CISTITE.INFO APS

Ciao a tutte,
è da mesi che leggo il vostro forum e oggi ho deciso di scrivere.
Il mio calvario è iniziato a febbraio dell'anno scorso dopo l'ennesima cistite post-coitale, che credevo sarebbe passata con la solita bustina di Monuril.
Negli ultimi tempi l'inizio del rapporto era sempre un po'doloroso, perchè mi sentivo chiusa e poco lubrificata. Una volta avvenuta la penetrazione però tutto filava liscio.
Quella cistite non è passata con il Monuril, o meglio, sono passati i sintomi tipici della cistite, ma erano rimasti bruciore e la sensazione costante di dover fare pipì.
Dopo il Monuril il medico di base mi ha fatto fare una settimana di Ciproxin. Da lì sono partiti anche problemi intestinali: borborigmi, gonfiore addominale, flatulenza, diarrea dopo l'assunzione di determinati alimenti. Da premettere che non avevo mai fatto un'urinocoltura, a quei tempi ero andata dal ginecologo sì e no 4 volte nei miei 38 anni di vita...che sprovveduta!!!
Ho fatto vari tamponi vaginali dal febbraio scorso a oggi: una volta era presente l'enterococcus faecalis (curato con ovuli di furotricina), una volta l'ureaplasma, poi l'escherichia coli. Per l'ureaplasma mi hanno fatto prendere il Bassado che, a quanto pare, ha neutralizzato il batterio, ma ha anche dato il colpo di grazia al mio intestino che è peggiorato ulteriormente.
Le urinocolture sono tutte negative, e ne avrò fatte almeno 6/7 durante quest'anno. Il ph è sempre alto, dal 6 al 7.
I sintomi che a tutt'oggi permangono sono bruciore in zona uretra, sensazione di incompleto svuotamento vescicale e di stimolo, pesantezza vescicale, bruciore anche esternamente (se mi lavo con detergenti intimi o quando mi pulisco con la carta), contrattura a livello vaginale (o perlomeno credo, visto che quando mi inseriscono lo speculum mi fa malissimo e tutti mi dicono che sono molto chiusa, e quando devo mettere degli ovuli faccio fatica). Il gonfiore è anche intestinale, nonostante io abbia preso vagonate di probiotici e faccia un'alimentazione molto ristretta permangono disbiosi e permeabilità. Ho bruciore anale dovuto a una ragade interna, che si reinfiamma quando ho diarrea o le feci sono più dure del solito (scusate per gli entusiasmanti dettagli).
Ho fatto esame urodinamico e cistoscopia. Dall'urodinamica è risultato che ho un'ostruzione cervico-vescicale di grado medio-elevato e dalla cistoscopia pare che io abbia spider vascolari, trigono mammellonato, marezzature sparse, trigono di aspetto leucoplasiforme e uretra di aspetto metaplasico.
Ovviamente ho lo spauracchio della cistite interstiziale, anche se la mia frequenza non è altissima (10/12 volte, compreso un risveglio notturno verso le 5/6 di mattina). Certo non bevo tantissimo, max 1 litro al giorno. La mia vescica quando si riempie comincia a bruciare. Certe volte vado a fare pipì, ma poi mi accorgo che è un falso stimolo, perchè ne faccio pochissima e poi sento ancora più bruciore. La capacità vescicale però è abbastanza buona, 400 ml quando ho fatto urodinamica. Anche i cibi contribuiscono ad acuire il bruciore/lo stimolo.
All'inizio prendevo Urorec e andava abbastanza bene con lo svuotamento anche se il bruciore era sempre presente, ho fatto 1 mese di Cistiquer che mi ha fatto più male che bene (forse perchè il mio intestino non lo tollerava) e ora è un mesetto che prendo 5 gocce di Laroxyl al mattino e 4 gocce di Rivotril la sera, ma non va affatto meglio, anzi diciamo che con l'Urorec la notte non mi svegliavo nemmeno una volta, adesso invece sì, e il bruciore è sempre lì.
Tutti gli specialisti da cui sono andata non mi hanno dato diagnosi precisa e io sono molto demoralizzata. Due specialisti mi hanno fatto lo swab test, secondo uno ho vulvodinia, secondo l'altro no. Pare io abbia anche ipertono e lieve (?) contrattura pelvica. La cistite interstiziale alcuni me l'hanno nettamente scartata, altri no. Sesso non ne faccio più da un anno, mio marito è dolcissimo ma io sto giù lo stesso. La cosa più insopportabile è questo bruciore che non mi abbandona mai tranne che di notte e il fatto di dovermi sveglliare 1 volta a notte per fare pipì. Di giorno lo sento meno quando cammino o sono in piedi, di più quando sono seduta o sdraiata.
Non so cosa pensare...due settimane fa ho fatto un tampone uretrale ed è uscito fuori lo staphylococcus haemoliticus, ma non conosco la carica batterica e ho letto che spesso la sua presenza è dovuta a contaminazione quindi non vorrei prendere antibiotico, dati gli effetti devastanti che ha sul mio intestino.
Dimenticavo di dire che soffro di tiroidite di Hashimoto e prendo Eutirox 25 mg e recentemente ho scoperto di avere la trombocitemia essenziale.
Questo è quanto, scusate il romanzo. Grazie se vorrete rispondermi, fa piacere parlare con qualcuno che ti capisce perchè ha/ha avuto i tuoi stessi problemi.
Un abbraccio a voi tutte!
Farfallina78

Ciao Farfallina, benvenuta! Leggo che io e te abitiamo molto molto vicine

Senti intanto ti andrebbe di rispondere alle domande del questionario messo in evidenza in questa sezione? Ci serve per avere delle informazioni utili a poterti aiutare al meglio, altrimenti non sappiamo bene come inquadrare il problema.
A quanto vedo anche tu ti sei fatta una bella dose di antibiotici e di esami invasivi, la prossima volta cerchiamo di evitarli il più possibile perché rischiano di peggiorare la situazione, come ti sarai accorta anche tu.
Poi posso chiederti chi è che ti ha diagnosticato la vulvodinia? Da quali specialisti sei andata e chi ti ha prescritto Laroxyl e Rivotril? I dosaggi che prendi sono quelli massimi prescritti o devi aumentare ancora?
Non so se ti è capitato di leggere nelle altre storie ma un mesetto in genere è un tempo molto breve per iniziare a vedere dei risultati con questo tipo di cure, quindi stai tranquilla perché c'è ancora possibilità che ti aiuti.
Io credo che una componente contratturale ci sia, a tal proposito ti consiglio di iniziare a mettere in pratica tutti gli accorgimenti specifici, li trovi nell'articolo di Rosanna a cui puoi accedere tramite il tasto blu in alto "Contrattura Pelvica". Leggi lì e gli articoli correlati e troverai tanti accorgimenti utilissimi, mi raccomando solo di essere costante ed essere paziente, perché i risultati si vedono. Se hai domande riguardo qualcosa come gli esercizi di Kegel reverse per esempio (all'inizio possono essere un po' complicati) faccelo sapere e ne parliamo.

Per il resto aspettiamo le tue risposte al questionario, e poi da lì vediamo come procedere.
Un abbraccio.

Ciao Farfallina,benvenuta !
Attendiamo le risposte del questionario cosi possiamo aiutarti nel migliore dei modi !a presto !

Ciao a tutte, grazie per avermi risposto, proverò ad essere più precisa rispondendo alle domande del questionario.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I miei sintomi principali sono a carico dell'apparato urinario, ho bruciore vescicale e uretrale che quando sono seduta si irradia a tutto il perineo, il bruciore è spontaneo, l'intensità è variabile. Ho tenesmo vescicale, devo andare spesso in bagno anche se bevo poco (non più di un litro al giorno se ci arrivo) e mi sembra sempre di non averla fatta tutta. Ultimamente mi sveglio anche 1 volta a notte per fare pipì. I sintomi sono sempre presenti, e si intensificano durante la giornata, quando la vescica si riempie, durante e post mizione, quando sono seduta o sdraiata. A livello vaginale sono contratta e a volte ho bruciori.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
I sintomi sono sempre presenti. Non posso parlare di attacchi, ma di una condizione perenne.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
In passato ho avuto parecchie cistiti post-coitali che ho sempre curato con Monuril senza mai fare esame urine e urinocoltura. Bella scema eh?
Ora non ho rapporti sessuali da un anno, un po'per il bruciore, un po' per la paura di una nuova infezione visto che in passato le ho avute sempre dopo rapporti sessuali. Lo stress ormai è mio fedele compagno, influirà sicuramente anche quello. Anche alimentazione e ciclo influiscono.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Sì, ce l'ho.
Ecco i valori:
Colore giallo oro
Aspetto limpido
Ph 7
Glucosio 0 mg
Proteine 5 mg
Emoglobina 0.00 mg
Corpi chetonici 0 mg
Bilirubina 0.00 mg
Urobilinogeno 1.0 mg
Nitriti assenti
Esterasi leucotaria 0
Peso specifico 1,024
Eitrociti 10 (parametri 0-15)
Leucociti 4 (parametri 0-18)
Cellule epiteliali 8 (parametri 0-10)
Batteri 55 (parametri (0-1000)
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Bevo circa un litro e faccio pipì 10/12 volte.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Il flusso della pipì è stentato e scarso la maggior parte delle volte, solo alcune volte è più forte e abbondante, ma ho sempre l'impressione di non aver fatto tutta la pipì. Se rimango lì dopo un paio di minuti ne faccio ancora. Durante la minzione ho bruciore e anche post il bruciore si intensifica. A volte mi sveglio con la vescica talmente piena che non riesco a farla e devo tornare in bagno più volte perchè la faccio a rate.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Non ho rapporti da un anno, durante gli ultimi rapporti ero sempre chiusa all'inizio, mio marito doveva spingere parecchio per entrare. Durante l'ultimo rapporto mi è capitato di sentirmi troppo stimolata, non so se avevo fastidio alla vescica o all'utero, ma la posizione mi faceva male internamente.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
No, non soffro di candida ma ho sofferto di infezioni vaginali (enterococcus faecalis, ureaplasma, escherichia coli), sempre curate con antibiotici.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Le cistiti no, le infezioni vaginali sì.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Ne ho fatto uno una settimana fa e sto aspettando i risultati.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Sì. se sto seduta, meno in piedi. Gli assorbenti mi danno fastidio, in generale durante il ciclo la pipì brucia di più.
Che metodo contraccettivo usi?
Non ne uso da quando sono sposata, cioè da 3 anni.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No, mai utilizzato.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Sì, quasi sempre da quando ho 22 anni, tranne un paio di volte.
Utilizzi detergente intimo?
Solo quello per la zona perianale, l'altro mi bruciava. A volte mi brucia anche solo l'acqua calda sotto la doccia, o forse sono il docciaschiuma e lo shampoo. L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Sì, mi scarico tutti i giorni, ma ho la pancia sempre gonfissima e dura. Ho disbiosi e permeabilità intestinale accertate. Di solito prendo i vsl3 fermenti orali, ogni tanto li sospendo, ma poi ricomincio il ciclo.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Non ne sono sicura, mi hanno detto che sono contrattissima. A volte me ne rendo conto e cerco di rilasciare, ma non so se lo faccio bene.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No, ho paura di farli male e non so se sono adatti alla mia situazione. Vorrei che fosse un fiosioterapista ad insegnarmeli prima.
Il calore ti aiuta?
Non lo so, non ho mai provato.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì, in qualche sintomo mi riconosco, ma tanti altri mi fanno pensare che il mio problema principale sia la cistite interstiziale. L'ipertono comunque c'è, mi è stato diagnosticato da più specialisti.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Sì, nessun detergente intimo, biancheria bianca, probiotici orali, tisane alla malva.
Di quali altre patologie soffri?
Soffro di tiroidite di Hashimoto per la quale assumo Eutirox 25 mg e trombocitemia essenziale, per la quale non seguo nessuna terapia, visto che il numero delle piastrine è fortunatamente ancora basso, anche se sopra i parametri. Ho un disturbo temporo-mandibolare, la mandibola devia leggermente a destra e questo mi provoca dolori al collo e alle spalle e mi porta a serrare i denti.
Che sport pratichi?
Prima praticavo ginnastica posturale, ora nessuno perchè non ho ancora capito se mi fa bene o male.
Scusate se mi sono dilungata, oggi è una giornata no. Mi sono svegliata alle 5 stanotte per fare pipì e non ho più ripreso sonno. Ormai questa è la prassi e mi sento stanca. Ho visto parecchi specialisti, uno consigliato anche da voi, ma non riesco a venirne a capo. Da lui comunque tornerò.
Ho preso per un mese il Cistiquer, ma mi ha dato più fastidio che altro, e anche Laroxyl e Rivotril non mi stanno aiutando. A livello di tenesmo e di stimolo stavo meglio quando prendevo l'Urorec che è un farmaco che rilassa la muscolatura liscia della vescica.
Vorrei condividere con voi il risultato dell'urodinamica: vescica con iperattività di grado medio/moderato, ridotta compliance ipertonica con normale capacità e conservata sensibilità propriocettiva. Niente fughe involontarie di urine. Lo studio minzionale mostra un'ostruzione cervico-vescicale di grado medio-elevato.
Sarei curiosa di avere i vostri commenti. Io vi ringrazio, ho scritto un post lungo e pesante, ma sono veramente giù. Fino a un anno fa ero una persona solare, che amava divertirsi, mangiare, bere, ora sono solo l'ombra di me stessa. Lo spettro della cistite interstiziale è sempre lì, visto che la cistoscopia che ho fatto evidenzia una situazione non proprio rosea, come specificato anche nel mio primo messaggio.
Sono sicura che tutte voi potete capire bene come mi sento, il mio smarrimento, la mia stanchezza e la mia depressione.
Vi abbraccio forte e spero di leggere presto i vostri commenti.

Ps. sono due volte che dal tampone uretrale mi esce fuori lo staphylococcus haemoliticus, qualcuno lo conosce? Dovrei curarlo? So che voi sconsigliate i tamponi uretrali, mi riprometto di non farli più infatti. Ma come si addolcisce questo maledetto bruciore uretrale? Io sento sempre l'uretra infiammata.
Grazie ancora a tutte!

Ciao Farfallina!
Ti suggerisco di cercare la bestiaccia di turno con il tasto cerca in alto a destra. Inoltre, è importantissimo non focalizzarsi sui batteri: prima di tutto, i tamponi uretrali sono spesso poco affidabili. Secondo, non è detto che quel particolare batterio sia il responsabile dei bruciori, spesso causati da contrattura e infiammazione delle terminazioni nervose. Ad ogni modo, puoi provare a effettuare la manovra del dito dopo aver assunto . Per la procedura, ti invito a effettuare una ricerca.