Cistite vulvodinia e altro

[Holly17]

Buonasera a tutte! Finalmente posso scrivere!!! Allora la mia storia è lunga molto. Mettetevi comode e con un bagno vicino. Allora sono nata a 26 anni fa con una fistola urterò vaginale congenita. Ole a risoluzione spontanea ( nessun intervento chirurgico e neanche nessun esame per valutare se è come si era risolta la situazione). A 7 anni L ultima cistite poi per 19 anni nulla neanche un dolorino niente!!!a 19 anni iniziò a stare male mi diagnosticano una malattia infiammatoria rara all intestino ( nessuna cura e non conosco nessuno che c’è la con cui parlarne) fortunatissima insomma!! Ma arriviamo alla nostra amico a: si è lei la cistite. A ottobre dopo un rapporto a distanza di 48 ore è arrivata cistite post coitale il medico mi prescrive monuril peccato che un’ ora prima di prenderlo iniziò ad urinare sangue vivo ( perdonatemi il termine) comunque prendo monuril che mi fa passare il sangue ma non il bruciore misto fastidio misto fastidio al basso ventre misti frequenza alterata. 2 settimane dopo: tonsillite con placche e con la scusa secondo antibiotico unidrox che serve anche per la cistite ( non mi fa nulla) mi convinco di avere preso candida o infezioni varie. Vado dalla ginecologa che mi diagnostica vulvodinia da curare con crema saginil 2 volte al giorno e lipease forte una bustina al gg per 2 mesi più rieducazione pavimento pelvico ( lista d attesa di 11 mesi) . Fino a fine novembre da lì fortissima urgenza urinaria 24 h su 24 giorno e notte. Vado dall urologo altra urinocultura negativa. Più eco addome con residuo post minzionale che risulta tutto apposto e p in più mi ha messo un catetere per niente ma mi dico io si può essere così dei peri lessi???? Terapia aviurvretaird e cistalgan per 7 gg non mi fanno nulla torno dall urologo mi dice di continuare cistalgan e poi rifare cistografia biopsia e dilatazione uretra sospetta cistite interstiziale o ritorno della fistola famosa. Detto ciò ora assumo cistiquer e dopo un rapporto ho usato ausilium Crema per evitare ulteriori sorprese. Inoltre dopo la prima cistite con sangue ho iniziato a fare palestra ed ho peggiorato secondo me la contrattura della muscolatura la sotto. Ora non so più cosa fare non c’è la faccio più, non so come aiutarmi ho provato a fare da sola i Kegel ma non sono capace e dopo iniziò ad avere dolori a livello lombare. Poi qualcuno di voi ha fatto L uroflusdometria e se si cosa vi è risultato così un po’ mi confronto! Comunque scusate il papiro e capisco che essendo la prima volta che scrivo in un forum magari non mi sono spiegata bene ! Intanto buone feste a tutti e buona serata!!!!

[Laulaura]

Ciao e benvenuta sul forum!
Innanzitutto ti chiedo di rispondere alle domande del questionario per le nuove iscritte, che trovi qui, sono molto importanti per fornire consigli ed indicazioni mirati.

Vado dalla ginecologa che mi diagnostica vulvodinia da curare con crema saginil 2 volte al giorno e lipease forte una bustina al gg per 2 mesi più rieducazione pavimento pelvico ( lista d attesa di 11 mesi) .

Come ti è stata fatta la diagnosi? Da chi? Non hai più seguito la terapia? Non hai fatto alcuna riabilitazione? In cosa consiste la "rieducazione"?

Attendiamo le tue risposte, nel frattempo il mio consiglio è quello di leggere il sito, iniziando dalle nozioni base che trovi in annunci importanti! A presto!

[Holly17]

Quali sono i tuoi sintomi principali? Come si manifestano con che frequenza? I miei sintomi sono urgenza e frequenza urinaria tutto il giorno e la notte . Non homai bruciore o altro quando urino a volte sento delle lievi fitte che vanno e vengono a livello dell’uretra, un po’ più in alto di dove si fa la pipì ma non sono costanti vanno e vengono e certi giorni non li avverto. Non sento pesantezza vescicale a meno che la vescica non sia effettivamente piena (dai 250ml in su)
Tra un attacco e L altro hai fastidi? No nel senso che L urgenza ad urinare non mi abbandona mai. È costante.
Hai individuato cause scatenanti? La prima cistite è venuta 48 ore dopo un rapporto è come se con i rapporti la muscolatura si fosse star irrigidita penso più per trauma meccanico non avendo io cistiti batteriche. Il caldo non L ho provato perché quando ho quest urgenza la zona diciamo vulvare (piccole e grandi labbra sembra che diciamo “sudano” e prima non mi era mai successo) questo problema è iniziato di urgenza minzionale è successo il giorno in cui ho avuto il ciclo.
Hai un esame urine e urinocultura recenti? Si ne ho fatte tre urinoculture a settembre ottobre e dicembre tutte negative per cause batteriche solo la prima aveva i leucociti a 24 (dopo la cistite con sangue) ph 5 .0 in tutte e tre
Quanto fai pipì e quanto bevi? Bevo un litro e tre al giorno e faccio pipì dalle 17 alle 25 volte al giorno e mi trattengo perché ho sempre lo stimolo.
Il flusso è stentato abbondante doppio? Devi spingere per urinare? A me sembrava tutto normale ma L uroflussometriA della scorsa settimana dice: flusso con ostruzione e uso del torchio.
Nei rapporti provi dolore? Assolutamente si mai avuto rapporti senza dolore
Soffri di candida? No
Cistiti e candida sempre accertati con tamponi e urinocultura? Si
Hai tamponi vaginali recenti? Si ne ho fatti due vaginali a settembre e novembre è uno cervicale tutto negativo anche per ureoplasma e malattie sessualmente trasmissibili ph 5,5 e lattobacilli nel primo: numerosi e nel secondo numerosi e molto ben rappresentati.ho fatto anche il pap test a novembre
Che metodo contraccettivo usi : pillola-sibilla-
Problemi con i jeans o biancheria intima o assorbenti? Si con tutti e tre fanno prurito
Utilizzi detergente intimo? No erano troppo aggressivi
L intestino come va? Soffro di una malattia cronica rara e infiammatoria all intestino quindi diciamo che non ho sicuramente problemi di stitichezza
Riesci a controllare il muscolo punto coggigeo e a rilassarlo? Si penso di identificarlo lo contraggo ma non riesco a rilassarlo
Pratichi automassaggi? Ho provato i Kegel ma dopo ho avuto fastidi alla zona lombare, poi respirazione diaframmatica e provo a dilatare un po’ il canale vaginale
Il calore aiuta? Avendo solo urgenza minzionale non L ho provato
Fai sport? Ho cominciato palestra ma dopo un mese penso che là muscolatura pelvica di sia rafforzata ancora di piu peggiorando il tutto.
Hai altre patologie ? Si intestinale da quasi 6 anni ho una malattia infiammatoria

[Holly17]

Ho cambiato la ginecologa sono arrivata in ospedale da questa dottoressa che doveva farmi il pap test. Le ho spiegato il problema è lei mi ha prima inserito lo speculum e prelevato il campione per il pap test poi ha preso una specie di Cortona fioc e me L ha inserito chiedendomi dove sentissi dolore e quanto da 1 a 10. Poi ha fatto la stessa cosa esercitando leggermente una pressione con le dita invece che con il cortometraggio fioc poi mi ha fatto L ecografia interna per vedere se c’erano aderenze .
Poi mi ha fatto i tamponi per vedere se c’erano anche infezioni. La terapia la sto prendendo tutt ora perché non sono passati i due mesi della cura. Poi mi ha prescritto biofeedback transvaginale che qui da me è eseguito in ostetricia però i tempi di attesa sono lunghi (11mesi) e poi mi ha prescritto rieducazione del pavimento pelvico che da quel che ho capito ma non ho ancora fatto perché ho appuntamento ad aprile consiste nel fare delle manipolazioni da parte di un fisioterapista ( nel mio caso dottoressa Borella) insegnare bene i Kegel aiutare a dilatare progressivamente la zona vaginale.
Poi cercare di “ammorbidire “ i trigger point è qualcosa sul muscolo elevatore dell’ano ....

[Laulaura]

Holly, io inizio linkandoti una serie di articoli che ti consiglio di leggere dall'inizio alla fine:
cistite post-coitale
contrattura pelvica
vulvodinia
e da qui partirei per mettere in atto tutta una serie di strategie anti-contrattura. Dalla descrizione che fai di sintomi e fastidi:

urgenza e frequenza urinaria tutto il giorno e la notte

lievi fitte che vanno e vengono a livello dell’uretra

Bevo un litro e tre al giorno e faccio pipì dalle 17 alle 25 volte al giorno

L uroflussometriA della scorsa settimana dice: flusso con ostruzione e uso del torchio.

mai avuto rapporti senza dolore

sembra che tu abbia una contrattura molto forte, confermata dalla dottoressa che ti ha visitata (chi è? Dove riceve?) che ti ha appunto consigliato riabilitazione come tu stessa hai detto:

biofeedback transvaginale che qui da me è eseguito in ostetricia però i tempi di attesa sono lunghi (11mesi) e......rieducazione del pavimento pelvico che da quel che ho capito ma non ho ancora fatto perché ho appuntamento ad aprile consiste nel fare delle manipolazioni da parte di un fisioterapista ( nel mio caso dottoressa Borella) insegnare bene i Kegel aiutare a dilatare progressivamente la zona vaginale.

Undici mesi di attesa sono tanti e lo stesso per Aprile, non riesci ad anticipare l'appuntamento con la fisioterapista (che fra l'altro è una delle professioniste qui consigliate)? Nel frattempo però puoi fare molto in autonomia:
-imparare a fare bene i kegel reverse, respirazione diaframmatica, esercizi di rilassamento vari, automassaggi interni ed esterni (trovi tutte le spiegazioni sul forum),
-applicare localmente calore, sul basso ventre puoi provare ad applicare un termoforo, un cerotto, una borsa dell'acqua calda per capire se ti aiuta,
-usare sempre un lubrificante ai rapporti,
-rilassare quando fai la pipì, usare i muscoli addominali come fai tu (uso del torchio) è sbagliatissimo e dannoso.
Inoltre stai usando saginil e lipease ma in merito a questo non dici molto

ha preso una specie di Cortona fioc e me L ha inserito chiedendomi dove sentissi dolore e quanto da 1 a 10.

Qual è stato il risultato? Cosa sentivi? Parli di prurito, ma non di dolore o bruciare a livello vulvare, giusto?
Passa un sereno Natale e ci risentiamo presto. Ti aspettiamo

[LisaBetta]

Ciao! Benvenuta!
Come ti ha detto Laura, moltissimi dei sintomi che descrivi sono riconducibili ad una contrattura del pavimento pelvico.
Leggi gli articoli che ti ha indicato e vedi se trovi riscontro, secondo me ti ci ritroverai in più di un punto.
Hai fatto bene a rivolgerti alla Dott.ssa Borella e puoi leggere QUI alcuni feedback.
Per quanto riguarda i tempi di attesa del servizio pubblico.... lasciamo proprio perdere.....
Infine, se non sono invadente e solo se vuoi, potresti identificare meglio questa malattia intestinale? Il forum conta migliaia di iscritti/e e non è detto che non ci sia nessuno con cui confrontarti.
Cerca di passare questi giorni di festa serenamente.... seguendo le indicazioni del forum sicuramente avrai dei benefici, ma ci vuole tempo e tanta pazienza.
Buon Natale!

[Holly17]

Grazie mille per le risposte!!!! E buone feste a tutte!!!
Allora aggiornamenti:
-prima di tutto io soffro di EGE a livello gastrico
- ho iniziato a utilizzare un cuscino con dei noccioli scaldato è un po’ funziona (L ho usato mentre avevo anche il ciclo oltre che al problema di questa contrattura)
-respirazione diaframmatica sempre difficile da fare perché non sono abituata e mi riesce meglio da sdraiata.provo anche i Kegel reverse e a non usare il torchio addominale e faccio una fatica assurda ...mi devo proprio concentrare mentre sono in bagno
- vulvodinia: io percepisco a livello vulvare dei tagli che partono dal clitoride fino alle piccole labbra e sembrano moltissimi di lire a bruciare come se qualcuno avesse passato della benzina in quel punto.
In più sento un dolore di tipo traumatico (come se mi avessero dato un pugno) nella zona tra la vagina e L uretra. A volte ho proprio dei piccoli taglietti in zone differenti quali: piccole labbra, grandi labbra, clitoride
Ho iniziato saginil e lipease e mi sembra tolgano un po’ il fastidio generalizzato ma devo andare avanti con la terapia per due mesi ancora quindi magari è presto per vedere tutti i risultati. La crema a volte mi sembra che bruci leggermente nella zona dove percepisco i taglietti ma comunque continuò ad utilizzarla. Quando la fine ha usato il cotton fioc sentivo bruciore nella zona più esterna e dolore in alcuni punti interni che sentivo toccare.
- lubrificante: grazie al cielo ho un po’ di sollievo durante i rapporti (anche se ovviamente Dopo il rapporto mi torna tutto come prima). Volevo ordinare Yes dato che non lo trovo in farmacia, ma credo ne proverò più di uno. A volte non capisco se certi sono concepiti solo come Crema lenitiva o anche con un uso lubrificante tipo il saginil. Perché io vorrei qualcosa non solo per uso vulvare ma anche interno.
- biofeedback forse e dico forse riesco a iniziare a fine gennaio (sempre meglio di ottobre del prossimo anno) .invece per la fisioterapista Borella che avevo scoperto su questo sito, L attesa è sempre di qualche mese.
- la mia urgenza continua imperterrita anche se adesso sento la vescica molto meno, ossia sento una forte urgenza a livello uretrale (sotto la vescica) ma nello stesso tempo sento la vescica semi vuota e non pesante. Come se la vescica in realtà non avesse problemi.
Se riuscissi a tenere buona anche L uretra sarei apposto. Comunque si sicuramente sono molto contratta, anche quando ho rapporti non ho nessun problema a contrarmi ma più di tanto non si rilassa la muscolatura.
Mi auguro che con calma si riesca anche a decontrarre per bene questo muscolo. Anche perche questa urgenza è difficile mente gestibile.
Per ora è tutto!

[Laulaura]

prima di tutto io soffro di EGE a livello gastrico

Prendi dei farmaci o devi solo gestire i sintomi?

ho iniziato a utilizzare un cuscino con dei noccioli scaldato è un po’ funziona

Usa il calore più che puoi allora, soprattutto con questo freddo è una vera manna! Prova ad applicarlo in maniera costante anche tramite cerotti.

respirazione diaframmatica sempre difficile da fare perché non sono abituata e mi riesce meglio da sdraiata.provo anche i Kegel reverse

Se per ora ti riesce meglio da sdraiata fallo da sdraiata ogni volta che puoi. Per quel che riguarda i kegel reverse all'inizio può sembrare un po' complicato, ma tu puoi verificare di farli correttamente provando a farne qualcuno sul bidè con un dito inserito in vagina. Sarebbe meglio dare solo il comando rilascia ma anche questo all'inizio può essere un po' difficile per cui ricorda sempre che la fase di rilassamento deve essere molto più lunga della contrazione (massimo un secondo).
La sensazione di taglietti che senti ed il bruciore sono tipici della neuropatia, potresti aiutarti assumendo della vitamina b12, oltre al lipease intendo. Il bruciore che ti dà la crema dura poco o è persistente?
Per il lubrificante ti consiglio ti dare un'occhiata alla sezione apposita.
Nell'attesa dei trattamenti puoi iniziare a mettere in atto tutti gli accorgimenti qui suggeriti come lo stretching, i massaggi, il calore e continuare con kr e respirazione.

Se riuscissi a tenere buona anche L uretra sarei apposto

Riusciresti a descrivere meglio che fastidio senti e dove è localizzato?

[Stefania 69]

Benvenuta!
Il calore e tutti gli altri accorgimenti via via che ci prenderai la mano vedrai che ti daranno semprs più beneficio.
Ma non ho capito una cosa, la fisioterapia per cui devi aspettare cosi tanto é inserita all'interno della prescrizione ospedaliera? In quel caso potresti contatrare direttamente la fisioterapista e accordarti per iniziare almeno qualche seduta un po prima, ti farebbe gran bene.

[Holly17]

Scusate l’assenza!!!
Aggiornamenti in corso: mi sono sottoposta a cistoscopia venerdì scorso a causa di perdite che provenivano dall’uretra, che comunque non mi procuravano dolore. Durante la cistoscopia effettuata in anestesia generale sono stata sottoposta a dilatazione uretrale. Inutile dire come sono stata dopo la dilatazione. Un dolore che poche volte ho provato. I giorni dopo volevano riempirmi di tachipirina per il dolore, ma non mi faceva più di tanto. Mi sono presa di spontanea volontà quasi due litri di infuso di malva per 4 giorni e grazie a Dio il dolore è passato. Comunque mi hanno diagnosticato una stenosi uretrale. Secondo me è una contrattura come si dice anche su questo sito. Peccato che L urgenza urinaria non è minimamente cessata neanche con la dilatazione, anzi è peggiorata. Mi sorge il dubbio che abbia una componente anche di stress o neurologica come la vulvodinia. Dopo un mese e mezzo di lipease forte per la vulvodinia va molto meglio. Per ora la situazione è questa è qualsiasi rimedio per L urgenza urinaria è ben accetto dato che non ne posso più.(ovvviamente non mi sottoporrò a nessuna seduta di dilatazion uretrale che secondo me peggiora notevolmente la situazione)

[flo67]

Ciao Holly,
eh mi dispiace tanto, ma qui lo ripetiamo in continuazione di non sottoporsi a cistoscopie. Troppo invasive e dolorose, soprattutto per le vulvodiniche.
Applica calore locale in maniera costante e continua con i cerotti autoriscaldanti, fai anche dei bidet di acqua calda e punta il getto sull'uretra, ti darà beneficio. Inoltre kegel reverse e respirazione diaframmatica durante l'arco della giornata e stretching la sera quando sei già a letto (ci vogliono quei 10 minuti).
Hai mai applicato arnica compositum della Hell sul clitoride e uretra?
Quando vai dalla Borella?

[LisaBetta]

Holly, mi spiace tantissimo per tutto quello che hai dovuto subire.
Come dice Flo, sono esami troppo invasivi per noi (ma anche per chiunque!!!).
Ora cerca di riprenderti da questa brutta avventura... riposa e segui i consigli che ti sono stati dati.
A presto!