ho lasciato qualche mese fa una mia testimonianza di guarigione circa l'efficacia del D-Mannosio nel debellare l'escherichia coli e nell'attenuare, fino a risolvere, i sintomi della cistite. Sottoscrivo l'effetto positivo che ha avuto su di me, anche se, come sottolineavo, alcuni fastidi persistevano e ho avuto una piccola ricaduta dopo un anno.
Persistevano perchè, beh, temo non si sia trattato e non si tratti tutt'ora solo di "cistite batterica", come molte donne qui sanno meglio di me. Infatti ho nuovi sintomi e sempre piu più forti di prima.
Parto con una scaletta della mia storia e poi rispondo al questionario.
Piccola parentesi: Prendevo la pillola da quando avevo 16/17 anni fino a quest'anno, aprile 2016. Varie pause di mesi ma L'ho praticamente assunta per 10 anni. No comment.....non sapevo cosa stavo facendo.
Ancora ora mi porto dietro secchezza vaginale e anche ora che ovulo normalmente, ho assenza di muco a chiara d'uovo, ma semplici perdite che trovo quando mi asciugo dopo la pipì e sensazione di "bagnaticcio". Nel frattempo ho riscoperto che anche io provo Desiderio (con la D maiuscola!) sessuale...mi sembrava impossibile e sorridevo all'idea di provare certe sensazioni meravigliose! Lascero mia testimonianza sull'uso e sospensione pillola.
Uh..Ho fissato visita con Porru fine mese!!!!
Vengo al dunque:
Nel 2013, per 6 mesi ho vissuto in Africa Sub-sahariana, tra varie zone. Condizioni abbastanza estreme in termini di igiene, alimentazione e cure a disposizione.
Ho avuto il mio primo episodio di cistite batterica (non ero riuscita a capire da quale batterio, le analisi in quell'area remota erano un po un mistero), curata con successo con un antibiotico chiamato Cephalkem.
Torno in italia e ho mesi di tregua. Quando riprendo la convivenza con mio marito e i miei rapporti frequenti le cistiti da Escherichia coli non mi abbandonano per sette mesi di fila diventando sempre piu resistenti. Ho girato vari ginecologi e urologi e ho cercato di curarle con le solite cose che sapete: monuril come fosse caramelle, mirtillo, semi di pompelmo, amoxicillina, ciprofloxacina, integratori a base di d mannosio e altre cavolate simili.
Tra i vari dottori e dalle persone piu vicine mi sento pure dire che ho sposato l'uomo sbagliato, essendo straniero deve avere qualcosa che mi mette a dura prova e lui ha un sistema immunitario troppo forte per me, che mi sta indebolendo e che mi sta passando qualsiasi cosa e blabla. Ci ho pure creduto e nel 2014 sono andata in crisi mistica , seguendo i consigli dei dottori e obbligandolo praticamente a fare tamponi uretrali e analisi varie...e ad assumere antibiotici inutili insieme a me. Va beh meglio non ricordare. Ora ho superato quel momento e a livello psicologico sto molto bene, e tra me e lui cè un'affinità e una consapevolezza mai avuta prima.
Pian piano mi sentivo sempre piu debole ma, miracolosamente, il mio escherichia coli se ne va per un po' dopo vari mix di antibiotici e integratori. Lascia spazio ad una candida vaginale perenne che mi distrugge.
La curo con antimicotici locali e via orale e sembra andarsene per qualche giorno ma poi ritorna.
Una notte mi sveglio con dolore vulvare tremendo, sensazione di tagli in zona vulvare, uretrale e un bruciore in zona vescicale/vaginale/ addominale che quasi mi faccio pipi addosso.
Dopo 1 giorno di sopportazione realizzo che ho un dolore mai avuto prima, mi è pure impossibile fare la pipi. Finisco al pronto soccorso e mi dicono che ho un herpes vaginale molto aggressivo. Avevo i conati di vomito dal dolore quando dovevo fare pipi e avevo, oltre alle solite bollicine dell herpes, due tagli veri e propri di circa un centimetro sulle labbra interne. Ancora ora ho due cicatrici visibili. Curato con valaciclovir per dieci giorni e grazie al cielo mai più l'ombra evidente di questa bestiaccia che ormai vive in me.
Torno dalla ginecologa che mi ha visitata in pronto soccorso x vedere se è sparito. Colgo occasione x raccontarle della mia candida perenne. Lei sottolinea che infatti ho delle perdite molto abbondanti. Dice che probabilmente soffro anche di vulvodinia. Mi fa il test con cottonfioc e io non avverto nessun dolore, tranne un lieve bruciore...dice che è positivo (non ricordo piu i dettagli). Le chiedo se è attendibile, dal momento che i miei sintomi evidenti, tremendi, da herpes se ne sono andati solo da due giorni... E lei dice di si. Avevo sensazione che avesse appena letto che esiste la vulvodinia e che avesse voluto trovarmela per forza, non sapendo comunque bene come trattarla.
Mi bombarda di fluconazolo per la mia candida (diagnosticata solo da perdite), cura di sei mesi a fasi alterne, fermenti, acticand e pelvilen bustine sublinguali. Seguo la cura ma pelvilen devo lasciarlo dopo una settimana perche mi causa diarrea, dolori addominali e sensazione di stomaco di plastica.
Non ho piu sintomi da candida, da marzo a luglio 2015.
Torno da lei a luglio per forti bruciori uretrali, sono positiva dopo un anno a escherichia coli..è tornato. Mi da ciproxin (ma non era esperta di vulvodinia?!?!) , fermenti e urogyn d mannosio.
Seguo la sua cura nonostante sia restia al ciproxin, ma devo partire per Medio Oriente e caccio giù tutto a patto che mi passi.
La cistite viene accompagnata da diarrea tremenda, sono in viaggio e prendo pure rifacol perche non riesco ad allontanarmi dal wc!!!
Torno in Italia dopo due settimane e sono ancora positiva a escherichia coli.
Stop. Decido di affidarmi a voi, leggo tanto, sono distrutta, ordino d mannosio e decido di curarmi solo con quello e fermenti. L escherichia coli se ne va. <3
Reduce da mesi di antibiotici, antimicotici e antivirali mi sveglio una mattina a fine settembre che non apro piu la bocca, a causa dei linfonodi gonfi. Il mio dottore mi somministra antibiotico, mi rifiuto. Risulto positiva ad anticorpi di streptococco, hepstein barr virus e citomegalovirus. Ahaha. Non è chiaro se il mio malessere fosse dato da quelli o se li avessi gia contratti tempo fa. Va beh, sono wonderwoman.
Da lì e quindi agosto 2015, non ho mai piu preso medicinali invasivi per via orale ("tranne"pillola fino ad aprile 2016...).
Ho curato i miei bruciori uretrali e fastidi vaginali con d mannosio, yogurt, fermenti, xerem e ausilium. Ho ordinato campione di xanagel e l ho trovato magico... E adotto tutte le accortezze che dite. Hoc ercatod i ripristinare le mie difese e sono stata bene per un annetto, alti e bassi ma piuttosto gestibili.
A luglio di quest anno (deve essere un mese sfigato per me)... Noto in zona inguinale dei puntini rossi che crescono verso le labbra esterne, e tra i glutei. Mi fanno impazzire dal prurito e dal conseguente bruciore, misto a dolore. Si trasformano in taglietti e semi-ponfi e anche l acqua brucia. Sembra l'intertrigine dei bimbi.
Vado dal dermatologo che quasi schifato non vuole visitarmi in zona inguinale e vulvare. Mi suggerisce di fare tampone cutaneo, io aggiungo anche quello vaginale.
Il cutaneo evidenzia numerose spore fungine e stafilococco aureo. Il vaginale evidenzia numerose colonie di candida albicans.
Torno da lui e...ahaha mi somministra prima una cura di fluconazolo via orale (tanto è solo una pastiglietta! Cit.) e locale. E dopo, un bell antibiotico per lo stafilococco. Gli spiego che mi rifiuto perche blabla, e lui indignato mi saluta. L ho pagato 150euro perche era primario delle mie balle e ora in pensione. Scusate i francesismi.
Devo ripartire per l'Estero con mio marito e mi "limito" a spalmarmi su inguine e tra glutei suadian crema antimicotico che mi aveva consigliato.Mi riempio di fermenti lattici, aloe sulla pelle e yogurt via vaginale e partiamo.
Lo sfogo se ne va.
Tra vacanza, no pillola, relax e non lo so cosa ho dei fantastici rapporti con mio marito, un piacere e un desiderio che quasi mi ero dimenticata esistesse!
Dopo qualche giorno di beata follia ecco la mazzata.
Dolore uretrale e un bruciore esterno e interno molto molto forte, in prossimità del ciclo. Non sembravano i sintomi da classica cistite batterica ma molto simili. Quasi mi ricorda il bruciore dell herpes.
Mi viene il dubbio che il tutto sia dovuto ad una candida aggressiva che si manifesta in maniera cutanea e forse interna...e che sia dovuto ai rapporti e in particolari a episodi d'orgasmo frequenti che onestamente non avevo avuto da tempo...
Sto a letto, mi riempio di d mannosio e prendo gli agena che ho dietro. Dopo tante accortezze e astensione, riprendo il mio equilibrio anche se sono sempre sull'attenti con bruciori uretrali che annunciano cistite e non mi faccio mancare nemmeno episodi di diarrea.
A fine agosto torniamo in italia e ho ancora qualche bruciorino uretrale che passa dopo aver aumentato d mannosio. Decido di non fare urinocoltura perche son stufa di spendere soldi e tanto col d mannosio mi sento in botte di ferro. Persisteva sfogo cutaneo inguinale e perianale che se ne andò con beben clorossina. Ero disperata.
Tutto sparisce magicamente.
Riprendo i rapporti, molto soddisfacenti anche questa volta e piuttosto frequenti.
Ora, che sono in attesa del mestruo, ripiombo nel buio!
Avverto prurito vulvare e cutaneo, clitoride infastidito, tante perdite bianche liquide/ e gialle sugli slip, indolenzimento e bruciore, non capisco se vescicale o vaginale, molto interno.
Temo si tratti di candida, la stessa del tampone di fine luglio perche i sintomi esterni sono gli stessi: puntini rossi in zona inguinale quasi sembra eritema, fino alla riga tra le due chiappe, prurignosi e dolorosi , taglietti sulle labbra esterne che non vedo ma avverto con l'acqua e l elastico degli slip. Prurito vulvare interno, anche se non forte, a volte sembra un solletichino.
Anche mio marito ha avuto taglietti sull asta del pene e un blando prurito che si sono risolti autonomamente.
Non ho fatto tampone perche questo mese non posso piu spendere soldi....E qui da me non ce nè uno che rilavi i lattobacilli. Inoltre ho pensato che qualsiasi patogeno io abbia non vorrei prendere nulla.
Per il ph ho ordinato gli stick su natura diretta , arrivati oggi e.... Ho il ph vaginale a 6.
Preciso inoltre che sono a circa 4 giorni dall' inizio del mestruo.Attualmente, presa dallo sconforto sto applicando da quattro giorni cio che ho in casa,seguendo un protocollo un po modificato: primo giorno yogurt vaginale, secondo giorno agena, terzo giorno crema elleffe (che continuo su pelle e mucosa almeno una volta al giorno), terzo giorno yogurt, quarto giorno agena e quinto giorno lavanda d mannosio. Via orale Lenicand che avevo gia in casa. Sto gia meglio arrivata al quarto giorno anche se mi sto chiedendo se il povero yogurt sia in grado di abbassarmi il ph per far attecchire i lattobacilli ormai defunti...
Immunodefend l ho provato ma mi causa stitichezza,feci appiccicose e che bruciano :( che strano. L ho sospeso.
Il prurito si è attenuato molto, permangono pero perdite cremose bianche e taglietti e pelle rossissima e dolorosa nella riga lungo il sedere.
Posso continuare con questa "cura" secondo voi? Da cosa puo essere dato questo sfogo cosi forte in zona cutanea e mucose sia davanti che dietro?
Da luglio non ho mai lasciato d mannosio, fermenti orali che cambio ogni ciclo e lenicand.
Frequento hata yoga da aprile e sono felicissima :) anche se stasera forse abbiamo usato un po'troppo la zona addominale e ora avverto dei bruciori strani, non capisco se uretrali o vulvari.
Come vedete alterno momenti di magia a momento di ricadute pesanti, soprattutto candida maledetta...o neuropatia? O candida e neuropatia?
Ora parto con le risposte al questionario, cosi avrete le risposte in maniera piu schematica.
1) Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
I miei sintomi sono vari e intermittenti. I più evidenti sono:
-bruciorini uretrali se urino a vescica non piena, se ho rapporti un po piu intensi, se mangio tanto cioccolato o...a caso :D in questi ultimi giorni si sono affievoliti e diradati, hanno lasciato spazio a quanto segue.
-prurito/fastidio al clitoride se stimolato con un certo vigore che permane per un po (questo è nuovo per me!)
-se prendo freddo oltre ai bruciorini sento la vescica a palloncino
-prima del premestruo, sempre piu spesso e sempre piu forte, avverto prurito e conseguente bruciore sulla PELLE delle grandi labbra e in zona anale-perianale, in mezzo ai glutei. Ho sensazione di taglietti quando mi lavo, sia su mucose che cute. Sembra eritema, in questi ultimi tre giorni avevo puntini rossi, stanno pian piano svanendo.
Dopo i rapporti, sempre nel premestruo, a volte ho anche leggero gonfiore e indolenzimento vulvare.
2)Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho pochi attacchi, ultimo ad agosto, preceduto da uno ad agosto 2015. Forse perche li contengo con d mannosio che non ho mai smesso del tutto. Di fastidi ne ho molti, vedi punto 1.
3) Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Rapporti soprattuto se con orgasmo clitorideo (l altro non so cosè), freddo, stress e dieci giorni prima del mestruo il prurito e i bruciori diventano insistenti....ultima causa ma meno frequente è... il "caso".
4) Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
No..ultimo episodio di cistite era agosto 2015, con escherichia coli. Curata con ultimo antibiotico della mia vita...non se ne andava, ovviamente. Con tre mesi di dmannosio l ho sconfitto.
La malefica è tornata esattamente dopo un anno ma ero in vacanza all estero in un posto dimenticato da tutti e non ho avuto modo di fare esami. Risolto con d mannosio.
5) Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Sì, sono arrivati oggi! I risultati sono perfetti, ho solo una casellina di poco poco sangue, ma sono a quattro giorni dal mestruo.
6) Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo almeno 1,5 L di acqua l giorno. Faccio la pipi 6-7 volte al giorno.
7)Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Generalmente è unico e abbondante. Qualche volta l ho visto sdoppiato e vorticoso...quando faccio pipi in piedi fuori casa a volte dovrei spingere per svuotare completamente la vescica..ma so che non si deve fare. Faccio kegel e poi rilasso.
8) Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No, anzi i rapporti sono molto piacevoli e la penetrazione facile. Tranne nei dieci giorni prima del mestruo: passo dall avvertire lievi bruciori all essere intoccabile come ora.
9) Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Sta stron*a. Ce l ho avuta credo per un anno di fila. Poi è scomparsa e poi tornata...peggio di prima. I sintomi sono prurito intenso, bruciore vulvare, vaginale e uretrale e perdite bianche/gialle. Puntini rossi/eritema in zona inguine e anale/perianale.
10) Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Le candide si, tranne ora in questo momento.L ultimo tampone è di fine luglio 2016 e ora ho stessi sintomi. Sembra non se ne sia mai andata ma solo "contenuta in alcuni momenti".
Le cistiti fino ad agosto 2015 si. L ultimo e unico episodio di agosto 2016 no.
11) Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? Qui da me non trovo laboratori decenti e almeno per questo mese volevo cercare di risparmiare un po...... Il ph l'ho misurato oggi con stick appena arrivati. Ph...6...
12)Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Uso solo assorbenti in cotone e non mi danno fastidio, la mia biancheria ormai è solo di cotone e bianca. I jeans li uso ma a volte nei dieci giorni prima del ciclo vorrei togliermeli per strada per il fastidio e la sensazione di eccessivo di avere un canotto o sensazione di compressione.
13) Che metodo contraccettivo usi?
Da aprile 2016, da quando vi ho scritto, non prendo piu nulla. Assumevo yasmin. Non la riprenderei mai piu. Ora coito interrotto o preservativo. Il desiderio di un bimbo lo stiamo rimandando solo per motivi organizzativi/e economici, ma se arriva siamo felici.
14) Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Ehm...lo so sto sbagliando. Ho sempre avuto l'impressione che la saliva fosse sufficiente, non mi è mai piaciuta l'idea del lubrificante non so perche...mi sembra "finto"..pero ho provato con un campione omaggio di xanagel e non è stato male. Cosi l'ho ordinato ed è arrivato oggi.
In ogni caso, io mi sento secca! Al di là dei rapporti....anche nel periodo fertile, non ho un bel muco morbido ma solo qualcosa circoscritto a quando mi asciugo dopo la pipi......credete che se applico xanagel ogni giorno posso trarre giovamento?
15)Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Direi che dopo i rapporti non ho mai piu avuto cistiti vere e proprie. Ho i soliti magici fastidi che mi accompagnano quotidianamente, fosse anche solo per due minuti.
16)Utilizzi detergente intimo?
No, da mesi e mesi ormai solo acqua davanti. Dietro adesso uso un detergente a base di timo e clorexidina (sembrerebbe indicato per intertrigini micosi ecc) post defecazione. Mi da un po di sollievo.
Ho persino eliminato il bagnoschiuma durante la doccia, uso saponette il piu possibile naturali e mi trovo bene.
Mi asciugo le zone intime con carta e giro per casa smutandata.
17)L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Si generalmente si. Ho passato un periodo in cui temevo intolleranze alimentari perche dopo pasto, a caso, andavo in bagno con scariche immediate e dolorose. Ora con tutti i fermenti. He orendo è piu regolare però...ho fatto un ciclo di Immunodefend, un cucchiaio al giorno ...e non so se è un caso ma le mie feci sono diventate appiciccose e mi bruciacchiavano/prudevano l'ano. L'ho sospeso per due giorni e sto tornando regolare...che strano!!!
18) Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì, da qualche settimana pratico quasi ogni giorno gli esercizi di kegel (a caso, quando mi viene in mente...) contraendo per due secondi e rilassando con la respirazione per qualche minuto. La respirazione mi aiuta tantissimo.
19)Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No, una volta ho provato ad inserire il pollice lubrificato, premendo e stirando un po ma avvertivo bruciore a ore 5 e 7....così ho abbandonato il tentativo un po "spaventata".
20)Il calore ti aiuta?
Sì, tanto! Anche perche a volte i bruciori quando diventano intensi mi fanno venire i brividi e lo scaldino mi da una bella sensazione. Ora ho il coccolo.
21) Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Eh si...temo di avere entrambe, magari lievi ma sicuramente qualcosa cè.
22)Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Praticamente tutti (no sapone, d mannosio dopo rapporti, dormire senza slip)...devo migliorare sulla lubrificazione pero...che è fondamentale...
23) Di quali altre patologie soffri?
Nessuna in particolare ma mi sento di segnalare che:
- Ho la pelle da principessa...
Ho una dermatite da contatto sull anulare destro della mano, che ogni tanto dorme e ogni tanto si sveglia. Non ho indagato a quale allergia perche probabilmente si tratta di metalli e cioè... A tutto. Anche mia mamma ce l'ha.In zona peri-orale, verso il mento, ho delle macchiette rosse che diventano spelacchiate e bruciano un po, poi spariscono da sole e poi tornano...è un piccolo eczema, ma non prude. Simili, anche se piu definiti, stanno comparendo sui glutei/cosce/fianchi, sembrano piccoli crateri. Sono un pò, rimangono per un po di tempo e poi se ne vanno da sole. Se non passassi la mano e sentissi "secco e ruvido" non mi accorgerei neanche di averle. La mia mente bacata sta pensando che siano funghi, dati dal fatto che sormo senza mutande e le secrezioni vaginali cariche di spore fungine possano aver infettato il letto e le mie chiappe, poggiando sul letto, siano state contagiate. Sto vaneggiando? In ogni caso sono solo anti estetiche ma non fastidiose.
-In mezzo ai glutei, a parte ora che sono inguardabile, sono sempre rossa e mi basta una defecazione in piu per avvertire un leggero bruciore proprio sulla riga della pelle e piccoli taglietti che mi bruciano quando mi lavo. Poi si risolvono da soli. Non ho problemi a defecare.
- da quando sono piccola se mi si tocca con leggera pressione in zona lombare, salto per il dolore! Ho fatto rx anni e anni fa, dicono che ho ernie di schmorl, per le quali non ce nulla da fare. Non ho piu ripetuto analisi xke se non mi si schiaccia, non sento nulla. :)
- da qualche settimana ogni tanto sento un dolore tipo "tendineo" che dal gluteo sinistro passa per il fianco e va a finire fin dietro al ginocchio. Sto pensando al piriforme.
-da settimane quando mi faccio il bidè e mi lavo l'ano a volte mi capita di sentire un dolore strano. Non sempre. La prima volta pensavo di essermi data "un'unghiata" ma ero senza unghie
Poi ho capito che era il mio morbido polpastrello!
Questa zona è esattamente accanto all' ano, nella parte interna della chiappa, sul lato della riga per intenderci. Guarda a caso sempre a sinistra, dove anche lo sfogo cutaneo è piu diffuso. La stessa "unghiata" l ho sentita in questi giorni toccandomi la vulva a sinistra, accanto al clitoride, sul lato del labbro sinistro.Bene ragazze, questo è tutto, non ho il dono della sintesi....
Ultima cosa:-ho fissato una visita col dott. Porru dal momento che visita non molto lontano da me e sembra un ottimo specialista da cio che dite. Pesce diventava complesso....Il 24 saro là e Sarò di pochissimo in post ovulazione, spero possa capire i miei problemi anche se magari non "evidenti" e "manifesti" in quel momento,
Ho bisogno di sentirmi dire che sarà in grado di capire cos'ho, anche se i miei disturbi ora sono più concentrati alla zona vulvare piuttosto che uretrale e lui è urologo...
....e ho bisogno di sapere che inizierò a condurre una vita normale....senza piu preoccuparmi di bruciori, bagni, litri d acqua e di preoccuparmi se desiderare/essere desiderata da mio marito.Ho tanta paura nel caso dovessi prendere laroxil perche ho letto dell'effetto rebound ecc...e sono una che ormai odia le medicine e ho paura di qualsiasi loro effetto...ma insomma, forse sto ingigantendo le mie ansie per niente. Meglio andare a dormire.
Credete debba fare degli esami prima di andare da lui oppure nel caso, mi dira di farli lui?
Mi scuso per la lunghezza e per il tono un po'depresso. Sono molto solare e reattiva...ma in questi giorni sto un po' cosi.... chi meglio di voi puo capire come mi sento.
Dopo avervi stressate con la mia storia, vi mando un abbraccio e vi ringrazio tanto, tanto.
Grazie per aver risposto alle domande. La contrattura è evidente e brava per aver prenotato da Porru. Per me sarebbe utile un ciclo di fisioterapia: nella tua zona alcune utenti si stanno trovando bene con la fisioterapista Ileana Luglio, puoi usare la funzione CERCA. 
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