CISTITE.INFO APS

Buongiorno a tutte voi, che potete capire....
Convivo, e nn lo voglio più fare (voglio il divorziooooooooooo), con la cistite da 35 ANNI!
Cioè da quando avevo 18 mesi e mia mamma, mettendomi nella vaschetta x il bagnetto, ha visto l'acqua diventare rossa.
Quindi la mia vita è sempre stata accompagnata da questo incubo. Ma ora non lo sopporto più. Sono arrivata alla frutta.
In questo momento ho la cistite da 2 mesi e x la prima volta ho buttato via qualsiasi antibiotico, che tanto non ha più effetti su di me.
E' lunghissima....nn passa mai...
Le mie cistiti nn sono più batteriche. Sono sempre emorragiche e ho sempre fitte al rene destro (con cicatrici visibili dall'eco).
Bruciori fortissimi alla vescica che sembra si stacchi e all'uretra.
Fin da piccola ho girato x ospedali, fatto esami, intervento di calibratura uretra, visite...tutto. Ma non hanno mai capito la causa di tutto queesto.
Non ho mai avuto la candida.
Non ho mai avuto un solo motivo che scatenasse le cistiti (a volte il freddo, a volte l'ovulazione, una volta la pillola, adesso i rapporti sessuali...)
Non so più come fare. Sto prendendo il D mannosio puro e forte.
Devo dire che almeno non ho più sangue in questi ultimi attacchi.
Ma il medico mi consiglia di prendere monuril 1 v a sett. e il neofuradantin oltre il dmannosio. Io nn ho ceduto. Ma mi sento invalida. Ho due bambini. un lavoro. amo lo sport e il mio nuovo compagno...ma è tutto gestito dalla cistite! sono sempre solare e godo di ogni attimo in cui sto bene...m sono tanto stanca.
Troppi anni di antibiotici x guarire col d mannosio????
grazie a questo sito!

Ciao martinats! Benvenuta nel forum !
Ti va di rispondere alle domande del questionario ? viewtopic.php?f=296&t=4443
Così abbiamo più informazioni e ti possiamo aiutare al meglio !intanto di invito a leggere tanto il forum !vedrai che questo incubo finirà e presto starai meglio ,adesso sei nel posto giusto !se le tue cistiti non sono batteriche vuol dire che abbiamo a che fare con tutta probabilità con una contrattura e/o una vulvodinia. Attendiamo le risposte

Martina! Ti capiamo perfettamente perché come avrai letto in genere approdiamo un po' tutte su questo forum dopo anni di inutili cure antibiotiche che ci fanno solo peggiorare. Ti consiglio di approfondire gli articoli in homepage relativi alla cura della cistite. Potrebbe infatti trattarsi di contrattura del pavimento pelvico e/o vulvodinia. Trovi tutto nell'articolo che ti ho linkato. Vista la cronicità della situazione ti consiglio di prenotare da uno degli specialisti indicati sul forum, così da poter finalmente avere una diagnosi. Leggiti la sezione relativa ai medici consigliati. Aspettiamo le tue risposte ! A presto

Edit: che sport pratichi?

Benvenuta.
Trentacinque anni sono veramente tanti, ma non ti preoccupare. Si guarisce.
Probabilmente non solo con il D mannosio, perché come ti hanno già scritto è probabile anzi praticamente certo che ci siano delle cause non dipendenti dai batteri a sostenere la tua condizione. Tutto sta ad individuarle correttamente e combatterle nella maniera più appropriata.

Ciao cara, benvenuta anche da parte mia!
Ora che sei qui le cose cambieranno: prenderai coscienza dei sintomi e delle cause e non sarai più in balia della cistite.
Ci siamo noi adesso e affronteremo questo percorso insieme.
Un abbraccio

grazie a tutte intanto.
sono rimasta tutto il giorno a casa e mi sentivo un po' meglio...ma sta ricominciando il bruciore e le fitte al rene...non posso passare l ennesima notte in bianco!
Ho anche finito il antinfiammatorio: ho preso il daily e il puro...spero basti.
Per rispondere alle vostre domande: nessuno mi ha mai parlato della vulvodinia e della contrattura pelvica. Io non ho dolori durante i rapporti e non ho mai avuto bisogno dei lubrificanti, per cui non saprei. Questa storia della cistite che mi si scatena dopo i rapporti è un po' una novità che ho giustificato col fatto di non aver avuto nessuna storia x un anno (mi sono separata dopo 13 anni) e ora che ho di nuovo una pseudo vita sessuale, magari il mio corpo non era più abituato...(oltre all'aspetto psicosomatico che tutti mi inculcano)...
Ma la mia domanda è: perchè ho iniziato a soffrire di cistite a 18 mesi??? Mica poteva già essere psicosomatica (anche se è stato sempre suggerito a mia mamma!) ; e poi vulvodinia e contrattura già a quell'età, sena attriti esterni?
So che mi ricoveravano in D.H. spessissimo e mi facevano esami urine che risultavano positive e negative nella stessa giornata.
Gli unici periodi della vita in cui nn ho sofferto sono stati i 9 mesi delle gravidanze e poi due anni di fila dopo essere stata a Medjugorje (ho veramente sperato nel miracolo). In quei due anni ho fatto di tutto (sport, mangiato piccante, avuto una normale vita sessuale, bevuto birra, messo pantaloni stretti, bevuto birra, preso freddo...)niiente! Ma il primo attacco è stato allucinante: è stata la prima e spero unica volta in cui sono collassata.
A dire il vero anche in quest'anno di separazione non ho avuto cistiti: ho fatto sport ogni giorno quasi bici x anche 5 ore, arrampicata, box 2/3 volte a settimana, nuoto, cavallo e camminate.
L'ultima urino coltura l ho fatta a 8 gg dalla conclusione dei 21 gg di cicli antibiotici. Forse x quello è risultata negativa? quando faccio lo stick urine mi segnala il peso specifico alto, il sangue, (solo a volte il ph) e ureasi(mi sembra si scriva così) e leucociti.
Sono regolare di corpo. Il flusso è a cascata. Tamponi sempre negativi. Urine con sedimento negativi.
Le cistiti mi scoppiano quasi sempre di notte / alba. Compare subito l'attacco forte. ho brividi, la pancia gonfissima e pesante, dolori e bruciori forti e sangue. A volte mi sento intontita, ma ho letto che succede. Ho leggero sollievo stanto con il getto caldo del bidet.
Non ho chissà che altri problemi di salute (tante allergie, sindrome raynaud; agenesie dentali).
Ma cosa faccio se non guarisco? io non posso continuare a convivere con tutto questo. Piuttosto mi tolgo la vescica e non sto scherzando.
Una domanda: un antinfiammatorio o antidolorifico proprio non serve negli attacchi? perchè ormai non tollero più il dolore nelle fasi acute. Una volta dopo l'antibiotico stavo bene dopo 2/3 gg...ma ora due mesi continui sono tanti...
Scusate le lagne...non sono una così e so che c'è gente che ha davvero malattie degne di lamentele e rabbia...
Vorrei solo una cura. Ho chiamato x una visita col dott. Ostardo. Se no leggevo di Pesce a Treviso. Mi consigliate?
Grazie ancora a tutte. Non parlo con nessuno di questo se nn con mia mamma e mia sorella, perchè nessuno capisce.

Ciao martinats ,ti assicuro che se ne viene fuori ,ti invito a leggere moltissimo il il forum perché le informazioni sono tantissime ,prenditi tutto il tempo necessario

martinats ha scritto:Mica poteva già essere psicosomatica (anche se è stato sempre suggerito a mia mamma!) ; e poi vulvodinia e contrattura già a quell'età, sena attriti esterni?

Alcuni donne hanno contrattura e vulvodinia praticamente da sempre non è assolutamente necessario che ci sia un attrito per provocare queste patologie e di psicosomatico non hanno nulla sono 100% fisiche solo che i medici non le conoscono ed è sempre più facile buttarla sullo psicosomatico se non si trova una causa ...piuttosto i problemi psicologici sono conseguenti a causa del dolore e dell incomprensione .

martinats ha scritto:Gli unici periodi della vita in cui nn ho sofferto sono stati i 9 mesi delle gravidanze e poi due anni di fila dopo essere stata a Medjugorje

Durante la gravidanza moltissime donne stanno bene e non hanno sintomi grazie alla situazione ormonale che cambia ,nulla di strano ,per il resto non voglio urtare la tua sensibilità ne adentrarmi in questioni religiose ma se sei stata bene per 2 anni è solo perché uno dei tratti caratteristici di queste patologie è proprio avere alti e bassi che possono durare più o meno a lungo ,è una cosa molto comune di cui puoi avere conferma leggendo altre storie

martinats ha scritto:ho fatto sport ogni giorno quasi bici x anche 5 ore, arrampicata, box 2/3 volte a settimana, nuoto, cavallo e camminate.

Bici ed equitazione sono sconsigliati,sono sconsigliati tutti gli sport dove la vulva abbia sollecitazioni e che vanno a contrarre il pavimento pelvico .le camminate fanno benissimo e anche lo yoga .

martinats ha scritto:Tamponi sempre negativ

Anche i lattobacilli sono negativi ?il ph lo puoi misurare da sola con gli stick che trovi su Dottor Tili. L urinocoltura va fatta ai primi sintomi altrimenti è inutile ,ma se hai gli stick puoi sapere ancora prima dell urinocoltura con che cosa hai a che fare .io ti consiglio di iniziare il GAG per ripristinare il benessere vescicale ,ovviamente niente più antibiotici .in caso di dolore vai di Urto
Se i nitriti sono assenti vuol dire che non abbiamo a che fare coi batteri

martinats ha scritto:Ma cosa faccio se non guarisco? io non posso continuare a convivere con tutto questo. Piuttosto mi tolgo la vescica e non sto scherzando.

E perché mai non dovresti guarire ?capisco il tuo sconforto ma si guarisce credimi ,non posso dirti quanto succederà ma credimi che si guarisce ,leggi le testimonianze di guarigione !danno molta speranza ,ci sono donne che hanno sofferto per decenni se non da sempre e sono guarite in modo definitivo !io ti consiglio di prenotare dalla di Maria così avrai una diagnosi, poi sarà lei eventualmente a suggerirti di andare da pesce se ritiene opportuno iniziare anche una cura farmacologica

martinats ha scritto:Non parlo con nessuno di questo se nn con mia mamma e mia sorella, perchè nessuno capisce.

Adesso ci siamo noi ,qui puoi parlare liberamente di tutto ,noi ti capiamo !
Allay per caso lo hai provato ?arnica ?
Leggi il forum mi raccomando forza e coraggio !un abbraccio!

Brighid88 ha scritto:Ciao martinats ,ti assicuro che se ne viene fuori ,ti invito a leggere moltissimo il il forum perché le informazioni sono tantissime ,prenditi tutto il tempo necessario

Si grazie, infatti vi leggo da circa un anno e ora vi seguo alla lettera!

Brighid88 ha scritto:Bici ed equitazione sono sconsigliati,sono sconsigliati tutti gli sport dove la vulva abbia sollecitazioni e che vanno a contrarre il pavimento pelvico .le camminate fanno benissimo e anche lo yoga .

Lo so, ma in tutto il periodo in cui ho praticato tali sport, sono stata bene...

Brighid88 ha scritto:Anche i lattobacilli sono negativi ?il ph lo puoi misurare da sola con gli stick che trovi su naturadiretta. L urinocoltura va fatta ai primi sintomi altrimenti è inutile ,ma se hai gli stick puoi sapere ancora prima dell urinocoltura con che cosa hai a che fare .io ti consiglio di iniziare il daily per ripristinare il benessere vescicale ,ovviamente niente più antibiotici .in caso di dolore vai di flogo

Grazie, ho iniziato con il daily. L'urinocoltura ormai non la facevo più perchè prendevo l'antibiotico all'istante di notte...e la mia dottoressa me la prescriveva sempre a cura finita...
Però solo in questi anni sono negative (dopo le cistiti), da piccola erano batteriche.

Brighid88 ha scritto:E perché mai non dovresti guarire ?capisco il tuo sconforto ma si guarisce credimi ,non posso dirti quanto succederà ma credimi che si guarisce ,leggi le testimonianze di guarigione !danno molta speranza ,ci sono donne che hanno sofferto per decenni se non da sempre e sono guarite in modo definitivo !io ti consiglio di prenotare dalla di Maria così avrai una diagnosi, poi sarà lei eventualmente a suggerirti di andare da pesce se ritiene opportuno iniziare anche una cura farmacologica
Adesso ci siamo noi ,qui puoi parlare liberamente di tutto ,noi ti capiamo !.

Grazie, grazie, grazieeeeeeeee

Brighid88 ha scritto:Allay per caso lo hai provato ?arnica ?.

No, ora lo prendo! Devo anche ricomprare il flogo.
Ho promesso a mia figlia di portarla a Gardaland il 30/10!non voglio deluderla. Due anni fa avevo prenotato tutto e la cistite è scoppiata il giorno prima di partire...non l'ho potuta portare ...una delusione! questo week end ce la devo fare!!!!

Ancora grazieeeeee

Scusate ancora una domanda....ho un po' di dubbi. Se le mie cistiti non dovessero essere batteriche, perchè l'infezione sale ai reni e sanguino? e poi sul sito di natura diretta c'è scritto che in caso di cistite abatterica, l'uso di integratori con d mannosio non serve?! ma servono antinfiammatori...non capisco più niente

Le urinocolture non le hai mai fatte ai primi sintomi ?le hai sempre fatte post antibiotico?
Ti consiglio il daily perché non contiene solo mannosio ma anche tutta una serie di componenti antinfiammatori che aiutano a ristabilire i gag vescicali e a ridurre il dolore ,è necessario che ristabiliamo un po la vescica che è molto provata da tutti gli antibiotici .è comprensibile che tu sia confusa ,lo ero pure io perché quando si entra in questo forum ci si apre un mondo che prima non conoscevamo e si imparano moltissime cose ,ti invito davvero a leggere tanto

Volevo anche dirti che potresti provare se ti va la dottoressa D' Angela ,è una fisioterapista e lavora in Friuli quindi molto più comoda da raggiungere rispetto alla di Maria ma abbiamo una sola testimonianza .

Brighid88 ha scritto:Volevo anche dirti che potresti provare se ti va la dottoressa D' Angela ,è una fisioterapista e lavora in Friuli quindi molto più comoda da raggiungere rispetto alla di Maria ma abbiamo una sola testimonianza .

infatti, leggevo stamattina di lei...non so ...potrei provare. la testimonianza è positiva

martinats ha scritto:infatti, leggevo stamattina di lei...non so ...potrei provare. la testimonianza è positiva

Guarda, ma secondo me non e' che potresti provare... dovresti proprio, o ancora meglio devi.
Te la porti dietro da tantissimo tempo e se effettivamente c'e' una contrattura in atto (cosa probabilissima) l'intervento di uno specialista puo' veramente fare la differenza, intermini di qualita' del percorso, ma anche di tempi.

Come minimo ti dara' una diagnosi. Dovesse essere anche negativa per contrattura, cosa di cui dubito ma non si sa mai, sapremmo almeno che occorre concentrarsi su altro.

Martina concordo con Stefania: prendi subito un appuntamento con la D'Angelo. Frizzina ne ha parlato molto bene e quindi vai sul sicuro. Forza

ok grazie lo faccio domani mattina. Disdico con Ostardo quando mi chiamano o prendo anche con lui?
Sono di nuovo piegata in due...maleeeeeeeee
mi viene da piangere.

Disdici, sei sempre in tempo a prenotare più avanti ma secondo me non ce ne sarà bisogno. Siamo tutte con te!
Per il dolore: usa lo scaldino. Copri bene la zona. Se puoi fai un bagno caldo o una doccia. In caso di bruciore fai la pipi con il getto dell'acqua calda puntato sull'uretra. Hai letto a proposito della manovra del dito? Potrebbe alleviare il dolore. Prendi anche un Flogo o un altro antidolorifico. Fai tanti kegel reverse e se riesci gli esercizi di stretching che consigliamo. Trovi tutto con la funzione CERCA. Non sei da sola, forza che facciamo passare insieme questo attacco

Prova a usare la sequenza bidet, ma caldissimo più che puoi. E poi doccia, e nel frattempo rilassa.
Poi lo scaldino , e quando avrai usufruito di tutto il potere rilassante del calore allora prova gli esercizi.
Nel mentre, puoi tenere sul basso ventre un cerotto scaldate, in modo che la vescica resti più rilassata possibile anche se il perineo è contratto.

Martina su internet ho trovato una fisio che si chiama Giuseppina D'Angela in Friuli, specialista in pavimento pelvico. Penso sia lei. È anche su fb. Forza

Mi permetto di entrare nella tua storia perchè sono una vecchia conoscenza di questo sito(vecchia in tutti i sensi purtroppo) ci sono entrata per incoraggiarti, ho sentito che ne hai bisogno sono entrata per dirti che devi stare serena, qui si guarisce. Ce l'ho fatta pure io nonostante tutto. cioè nonostante l'età nonostante sei interventi fatti sulla vescica per problemi di incontinenza nonostante una vescica ormai prolassata per età (immagino....). Nonstante i numerosi antibiotici ingoiati. Non sarà ne facile ne breve il percorso che dovrai fare ma sarà l'unica strada che ti porterà fuori da questo inferno. Ti devi fidare ciecamente di questo sito e seguire alla lettera ogni consiglio che ti viene dato. Io avevo di tutto contrattura, neuropatia, cistiti recidivanti ecc. ecc. Qui hai trovato persone meravigliose, e grazie ai medici che ti consiglieranno ti porteranno a una guarigione sicura. Guarirai! Auguri tesoro!

Come va, Martina?

Io torno solo su un punto:
f

martinats ha scritto:Brighid88 ha scritto:
Bici ed equitazione sono sconsigliati,sono sconsigliati tutti gli sport dove la vulva abbia sollecitazioni e che vanno a contrarre il pavimento pelvico .le camminate fanno benissimo e anche lo yoga .

Lo so, ma in tutto il periodo in cui ho praticato tali sport, sono stata bene...

Poi però gli attacchi sono tornati: e magari lo sport non è stato la causa scatenante, è possibilissimo, ma ti assicuro che bene non ti ha fatto. Capisco la passione per l'attività fisica, ma finché non starai meglio è decisamente consigliabile che tu sospenda per un attimo quegli sport che, come ti diceva Brighid, sollecitano il pavimento pelvico. Il tuo imperativo adesso è: rilassare. E quindi yoga, ottimo lo hatha, e camminate. Per quanto riguarda tutto il resto, questo non è certo un addio: si tratta solo di ritrovare il benessere, e poi potrai riprendere con tutto quello che vuoi, ovviamente sempre facendo attenzione ai segnali che ti invia il corpo. E prima starai meglio, prima potrai riprendere.
Forza, Martina, adesso non sei più sola.