohrel » mar ott 06, 2009 3:38 pm

Stai tranquilla Raffaella. Anche io assumo D-Mannosio da Agosto e non posso dire di stare completamente bene, perchè qualche volta la pipì brucia, qualche volta ho dolorini, qualche volta ho bruciori, ma questi episodi si stanno facendo sempre più rari: io sto proprio tenendo il conto dei giorni in cui sto bene e di quelli no e mentre il mese scorso i no erano quindici (comunque sempre leggeri) questo mese sono quattro (e più leggeri del mese scorso). Io sono rimasta fissa a tre dosi al giorno e scalerò quando mi arriverà il noni. :potpot: :potpot: :potpot: forse...


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